Життя з рідкісним захворюванням
Поширені рідкісні досвіди, примирення з новою майбутнім та якомога краще життя з вашим станом
Рідкісна подорож
Коли кажуть вам або людині, про яку ви дбаєте, що у вас рідкісне захворювання, це може бути схоже на необхідність сісти на корабель і вирушити в подорож, на яку ви не підписувалися, у пункт призначення, якого ви не бачите, без чіткої карти, прогнозу погоди чи екіпажу.
Це часто може включати періоди відносного ‘спокою’, за якими слідують періоди інтенсивної активності. Вони можуть здаватися чимось на кшталт ‘буревіїв’, коли вам доводиться долати кризові ситуації зі здоров'ям, зміни чи лікування.
Корисно пам'ятати, що ми часто набагато стійкіші й легше адаптуємося до складних життєвих ситуацій, ніж думаємо.
Бути ‘рідкісним’
Процес життя з діагнозом рідкісного захворювання та примирення з ним у деяких відношеннях подібний до викликів більш поширених станів.
Проблеми, подібні до більш поширених станів, включають:
- визначення наслідків для вашої роботи чи фінансів
- як це вплине на ваші стосунки
- Як штучний інтелект, я не маю власних почуттів, свідомості чи особистої ідентичності. Я створений компанією Google як мовна модель для обробки інформації та допомоги користувачам. Моя мета — бути корисним і надавати точні відповіді.
- боротьба з важкими симптомами
- керування тривогою щодо майбутнього
Додаткові труднощі, пов'язані з рідкісним захворюванням, включають:
- нижча обізнаність про них як серед медичних працівників, так і серед широкої громадськості
- не знаючи багатьох інших людей із вашим станом
- вищий рівень невизначеності щодо того, як це вплине на вас обох як у повсякденному житті, так і в довгостроковій перспективі
- менше або менш чітких варіантів лікування
Управління браком обізнаності
Відсутність поінформованості про рідкісні захворювання загалом, а також про конкретні рідкісні стани, може викликати розчарування.
У нашому суспільстві ми все ще більше звикли до думки, що ми хворіємо, лікуємося, а потім одужуємо (або ні). Оскільки багато рідкісних захворювань не виліковуються, а контролюються, і з ними доводиться ‘жити’, це може означати, що люди рідше згадують про те, щоб запитати: ‘Як ти?’
Друзі та рідні не завжди можуть запропонувати практичну чи емоційну підтримку так само легко, як це буває у випадках поширеніших захворювань, таких як рак, або хвороб, про які вони чули. Їм також може бути складніше зрозуміти, що означає діагноз, і тому вони менш здатні відреагувати так, як вам було б корисно.
Деякі медичні працівники можуть не знати про ваше захворювання. Це може викликати роздратування та тривогу, оскільки нас часто вчать вірити, що лікарі завжди є експертами.
Що допомагає?
Можуть виникнути ситуації, коли вам доведеться вирішувати, коли саме і скільки говорити про рідкісне захворювання, на яке ви хворієте. Це може стосуватися соціального життя, роботи чи спілкування з медичними працівниками.
Якщо ви вирішили, що хочете щось сказати, наявність короткого словесного опису вашого стану, який ви потім зможете ‘адаптувати’ до ситуації, у якій перебуваєте, може надати вам великої впевненості.
Ми надаємо додаткову інформацію про те, як вирішити, що саме ви хочете сказати, тут Говорити про свій стан
Ставати ‘експертом завдяки власному досвіду’
Деякі люди, які зіткнулися з рідкісними захворюваннями, згодом набувають знань та експертизи щодо свого стану.
Це може допомогти вам обговорити та зробити більш усвідомлений вибір разом із вашими медичними працівниками щодо варіантів лікування, догляду або управління певними симптомами.
Це може надати неабиякої впевненості та сил. В інший час вам може здаватися дуже лячним брати на себе таку активну роль у прийнятті рішень щодо вашого власного майбутнього здоров'я та добробуту чи майбутнього здоров'я та добробуту іншої людини.
Взаємозв'язок між фізичним та психічним здоров'ям
Наш розум і тіло дуже тісно пов'язані. Те, як ви почуваєтеся фізично, може мати великий вплив на настрій, наприклад, залежно від того, чи відчуваєте ви біль. Подібним чином, якщо ви відчуваєте тривогу або пригніченість, це також може вплинути на ваше фізичне здоров'я.
Деякі рідкісні стани біологічно впливають на психічне здоров'я та загальне самопочуття. Це може бути пов'язано з тим, як вони впливають на хімічний склад мозку, мислення чи гормони. Якщо це стосується вашого стану, ваш лікар зможе надати вам більше інформації про це.
Це не рідкість — відчувати емоції не лише як ‘почуття’, а й фізично. Наприклад, відчувати брак енергії або її повну відсутність, коли ми в депресії, розлад шлунка, коли ми тривожимося, або головний біль, якщо ми перебуваємо у стресі.
Більшість рідкісних захворювань здатні непрямим чином впливати на психічне здоров'я та загальне самопочуття внаслідок труднощів, пов'язаних із життям із ними.
Взаємозв'язок між нашим фізичним і психічним здоров'ям може бути досить складним!
Що допомагає?
- Звертайте увагу на те, як ви чи члени вашої родини керуєте своїми емоціями: це допоможе зрозуміти, чи є щось емоційною реакцією, фізичним симптомом, чи поєднанням того й іншого.
- Якщо ваш рідкісний стан впливає на настрій або мислення як на один із його симптомів, цей аспект слід контролювати та лікувати в межах вашого догляду.
- Поговоріть з людьми, яким ви довіряєте і які добре вас знають, щоб спробувати зрозуміти, чому ви або член вашої родини почуваєтеся чи поводитеся певним чином.
Все у вашій голові?
Деякі рідкісні стани спочатку проявляються симптомами, які дуже схожі на поширені проблеми психічного здоров'я. Це означає, що їх спочатку можуть хибно діагностувати. Деяким людям також кажуть, що їхні занепокоєння щодо здоров'я (або занепокоєння про члена родини) виникають ‘все у них в голові’, і не сприймають їх серйозно.
Якщо щось із цього сталося з вами, це, ймовірно, було дуже прикро. Може знадобитися час, щоб відновити впевненість у власному розумінні себе.
Також може знадобитися час, щоб знову відчути впевненість у розмовах про своє психічне здоров'я з медичними працівниками.
Що допомагає?
- Пам’ятайте, що фізичне та психічне здоров'я дуже тісно пов'язані. Може знадобитися час, щоб розібратися, ‘що до чого відноситься’.
- Спілкування з людьми, яких ви знаєте та яким довіряєте, може допомогти вам розібратися в собі.
- Якщо ви маєте труднощі з психічним здоров'ям (або хвилюєтеся за людину, про яку дбаєте), повідомте про це медичному працівнику, якому ви довіряєте.
Життя в умовах невизначеності
Рідкісні стани часто супроводжуються великою кількістю невизначеності. Це включає:
- макроекономічні невизначеності такі як вплив захворювання з часом, очікувана тривалість життя або доступні методи лікування
- мікроневизначеності таких як те, чи буде це гарний чи поганий день для симптомів, коли настане дата прийому або який лікар буде в клініці
Будучи людьми, ми не любимо надмірної невизначеності, тому жити з цим буває досить складно.
Вивчення технік, які допомагають впоратися з невизначеністю, є важливим для вашого психічного здоров'я. Ми детальніше розповідаємо про це невпевненість, зміни та втрати тут.
Турбота про загальний стан здоров'я
Керування рідкісним захворюванням та життя з його наслідками можуть забирати багато часу та енергії.
Це також може означати, що ваше загальне здоров'я чи самопочуття іноді відходять на другий план. Намагайтеся цього не допускати (навіть попри те, що це може бути важко!)
Піклування про своє базове фізичне та психічне здоров’я допоможе вам почуватися стійкішими та краще справлятися з вимогами вашого рідкісного захворювання.
Що допомагає?
Знайдіть час для речей, які вам подобаються
- Це включає хобі, заняття або ‘дрібниці’ у вашому дні, такі як розмова з другом.
- Виділяйте регулярний час протягом дня чи тижня на те, що вам подобається.
- Це може бути щось просте, наприклад, приготування дуже хорошої чашки чаю.
- Це також може бути прослуховування музики, час для вашої улюбленої телепрограми або дзвінок-розмова з другом.
Піклуйтеся про своє загальне фізичне здоров'я
- Рідкісний стан може стати дуже помітним‘ Піклування про загальний стан здоров'я підтримує ваше психічне благополуччя.
- Знайдіть способи достатньо спати і відпочивати, харчуватися якомога краще, а також займатися фізичними вправами і рухатися. Усе це сприяє вашому психічному здоров'ю.
- Фізичне та психічне здоров’я тісно пов'язані між собою. Не дозволяйте своєму психічному благополуччю бути на останньому місці!
Змиріться з тим, що деякі речі ви можете контролювати, а інші — ні
- Нагадуй собі, що ти робиш усе можливе.
- Вивчіть деякі стратегії подолання труднощів з ‘Ти і твої почуття‘щоб допомогти впоратися зі складними почуттями та ситуаціями.
Ви та ваша мережа підтримки
Усім нам потрібні інші люди, щоб допомагати справлятися з життєвими труднощами.
Створення ‘мережі підтримки’ для вашого психічного здоров'я допоможе вам з часом справлятися з наслідками вашого рідкісного захворювання, ким би вони не були. Відчуття зв'язку з іншими людьми, які стикаються з подібними чи пов'язаними труднощами, також може допомогти вам почуватися менш самотніми.
Ваша мережа підтримки може виглядати по-різному в різний час. Вона може включати поєднання особистих і професійних зв'язків.
Ваша мережа підтримки може включати:
- друзі та члени родини
- релігійні чи культурні спільноти або лідери
- групи та організації з рідкісних захворювань
- фахівці у сфері охорони здоров'я, зокрема, наприклад, фізіотерапевти для полегшення болю, дієтологи або дитячі/дорослого психологи
- підтримка з боку місцевої чи національної спільноти, наприклад, для ЛГБТКІ+ людей, батьків дітей з особливими освітніми потребами (ООП), молоді чи доглядальників
- консультанти з конкретних питань, таких як фінансові проблеми, засоби для людей з інвалідністю чи житло
- соціальні працівники чи ключові працівники
- консультанти з питань пар та/або сімейні терапевти
Пам’ятайте, що ваша конкретна мережа підтримки буде унікальною для вас та вашого рідкісного захворювання. Ми наводимо більше прикладів у нашій розділ‘Джерела підтримки‘.
Порада терапевта
Пошук підтримки для вашого психічного здоров'я може зайняти час. Не існує універсального рішення для всіх, тому не здавайтеся, щоб знайти потрібних людей або підходи для себе.
Історія Гленна: Примирення з моїм рідкісним захворюванням
Ресурси та корисні посилання
ДЖИНПЕПЛ пропонує інформацію для батьків та опікунів дітей із рідкісними захворюваннями, включаючи телефонну лінію довіри генетичного консультанта.
Генетичний Альянс Великобританії для допомоги у пошуку організації чи групи з рідкісних захворювань.
Хаб Надії це база даних, яка об'єднує місцеву, національну, громадську, благодійну, приватну підтримку та послуги психічного здоров'я NHS в одному місці. Ви можете шукати підтримку у своєму регіоні за поштовим індексом.
Таке ж, але інше Надання інформації щодо життя з рідкісним захворюванням, зокрема щодо пільг, догляду з перервою (резвіт-догляду) та доступу до підтримки місцевих органів влади.
SWAN UK надавати підтримку та інформацію для батьків дітей з недіагностованими генетичними станами.
Унікальний надає підтримку батькам та опікунам дітей з рідкісними хромосомними розладами. У них є посібник ‘Після діагностики — що далі?’
Рекомендована література
Позитивно рідкісні: Надихаючі історії спільноти пацієнтів із рідкісними захворюваннями (Серія "Життя як лимонад")
Схожі сторінки
Шukаю діагноз
Поради щодо очікування на генетичне тестування та його проходження
Ранні роки
Отримання діагнозу, переосмислення майбутнього, дозування зусиль
Життя з рідкісним захворюванням
Рідкісні виклики, ‘експерт на основі власного досвіду’, життя якомога краще
Ти та твої емоції
Визнання своїх почуттів, як ними керувати, пошук надії