‘نایاب’ ہونا’

کسی نایاب مرض کی تشخیص کے ساتھ جینے اور اسے قبول کرنے کا عمل کچھ طریقوں سے زیادہ عام امراض کے چیلنجز سے ملتا جلتا ہے۔.

زیادہ عام حالات سے مل جلتے چیلنجز میں شامل ہیں:

• اپنے کام یا مالیات پر اس کے اثرات کا جائزہ لینا
• اس کا آپ کے تعلقات پر کیا اثر پڑے گا؟
• آپ اپنے اور اپنی شناخت کے بارے میں کیسا محسوس کرتے ہیں؟
• مشکل علامات کا مقابلہ کرنا
• مستقبل کی فکروں کا انتظام کرنا

ایک نایاب بیماری سے جڑے اضافی چیلنجز میں یہ شامل ہیں:

• صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد اور عام عوام دونوں میں ان کے بارے میں کم آگاہی
• آپ جیسی حالت میں بہت سے دوسرے لوگوں کو نہ جاننا
• اس بات پر زیادہ بے یقینی ہے کہ یہ آپ دونوں کو روزمرہ اور طویل مدت میں کیسے متاثر کرے گا
• کم یا کم واضح علاج کے اختیارات

بے خبری کا انتظام

نایاب حالات کے بارے میں عمومی طور پر اور مخصوص نایاب حالات کے بارے میں بھی آگاہی کی کمی مایوس کن ہو سکتی ہے۔.

ہماری معاشرے میں ہم اب بھی اس خیال کے عادی ہیں کہ ہم بیمار ہوتے ہیں، علاج کرواتے ہیں اور پھر صحت یاب ہو جاتے ہیں (یا نہیں ہو پاتے)۔ چونکہ بہت سی نایاب حالتوں کا علاج کر کے انہیں 'ساتھ جینا' سیکھا جاتا ہے بجائے اس کے کہ وہ مکمل طور پر ٹھیک ہو جائیں، اس لیے لوگ کم ہی 'آپ کیسے ہیں؟' پوچھنے کی یاد رکھتے ہیں۔‘

دوست اور خاندان کے افراد ہمیشہ اتनी آسانی سے عملی یا جذباتی مدد پیش نہیں کرتے جتنا کہ کینسر جیسی زیادہ عام بیماریوں یا ان بیماریوں کے معاملے میں جن کے بارے میں وہ سن چکے ہیں۔ ان کے لیے یہ سمجھنا بھی زیادہ مشکل ہو سکتا ہے کہ تشخیص کا کیا مطلب ہے، اور اس طرح وہ اس طرح سے جواب دینے سے قاصر ہو سکتے ہیں جو آپ کو مددگار لگے۔.

کچھ صحت کے پیشہ ور افراد شاید آپ کی حالت کے بارے میں نہ جانتے ہوں۔ یہ مایوس کن اور بےچینی پیدا کرنے والا ہو سکتا ہے کیونکہ ہمیں عموماً یہی سکھایا جاتا ہے کہ ڈاکٹر ہمیشہ ماہر ہوتے ہیں۔.

کس چیز سے مدد ملتی ہے؟

کبھی کبھی آپ کو یہ فیصلہ کرنا پڑ سکتا ہے کہ آپ جس نایاب حالت سے متاثر ہیں، اس کے بارے میں کب یا کتنا بتائیں۔ یہ سماجی طور پر، کام کی جگہ پر، یا صحت کے پیشہ ور افراد کے ساتھ ہو سکتا ہے۔.

اگر آپ یہ فیصلہ کریں کہ آپ کچھ کہنا چاہتے ہیں تو اپنی حالت کی وضاحت کرنے والا ایک مختصر زبانی خلاصہ تیار رکھنا بہت بااختیار بنانے والا ہو سکتا ہے، جسے آپ اپنی موجودہ صورتِ حال کے مطابق ڈھال سکتے ہیں۔.

ہم یہاں اس بارے میں مزید معلومات فراہم کرتے ہیں کہ آپ کیا کہنا چاہتے ہیں۔ اپنی حالت کے بارے میں بات کرنا

تجربے سے ماہر بننا‘

نایاب امراض سے متاثرہ بعض افراد اپنی حالت کے بارے میں علم اور مہارت حاصل کر لیتے ہیں۔.

یہ آپ کو اپنے صحت کے پیشہ ور افراد کے ساتھ علاج کے اختیارات، نگہداشت یا مخصوص علامات کے انتظام کے بارے میں بات چیت کرنے اور زیادہ باخبر فیصلے کرنے میں مدد دے سکتا ہے۔. 

یہ بہت بااختیار محسوس ہو سکتا ہے۔ بعض اوقات، اپنے یا کسی اور کے مستقبل کی صحت اور بہبود کے بارے میں فیصلوں میں اتنا فعال کردار ادا کرنا بہت ہی دہشت انگیز محسوس ہو سکتا ہے۔.

جسمانی اور ذہنی صحت کے درمیان تعلق

ہمارا ذہن اور جسم ایک دوسرے سے بہت جڑے ہوئے ہیں۔ جسمانی طور پر آپ کیسے محسوس کرتے ہیں، اس کا آپ کے مزاج پر بڑا اثر پڑ سکتا ہے، مثال کے طور پر اگر آپ درد میں ہیں یا نہیں۔ اسی طرح، اگر آپ بےچین یا اداس محسوس کر رہے ہیں تو اس کا آپ کی جسمانی صحت پر بھی اثر پڑ سکتا ہے۔.

کچھ نایاب حالات حیاتیاتی طور پر ذہنی صحت اور فلاح و بہبود کو متاثر کرتی ہیں۔ یہ اس لیے ہو سکتا ہے کہ یہ دماغ کی کیمسٹری، سوچ یا ہارمونز پر اثر انداز ہوتی ہیں۔ اگر یہ آپ کی حالت کا ایک پہلو ہے تو آپ کا ڈاکٹر آپ کو اس بارے میں مزید معلومات فراہم کر سکتا ہے۔.   

یہ کوئی غیر معمولی بات نہیں کہ ہم جذبات کو صرف 'احساسات' کی صورت میں نہیں بلکہ جسمانی طور پر بھی محسوس کریں۔ مثال کے طور پر، جب ہم افسردہ ہوں تو توانائی بہت کم یا بالکل ختم ہو جاتی ہے، جب ہم بے چین ہوں تو پیٹ خراب ہوتا ہے، یا جب ہم دباؤ کا شکار ہوں تو سر درد ہوتا ہے۔.

زیادہ تر نایاب بیماریاں اپنے ساتھ جڑے چیلنجز کی وجہ سے ذہنی صحت اور تندرستی پر بالواسطہ اثر ڈالنے کی صلاحیت رکھتی ہیں۔.

ہماری جسمانی اور ذہنی صحت کے درمیان تعلق کافی پیچیدہ ہو سکتا ہے! 

کس چیز سے مدد ملتی ہے؟

• اس بات سے آگاہ رہیں کہ آپ یا آپ کے خاندان کا کوئی فرد جذبات کو کس طرح سنبھالتا ہے، اس سے آپ کو یہ جاننے میں مدد مل سکتی ہے کہ آیا کوئی چیز جذباتی ردعمل ہے، جسمانی علامت ہے، یا دونوں کا امتزاج۔.
• اگر آپ کی نایاب بیماری کی علامات میں مزاج یا سوچ متاثر ہونا بھی شامل ہے، تو آپ کی دیکھ بھال کے ایک حصے کے طور پر اس پہلو کی نگرانی اور علاج کیا جانا چاہیے۔.
• اپنے قابلِ اعتماد اور آپ کو جاننے والے لوگوں سے بات کریں تاکہ یہ سمجھ سکیں کہ آپ یا آپ کے خاندان کا کوئی فرد کسی خاص طرح کیوں محسوس کر رہا ہے یا برتاؤ کر رہا ہے۔.

سب آپ کے ذہن میں ہے؟

کچھ نایاب بیماریاں شروع میں ایسے علامات کے ساتھ ظاہر ہوتی ہیں جو عام ذہنی صحت کے مسائل سے بہت ملتی جلتی ہیں۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ شروع میں ان کی غلط تشخیص ہو سکتی ہے۔ کچھ لوگوں کی صحت سے متعلق پریشانیوں (یا کسی گھریلو ممبر کے بارے میں پریشانیوں) کو بھی محض ‘دماغ کا وہم’ کہہ کر رد کر دیا جاتا ہے۔.

اگر ان میں سے کوئی بھی آپ کے ساتھ ہوا ہے، تو اس سے آپ کو شدید صدمہ پہنچا ہوگا۔ اپنے آپ کو سمجھنے کے بارے میں دوبارہ اعتماد بحال کرنے میں وقت لگ سکتا ہے۔. 

یہ بھی وقت لے سکتا ہے کہ آپ دوبارہ صحت کے پیشہ ور افراد کے ساتھ اپنی ذہنی صحت کے بارے میں بات کرنے میں زیادہ پراعتماد محسوس کریں۔.

کس چیز سے مدد ملتی ہے؟

• یاد رکھیں کہ جسمانی اور ذہنی صحت ایک دوسرے سے بہت جڑی ہوئی ہیں۔ یہ سمجھنے میں وقت لگ سکتا ہے کہ کس چیز کا تعلق کس چیز سے ہے۔.
• جن لوگوں کو آپ جانتے اور جن پر آپ بھروسہ کرتے ہیں، ان سے بات کرنا آپ کو زیادہ واضح ہونے میں مدد دے سکتا ہے۔.
• اگر آپ اپنی ذہنی صحت کے حوالے سے جدوجہد کر رہے ہیں (یا جس شخص کی آپ دیکھ بھال کرتے ہیں اس کے بارے میں فکرمند ہیں)، تو کسی ایسے صحت کے پیشہ ور کو بتائیں جس کے ساتھ آپ خود کو آرام دہ محسوس کرتے ہوں۔.

غیر یقینی صورتحال کے ساتھ جینا

نایاب بیماریوں میں اکثر بہت زیادہ غیر یقینی صورتحال ہوتی ہے۔ اس میں شامل ہیں:

• معیشتی عدم یقینی کی صورتحال جیسے کہ وقت کے ساتھ اس حالت کا اثر، متوقع عمر، یا کون سے علاج دستیاب ہیں۔
• مائیکرو غیر یقینی صورتحال جیسے کہ علامات کے لیے دن اچھا ہوگا یا برا، ملاقات کا وقت کب آئے گا، یا کلینک میں کون سا ڈاکٹر ہوگا

بطور انسان ہم بہت زیادہ غیر یقینی صورتحال پسند نہیں کرتے، اس لیے ان کے ساتھ جینا کافی مشکل ہو سکتا ہے۔.  

غیر یقینی صورتحال سے نمٹنے میں مدد کے لیے تکنیکیں سیکھنا آپ کی ذہنی صحت کے لیے اہم ہے۔ ہم اس بارے میں مزید بات کرتے ہیں یہاں بے یقینی، تبدیلی اور نقصان.

اپنی مجموعی صحت کا خیال رکھنا

کسی نادر بیماری کے ساتھ زندگی گزارنا اور اس کے اثرات سے نمٹنا بہت زیادہ وقت اور توانائی لے سکتا ہے۔.

اس کا مطلب یہ بھی ہو سکتا ہے کہ آپ کی مجموعی صحت یا تندرستی بعض اوقات پسِ منظر میں چلی جاتی ہے۔ کوشش کریں کہ ایسا نہ ہونے دیں (چاہے یہ مشکل ہی کیوں نہ ہو!)

اپنی بنیادی جسمانی اور ذہنی صحت کا خیال رکھنا آپ کو زیادہ لچکدار محسوس کرنے اور آپ کی نایاب بیماری کے تقاضوں کا مقابلہ کرنے کے قابل بنانے میں مدد کرے گا۔.