‘Selten sein’

Der Prozess, mit einer seltenen Erkrankung zu leben und sich damit abzufinden, ähnelt in mancher Hinsicht den Herausforderungen häufigerer Erkrankungen.

Herausforderungen, die häufiger vorkommenden Erkrankungen ähneln, umfassen:

• Auswirkungen auf Ihre Arbeit oder Finanzen
• wie es sich auf deine Beziehungen auswirken wird
• wie du dich selbst und deine Identität fühlst
• Bewältigung schwieriger Symptome
• Sorgen über die Zukunft managen

Zusätzliche Schwierigkeiten, die mit einer seltenen Erkrankung verbunden sind, umfassen:

• weniger Bewusstsein dafür sowohl bei Fachleuten im Gesundheitswesen als auch in der breiten Öffentlichkeit
• nicht viele andere Menschen mit deiner Erkrankung zu kennen
• ein höheres Maß an Unsicherheit darüber, wie es sich sowohl auf täglicher Basis als auch langfristig auf Sie auswirken wird
• weniger klare Behandlungsoptionen

Umgang mit mangelndem Bewusstsein

Der Mangel an Bewusstsein für seltene Erkrankungen im Allgemeinen, aber auch für spezifische seltene Erkrankungen kann frustrierend sein.

In unserer Gesellschaft sind wir es immer noch eher gewohnt, dass wir krank werden, behandelt werden und dann wieder gesund werden (oder auch nicht). Da viele seltene Erkrankungen eher gemanagt und ‘gelebt’ werden als geheilt, vergessen die Menschen vielleicht eher, zu fragen ‘Wie geht es dir?’.’

Freunde und Familie bieten möglicherweise nicht immer so bereitwillig praktische oder emotionale Unterstützung wie bei häufigeren Krankheiten wie Krebs oder Krankheiten, von denen sie gehört haben. Möglicherweise finden sie es auch schwieriger zu verstehen, was eine Diagnose bedeutet, und können daher weniger hilfreich reagieren, als Sie es sich wünschen.

Einige Mediziner haben vielleicht noch nichts von Ihrer Erkrankung gehört. Das kann frustrierend und beunruhigend sein, da wir oft darauf konditioniert sind zu glauben, dass Ärzte immer die Experten sind.

Was hilft?

Es kann Zeiten geben, in denen Sie entscheiden müssen, wann oder wie viel Sie über die seltene Erkrankung sagen, die Sie betrifft. Dies kann im sozialen Umfeld, bei der Arbeit oder mit Angehörigen der Gesundheitsberufe der Fall sein.

Wenn Sie entscheiden, dass Sie etwas sagen möchten, kann eine kurze verbale Zusammenfassung, die Ihren Zustand beschreibt und die Sie dann für Ihre jeweilige Situation ‘anpassen’ können, sehr ermächtigend sein.

Wir geben hier weitere Informationen zur Entscheidung, was Sie sagen möchten Sprechen Sie über Ihren Zustand

Erfahrungsexperte werden‘

Manche Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, entwickeln Wissen und Expertise über ihre Krankheit.

Das kann Ihnen helfen, Behandlungsoptionen, Versorgung oder den Umgang mit bestimmten Symptomen mit Ihren medizinischen Fachkräften zu besprechen und fundiertere Entscheidungen zu treffen. 

Dies kann sich sehr ermächtigend anfühlen. Zu anderen Zeiten kann es sehr einschüchternd wirken, eine so aktive Rolle bei Entscheidungen über die eigene oder die zukünftige Gesundheit und das Wohlbefinden einer anderen Person zu übernehmen.

Die Beziehung zwischen körperlicher und geistiger Gesundheit

Unser Geist und Körper sind eng miteinander verbunden. Wie man sich körperlich fühlt, kann einen großen Einfluss auf die Stimmung haben, zum Beispiel, ob man Schmerzen hat oder nicht. Ebenso kann es sich auf die körperliche Gesundheit auswirken, wenn man sich ängstlich oder niedergeschlagen fühlt.

Einige seltene Erkrankungen beeinträchtigen die psychische Gesundheit und das Wohlbefinden biologisch. Dies kann daran liegen, wie sie die Gehirnchemie, das Denken oder die Hormone beeinflussen. Wenn dies ein Aspekt Ihrer Erkrankung ist, sollte Ihr Arzt Ihnen weitere Informationen dazu geben können.   

Es ist nicht ungewöhnlich, Emotionen nicht nur als ‘Gefühle’, sondern auch körperlich zu erleben. Zum Beispiel wenig oder gar keine Energie zu haben, wenn wir deprimiert sind, Magenbeschwerden, wenn wir ängstlich sind, oder Kopfschmerzen, wenn wir gestresst sind.

Die meisten seltenen Erkrankungen können sich aufgrund der Herausforderungen, die damit verbunden sein können, indirekt auf die psychische Gesundheit und das Wohlbefinden auswirken.

Die Beziehung zwischen unserer körperlichen und geistigen Gesundheit kann ziemlich kompliziert sein! 

Was hilft?

• Achten Sie auf die Art und Weise, wie Sie oder ein Familienmitglied Emotionen managen. Dies kann Ihnen helfen herauszufinden, ob es sich um eine emotionale Reaktion, ein körperliches Symptom oder eine Kombination aus beidem handelt.
• Wenn Ihre seltene Erkrankung als eines ihrer Symptome die Stimmung oder das Denken beeinträchtigt, sollte dieser Aspekt als Teil Ihrer Behandlung überwacht und behandelt werden.
• Sprechen Sie mit Menschen, denen Sie vertrauen und die Sie kennen, um zu verstehen, warum Sie oder ein Familienmitglied sich auf eine bestimmte Weise fühlen oder verhalten.

Alles nur in deinem Kopf?

Einige seltene Erkrankungen weisen anfangs Symptome auf, die denen häufiger psychischer Probleme sehr ähnlich sind. Dies kann zu anfänglichen Fehldiagnosen führen. Manche Menschen haben auch gesundheitliche Sorgen (oder Sorgen um ein Familienmitglied), die als Einbildung abgetan werden.

Wenn Ihnen eines davon passiert ist, war das wahrscheinlich sehr beunruhigend. Es kann einige Zeit dauern, das Vertrauen in Ihr eigenes Selbstverständnis wieder aufzubauen. 

Es kann auch dauern, bis man sich wieder sicherer fühlt, bei medizinischem Fachpersonal über sein psychisches Wohlbefinden zu sprechen.

Was hilft?

• Denk daran, dass körperliche und geistige Gesundheit eng miteinander verbunden sind. Es kann Zeit dauern, herauszufinden, ‘was womit zusammenhängt’.
• Mit Leuten zu sprechen, die man kennt und denen man vertraut, kann einem helfen, klarer zu werden.
• Wenn Sie mit Ihrer psychischen Gesundheit zu kämpfen haben (oder sich Sorgen um die Person machen, die Sie betreuen), informieren Sie einen Angehörigen der Gesundheitsberufe, mit dem Sie sich wohlfühlen.

Leben mit Unsicherheit

Seltene Erkrankungen sind oft mit großer Unsicherheit verbunden. Dazu gehören:

• Makroökonomische Unsicherheiten wie die Auswirkungen der Erkrankung im Laufe der Zeit, die Lebenserwartung oder welche Behandlungsmöglichkeiten verfügbar sind
• mikro-Unsicherheiten wie zum Beispiel, ob es ein guter oder schlechter Tag für Symptome sein wird, wann ein Termin ansteht oder welcher Arzt in der Klinik anwesend sein wird

Als Menschen mögen wir keine allzu große Ungewissheit, daher kann das Leben damit ziemlich herausfordernd sein.  

Lerntechniken, die dir helfen, mit Unsicherheit umzugehen, sind wichtig für dein psychisches Wohlbefinden. Wir sprechen weiter darüber Ungewissheit, Wandel und Verlust hier.

Sich um Ihre allgemeine Gesundheit kümmern

Das Management und das Leben mit den Auswirkungen einer seltenen Erkrankung können viel Zeit und Energie beanspruchen.

Das kann auch bedeuten, dass Ihre allgemeine Gesundheit oder Ihr Wohlbefinden manchmal zu kurz kommen. Versuchen Sie, dies zu vermeiden (auch wenn es schwerfallen mag!).

Die Pflege Ihrer körperlichen und geistigen Gesundheit wird Ihnen helfen, sich widerstandsfähiger zu fühlen und besser mit den Anforderungen Ihrer seltenen Erkrankung umgehen zu können.