Être ‘rare’

Le processus de vie et d'acceptation du diagnostic d'une maladie rare est similaire, à certains égards, aux défis posés par des maladies plus courantes.

Les défis similaires à des conditions plus courantes sont les suivants

• déterminer les implications pour votre travail ou vos finances
• l'impact sur vos relations
• comment vous vous sentez par rapport à vous-même et à votre identité
• faire face à des symptômes difficiles
• gérer les inquiétudes concernant l'avenir

Les difficultés supplémentaires liées à une maladie rare sont notamment les suivantes

• une sensibilisation moindre des professionnels de la santé et du grand public à leur égard
• le fait de ne pas connaître beaucoup d'autres personnes atteintes de la même maladie
• un degré plus élevé d'incertitude quant à la façon dont la maladie vous affectera au quotidien et à long terme
• des options de traitement moins nombreuses ou moins claires

Gérer le manque de sensibilisation

La méconnaissance des maladies rares en général, mais aussi de certaines d'entre elles en particulier, peut être frustrante.

Dans notre société, nous sommes encore plus habitués à l'idée que nous tombons malades, que nous recevons un traitement et que nous nous rétablissons (ou pas). Dans la mesure où de nombreuses maladies rares sont prises en charge et ‘vécues’ plutôt que guéries, les gens sont moins enclins à se souvenir de demander ‘comment allez-vous ?’

Les amis et la famille n'offrent pas toujours un soutien pratique ou émotionnel aussi facilement que dans le cas d'affections plus courantes telles que le cancer ou les maladies dont ils ont entendu parler. Ils peuvent également avoir plus de mal à comprendre ce que signifie un diagnostic, et donc être moins à même de réagir d'une manière que vous jugez utile.

Il se peut que certains professionnels de la santé n'aient jamais entendu parler de votre maladie. Cela peut être frustrant et anxiogène, car nous sommes souvent élevés dans l'idée que les médecins sont toujours des experts.

Qu'est-ce qui aide ?

Il peut arriver que vous deviez décider quand, ou dans quelle mesure, vous devez parler de la maladie rare qui vous affecte. Il peut s'agir d'une situation sociale, au travail ou avec des professionnels de la santé.

Si vous décidez de dire quelque chose, le fait de disposer d'un bref résumé verbal décrivant votre état, que vous pouvez ensuite ‘adapter’ à la situation dans laquelle vous vous trouvez, peut s'avérer très stimulant.

Nous donnons plus d'informations sur la façon de décider ce que vous voulez dire ici dans la rubrique Parler de sa maladie

Devenir un ‘expert par expérience’

Certaines personnes touchées par des maladies rares développent des connaissances et une expertise sur leur maladie.

Cela peut vous aider à discuter et à faire des choix plus éclairés avec vos professionnels de santé sur les options de traitement, les soins ou la prise en charge de certains symptômes. 

Cela peut être très valorisant. À d'autres moments, il peut sembler très intimidant de jouer un rôle aussi actif dans les décisions concernant sa propre santé et son bien-être, ou ceux d'une autre personne.

La relation entre la santé physique et la santé mentale

Notre corps et notre esprit sont étroitement liés. La façon dont vous vous sentez physiquement peut avoir un impact important sur votre humeur, par exemple si vous souffrez ou non. De même, si vous vous sentez anxieux ou déprimé, cela peut également avoir un impact sur votre santé physique.

Certaines maladies rares affectent biologiquement la santé mentale et le bien-être. Cela peut être dû à leur impact sur la chimie du cerveau, la pensée ou les hormones. S'il s'agit d'un aspect de votre maladie, votre médecin devrait être en mesure de vous donner plus d'informations à ce sujet.   

Il n'est pas rare de ressentir les émotions non seulement comme des ‘sentiments’, mais aussi physiquement. Par exemple, le manque ou l'absence d'énergie en cas de dépression, les maux de ventre en cas d'anxiété ou les maux de tête en cas de stress.

La plupart des maladies rares ont la capacité d'avoir un impact indirect sur la santé mentale et le bien-être, en raison des difficultés qu'il peut y avoir à vivre avec elles.

La relation entre notre santé physique et mentale peut être assez compliquée ! 

Qu'est-ce qui aide ?

• Soyez conscient de la manière dont vous ou un membre de votre famille gérez vos émotions. Cela peut vous aider à déterminer si quelque chose est une réaction émotionnelle, un symptôme physique ou une combinaison des deux.
• Si l'un des symptômes de votre maladie rare est l'humeur ou la pensée, cet aspect doit être surveillé et traité dans le cadre de vos soins.
• Parlez avec des personnes en qui vous avez confiance et qui vous connaissent pour essayer de comprendre pourquoi vous ou un membre de votre famille vous sentez ou vous comportez d'une certaine manière.

Tout est dans votre tête ?

Certaines maladies rares présentent initialement des symptômes très similaires à des problèmes de santé mentale courants. Cela signifie qu'elles peuvent être mal diagnostiquées au départ. Certaines personnes voient également leurs problèmes de santé (ou ceux d'un membre de leur famille) rejetés comme étant ‘dans leur tête’.

Si l'une ou l'autre de ces situations vous est arrivée, il est probable qu'elle vous ait bouleversé. Il faut parfois du temps pour retrouver la confiance en soi. 

Cela peut également prendre du temps pour se sentir à nouveau en confiance et parler de son bien-être mental à des professionnels de la santé.

Qu'est-ce qui aide ?

• N'oubliez pas que la santé physique et la santé mentale sont étroitement liées. Il faut parfois du temps pour déterminer ce qu'il faut faire et ce qu'il faut faire.
• Parler à des personnes que vous connaissez et en qui vous avez confiance peut vous aider à y voir plus clair.
• Si vous avez des problèmes de santé mentale (ou si vous vous inquiétez pour la personne dont vous vous occupez), parlez-en à un professionnel de la santé avec lequel vous vous sentez à l'aise.

Vivre dans l'incertitude

Les maladies rares comportent souvent une grande part d'incertitude. Il s'agit notamment de

• incertitudes macroéconomiques comme l'impact de la maladie dans le temps, l'espérance de vie ou les traitements disponibles
• micro-incertitudes par exemple, s'il s'agit d'une bonne ou d'une mauvaise journée pour les symptômes, quand une date de rendez-vous arrivera, ou quel médecin sera présent dans la clinique.

En tant qu'êtres humains, nous n'aimons pas trop l'incertitude et il peut donc être très difficile de vivre avec.  

L'apprentissage de techniques permettant de faire face à l'incertitude est important pour votre bien-être mental. Nous parlons plus en détail de l'incertitude, le changement et la perte ici.

Veiller à sa santé générale

Gérer et vivre avec l'impact d'une maladie rare peut prendre beaucoup de temps et d'énergie.

Cela peut également signifier que votre santé ou votre bien-être général passe parfois au second plan. Essayez de ne pas laisser passer cela (même si c'est difficile !).

Prendre soin de votre santé physique et mentale sous-jacente vous aidera à vous sentir plus résistant et plus apte à faire face aux exigences de votre maladie rare.