‘Zeldzaam’ zijn’

Het proces van het leven met, en het in het reine komen met, de diagnose van een zeldzame aandoening vertoont in sommige opzichten gelijkenis met de uitdagingen van vaker voorkomende aandoeningen.

Uitdagingen die vergelijkbaar zijn met vaker voorkomende aandoeningen omvatten:

• de gevolgen voor je werk of financiën doorgronden
• hoe het je relaties zal beïnvloeden
• hoe je over jezelf en je identiteit denkt
• omgaan met moeilijke symptomen
• zorgen over de toekomst beheersen

Bijkomende uitdagingen in verband met een zeldzame aandoening zijn onder meer:

• minder bewustzijn hiervan onder zowel zorgprofessionals als het algemene publiek
• niet veel andere mensen met jouw aandoening kennen
• een hogere mate van onzekerheid over hoe dit jullie allebei zal beïnvloeden, zowel dagelijks als op de langere termijn
• minder, of minder duidelijke, behandelingsopties

Omgaan met gebrek aan zelfbewustzijn

Het gebrek aan bewustzijn dat bestaat over zeldzame aandoeningen in het algemeen, maar ook voor specifieke zeldzame aandoeningen, kan frustrerend zijn.

In onze samenleving zijn we nog steeds meer gewend aan het idee dat we ziek worden, een behandeling krijgen en vervolgens genezen (of niet). Omdat veel zeldzame aandoeningen worden beheerst en ermee wordt ‘geleefd’ in plaats van te worden genezen, kan dit betekenen dat mensen minder snel geneigd zijn om te vragen ‘hoe gaat het met je?’

Vrienden en familie bieden mogelijk niet altijd even gemakkelijk praktische of emotionele steun als bij vaker voorkomende aandoeningen zoals kanker of ziekten waar ze al van hebben gehoord. Mogelijk vinden ze het ook lastiger om te begrijpen wat een diagnose betekent, en kunnen ze daardoor minder goed reageren op een manier die u als nuttig ervaart.

Sommige zorgverleners hebben misschien nog nooit van je aandoening gehoord. Dit kan frustrerend en angstaanjagend zijn, omdat we vaak zijn opgegroeid met de gedachte dat artsen altijd de experts zijn.

Wat helpt?

Er kunnen momenten zijn waarop u moet beslissen wanneer of hoeveel u wilt vertellen over de zeldzame aandoening waarmee u te maken heeft. Dit kan sociaal zijn, op het werk of met zorgverleners.

Als je besluit dat je iets wilt zeggen, kan het erg krachtig zijn om een korte, mondelinge samenvatting te hebben die je toestand beschrijft en die je vervolgens kunt ‘aanpassen’ aan de situatie waarin je je bevindt.

We geven hier wat meer informatie over het bepalen wat u wilt zeggen in Praten over je aandoening

Ervaringsdeskundige worden‘

Sommige mensen die getroffen zijn door zeldzame aandoeningen ontwikkelen kennis en expertise over hun aandoening.

Dit kan u helpen bij het bespreken van en het maken van meer weloverwogen keuzes met uw zorgverleners over behandelopties, zorg of het omgaan met bepaalde symptomen. 

Dit kan erg krachtig aanvoelen. Op andere momenten kan het erg ontmoedigend zijn om zo'n actieve rol te spelen bij beslissingen over je eigen toekomstige gezondheid en welzijn, of die van iemand anders.

De relatie tussen fysieke en mentale gezondheid

Onze geest en lichaam zijn nauw met elkaar verbonden. Hoe je je fysiek voelt, kan een grote invloed hebben op je stemming, bijvoorbeeld of je pijn hebt of niet. Omgekeerd kan het ook je fysieke gezondheid beïnvloeden als je je angstig of neerslachtig voelt.

Sommige zeldzame aandoeningen hebben biologische invloed op de mentale gezondheid en het welzijn. Dit kan komen door de manier waarop ze de hersenchemie, het denken of hormonen beïnvloeden. Als dit een aspect is van uw aandoening, zou uw arts u hier meer informatie over moeten kunnen geven.   

Het is niet ongebruikelijk om emoties niet alleen als ‘gevoelens’ te ervaren, maar ook fysiek. Bijvoorbeeld weinig of geen energie hebben wanneer we zich somber voelen, maagklachten bij angst, of hoofdpijn bij stress.

De meeste zeldzame aandoeningen hebben de potentie om de mentale gezondheid en het welzijn indirect te beïnvloeden als gevolg van de uitdagingen die het leven daarmee met zich mee kan brengen.

De relatie tussen onze fysieke en mentale gezondheid kan behoorlijk ingewikkeld zijn! 

Wat helpt?

• Wees je bewust van de manieren waarop jij of een familielid emoties beheerst, dit kan je helpen te achterhalen of iets een emotionele reactie, een fysiek symptoom of een combinatie van beide is.
• Als uw zeldzame aandoening uw stemming of denkvermogen aantast als een van de symptomen, moet dit aspect worden gemonitored en behandeld als onderdeel van uw zorg.
• Praat met mensen die je vertrouwt en die je kennen om te proberen te begrijpen waarom jij of een gezinslid zich op een bepaalde manier voelt of gedraagt.

Alles in je hoofd?

Sommige zeldzame aandoeningen presenteren zich in eerste instantie met symptomen die erg lijken op veelvoorkomende geestelijke gezondheidsproblemen. Dit betekent dat ze in het begin verkeerd gediagnosticeerd kunnen worden. Sommige mensen merken ook dat hun gezondheidszorgen (of zorgen over een gezinslid) worden afgedaan als ‘tussen de oren’.

Als een van beide u is overkomen, is dit waarschijnlijk erg ingrijpend geweest. Het kan tijd kosten om het vertrouwen in uw eigen zelfbegrip weer op te bouwen. 

Het kan ook tijd kosten om je weer zekerder te voelen over het bespreken van je mentale welzijn met zorgprofessionals.

Wat helpt?

• Onthoud dat fysieke en mentale gezondheid nauw met elkaar verbonden zijn. Het kan even duren om erachter te komen ‘wat te maken heeft met wat’.
• Praten met mensen die je kent en vertrouwt, kan je helpen om meer helderheid te krijgen.
• Als u worstelt met uw mentale welzijn (of zich zorgen maakt over de persoon voor wie u zorgt), laat dit dan weten aan een zorgverlener bij wie u zich op uw gemak voelt.

Leven met onzekerheid

Zeldzame aandoeningen gaan vaak gepaard met veel onzekerheid. Dit omvat:

• macro-onzekerheden zoals de impact van de aandoening in de loop van de tijd, de levensverwachting of welke behandelingen er beschikbaar zijn
• microunzekerheden zoals of het een goede of slechte dag wordt voor symptomen, wanneer een afspraak plaatsvindt, of welke arts er in de kliniek aanwezig zal zijn

Als mens houden we niet van te veel onzekerheid, dus hiermee leven kan behoorlijk uitdagend zijn.  

Het aanleren van technieken om te gaan met onzekerheid is belangrijk voor je mentale welzijn. We praten er meer over onzekerheid, verandering en verlies hier.

Zorgen voor uw algemene gezondheid

Het omgaan met en leven met de impact van een zeldzame aandoening kan veel tijd en energie kosten.

Het kan er ook voor zorgen dat je algemene gezondheid of welzijn soms op een zijspoor belandt. Probeer dit niet te laten gebeuren (ook al is dit misschien moeilijk!)

Het zorgen voor je onderliggende fysieke en mentale gezondheid zal je helpen om je veerkrachtiger te voelen en beter in staat te zijn om te gaan met de eisen van je zeldzame aandoening.