Trăind cu o afecțiune rară
Experiențe comune rare, împăcarea cu un viitor nou și trăirea cât mai bine cu putință a stării tale de sănătate
Călătoria rară
Faptul că ți se spune că tu sau persoana de care ai grijă aveți o afecțiune rară poate părea puțin ca și cum ați fi nevoiți să vă urcați pe o navă pentru a porni într-o călătorie pentru care nu v-ați înscris, spre o destinație pe care nu o puteți vedea, fără o hartă clară, fără o prognoză meteo sau un echipaj.
Aceasta poate implica adesea perioade de ‘calm’ relativ, urmate de perioade de activitate intensă. Acestea s-ar putea simți un fel de ‘furtuni’ în care trebuie să navigați prin crize de sănătate, schimbări sau tratamente.
Poate ajuta să reținem că suntem adesea mai rezilienți și mai adaptabili la experiențe dificile decât credem.
A fi ‘rar’
Procesul de a trăi cu diagnosticul unei boli rare și de a vă împăca cu acesta este similar, în anumite privințe, cu provocările ridicate de afecțiunile mai frecvente.
Provocările similare afecțiunilor mai comune includ:
- analizarea implicațiilor pentru activitatea sau finanțele dumneavoastră
- cum îți va afecta relațiile
- Cum te simți în legătură cu tine însuți și cu identitatea ta
- a face față simptomelor dificile
- gestionarea îngrijorărilor legate viitor
Provocările suplimentare asociate cu o afecțiune rară includ:
- o conștientizare mai redusă a acestora atât în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății, cât și în rândul publicului larg
- necunoscând mulți alți oameni cu afecțiunea ta
- un grad mai mare de incertitudine cu privire la modul în care vă va afecta pe amândoi zi de zi și pe termen lung
- opțiuni de tratament mai puține sau mai puțin clare
Gestionarea lipsei de conștientizare
Lipsa de conștientizare care există cu privire la bolile rare în general, dar și pentru afecțiuni rare specifice poate fi frustrantă.
În societatea noastră, suntem încă mai obișnuiți cu ideea că ne îmbolnăvim, primim tratament și apoi ne recuperăm (sau nu). De vreme ce multe afecțiuni rare sunt ținute sub control și ‘trăite’ mai degrabă decât vindecate, acest lucru poate însemna că oamenii sunt mai puțin predispuși să își amintească să întrebe ‘ce mai faci?’.’
Prietenii și familia s-ar putea să nu ofere întotdeauna sprijin practic sau emoțional la fel de ușor ca în cazul unor afecțiuni mai comune, cum ar fi cancerul sau bolile despre care au auzit. De asemenea, le poate fi mai greu să înțeleagă ce înseamnă un diagnostic și, prin urmare, să fie mai puțin capabili să reacționeze într-un mod care să vă fie de folos.
Este posibil ca unii profesioniști din domeniul sănătății să nu fi auzit de afecțiunea dumneavoastră. Acest lucru poate fi frustrant și poate provoca anxietate, deoarece adesea am fost crescuți să credem că medicii sunt întotdeauna experții.
Ce ajută?
Pot exista momente în care trebuie să decizi când sau cât de multe să spui despre afecțiunea rară de care ești afectat. Acest lucru se poate întâmpla în mediul social, la serviciu sau în discuțiile cu profesioniștii din domeniul sănătății.
Dacă decizi că vrei să spui ceva, a avea un scurt rezumat verbal care să descrie starea ta și pe care apoi să îl poți ‘adapta’ la situația în care te afli poate fi extrem de motivant.
Oferim mai multe informații despre cum să decideți ce vreți să spuneți aici în Discutarea despre starea ta de sănătate
Devenind un ‘expert prin experiență’
Unii oameni afectați de afecțiuni rare ajung să dezvolte cunoștințe și expertiză cu privire la starea lor.
Acest lucru vă poate ajuta să discutați și să faceți alegeri mai informate cu profesioniștii din domeniul sănătății cu privire la opțiunile de tratament, îngrijire sau gestionarea anumitor simptome.
Acest lucru poate părea foarte înălțător. În alte momente, s-ar putea să pară foarte descurajant să iei un rol atât de activ în deciziile privind propria sănătate și stare de bine sau pe cele ale unei alte persoane.
Relația dintre sănătatea fizică și cea mintală
Mintea și corpul nostru sunt foarte conectate. Modul în care vă simțiți fizic poate avea un impact major asupra stării de spirit, de exemplu, dacă aveți dureri sau nu. În mod similar, dacă vă simțiți anxios sau deprimat, acest lucru vă poate afecta și sănătatea fizică.
Unele afecțiuni rare afectează biologic sănătatea mintală și starea de bine. Acest lucru s-ar putea datora modului în care ele influențează chimia creierului, gândirea sau hormonii. Dacă acesta este un aspect al afecțiunii dumneavoastră, medicul ar trebui să vă poată oferi mai multe informații în acest sens.
Nu este neobișnuit să experimentăm emoțiile nu doar ca ‘sentimente’, ci și fizic. De exemplu, să avem puțină energie sau chiar deloc atunci când suntem deprimați, deranjamente stomacale când suntem anxioși sau dureri de cap dacă suntem stresați.
Majoritatea afecțiunilor rare au capacitatea de a afecta indirect sănătatea mintală și starea de bine, ca urmare a provocărilor pe care le poate implica trăirea cu acestea.
Relația dintre sănătatea noastră fizică și cea mentală poate fi destul de complicată!
Ce ajută?
- Fiți conștienți de modurile în care dumneavoastră sau un membru al familiei gestionați emoțiile, acest lucru vă poate ajuta să stabiliți dacă ceva ar putea fi o reacție emoțională, un simptom fizic sau o combinație a amândurora.
- Dacă afecțiunea dumneavoastră rară afectează dispoziția sau gândirea ca fiind unul dintre simptomele sale, acest aspect ar trebui monitorizat și tratat ca parte a îngrijirii dumneavoastră.
- Discută cu oameni în care ai încredere și care te cunosc, pentru a încerca să înțelegi de ce tu sau un membru al familiei vă simțiți sau vă comportați într-un anumit fel.
Totul în capul tău?
Unele afecțiuni rare se manifestă inițial prin simptome foarte similare cu problemele comune de sănătate mintală. Aceasta înseamnă că ele pot fi diagnosticate greșit la început. De asemenea, îngrijorările legate de sănătate (sau îngrijorările cu privire la un membru al familiei) ale unor persoane sunt considerate a fi ‘doar în imaginația lor’.
Dacă vreunul dintre aceste lucruri ți s-a întâmplat, este foarte probabil să fi fost o experiență supărătoare. Poate lua timp să îți reconstruiești încrederea în propria ta înțelegere de sine.
De asemenea, poate dura ceva timp până să te simți din nou în confidență să vorbești despre starea ta de sănătate mintală cu cadrele medicale.
Ce ajută?
- Reține că sănătatea fizică și cea mentală sunt foarte conectate. Poate lua timp să îți dai seama ‘ce are de a face cu ce’.
- Discuția cu oameni pe care îi cunoști și în care ai încredere te poate ajuta să vezi mai clar.
- Dacă te lupți cu starea ta de bine mintală (sau ești îngrijorat pentru persoana de care ai grijă), informează un profesionist din domeniul sănătății cu care te simți în confort.
Trăind cu incertitudine
Afecțiunile rare implică adesea multă incertitudine. Aceasta include:
- incertitudini macroeconomice cum ar fi impactul bolii în timp, speranța de viață sau ce tratamente sunt disponibile
- microincertitudini cum ar fi dacă va fi o zi bună sau rea pentru simptome, când va sosi data unei programări sau ce medic va fi în clinică
Ca oameni, nu ne place prea multă incertitudine, așa că a trăi cu acestea poate fi destul de dificil.
Învățarea unor tehnici care să te ajute să faci față incertitudinii este importantă pentru starea ta de bine mentală. Vorbim mai multe despre incertitudine, schimbare și pierdere aici.
Îngrijirea sănătății tale generale
Gestionarea și trăirea cu impactul unei afecțiuni rare pot consuma mult timp și energie.
De asemenea, poate însemna că sănătatea ta generală sau starea de bine trec uneori pe plan secundar. Încearcă să nu lași să se întâmple acest lucru (chiar dacă acest lucru ar putea fi dificil!)
Avijerea sănătății tale fizice și mintale de bază te va ajuta să te simți mai rezilient și maiabil să faci față cerințelor afecțiunii tale rare.
Ce ajută?
Fă-ți timp pentru lucrurile care îți plac
- Aceasta include hobby-uri, activități sau ‘lucruri mărunte’ din ziua ta, cum ar fi o discuție cu un prieten.
- Stabilește-ți timp regulat într-o zi sau pe săptămână pentru a face ceva ce îți place.
- Acesta ar putea fi ceva simplu, cum ar fi să faci o ceașcă de ceai cu adevărat bună.
- Ar putea însemna, de asemenea, ascultarea muzicii, găsirea timpului pentru emisiunea ta TV preferată sau un apel de recuperare cu un prieten.
Ai grijă de sănătatea ta fizică generală
- O afecțiune rară poate deveni foarte vizibilă și în centrul atenției‘ Îngrijirea sănătății generale vă sprijină starea de bine mintală.
- Găsește modalități de a dormi/te odihni suficient și de a mânca cât mai bine, precum și de a face mișcare și exerciții fizice. Toate acestea ajută la starea ta de bine mentală.
- Sănătatea fizică și cea mintală merg ‘mână în mână’. Nu lăsa starea ta de bine psihică să fie ultima pe listă!
Acceptă că unele lucruri le poți controla, dar pe altele nu
- Amintește-ți că faci tot ce poți mai bine.
- Învață câteva strategii de a face față de la ‘Tu și sentimentele tale‘pentru a ajuta la gestionarea sentimentelor și situațiilor dificile.
Tu și rețeaua ta de sprijin
Cu toții avem nevoie de alte persoane care să ne ajute să facem față provocărilor vieții.
Construirea unei ‘rețele de sprijin’ pentru starea ta de bine mintală te va ajuta să faci față impactului pe termen lung al afecțiunii tale rare, indiferent ce presupune aceasta. Sentimentul de conexiune cu alte persoane care se confruntă cu provocări similare sau conexe te poate ajuta, de asemenea, să te simți mai puțin ‘singur’.
Rețeaua voastră de sprijin ar putea arăta diferit în momente diferite. Ar putea include o combinație de conexiuni personale și profesionale.
Rețeaua ta de sprijin ar putea include:
- prieteni și membri ai familiei
- comunități sau lideri religioși sau culturali
- grupurile și organizațiile pentru boli rare
- profesioniști din domeniul sănătății, inclusiv, de exemplu, kinetoterapeuți pentru durere, dieteticieni sau psihologi pentru copii/adulți
- sprijin din partea unei comunități locale/naționale, de exemplu, una pentru persoane LGBTQI+, părinți ai copiilor cu cerințe educaționale speciale (CES), tineri sau îngrijitori
- consilieri pentru probleme specifice, cum ar fi griji legate de bani, ajutoare pentru dizabilități sau locuințe
- asistenți sociali sau lucrători cheie
- consilieri de cuplu și/sau terapeuți de familie
Ține minte că rețeaua ta de sprijin va fi specificăție ție și afecțiunii tale rare. Oferim mai multe exemple în secțiunea‘Surse de sprijin‘.
Sfatul terapeutului
Găsirea sprijinului pentru starea de bine mintală poate dura. Nu există o soluție universală, așa că perseverați pentru a găsi persoanele sau abordările potrivite pentru dumneavoastră.
Povestea lui Glenn: Împăcarea cu afecțiunea mea rară
Resurse și linkuri utile
GENEPEOPLE oferă informații pentru părinți și îngrijitori ai copiilor cu boli rare, inclusiv o linie de asistență telefonică cu consilieri genetici.
Genetic Alliance UK pentru ajutor în găsirea unei organizații sau grup pentru boli rare.
Hub of Hope este o bază de date care reunește asistența și serviciile de sănătate mintală locale, naționale, de la egal la egal, comunitare, de caritate, private și NHS într-un singur loc. Puteți căuta după codul poștal pentru a găsi sprijin în zona dumneavoastră.
Același lucru, dar diferit Furnizarea de informații detaliate privind viața cu o afecțiune rară, inclusiv beneficiile, îngrijirea de reparație (respite care) și accesarea sprijinului din partea autorităților locale.
SWAN UK oferirea de sprijin și informații pentru părinții copiilor cu afecțiuni genetice nediagnosticate.
Unic oferă sprijin părinților și îngrijitorilor copiilor cu tulburări cromozomiale rare. Aceștia au un ghid intitulat ‘După diagnostic – Ce urmează?’
Lecturi recomandate
Rar și Pozitiv: Povești care împuternicesc comunitatea bolilor rare (Seria Viața cu Limonadă
Pagini similare
Caut un diagnostic
Sfaturi pentru așteptarea și efectuarea testării genetice
Începuturi
Primirea unui diagnostic, reimaginierea viitorului, dozarea efortului
Trăind cu o afecțiune rară
Provocări rare, ‘expert prin experiență’, trăind cât de bine posibil
Tu și emoțiile tale
Recunoașterea sentimentelor tale, cum să le gestionezi, găsirea speranței