Byw gyda chyflwr prin

Profiadau prin cyffredin, dod i delerau â dyfodol newydd a byw cystal â phosibl â'ch cyflwr

Y daith brin

Gall cael gwybod bod gan y person yr ydych yn gofalu amdano gyflwr prin deimlo ychydig fel gorfod mynd ar long i fynd ar daith nad oeddech wedi cofrestru ar ei chyfer, i gyrchfan na allwch ei gweld, heb fap clir, rhagolygon y tywydd na chriw.

Yn aml gall olygu cyfnodau o 'dawelwch' cymharol, a chyfnodau o weithgarwch dwys i ddilyn. Gallai'r rhain deimlo ychydig fel 'stormydd' lle mae'n rhaid i chi lywio trwy argyfyngau iechyd, newidiadau neu driniaethau.

Gall fod o gymorth i gofio ein bod yn aml yn fwy gwydn ac ymaddasol i brofiadau anodd nag yr ydym yn ei feddwl.

Bod yn 'prin'

Mae'r broses o fyw gyda, a dod i delerau â, diagnosis o gyflwr prin yn debyg mewn rhai ffyrdd i heriau cyflyrau mwy cyffredin.

Mae heriau tebyg i gyflyrau mwy cyffredin yn cynnwys:

  • gweithio allan y goblygiadau ar gyfer eich gwaith neu arian
  • sut y bydd yn effeithio ar eich perthnasoedd
  • sut rydych chi'n teimlo amdanoch chi'ch hun a'ch hunaniaeth
  • ymdopi â symptomau anodd
  • rheoli pryderon am y dyfodol

Mae heriau ychwanegol sy'n gysylltiedig â chyflwr prin yn cynnwys:

 

  • llai o ymwybyddiaeth ohonynt ymhlith gweithwyr gofal iechyd proffesiynol a'r cyhoedd
  • heb adnabod llawer o bobl eraill sydd â'ch cyflwr
  • mwy o ansicrwydd ynghylch sut y bydd yn effeithio arnoch chi o ddydd i ddydd ac yn y tymor hwy
  • llai o opsiynau triniaeth, neu lai clir

Rheoli diffyg ymwybyddiaeth

Gall y diffyg ymwybyddiaeth sy'n bodoli am gyflyrau prin yn gyffredinol, ond hefyd am gyflyrau prin penodol fod yn rhwystredig.

Yn ein cymdeithas, rydym yn dal i fod yn fwy cyfarwydd â'r syniad ein bod yn mynd yn sâl, yn derbyn triniaeth ac yna'n gwella (neu beidio). Gan fod llawer o gyflyrau prin yn cael eu rheoli a'u 'byw gyda' yn hytrach na'u gwella, gall hyn olygu bod pobl yn llai tebygol o gofio gofyn 'sut wyt ti?'

Efallai na fydd ffrindiau a theulu bob amser yn cynnig cymorth ymarferol neu emosiynol mor barod ag y maent gyda chyflyrau mwy cyffredin fel canser neu salwch y maent wedi clywed amdanynt. Efallai y byddan nhw hefyd yn ei chael hi’n anoddach deall beth mae diagnosis yn ei olygu, ac felly’n llai abl i ymateb mewn ffordd sy’n ddefnyddiol i chi.

Efallai na fydd rhai gweithwyr iechyd proffesiynol wedi clywed am eich cyflwr. Gall hyn fod yn rhwystredig ac yn peri pryder gan ein bod yn aml yn cael ein magu i gredu mai meddygon yw'r arbenigwyr bob amser.

Beth sy'n helpu?

Efallai y bydd adegau pan fydd angen i chi benderfynu pryd, neu faint, i'w ddweud am y cyflwr prin yr effeithir arnoch chi. Gallai hyn fod yn gymdeithasol, yn y gwaith, neu gyda gweithwyr gofal iechyd proffesiynol.

Os penderfynwch eich bod am ddweud rhywbeth, gall cael crynodeb llafar byr sy'n disgrifio'ch cyflwr y gallwch wedyn ei 'addasu' ar gyfer y sefyllfa yr ydych ynddi fod yn rymusol iawn.

Rydyn ni'n rhoi ychydig mwy o wybodaeth am benderfynu beth rydych chi am ei ddweud yma Sôn am eich cyflwr

Dod yn 'arbenigwr trwy brofiad'

Mae rhai pobl yr effeithir arnynt gan gyflyrau prin yn mynd ymlaen i ddatblygu gwybodaeth ac arbenigedd am eu cyflwr.

Gall hyn eich helpu i drafod a gwneud dewisiadau mwy gwybodus gyda'ch gweithwyr gofal iechyd proffesiynol ynghylch opsiynau triniaeth, gofal, neu reoli symptomau penodol. 

Gall hyn deimlo'n rymusol iawn. Ar adegau eraill, gallai fod yn frawychus iawn cymryd rhan mor weithgar mewn penderfyniadau am eich iechyd a lles eich hun neu rywun arall yn y dyfodol.

Y berthynas rhwng iechyd meddwl a chorfforol

Mae ein meddwl a'n corff yn gysylltiedig iawn. Gall sut rydych chi'n teimlo'n gorfforol gael effaith fawr ar hwyliau, er enghraifft, os ydych chi mewn poen ai peidio. Yn yr un modd, os ydych chi'n teimlo'n bryderus neu'n isel, gall effeithio ar eich iechyd corfforol hefyd.

Mae rhai cyflyrau prin yn effeithio'n fiolegol ar iechyd meddwl a lles. Gallai hyn fod oherwydd sut maent yn effeithio ar gemeg yr ymennydd, meddwl neu hormonau. Os yw hyn yn agwedd ar eich cyflwr, dylai eich meddyg allu rhoi mwy o wybodaeth i chi am hyn.   

Nid yw'n anarferol profi emosiynau nid yn unig fel 'teimladau', ond yn gorfforol hefyd. Er enghraifft, bod ag ychydig neu ddim egni pan fyddwn yn isel ein hysbryd, poen yn y bol pan fyddwn yn bryderus, neu gur pen os ydym dan straen.

Mae gan y rhan fwyaf o gyflyrau prin y gallu i effeithio’n anuniongyrchol ar iechyd meddwl a lles o ganlyniad i’r heriau a all fod yn gysylltiedig â byw gyda nhw.

Gall y berthynas rhwng ein hiechyd corfforol a meddyliol fod yn eithaf cymhleth! 

Beth sy'n helpu?
  • Byddwch yn ymwybodol o'r ffyrdd rydych chi neu aelod o'r teulu yn rheoli emosiynau, gall hyn eich helpu i ganfod a allai rhywbeth fod yn ymateb emosiynol, yn symptom corfforol, neu'n gyfuniad o'r ddau.
  • Os yw eich cyflwr prin yn effeithio ar hwyliau neu feddwl fel un o'i symptomau, dylid monitro'r agwedd hon a'i thrin fel rhan o'ch gofal.
  • Siaradwch â phobl rydych yn ymddiried ynddynt ac yn eich adnabod i geisio deall pam rydych chi neu aelod o'r teulu yn teimlo, neu'n ymddwyn, mewn ffordd arbennig.

Y cyfan yn eich pen?

Mae rhai cyflyrau prin yn cyflwyno i ddechrau gyda symptomau sy'n debyg iawn i broblemau iechyd meddwl cyffredin. Mae hyn yn golygu y gallent gael eu cam-ddiagnosio i ddechrau. Mae rhai pobl hefyd yn cael pryderon iechyd (neu bryderon am aelod o'r teulu) yn cael eu diystyru fel 'y cyfan yn eu pen'.

Os yw'r naill neu'r llall wedi digwydd i chi, mae hyn yn debygol o fod wedi peri gofid mawr. Gall gymryd amser i ailadeiladu hyder yn eich dealltwriaeth eich hun ohonoch chi'ch hun. 

Gall hefyd gymryd amser i deimlo'n fwy hyderus eto wrth siarad am eich lles meddwl gyda gweithwyr gofal iechyd proffesiynol.

Beth sy'n helpu?
  • Cofiwch fod iechyd corfforol a meddyliol yn gysylltiedig iawn. Gall gymryd amser i weithio allan 'beth sydd i'w wneud â beth'.
  • Gall siarad â phobl rydych chi'n eu hadnabod ac yn ymddiried ynddynt eich helpu i ddod yn gliriach.
  • Os ydych chi'n cael trafferth gyda'ch lles meddyliol (neu'n poeni am y person rydych chi'n helpu i ofalu amdano), rhowch wybod i weithiwr gofal iechyd proffesiynol rydych chi'n teimlo'n gyfforddus ag ef.

Byw gydag ansicrwydd

Mae amodau prin yn aml yn golygu llawer o ansicrwydd. Mae hyn yn cynnwys:

  • ansicrwydd macro megis effaith y cyflwr dros amser, disgwyliad oes, neu ba driniaethau sydd ar gael
  • ansicrwydd micro megis a fydd yn ddiwrnod da neu wael ar gyfer symptomau, pryd y bydd dyddiad apwyntiad yn cyrraedd, neu pa feddyg fydd yn y clinig

Fel bodau dynol nid ydym yn hoffi gormod o ansicrwydd felly gall byw gyda'r rhain fod yn eithaf heriol.  

Mae technegau dysgu i helpu i ymdopi ag ansicrwydd yn bwysig ar gyfer eich lles meddyliol. Rydym yn siarad mwy am ansicrwydd, newid a cholled yma.

Gofalu am eich iechyd cyffredinol

Gall rheoli a byw gydag effaith cyflwr prin gymryd llawer o amser ac egni.

Gall hefyd olygu bod eich iechyd neu les cyffredinol weithiau yn cymryd sedd gefn. Ceisiwch beidio â gadael i hyn ddigwydd (er y gallai hyn fod yn anodd!)

Mae gofalu am eich iechyd corfforol a meddyliol sylfaenol yn mynd i'ch helpu i deimlo'n fwy gwydn ac yn fwy abl i ymdopi â gofynion eich cyflwr prin.

Beth sy'n helpu?

Gwnewch amser ar gyfer y pethau rydych chi'n eu mwynhau

  • Mae hyn yn cynnwys hobïau, gweithgareddau neu 'bethau bach' yn eich diwrnod fel sgwrs gyda ffrind.
  • Gwnewch amser rheolaidd mewn diwrnod neu wythnos i wneud rhywbeth rydych chi'n ei fwynhau.
  • Gallai hyn fod yn rhywbeth syml fel gwneud paned o de arbennig o dda.
  • Gallai hefyd olygu gwrando ar gerddoriaeth, gwneud amser ar gyfer eich hoff raglen deledu, neu alwad dal i fyny gyda ffrind.

Gofalwch am eich iechyd corfforol cyffredinol

  • Gall cyflwr prin ddod yn 'flaen a chanol' iawn Mae gofalu am eich iechyd cyffredinol yn cefnogi eich lles meddyliol.
  • Dewch o hyd i ffyrdd o gael digon o gwsg/gorffwys a bwyta cystal â phosibl, a chael rhywfaint o ymarfer corff a symud. Mae hyn i gyd yn helpu eich lles meddyliol.
  • Mae iechyd corfforol a meddyliol yn mynd 'law yn llaw'. Peidiwch â gadael i'ch lles meddwl fod yr olaf ar y rhestr!

Derbyniwch fod rhai pethau y gallwch chi eu rheoli, ond eraill na allwch chi eu rheoli

  • Atgoffwch eich hun eich bod yn gwneud y gorau y gallwch.
  • Dysgwch rai strategaethau ymdopi gan 'Chi a'ch teimladau' i helpu i reoli teimladau a sefyllfaoedd anodd.

Chi a'ch rhwydwaith cymorth

Mae angen pobl eraill arnom ni i gyd i helpu i ymdopi â heriau bywyd. 

Bydd adeiladu 'rhwydwaith o gefnogaeth' ar gyfer eich lles meddyliol yn eich helpu i ymdopi ag effaith eich cyflwr prin dros amser, beth bynnag mae hynny'n ei olygu. Gall teimlo'n gysylltiedig â phobl eraill sy'n wynebu heriau tebyg neu gysylltiedig hefyd eich helpu i deimlo'n llai 'ar eich pen eich hun'.

Efallai y bydd eich rhwydwaith cymorth yn edrych fel pethau gwahanol ar adegau gwahanol. Gallai gynnwys cymysgedd o gysylltiadau personol a phroffesiynol.

Gallai eich rhwydwaith cymorth gynnwys:
  • ffrindiau ac aelodau o'r teulu
  • cymunedau neu arweinwyr crefyddol neu ddiwylliannol
  • grwpiau a sefydliadau cyflyrau prin
  • gweithwyr gofal iechyd proffesiynol gan gynnwys, er enghraifft, ffisiotherapydd ar gyfer poen, dietegwyr, neu seicolegwyr plant/oedolion
  • cefnogaeth gan gymuned leol/cenedlaethol, er enghraifft, un ar gyfer pobl LGBTQI+, rhieni plant ag AAA, pobl ifanc neu ofalwyr
  • cynghorwyr ar gyfer materion penodol fel pryderon ariannol, cymhorthion anabledd neu dai
  • gweithwyr cymdeithasol neu weithwyr allweddol
  • cwnselwyr cyplau a/neu therapyddion teulu

Cofiwch y bydd eich rhwydwaith cymorth penodol yn benodol i chi a'ch cyflwr prin. Rydym yn rhoi mwy o enghreifftiau yn ein adran'Ffynonellau cymorth‘.

Awgrym Therapydd

Gall cymryd amser i ddod o hyd i gymorth ar gyfer eich lles meddyliol. Nid oes 'un ateb i bawb' felly dyfalbarhewch i ddod o hyd i'r bobl neu'r dulliau gweithredu cywir i chi.

Stori Glenn: Dod i deler â'm cyflwr prin

Adnoddau a dolenni defnyddiol

GENEPYDD yn cynnig gwybodaeth i rieni a gofalwyr plant â chyflyrau prin, gan gynnwys llinell gymorth cynghorydd genetig.

Cynghrair Genetig y DU am gymorth i ddod o hyd i sefydliad neu grŵp clefydau prin.

Canolbwynt Gobaith yn gronfa ddata sy'n yn dod â chymorth a gwasanaethau iechyd meddwl lleol, cenedlaethol, cymheiriaid, cymunedol, elusennol, preifat a’r GIG ynghyd mewn un lle. Gallwch chwilio yn ôl cod post am gefnogaeth yn eich ardal.

Yr Un Ond Gwahanol darparu amrywiaeth o wybodaeth am fyw gyda chyflwr prin gan gynnwys budd-daliadau, gofal seibiant, cyrchu cymorth awdurdod lleol.

SWAN DU darparu cymorth a gwybodaeth i rieni plant â chyflyrau genetig heb eu diagnosio.

Unigryw darparu cymorth i rieni a gofalwyr plant ag anhwylderau cromosomaidd prin. Mae ganddynt ganllaw ar 'Ar ôl Diagnosis – Beth Nesaf?'

Darlleniad a Argymhellir

Yn Gadarnhaol Prin: Yn Grymuso Storïau o'r Gymuned Clefydau Prin (Cyfres Bywyd Lemonêd

Tudalennau cysylltiedig

Chwilio am ddiagnosis

Syniadau ar gyfer aros a mynd am brofion genetig

Dyddiau cynnar

Derbyn diagnosis, ail-ddychmygu'r dyfodol, cyflymu'ch hun

Byw gyda chyflwr prin

Heriau prin, 'arbenigwr trwy brofiad', byw cystal â phosibl

Chi a'ch emosiynau

Cydnabod eich teimladau, sut i'w rheoli, dod o hyd i obaith

Canllaw Adran

9

Diagnosis

9

Ansicrwydd newid a cholled

9

Perthynasau

9

Chi a'ch teimladau

9

Copeio â phoen

9

Lludded, blinder a gorflinder

9

Llywio gofal iechyd

9

Ffynonellau cymorth

9

Penderfynu cael plant (neu beidio)