Vivere con una condizione rara
Esperienze rare comuni, affrontare un nuovo futuro e vivere al meglio la propria condizione.
Il raro viaggio
Sentirsi dire che voi o la persona di cui vi occupate è affetta da una malattia rara può sembrare un po' come dover salire su una nave per intraprendere un viaggio per il quale non avete firmato, verso una destinazione che non riuscite a vedere, senza una mappa chiara, previsioni meteo o equipaggio.
Spesso può comportare periodi di relativa ‘calma’, seguiti da periodi di intensa attività. Questi periodi possono sembrare un po‘ come delle ’tempeste" in cui si devono affrontare crisi di salute, cambiamenti o trattamenti.
Può essere utile ricordare che spesso siamo più resistenti e adatti alle esperienze difficili di quanto pensiamo.
Essere ‘rari’
Il processo di convivenza con la diagnosi di una patologia rara è per certi versi simile alle sfide poste da patologie più comuni.
Le sfide simili a condizioni più comuni includono:
- elaborare le implicazioni per il vostro lavoro o le vostre finanze
- come influenzerà le vostre relazioni
- la percezione di sé e della propria identità
- Affrontare i sintomi difficili
- gestire le preoccupazioni per il futuro
Ulteriori sfide associate a una condizione rara includono:
- una minore consapevolezza sia da parte degli operatori sanitari che del pubblico in generale
- non conoscere molte altre persone con la propria condizione
- un maggior grado di incertezza sulle sue conseguenze quotidiane e a lungo termine
- opzioni di trattamento meno numerose o meno chiare
Gestire la mancanza di consapevolezza
La mancanza di consapevolezza sulle condizioni rare in generale, ma anche su condizioni rare specifiche, può essere frustrante.
Nella nostra società siamo ancora abituati all'idea che ci si ammali, si riceva un trattamento e poi si guarisca (o meno). Poiché molte patologie rare vengono gestite e ‘vissute’ piuttosto che curate, è meno probabile che le persone si ricordino di chiedere ‘come stai?’.’
Gli amici e i familiari non sempre offrono un sostegno pratico o emotivo con la stessa prontezza con cui lo offrono per patologie più comuni, come il cancro o malattie di cui hanno sentito parlare. Potrebbero anche trovare più difficile comprendere il significato di una diagnosi e quindi essere meno in grado di rispondere in modo utile per voi.
Alcuni operatori sanitari potrebbero non aver mai sentito parlare della vostra condizione. Questo può essere frustrante e ansiogeno, perché spesso siamo educati a credere che i medici siano sempre gli esperti.
Che cosa aiuta?
Può capitare di dover decidere quando, o quanto, parlare della condizione rara da cui si è affetti. Può trattarsi di rapporti sociali, di lavoro o con gli operatori sanitari.
Se decidete di dire qualcosa, avere un breve riassunto verbale che descriva la vostra condizione e che possiate poi ‘adattare’ alla situazione in cui vi trovate può essere molto rassicurante.
Forniamo ulteriori informazioni su come decidere ciò che si vuole dire qui in Parlare della propria condizione
Diventare un ‘esperto per esperienza’
Alcune persone colpite da patologie rare sviluppano conoscenze e competenze sulla loro condizione.
Questo può aiutarvi a discutere e a fare scelte più informate con i vostri operatori sanitari riguardo alle opzioni di trattamento, alle cure o alla gestione di alcuni sintomi.
Questo può dare una sensazione di grande potere. Altre volte, invece, può sembrare molto scoraggiante assumere un ruolo così attivo nelle decisioni sulla propria salute e sul benessere futuro, proprio o di un'altra persona.
Il rapporto tra salute fisica e mentale
La nostra mente e il nostro corpo sono molto legati. Il modo in cui ci si sente fisicamente può avere un grande impatto sull'umore, ad esempio se si prova dolore o meno. Allo stesso modo, se ci sentiamo ansiosi o giù di morale, questo può avere un impatto sulla nostra salute fisica.
Alcune condizioni rare influenzano biologicamente la salute e il benessere mentale. Ciò potrebbe essere dovuto all'impatto sulla chimica del cervello, sul pensiero o sugli ormoni. Se questo è un aspetto della vostra condizione, il vostro medico dovrebbe essere in grado di darvi maggiori informazioni in merito.
Non è insolito sperimentare le emozioni non solo come ‘sentimenti’, ma anche fisicamente. Per esempio, avere poca o nessuna energia quando si è depressi, mal di pancia quando si è ansiosi o mal di testa se si è stressati.
La maggior parte delle patologie rare può avere un impatto indiretto sulla salute e sul benessere mentale a causa delle sfide che possono comportare la convivenza con esse.
Il rapporto tra la nostra salute fisica e mentale può essere piuttosto complicato!
Che cosa aiuta?
- Siate consapevoli del modo in cui voi o un membro della famiglia gestite le emozioni; questo può aiutarvi a capire se qualcosa potrebbe essere una risposta emotiva, un sintomo fisico o una combinazione di entrambi.
- Se la vostra malattia rara ha tra i suoi sintomi l'umore o il pensiero, questo aspetto deve essere monitorato e trattato come parte della vostra cura.
- Parlate con le persone di cui vi fidate e che vi conoscono per cercare di capire perché voi o un membro della famiglia vi sentite o vi comportate in un modo particolare.
Tutto nella tua testa?
Alcune patologie rare si presentano inizialmente con sintomi molto simili ai comuni problemi di salute mentale. Ciò significa che inizialmente possono essere diagnosticate in modo errato. Alcune persone, inoltre, vedono le loro preoccupazioni per la salute (o per un membro della famiglia) liquidate come ‘tutto nella loro testa’.
Se vi è capitato uno dei due casi, è probabile che sia stato molto sconvolgente. Può essere necessario del tempo per ricostruire la fiducia nella propria comprensione di sé.
Può anche essere necessario del tempo per sentirsi di nuovo sicuri nel parlare del proprio benessere mentale agli operatori sanitari.
Che cosa aiuta?
- Ricordate che la salute fisica e mentale sono molto legate. Può essere necessario del tempo per capire ‘cosa fare con cosa’.
- Parlare con persone conosciute e fidate può aiutare a fare chiarezza.
- Se state lottando con il vostro benessere mentale (o siete preoccupati per la persona di cui vi prendete cura), fatelo sapere a un operatore sanitario con cui vi sentite a vostro agio.
Vivere nell'incertezza
Le condizioni rare spesso comportano molte incertezze. Questo include:
- incertezze macro come l'impatto della patologia nel tempo, l'aspettativa di vita o le terapie disponibili.
- microincertezze ad esempio se sarà una giornata positiva o negativa per i sintomi, quando arriverà la data dell'appuntamento o quale medico sarà presente in clinica.
Come esseri umani non amiamo le troppe incertezze, quindi convivere con queste può essere piuttosto impegnativo.
L'apprendimento di tecniche per affrontare l'incertezza è importante per il vostro benessere mentale. Parliamo più diffusamente di incertezza, cambiamento e perdita qui.
Prendersi cura della propria salute generale
Gestire e convivere con l'impatto di una patologia rara può richiedere molto tempo ed energia.
Può anche significare che la vostra salute o il vostro benessere generale passano talvolta in secondo piano. Cercate di non permettere che ciò accada (anche se potrebbe essere difficile!).
Prendersi cura della propria salute fisica e mentale aiuta a sentirsi più resistenti e a far fronte alle esigenze della propria condizione rara.
Che cosa aiuta?
Dedicate tempo alle cose che vi piacciono
- Questo include hobby, attività o ‘piccole cose’ nella vostra giornata, come una chiacchierata con un amico.
- Ritagliatevi regolarmente del tempo in una giornata o in una settimana per fare qualcosa che vi piace.
- Può trattarsi di qualcosa di semplice, come la preparazione di un'ottima tazza di tè.
- Può essere anche ascoltare la musica, trovare il tempo per il proprio programma televisivo preferito o per una telefonata di aggiornamento con un amico.
Prendersi cura della propria salute fisica generale
- Una patologia rara può diventare molto ‘centrale’.’ La cura della propria salute generale favorisce il benessere mentale.
- Trovate il modo di dormire/riposare a sufficienza, di mangiare il più possibile bene e di fare esercizio fisico e movimento. Tutto questo aiuta il vostro benessere mentale.
- La salute fisica e mentale vanno ‘di pari passo’. Non lasciate che il vostro benessere mentale sia l'ultimo della lista!
Accettare che alcune cose si possono controllare, ma altre no.
- Ricordate a voi stessi che state facendo del vostro meglio.
- Imparate alcune strategie di coping da ‘Voi e i vostri sentimenti‘ per aiutare a gestire sentimenti e situazioni difficili.
Voi e la vostra rete di supporto
Tutti abbiamo bisogno di altre persone che ci aiutino ad affrontare le sfide della vita.
Costruire una ‘rete di sostegno’ per il vostro benessere mentale vi aiuterà ad affrontare l'impatto della vostra condizione rara nel tempo, qualunque cosa questo comporti. Sentirsi in contatto con altre persone che affrontano sfide simili o correlate può anche aiutare a sentirsi meno ‘soli’.
La vostra rete di sostegno può avere un aspetto diverso in momenti diversi. Potrebbe includere un misto di connessioni personali e professionali.
La vostra rete di supporto potrebbe includere:
- amici e familiari
- comunità o leader religiosi o culturali
- gruppi e organizzazioni per le malattie rare
- professionisti del settore sanitario, come ad esempio fisioterapisti per il dolore, dietologi o psicologi per bambini/adulti
- supporto da parte di una comunità locale/nazionale, ad esempio una comunità per persone LGBTQI+, genitori di bambini con SEN, giovani o accompagnatori
- consulenti per questioni specifiche, come problemi di denaro, aiuti per disabili o alloggi.
- assistenti sociali o operatori di riferimento
- consulenti di coppia e/o terapisti familiari
Ricordate che la vostra rete di supporto sarà specifica per voi e per la vostra condizione rara. Forniamo ulteriori esempi nel nostro sezione ‘Fonti di sostegno‘.
Suggerimento del terapeuta
Trovare un sostegno per il vostro benessere mentale può richiedere tempo. Non esiste una ‘taglia unica’, quindi perseverate nel trovare le persone o gli approcci giusti per voi.
La storia di Glenn: Conoscere la mia rara condizione
Risorse e link utili
GENITORI offre informazioni ai genitori e a chi si occupa di bambini affetti da patologie rare, compresa una linea telefonica di consulenza genetica.
Alleanza genetica del Regno Unito per trovare un'organizzazione o un gruppo che si occupi di malattie rare.
Hub della speranza è un database che riunisce in un unico luogo i servizi e i supporti per la salute mentale locali, nazionali, tra pari, comunitari, di beneficenza, privati e del Servizio sanitario nazionale. È possibile effettuare una ricerca per codice postale per trovare supporto nella propria zona.
Uguale ma diverso fornire una serie di informazioni sulla convivenza con una patologia rara, tra cui benefici, assistenza di sollievo, accesso al sostegno delle autorità locali.
SWAN REGNO UNITO fornire sostegno e informazioni ai genitori di bambini con patologie genetiche non diagnosticate.
Unico fornisce supporto ai genitori e a chi si occupa di bambini con disordini cromosomici rari. Dispone di una guida su ‘Dopo la diagnosi: cosa fare?’
Letture consigliate
Positively Rare: storie di forza dalla comunità delle malattie rare (Serie Lemonade Life
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