Sefydliadau cyflwr prin
Cysylltu ag eraill, sut i ddod o hyd i'r gefnogaeth iawn i chi
Mae sawl achlysur wedi bod lle rydw i wedi teimlo'n ynysig ac yn unig wrth feddwl am fy nghyflwr prin. Fodd bynnag, mae bod yn rhan o’r grŵp cymorth i bobl â’m cyflwr wedi bod o gymorth mawr. Does dim byd tebyg i'r teimlad o ryddhad wrth gerdded i mewn i ystafell a gweld pobl sy'n hoffi chi!
Cysylltu ag eraill
Gall cysylltu ag eraill sy'n mynd trwy brofiadau tebyg eich helpu i deimlo eich bod yn cael eich deall a'ch dilysu. Gall leihau teimladau o unigedd, eich helpu i ddod o hyd i wybodaeth, dysgu syniadau newydd a dod o hyd i gefnogaeth i'ch gilydd.
Gall grwpiau cymorth fod ar-lein, wyneb yn wyneb, neu gyfuniad o'r ddau.
Efallai y byddai'n well gennych 'dipio i mewn ac allan' neu yn dibynnu ar eich anghenion, dewisiadau ac amgylchiadau, efallai y byddwch am gymryd mwy o ran. Mae'n bosibl y bydd eich cyfranogiad yn newid dros amser.
Os yw clywed am brofiadau pobl eraill yn teimlo'n 'ormod' ar unrhyw adeg, cofiwch ei bod hi'n iawn cymryd cam yn ôl hefyd. Gallwch chi bob amser ail-gysylltu os a phryd y dymunwch.
Sut i ddod o hyd i sefydliadau cymorth
Mae llawer o elusennau sy'n rhannu gwybodaeth a chymorth i bobl y mae cyflwr prin yn effeithio arnynt. Gallwch chwilio am y sefydliad sy'n berthnasol i chi drwy'r elusennau mwy a restrir isod.
Os ydych yn cael eich effeithio gan gyflwr hynod brin neu os nad ydych wedi cael diagnosis, efallai y byddwch yn gallu dod o hyd i eraill sydd mewn sefyllfa debyg, neu sydd â math cysylltiedig o gyflwr. Dylai'r elusennau a restrir isod allu helpu gyda hyn hefyd.
Gallwch hefyd gael cymorth trwy sefydliadau sy'n canolbwyntio ar rai agweddau ar fyw gyda chyflwr prin sy'n cael eu rhannu gan bobl eraill. Gallai hyn gynnwys bod yn ofalwr, niwroamrywiaeth, magu plentyn ag AAA, neu fyw gyda chanser.
Gallwch gysylltu â chymaint o sefydliadau – a pha bynnag rai – y dymunwch. Nid oes rhaid iddo fod yn un yn unig.
Pwysigrwydd cymuned pan fydd gennych gyflwr prin
Dolenni defnyddiol
Chwalu Rhwystrau yn rhwydwaith o dros 60 o sefydliadau sy’n cydweithio i wella bywydau teuluoedd o gymunedau amrywiol ac ymylol sy’n cael eu heffeithio gan gyflyrau genetig.
Carers UK yn rhoi gwybodaeth, cyngor a chymorth arbenigol i ofalwyr di-dâl, a hefyd yn ymgyrchu i wneud bywyd yn well i ofalwyr.
Cysylltwch cefnogi teuluoedd plant anabl i deimlo eu bod yn cael eu gwerthfawrogi, eu hysbysu, eu cefnogi a'u hysbysu.
Pobl Genynnau rhedeg gwasanaeth llinell gymorth ffôn ac e-bost ar gyfer pobl â chyflwr genetig, eu perthnasau ac unrhyw un sydd angen gwybod mwy am gyflyrau genetig.
Cynghrair Genetig y DU yw’r gynghrair fwyaf o sefydliadau sy’n cefnogi pobl â chyflyrau genetig, prin a heb eu diagnosio yn y DU. Maen nhw'n rhedeg y prosiectau Rare Disease UK a SWAN UK (Syndromes Without A Name).
Metabolic Support UK yw'r prif sefydliad ar gyfer Anhwylderau Metabolaidd Etifeddol (IMDs).
Cylchgrawn Rare Revolution yn gylchgrawn digidol sy'n rhoi llais i gleifion sy'n cael eu heffeithio gan gyflyrau prin.
Yr Un Ond Gwahanol yn darparu ystod o opsiynau cymorth trwy eu RAREHub gan gynnwys gwybodaeth a grwpiau ar-lein.
Y Gynghrair Niwrolegol Mae 90 o sefydliadau i gyd wedi ymrwymo i wella triniaeth, gofal a chymorth i bobl yr effeithir arnynt gan gyflyrau niwrolegol.
Unigryw yn anelu at gefnogi a hysbysu unrhyw un y mae anhwylder cromosom prin neu anhwylder genyn sengl trechol awtosomaidd yn effeithio arnynt.
Tudalennau cysylltiedig
Sefydliadau cyflwr prin
Cysylltu ag eraill, sut i ddod o hyd i'r gefnogaeth iawn i chi
Cymorth iechyd meddwl cyffredinol
Mathau o therapi a chwnsela, sut i gael mynediad, cefnogaeth i bobl ifanc
Cefnogaeth ymarferol
Cefnogaeth ariannol, gofal cymdeithasol ac addysg, cefnogaeth i ofalwyr
Cefnogaeth mewn argyfwng
Sut i gael cymorth ar frys