একটি বিরল রোগের সাথে বসবাস করা
সাধারণ বিরল অভিজ্ঞতা, একটি নতুন ভবিষ্যতের সাথে মানিয়ে নেওয়া এবং আপনার অবস্থার সাথে যতটা সম্ভব ভালোভাবে বেঁচে থাকা
দুর্লভ যাত্রা
আপনাকে বা আপনার যার যত্ন নেন তাকে একটি বিরল রোগ হওয়ার কথা জানানো হলে, বিষয়টি এমন এক অনুভূতি হতে পারে যেন এমন একটি জাহাজে উঠতে হচ্ছে যার জন্য আপনি কখনো সম্মতি দেননি, যা এমন এক গন্তব্যের দিকে যাচ্ছে যা দেখা যায় না এবং যার কোনো স্পষ্ট মানচিত্র, আবহাওয়ার পূর্বাভাস বা নাবিকদল নেই।.
এতে প্রায়শই আপেক্ষিক ‘শান্তি’র সময় থাকতে পারে, তারপরে তীব্র কার্যকলাপের সময় আসে। এগুলো কিছুটা ‘ঝড়ের’ মতো মনে হতে পারে যেখানে আপনাকে স্বাস্থ্য সংকট, পরিবর্তন বা চিকিৎসার মধ্য দিয়ে যেতে হয়।.
এটি মনে রাখা সহায়ক হতে পারে যে, কঠিন অভিজ্ঞতার সাথে খাপ খাইয়ে নেওয়ার এবং তা মোকাবিলা করার ক্ষমতা প্রায়শই আমাদের ধারণার চেয়েও বেশি থাকে।.
‘বিরল’ হওয়া’
একটি বিরল রোগের রোগ নির্ণয়ের সাথে জীবনযাপন করা এবং তা মেনে নেওয়ার প্রক্রিয়াটি কিছু ক্ষেত্রে আরও সাধারণ রোগগুলির চ্যালেঞ্জগুলির অনুরূপ।.
আরও সাধারণ অবস্থার অনুরূপ চ্যালেঞ্জগুলির মধ্যে রয়েছে:
- আপনার কাজ বা অর্থের উপর এর প্রভাব কী হতে পারে তা নিয়ে কাজ করা
- এটি আপনার সম্পর্কগুলোকে কীভাবে প্রভাবিত করবে
- আমি কেমন অনুভব করি এবং আমার পরিচয় কী
- কঠিন উপসর্গ মোকাবিলা করা
- ভবিষ্যতের বিষয়ে উদ্বেগ পরিচালনা করা
একটি বিরল অবস্থার সাথে সম্পর্কিত অতিরিক্ত চ্যালেঞ্জগুলি হল:
- স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবী এবং সাধারণ জনগণের মধ্যে এদের সম্পর্কে কম সচেতনতা
- আপনার মতো অবস্থার অন্য অনেক মানুষকে না চেনা
- এটি আপনার দৈনন্দিন এবং দীর্ঘমেয়াদে কীভাবে প্রভাবিত করবে সে সম্পর্কে আরও বেশি অনিশ্চয়তা
- কম বা কম স্পষ্ট চিকিৎসা বিকল্প
সচেতনতার অভাবের ব্যবস্থাপনা
সাধারণভাবে বিরল রোগসমূহ এবং নির্দিষ্ট বিরল রোগসমূহ সম্পর্কে সচেতনতার অভাব হতাশাজনক হতে পারে।.
আমাদের সমাজে আমরা এখনও এই ধারণার সঙ্গে বেশি অভ্যস্ত যে আমরা অসুস্থ হই, চিকিৎসা গ্রহণ করি এবং তারপর সুস্থ হয়ে উঠি (অথবা উঠি না)। যেহেতু অনেক বিরল রোগ নিরাময় না করেই পরিচালনা করে 'সহবাস' করতে হয়, তাই মানুষ 'আপনি কেমন আছেন?' জিজ্ঞাসা করতে কমই মনে রাখে।‘
বন্ধু ও পরিবার সবসময়ই ক্যান্সার বা তারা যেসব সাধারণ রোগের কথা শুনেছে, সেসবের মতো ব্যবহারিক বা মানসিক সহায়তা তত সহজে দিতে নাও পারে। তারা হয়তো একটি নির্ণয়ের অর্থ কী তা বুঝতে আরও বেশি কষ্ট অনুভব করবে, তাই আপনার কাছে সহায়ক মনে হবে এমনভাবে সাড়া দিতে তারা কম সক্ষম হতে পারে।.
কিছু স্বাস্থ্য পেশাজীবী হয়তো আপনার অবস্থার কথা শোনেননি। এটি হতাশাজনক এবং উদ্বেগ সৃষ্টি করতে পারে, কারণ আমাদের প্রায়ই শেখানো হয় যে ডাক্তাররাই সবসময় বিশেষজ্ঞ।.
কিসে সাহায্য করে?
কখন বা কতটুকু বলা উচিত সেই বিরল অবস্থার সম্পর্কে, যার কারণে আপনি প্রভাবিত, তা সিদ্ধান্ত নেওয়ার সময় আপনার আসতে পারে। এটি সামাজিক পরিবেশে, কর্মক্ষেত্রে বা স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের সাথে হতে পারে।.
আপনি যদি কিছু বলতে চান, তাহলে আপনার অবস্থাকে বর্ণনা করে এমন একটি সংক্ষিপ্ত মৌখিক সারসংক্ষেপ রাখা এবং পরবর্তীতে পরিস্থিতি অনুযায়ী তা 'পরিমার্জন' করা আপনাকে অনেক ক্ষমতাশীল করে তুলতে পারে।.
আমরা এখানে আপনি কী বলতে চান তা সিদ্ধান্ত নেওয়ার বিষয়ে আরও কিছু তথ্য দিচ্ছি। আপনার অবস্থা সম্পর্কে কথা বলা
অভিজ্ঞতার মাধ্যমে বিশেষজ্ঞ হয়ে ওঠা‘
দুর্লভ রোগে আক্রান্ত কিছু মানুষ তাদের রোগ সম্পর্কে জ্ঞান ও দক্ষতা অর্জন করেন।.
এটি আপনাকে আপনার স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের সাথে চিকিৎসা বিকল্প, যত্ন বা নির্দিষ্ট উপসর্গ ব্যবস্থাপনা সম্পর্কে আলোচনা করতে এবং আরও তথ্যভিত্তিক সিদ্ধান্ত নিতে সাহায্য করতে পারে।.
এটি খুবই ক্ষমতায়নকারী অনুভূতি হতে পারে। অন্য সময়গুলোতে, আপনার নিজের বা অন্য কারো ভবিষ্যৎ স্বাস্থ্য ও কল্যাণের বিষয়ে সিদ্ধান্ত গ্রহণে এত সক্রিয় ভূমিকা পালন করা খুবই ভীতিকর মনে হতে পারে।.
শারীরিক এবং মানসিক স্বাস্থ্যের মধ্যে সম্পর্ক
আমাদের মন ও শরীর খুবই ঘনিষ্ঠভাবে সংযুক্ত। আপনি শারীরিকভাবে কেমন অনুভব করেন তা আপনার মেজাজে বড় প্রভাব ফেলে; উদাহরণস্বরূপ, আপনি ব্যথায় আছেন কিনা। তেমনি, যদি আপনি উদ্বিগ্ন বা বিষণ্ণ বোধ করেন, তা আপনার শারীরিক স্বাস্থ্যের ওপরও প্রভাব ফেলে।.
কিছু দুর্লভ অবস্থা জৈবিকভাবে মানসিক স্বাস্থ্য এবং সুস্থতাকে প্রভাবিত করে। এটি মস্তিষ্কের রসায়ন, চিন্তাভাবনা বা হরমোনের ওপর তাদের প্রভাবের কারণে হতে পারে। এটি যদি আপনার অবস্থার একটি দিক হয়, তবে আপনার ডাক্তার এ বিষয়ে আপনাকে আরও তথ্য দিতে সক্ষম হবেন।.
অনুভূতিগুলো শুধু 'অনুভূতি' হিসেবে নয়, শারীরিকভাবেও অনুভব করা অস্বাভাবিক নয়। উদাহরণস্বরূপ, বিষণ্ন হলে আমাদের শক্তি কমে যায় বা একেবারেই থাকে না, উদ্বেগ হলে পেট খারাপ হয়, বা চাপের মধ্যে থাকলে মাথাব্যথা হয়।.
অধিকাংশ বিরল রোগের সঙ্গে বসবাস করার সময় যে চ্যালেঞ্জগুলো থাকে, সেগুলোর ফলে পরোক্ষভাবে মানসিক স্বাস্থ্য ও সুস্থতা প্রভাবিত হতে পারে।.
আমাদের শারীরিক ও মানসিক স্বাস্থ্যের সম্পর্ক বেশ জটিল হতে পারে!
কিসে সাহায্য করে?
- আপনি বা আপনার কোনো পরিবারের সদস্য কীভাবে আবেগ পরিচালনা করেন তা খেয়াল রাখুন; এতে আপনি বুঝতে পারবেন কোনো ঘটনা আবেগগত প্রতিক্রিয়া, শারীরিক উপসর্গ, নাকি উভয়ের সমন্বয়।.
- যদি আপনার বিরল রোগের একটি উপসর্গ হিসেবে মেজাজ বা চিন্তায় প্রভাব পড়ে, তবে এই দিকটি আপনার যত্নের অংশ হিসেবে পর্যবেক্ষণ ও চিকিৎসা করা উচিত।.
- যাদের আপনি বিশ্বাস করেন এবং যারা আপনাকে জানেন, তাদের সাথে কথা বলুন এবং বোঝার চেষ্টা করুন কেন আপনি বা আপনার পরিবারের কোনো সদস্য কোনো নির্দিষ্ট উপায়ে অনুভব করছেন বা আচরণ করছেন।.
সবই কি তোমার মাথায়?
কিছু বিরল মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যা প্রথমে সাধারণ মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যার মতোই উপসর্গ দেখায়। এর ফলে এগুলো প্রথমে ভুলভাবে নির্ণয় হতে পারে। কিছু মানুষের স্বাস্থ্য উদ্বেগ (অথবা পরিবারের কোনো সদস্যের স্বাস্থ্য উদ্বেগ) 'সবই তাদের মনেরই' বলে উড়িয়ে দেওয়া হয়।.
যদি আপনার সাথে এর কোনোটি ঘটে থাকে, তবে তা নিশ্চয়ই আপনাকে খুবই কষ্ট দিয়েছে। নিজের সম্পর্কে আপনার বোঝাপড়ায় আস্থা পুনর্গঠন করতে সময় লাগতে পারে।.
স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের সাথে আপনার মানসিক স্বাস্থ্য সম্পর্কে আবার কথা বলার বিষয়ে আত্মবিশ্বাসী বোধ করতেও সময় লাগতে পারে।.
কিসে সাহায্য করে?
- মনে রাখবেন, শারীরিক ও মানসিক স্বাস্থ্য খুবই ঘনিষ্ঠভাবে সম্পর্কিত। 'কি'র সাথে 'কি' সম্পর্কিত তা বুঝতে সময় লাগতে পারে।.
- আপনি যাঁদের চেনেন এবং যাঁদের বিশ্বাস করেন, তাঁদের সঙ্গে কথা বললে আপনার ভাবনাগুলো আরও স্পষ্ট হতে পারে।.
- আপনার মানসিক স্বাস্থ্য নিয়ে যদি আপনার কোনো সমস্যা হয় (অথবা যার যত্ন আপনি নেন তাকে নিয়ে যদি আপনার কোনো দুশ্চিন্তা থাকে), তবে আপনার বিশ্বস্ত কোনো স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারকে তা জানান।.
অনিশ্চয়তার সঙ্গে বসবাস
দুর্লভ অবস্থায় প্রায়ই অনেক অনিশ্চয়তা জড়িত থাকে। এর মধ্যে রয়েছে:
- ম্যাক্রো অনিশ্চয়তা যেমন সময়ের সাথে অবস্থার প্রভাব, জীবন প্রত্যাশা, অথবা কী কী চিকিৎসা উপলব্ধ আছে
- অণু অনিশ্চয়তা যেমন লক্ষণগুলোর জন্য দিনটি ভালো বা খারাপ হবে কি না, কখন অ্যাপয়েন্টমেন্টের তারিখ আসবে, বা ক্লিনিকে কোন ডাক্তার থাকবেন
মানুষ হিসেবে আমরা খুব বেশি অনিশ্চয়তা পছন্দ করি না, তাই এগুলোর সাথে জীবনযাপন করা বেশ চ্যালেঞ্জিং হতে পারে।.
অনিশ্চয়তার সাথে মোকাবিলা করতে সাহায্য করার জন্য কৌশল শেখা আপনার মানসিক সুস্থতার জন্য গুরুত্বপূর্ণ। আমরা এ বিষয়ে আরও কথা বলি এখানে অনিশ্চয়তা, পরিবর্তন এবং ক্ষতি.
আপনার সাধারণ স্বাস্থ্যের যত্ন নেওয়া
একটি বিরল রোগের প্রভাব মোকাবেলা করা এবং তার সাথে জীবনযাপন করা প্রচুর সময় এবং শক্তি নিতে পারে।.
এর অর্থ এও হতে পারে যে আপনার সাধারণ স্বাস্থ্য বা সুস্থতা মাঝেমধ্যে পিছিয়ে পড়ে। এটি হতে দেবেন না (যদিও এটি কঠিন হতে পারে!)
আপনার শারীরিক এবং মানসিক স্বাস্থ্যের যত্ন নেওয়া আপনাকে আরও স্থিতিস্থাপক অনুভব করতে এবং আপনার বিরল অবস্থার চাহিদার সাথে আরও ভালোভাবে মোকাবিলা করতে সাহায্য করবে।.
কিসে সাহায্য করে?
যে জিনিসগুলো আপনি উপভোগ করেন সেগুলোর জন্য সময় বের করুন
- এর মধ্যে রয়েছে শখ, ক্রিয়াকলাপ বা আপনার দিনের ‘ছোট ছোট জিনিস’ যেমন বন্ধুর সাথে চ্যাট করা।.
- আপনার ভালো লাগে এমন কোনো কাজ করার জন্য প্রতিদিন বা প্রতি সপ্তাহে একটি নির্দিষ্ট সময় রাখুন।.
- এটি খুব সহজ কিছু হতে পারে, যেমন এক কাপ চমৎকার চা তৈরি করা।.
- এটি হতে পারে গান শোনা, আপনার প্রিয় টিভি প্রোগ্রামের জন্য সময় বের করা, অথবা একজন বন্ধুর সঙ্গে কথা বলে হালচাল জানা।.
আপনার সামগ্রিক শারীরিক স্বাস্থ্যের যত্ন নিন
- একটি বিরল অবস্থা খুব সামনে এবং কেন্দ্রে চলে আসতে পারে‘ আপনার সাধারণ স্বাস্থ্যের যত্ন নেওয়া আপনার মানসিক সুস্থতাকে সমর্থন করে।.
- পর্যাপ্ত ঘুম বা বিশ্রামের উপায় খুঁজুন এবং সাধ্যমতো ভালো খাবার খান, সেই সঙ্গে কিছু ব্যায়াম ও নড়াচড়া করুন। এ সবই আপনার মানসিক সুস্থতায় সাহায্য করে।.
- শারীরিক ও মানসিক স্বাস্থ্য হাত ধরে চলে। আপনার মানসিক সুস্থতাকে তালিকায় সর্বশেষে রাখবেন না!
স্বীকার করুন যে কিছু জিনিস আপনি নিয়ন্ত্রণ করতে পারেন, কিন্তু অন্যগুলো করতে পারেন না।
- নিজেকে মনে করিয়ে দিন যে আপনি আপনার সাধ্যমত সেরাটাই করছেন।.
- এর কাছ থেকে কিছু মোকাবিলা করার কৌশল শিখে নিন ‘আপনি এবং আপনার অনুভূতি‘কঠিন অনুভূতি এবং পরিস্থিতি পরিচালনা করতে সাহায্য করার জন্য।.
আপনি এবং আপনার সহায়তা নেটওয়ার্ক
আমরা সবাই জীবনের চ্যালেঞ্জ মোকাবিলা করতে অন্যদের সাহায্য প্রয়োজন।.
আপনার মানসিক সুস্থতার জন্য একটি 'সহায়তার নেটওয়ার্ক' গড়ে তোলা সময়ের সাথে সাথে আপনার বিরল অবস্থার প্রভাব মোকাবিলা করতে সাহায্য করবে, তা যাই হোক না কেন। একই বা সম্পর্কিত চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি অন্যদের সাথে সংযুক্ত বোধ করা আপনাকে কম 'একাকী' অনুভব করতে সাহায্য করতে পারে।.
আপনার সহায়তা নেটওয়ার্ক বিভিন্ন সময়ে বিভিন্ন রকম দেখাতে পারে। এতে ব্যক্তিগত ও পেশাদার সংযোগের মিশ্রণ থাকতে পারে।.
আপনার সহায়তা নেটওয়ার্কে থাকতে পারে:
- বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সদস্যগণ
- ধর্মীয় বা সাংস্কৃতিক সম্প্রদায় বা নেতৃবৃন্দ
- দুর্লভ রোগের গোষ্ঠী ও সংগঠনসমূহ
- স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীরা, যেমন ব্যথার জন্য ফিজিওথেরাপিস্ট, ডায়েটিশিয়ান, বা শিশু/প্রাপ্তবয়স্ক মনোবিজ্ঞানী।
- স্থানীয়/জাতীয় সম্প্রদায়ের সমর্থন, উদাহরণস্বরূপ LGBTQI+ মানুষদের জন্য, বিশেষ শিক্ষা প্রয়োজন (SEN) সম্পন্ন শিশুদের অভিভাবকদের জন্য, তরুণদের জন্য বা যত্নদাতাদের জন্য।
- টাকা-পয়সার চিন্তা, প্রতিবন্ধী সহায়তা বা আবাসন-সংক্রান্ত নির্দিষ্ট বিষয়ের জন্য উপদেষ্টা
- সমাজকর্মী বা মূল কর্মীরা
- দম্পতি পরামর্শদাতা এবং/অথবা পারিবারিক থেরাপিস্ট
মনে রাখবেন, আপনার নির্দিষ্ট সহায়তা নেটওয়ার্ক আপনার এবং আপনার বিরল অবস্থার জন্যই হবে। আমরা আমাদের মধ্যে আরও উদাহরণ দিই। বিভাগ '‘সহায়তার উৎসসমূহ‘.
থেরাপিস্টের পরামর্শ
আপনার মানসিক সুস্থতার জন্য সহায়তা খুঁজে পেতে সময় লাগতে পারে। সবার জন্য একটাই সমাধান নেই, তাই আপনার জন্য সঠিক মানুষ বা পদ্ধতি খুঁজে পেতে ধৈর্য ধরে চেষ্টা চালিয়ে যান।.
গ্লেনের গল্প: আমার বিরল রোগের সঙ্গে মানিয়ে নেওয়া
সম্পদ ও প্রয়োজনীয় লিঙ্ক
জিনপিপল বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের পিতামাতা এবং যত্নশীলদের জন্য তথ্য সরবরাহ করে, যার মধ্যে একটি জেনেটিক কাউন্সেলর হেল্পলাইনও অন্তর্ভুক্ত রয়েছে।.
জেনেটিক অ্যালায়েন্স ইউকে একটি বিরল রোগ সংগঠন বা গ্রুপ খুঁজে পেতে সহায়তার জন্য।.
আশার কেন্দ্র একটি ডাটাবেস যা এটি স্থানীয়, জাতীয়, সহকর্মী, সম্প্রদায়, দাতব্য, ব্যক্তিগত এবং এনএইচএস মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তা ও সেবাগুলোকে এক জায়গায় একত্রিত করে। আপনি আপনার এলাকায় সহায়তার জন্য পোস্টকোড দিয়ে অনুসন্ধান করতে পারেন।.
একই কিন্তু ভিন্ন একটি বিরল রোগ নিয়ে বেঁচে থাকা এবং এর সাথে সম্পর্কিত সুযোগ-সুবিধা, বিশ্রামমূলক যত্ন (রেসপিট কেয়ার) এবং স্থানীয় কর্তৃপক্ষের সহায়তা পাওয়ার বিষয়ে তথ্য নিচে দেওয়া হলো: **১. সুযোগ-সুবিধা ও আর্থিক সহায়তা (Benefits):** বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা প্রায়শই অতিরিক্ত জীবনযাত্রার খরচের মুখোমুখি হন। আপনি নিম্নলিখিত সুবিধাগুলোর জন্য যোগ্য হতে পারেন: * **পার্সোনাল ইন্ডিপেন্ডেন্স পেমেন্ট (PIP) বা ডিসেবলড পার্সনস বেনিফিট:** দৈনন্দিন কাজ বা চলাফেরার অতিরিক্ত খরচে সহায়তার জন্য। * **অ্যাটেন্ডেন্স অ্যালাউন্স:** আপনার যদি বয়স বেশি হয় এবং সার্বক্ষণিক তত্ত্বাবধানের প্রয়োজন হয়। * **ক্যারার্স অ্যালাউন্স:** যারা সপ্তাহে অন্তত ৩৫ ঘণ্টা আপনার যত্ন নেন, তারা এই সহায়তা পেতে পারেন। **২. বিশ্রামমূলক যত্ন বা রেসপিট কেয়ার (Respite Care):** দীর্ঘদিন যত্ন নেওয়ার ক্লান্তি দূর করতে এবং পরিবারের সদস্যদের একটু স্বস্তি দিতে রেসপিট কেয়ার অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে: * **স্বল্পমেয়াদী আবাসিক যত্ন:** কিছুদিন কোনো কেয়ার হোমে থাকা। * **ডে কেয়ার সেন্টার:** দিনের বেলায় বিশেষ যত্ন কেন্দ্রে সময় কাটানো। * **হোম কেয়ার বা ইন-হোম রেসপিট:** বাড়িতে নার্স বা কেয়ারগিভারের ব্যবস্থা করা, যাতে মূল যত্নকারী কিছুটা বিরতি নিতে পারেন। **৩. স্থানীয় কর্তৃপক্ষের সহায়তা (Accessing Local Authority Support):** স্থানীয় কাউন্সিল বা কর্তৃপক্ষ থেকে বিভিন্ন ধরনের সেবা পাওয়া যায়। এগুলো পেতে হলে আপনাকে কিছু ধাপ অনুসরণ করতে হবে: * **কেয়ার নিডস অ্যাসেসমেন্ট (Care Needs Assessment):** স্থানীয় কাউন্সিলের সামাজিক সেবা বিভাগ থেকে আপনার শারীরিক ও মানসিক প্রয়োজনের মূল্যায়ন করাতে হবে। * **ক্যারার্স অ্যাসেসমেন্ট:** আপনার পরিবারের যে সদস্য আপনার যত্ন নেন, তিনিও নিজের প্রয়োজনের জন্য আলাদা মূল্যায়ন চাইতে পারেন। * **সরঞ্জাম এবং অভিযোজন (Equipment and Adaptations):** ঘরে চলাফেরা সহজ করার জন্য র্যাম্প, ওয়াক-ইন শাওয়ার বা বিশেষ বিছানার মতো সরঞ্জামের জন্য স্থানীয় কর্তৃপক্ষের সাহায্য চাওয়া যায়। **সহায়তা পাওয়ার উপায়:** * আপনার জিপি (GP) বা চিকিৎসকের সাথে কথা বলুন। * স্থানীয় কাউন্সিলের সোশ্যাল কেয়ার ডিপার্টমেন্টে যোগাযোগ করুন। * বিরল রোগ নিয়ে কাজ করে এমন কোনো নির্দিষ্ট দাতব্য সংস্থা (Charity) বা সহায়তা গোষ্ঠীর সাথে যোগাযোগ করুন।.
SWAN UK অনির্ণীত জেনেটিক অবস্থায় আক্রান্ত শিশুদের অভিভাবকদের জন্য সহায়তা ও তথ্য প্রদান করুন।.
অনন্য দুর্লভ ক্রোমোসোমাল রোগে আক্রান্ত শিশুদের অভিভাবক ও পরিচর্যাকারীদের সহায়তা প্রদান করে। তাদের 'রোগ নির্ণয়ের পর – পরবর্তী কী?' শীর্ষক একটি গাইড রয়েছে।‘
প্রস্তাবিত পঠন
পজিটিভলি রেয়ার: এমপাওয়ারিং স্টোরিজ ফ্রম দ্য রেয়ার ডিজিজ কমিউনিটি (লেমনেড লাইফ সিরিজ
সম্পর্কিত পৃষ্ঠাগুলি
রোগ নির্ণয় খুঁজছি
জেনেটিক পরীক্ষার জন্য অপেক্ষা করা এবং তা করানোর কিছু টিপস
প্রাথমিক দিনগুলি
একটি রোগ নির্ণয় পাওয়া, ভবিষ্যৎকে নতুন করে কল্পনা করা, নিজেকে সংযত করা
একটি বিরল রোগের সাথে বসবাস করা
বিরল চ্যালেঞ্জ, ‘অভিজ্ঞতার দ্বারা বিশেষজ্ঞ’, সাধ্যমতো ভালোভাবে বেঁচে থাকা
আপনি এবং আপনার আবেগ
আপনার অনুভূতিগুলোকে স্বীকৃতি দেওয়া, সেগুলোকে কীভাবে পরিচালনা করা যায় এবং আশা খুঁজে পাওয়া