Viver com uma doença rara
Experiências raras comuns, aceitar um novo futuro e viver o melhor possível com a sua condição
A rara viagem
Ouvir dizer que você, ou alguém de quem gosta, tem uma doença rara, pode parecer um pouco como ter de embarcar num navio para uma viagem para a qual não se inscreveu, rumo a um destino que não consegue ver, sem um mapa claro, previsão meteorológica ou tripulação.
Pode muitas vezes envolver períodos de relativa ‘calma’, seguidos por períodos de intensa atividade. Estes podem parecer um pouco como ‘tempestades’, onde tem de navegar por crises de saúde, mudanças ou tratamentos.
Pode ser útil ter em mente que somos muitas vezes mais resilientes e adaptáveis a experiências difíceis do que pensamos.
Ser ‘raro’
O processo de viver com o diagnóstico de uma condição rara e aceitá-lo é, de certa forma, semelhante aos desafios de condições mais comuns.
Desafios semelhantes a condições mais comuns incluem:
- implicações para o seu trabalho ou finanças
- como isso afetará as suas relações
- como se sente em relação a si mesmo e à sua identidade
- lidar com sintomas difíceis
- gerir preocupações sobre o futuro
Desafios adicionais associados a uma condição rara incluem:
- menos conhecimento sobre eles quer entre os profissionais de saúde quer no público em geral
- não conhecer muitas outras pessoas com a sua condição
- um maior grau de incerteza sobre como isso o afetará, tanto no dia a dia como a longo prazo
- opções de tratamento menos numerosas ou menos claras
Gerir a falta de conhecimento
A falta de conhecimento existente sobre doenças raras em geral, mas também sobre doenças raras específicas pode ser frustrante.
Na nossa sociedade, estamos ainda mais habituados à ideia de que ficamos doentes, recebemos tratamento e depois recuperamos (ou não). Como muitas condições raras são geridas e ‘vividas’ em vez de curadas, isto pode fazer com que as pessoas se lembrem menos de perguntar ‘como estás?’.’
Amigos e familiares podem nem sempre oferecer apoio prático ou emocional tão prontamente como o fariam com doenças mais comuns, como o cancro ou com doenças de que já ouviram falar. Podem também ter mais dificuldade em compreender o que um diagnóstico significa, e assim ter menos capacidade de responder de uma forma que lhe seja útil.
Alguns profissionais de saúde podem nunca ter ouvido falar da sua condição. Isto pode ser frustrante e causar ansiedade, pois somos muitas vezes ensinados a acreditar que os médicos são sempre os peritos.
O que é que ajuda?
Podem haver momentos em que precise de decidir quando, ou o quanto, falar sobre a condição rara que o afeta. Isto pode acontecer socialmente, no trabalho, ou com profissionais de saúde.
Se decidir expressar algo, ter um breve resumo verbal que descreva a sua condição e que possa depois ‘adaptar’ à situação em que se encontra pode ser muito capacitador.
Damos mais algumas informações sobre como decidir o que quer dizer aqui em Falar sobre a sua doença
Tornar-se um ‘especialista por experiência’
Algumas pessoas afetadas por doenças raras chegam a desenvolver conhecimento e experiência sobre a sua condição.
Isto pode ajudá-lo a discutir e a tomar decisões mais informadas com os seus profissionais de saúde sobre opções de tratamento, cuidados ou gestão de certos sintomas.
Isto pode ser muito capacitador. Noutras alturas, pode ser assustador assumir um papel tão ativo nas decisões sobre o seu próprio futuro de saúde e bem-estar, ou o de outra pessoa.
A relação entre saúde física e mental
A nossa mente e o nosso corpo estão muito ligados. A forma como nos sentimos fisicamente pode ter um grande impacto no nosso estado de espírito, por exemplo, se estamos ou não com dor. Igualmente, se nos sentimos ansiosos ou em baixo, isso também pode afetar a nossa saúde física.
Algumas condições raras afetam biologicamente a saúde mental e o bem-estar. Isto pode dever-se à forma como afetam a química do cérebro, o pensamento ou as hormonas. Se este for um aspeto da sua condição, o seu médico deverá ser capaz de lhe dar mais informações sobre isto.
Não é incomum experienciar emoções não apenas como ‘sentimentos’, mas também fisicamente. Por exemplo, ter pouca ou nenhuma energia quando estamos deprimidos, perturbações no estômago quando estamos ansiosos ou dores de cabeça se estivermos stressados.
A maioria das condições raras tem a capacidade de impactar indiretamente a saúde mental e o bem-estar, como resultado dos desafios que podem estar envolvidos em viver com elas.
A relação entre a nossa saúde física e mental pode ser bastante complicada!
O que é que ajuda?
- Tenha consciência das formas como você ou um membro da família gere as emoções, isto pode ajudá-lo a perceber se algo pode ser uma resposta emocional, um sintoma físico, ou uma combinação de ambos.
- Se a sua condição rara afetar o humor ou o pensamento como um dos seus sintomas, este aspeto deve ser monitorizado e tratado como parte do seu acompanhamento.
- Fale com pessoas em quem confia e que o conheçam para tentar compreender por que razão você ou um membro da família está a sentir ou a comportar-se de uma determinada maneira.
Tudo na tua cabeça?
Algumas condições raras apresentam inicialmente sintomas muito semelhantes a problemas comuns de saúde mental. Isto significa que podem ser inicialmente diagnosticadas incorretamente. Algumas pessoas também têm preocupações de saúde (ou preocupações sobre um membro da família) descartadas como ‘tudo na sua cabeça’.
Se alguma vez lhe aconteceu, é provável que tenha sido muito perturbador. Pode levar tempo a reconstruir a confiança na sua própria compreensão de si próprio.
Pode levar tempo a sentir-se mais confiante novamente ao falar com profissionais de saúde sobre o seu bem-estar mental.
O que é que ajuda?
- Lembre-se que a saúde física e mental estão muito interligadas. Pode levar tempo a perceber ‘o que tem a ver com o quê’.
- Falar com pessoas que conhece e em quem confia pode ajudá-lo a ter mais clareza.
- Se estiver a ter dificuldades com o seu bem-estar mental (ou preocupado com a pessoa de quem cuida), fale com um profissional de saúde com quem se sinta à vontade.
Viver com incerteza
As condições raras envolvem frequentemente muita incerteza. Isto inclui:
- incertezas macro como o impacto da condição ao longo do tempo, esperança de vida ou que tratamentos estão disponíveis
- incertezas minúsculas como se for um bom ou mau dia para os sintomas, quando chegará a data de uma consulta, ou qual médico estará na clínica
Como seres humanos, não gostamos de demasiada incerteza, pelo que viver com elas pode ser bastante desafiador.
Aprender técnicas para ajudar a lidar com a incerteza é importante para o seu bem-estar mental. Falamos mais sobre incerteza, mudança e perda aqui.
Cuidar da sua saúde em geral
Gerir e viver com o impacto de uma condição rara pode consumir muito tempo e energia.
Pode também significar que a sua saúde ou bem-estar geral por vezes fica em segundo plano. Tente não deixar que isso aconteça (mesmo que seja difícil!)
Cuidar da sua saúde física e mental subjacente vai ajudá-lo a sentir-se mais resiliente e mais capaz de lidar com as exigências da sua condição rara.
O que é que ajuda?
Arrume tempo para as coisas de que gosta
- Isto inclui passatempos, atividades ou ‘pequenas coisas’ no seu dia, como uma conversa com um amigo.
- Reserve tempo regularmente num dia ou numa semana para fazer algo de que goste.
- Isto pode ser algo simples como fazer uma chávena de chá realmente boa.
- Também pode ser ouvir música, reservar tempo para o seu programa de TV favorito ou uma chamada para pôr a conversa em dia com um amigo.
Cuide da sua saúde física geral
- Uma condição rara pode tornar-se muito em evidência‘ Cuidar da sua saúde geral apoia o seu bem-estar mental.
- Encontre formas de ter sono/descanso suficiente e uma alimentação o melhor possível, e de fazer algum exercício e movimento. Tudo isto ajuda o seu bem-estar mental.
- A saúde física e mental andam de mãos dadas. Não deixe o seu bem-estar mental ser o último da lista!
Aceite que algumas coisas estão sob o seu controlo, mas outras não.
- Lembra-te que estás a fazer o melhor que podes.
- Aprenda algumas estratégias de coping de ‘Tu e os teus sentimentos‘para ajudar a gerir sentimentos e situações difíceis.
Você e a sua rede de apoio
Todos nós precisamos de outras pessoas para nos ajudar a lidar com os desafios da vida.
Criar uma ‘rede de apoio’ para o seu bem-estar mental irá ajudá-lo a lidar com o impacto da sua condição rara ao longo do tempo, seja qual for a situação. Sentir-se conectado a outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes ou relacionados também o pode ajudar a sentir-se menos ‘sozinho’.
A sua rede de apoio pode ter aspetos diferentes em diferentes alturas. Pode incluir uma mistura de ligações pessoais e profissionais.
A sua rede de apoio pode incluir:
- amigos e familiares
- comunidades ou líderes religiosos ou culturais
- condições raras grupos e organizações
- profissionais de saúde, incluindo, por exemplo, fisioterapeutas para dor, dietistas ou psicólogos infantis/adultos
- apoio de uma comunidade local/nacional, por exemplo, uma para pessoas LGBTQI+, pais de crianças com Necessidades Educativas Especiais (NEE), jovens ou cuidadores
- consultores para questões específicas como preocupações financeiras, apoios para pessoas com deficiência ou habitação
- trabalhadores sociais ou trabalhadores de apoio
- consultores de casais e/ou terapeutas familiares
Lembre-se que a sua rede de apoio particular será específica para si e para a sua condição rara. Damos mais exemplos no nosso secção‘Fontes de apoio‘.
Dica do terapeuta
Encontrar apoio para o seu bem-estar mental pode levar tempo. Não existe uma ‘solução única para todos’, por isso persevere para encontrar as pessoas ou abordagens certas para si.
A história de Glenn: Aceitar a minha doença rara
Recursos e ligações úteis
GENEPEOPLE oferece informação para pais e cuidadores de crianças com doenças raras, incluindo uma linha de apoio de aconselhamento genético.
Aliança Genética do Reino Unido Para ajuda na procura de uma organização ou grupo de doenças raras.
Centro de Esperança é uma base de dados que reúne apoio e serviços locais, nacionais, de pares, comunitários, de caridade, privados e do NHS para a saúde mental num só local. Pode procurar por código postal para apoio na sua área.
Igual mas diferente fornecer informações abrangentes sobre como viver com uma doença rara, incluindo prestações sociais, cuidados de apoio temporário e acesso ao apoio das autoridades locais.
SWAN UK Fornecer apoio e informação para pais de crianças com condições genéticas não diagnosticadas.
Único fornecem apoio a pais e cuidadores de crianças com doenças cromossómicas raras. Têm um guia sobre ‘Após o Diagnóstico – E Agora?’
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