વિરળ હોવું‘

એક દુર્લભ સ્થિતિના નિદાન સાથે જીવવાની અને તેને સ્વીકારવાની પ્રક્રિયા કેટલીક રીતે વધુ સામાન્ય સ્થિતિઓની પડકારોની સમાન છે.

વધુ સામાન્ય પરિસ્થિતિઓ જેવી પડકારોમાં શામેલ છે:

• તમારા કાર્ય અથવા નાણાકીય બાબતો માટેના પરિણામો શોધવા
• તે તમારાં સંબંધોને કેવી રીતે અસર કરશે
• તમે તમારા વિશે અને તમારી ઓળખ વિશે કેવું અનુભવો છો
• કઠિન લક્ષણોનો સામનો
• ભવિષ્ય વિશેની ચિંતાઓનું સંચાલન

એક દુર્લભ સ્થિતિ સાથે સંકળાયેલા વધારાના પડકારોમાં શામેલ છે:

• સ્વાસ્થ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકો અને સામાન્ય જનતા બંનેમાં તેમની અંગે ઓછી જાગૃતિ
• તમારી સ્થિતિ ધરાવતા ઘણા અન્ય લોકોને ઓળખતા ન હોવું
• તે તમારા પર દૈનિક તેમજ લાંબા ગાળે કેવી અસર કરશે તે અંગે વધુ અનિશ્ચિતતા
• ઓછા, અથવા ઓછા સ્પષ્ટ, સારવાર વિકલ્પો

જાગૃતિના અભાવનું સંચાલન

સામાન્ય રીતે દુર્લભ સ્થિતિઓ વિશે, તેમજ ચોક્કસ દુર્લભ સ્થિતિઓ વિશે જાગૃતિનો અભાવ નિરાશાજનક હોઈ શકે છે.

અમારા સમાજમાં, આપણે હજુ પણ એ વિચાર માટે વધુ પરિચિત છીએ કે આપણે બીમાર પડીએ છીએ, સારવાર લઈએ છીએ અને પછી સાજા થઈ જઈએ છીએ (અથવા નહીં). ઘણી દુર્લભ સ્થિતિઓને સાજા કરતાં 'સાથે જીવવાની' રીતે સંભાળવામાં આવે છે, તેથી લોકો 'તમે કેમ છો?' પૂછવાનું ભૂલી શકે છે.‘

મિત્રો અને પરિવારજનો હંમેશા એટલી સરળતાથી વ્યવહારુ કે ભાવનાત્મક સહાય આપી શકતા નથી, જેટલી કેન્સર જેવી સામાન્ય બીમારીઓમાં આપવામાં આવે છે. તેમને નિદાનનો અર્થ શું છે તે સમજવામાં પણ વધુ મુશ્કેલી પડી શકે છે, તેથી તેઓ એવી રીતે પ્રતિસાદ આપી શકતા નથી જે તમને મદદરૂપ લાગે.

કેટલાક આરોગ્ય વ્યાવસાયિકોને તમારી સ્થિતિ વિશે કદાચ ખબર ન હોય. આ નિરાશાજનક અને ચિંતાજનક હોઈ શકે છે, કારણ કે અમને ઘણીવાર એવું શીખવવામાં આવે છે કે ડોક્ટરો હંમેશા નિષ્ણાત હોય છે.

શું મદદ કરે છે?

ક્યારેક તમને એ નિર્ણય લેવાનો પડી શકે છે કે તમે અસરગ્રસ્ત થયેલી દુર્લભ સ્થિતિ વિશે ક્યારે અને કેટલું કહેવું. આ સામાજિક રીતે, કાર્યસ્થળે અથવા આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકો સાથે હોઈ શકે છે.

જો તમે કંઈક કહેવાનું નક્કી કરો, તો તમારી સ્થિતિનું વર્ણન કરતી એક સંક્ષિપ્ત મૌખિક સારાંશ તૈયાર રાખવી, જેને તમે હાલની પરિસ્થિતિ અનુસાર 'અનુકૂળિત' કરી શકો, ખૂબ શક્તિપ્રદ સાબિત થઈ શકે છે.

અહીં તમે શું કહેવું છે તે નક્કી કરવા માટે અમે થોડી વધુ માહિતી આપી રહ્યા છીએ. તમારી સ્થિતિ વિશે વાત કરવી

અનુભવ દ્વારા નિષ્ણાત બનવું‘

દુર્લભ રોગોથી અસરગ્રસ્ત કેટલાક લોકો પોતાની સ્થિતિ વિશે જ્ઞાન અને નિપુણતા વિકસાવે છે.

આ તમને તમારા આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકો સાથે સારવાર વિકલ્પો, સંભાળ અથવા કેટલીક લક્ષણોના સંચાલન અંગે વધુ જાણકારીપૂર્ણ ચર્ચા કરીને વધુ સારી પસંદગીઓ કરવા મદદરૂપ થશે. 

આ ખૂબજ સશક્ત અનુભવ આપી શકે છે. અન્ય સમયે, તમારા પોતાના કે કોઈ બીજાના ભવિષ્યના આરોગ્ય અને કલ્યાણ અંગેના નિર્ણયોમાં એટલી સક્રિય ભૂમિકા ભજવવી ખૂબજ ભયાનક લાગી શકે છે.

શારીરિક અને માનસિક સ્વાસ્થ્ય વચ્ચેનો સંબંધ

અમારા મન અને શરીર ખૂબ જ જોડાયેલા છે. તમે શારીરિક રીતે કેવી રીતે અનુભવો છો તે તમારા મૂડ પર મોટું પ્રભાવ પાડી શકે છે, ઉદાહરણ તરીકે, જો તમને દુખાવો હોય કે નહીં. તે જ રીતે, જો તમે ચિંતિત કે ઉદાસી અનુભવો છો, તો તે પણ તમારા શારીરિક સ્વાસ્થ્ય પર અસર કરી શકે છે.

કેટલાંક દુર્લભ જૈવિક સ્થિતિઓ માનસિક સ્વાસ્થ્ય અને કલ્યાણને અસર કરે છે. આ તેમના મગજની રસાયણશાસ્ત્ર, વિચારધારા અથવા હોર્મોન્સ પર પડતા પ્રભાવને કારણે હોઈ શકે છે. જો આ તમારી સ્થિતિનો એક પાસું છે, તો તમારા ડૉક્ટર તમને આ અંગે વધુ માહિતી આપી શકે છે.   

ભાવનાઓને માત્ર 'અનુભૂતિઓ' તરીકે જ નહીં, પરંતુ શારીરિક રીતે પણ અનુભવવું અસામાન્ય નથી. ઉદાહરણ તરીકે, જ્યારે આપણે નિરાશ હોઈએ ત્યારે ઊર્જા ખૂબ ઓછી કે બિલકુલ ન હોય, ચિંતિત હોઈએ ત્યારે પેટમાં ગડબડ થાય, અથવા તણાવગ્રસ્ત હોઈએ ત્યારે માથાનો દુખાવો થાય.

ઘણા દુર્લભ સ્થિતિઓમાં જીવન જીવવા માટેની પડકારોને કારણે, તે પરોક્ષ રીતે માનસિક સ્વાસ્થ્ય અને કલ્યાણ પર અસર કરી શકે છે.

અમારા શારીરિક અને માનસિક સ્વાસ્થ્ય વચ્ચેનો સંબંધ ખૂબ જ જટિલ હોઈ શકે છે! 

શું મદદ કરે છે?

• તમે અથવા તમારા પરિવારનો કોઈ સભ્ય ભાવનાઓને કેવી રીતે સંભાળે છે તે ધ્યાનમાં લો, જેથી તમને સમજવામાં મદદ મળશે કે કોઈ પ્રતિક્રિયા ભાવનાત્મક છે, શારીરિક લક્ષણ છે, કે બંનેનું સંયોજન.
• જો તમારી દુર્લભ સ્થિતિના લક્ષણોમાં એક તરીકે મૂડ અથવા વિચારશક્તિ પર અસર થાય, તો આ પાસાને તમારી સંભાળના ભાગરૂપે નિરીક્ષણ અને સારવાર આપવી જોઈએ.
• તમારા વિશ્વસનીય અને તમને ઓળખતા લોકો સાથે વાત કરો અને સમજવાનો પ્રયાસ કરો કે તમે કેમ કે કોઈ પરિવારજનો કેમ કોઈ ખાસ રીતે અનુભવી રહ્યા છે અથવા વર્તી રહ્યા છે.

બધું તમારા મગજમાં છે?

કેટલાંક દુર્લભ માનસિક સ્થિતિઓ શરૂઆતમાં સામાન્ય માનસિક સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ જેવી જ લક્ષણો દર્શાવે છે. તેથી તેમને શરૂઆતમાં ખોટું નિદાન કરવામાં આવે છે. કેટલાક લોકોની (અથવા તેમના પરિવારના સભ્યની) આરોગ્ય ચિંતાઓ 'બધું તો માત્ર તેમના મનમાં છે' કહીને નકારી દેવામાં આવે છે.

જો તમારી સાથે આમાંથી કોઈ પણ એક ઘટના બની હોય, તો તે ખૂબ જ દુઃખદાયક રહ્યું હશે. તમારી પોતાની જાતની સમજણમાં ફરીથી આત્મવિશ્વાસ મેળવવામાં સમય લાગી શકે છે. 

તમારી માનસિક સુખાકારી વિશે આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકો સાથે વાત કરતી વખતે ફરીથી વધુ આત્મવિશ્વાસ અનુભવવા માટે પણ સમય લાગી શકે છે.

શું મદદ કરે છે?

• યાદ રાખો કે શારીરિક અને માનસિક સ્વાસ્થ્ય એકબીજાથી ખૂબજ જોડાયેલા છે. 'શુંનું શું છે' તે સમજવા માટે સમય લાગી શકે છે.
• તમે જાણતા અને વિશ્વાસ કરતા લોકો સાથે વાત કરવાથી તમને વધુ સ્પષ્ટ બનવામાં મદદ મળી શકે છે.
• જો તમે તમારા માનસિક સ્વાસ્થ્ય સાથે સંઘર્ષ કરી રહ્યા હો (અથવા તમે જે વ્યક્તિની સંભાળ રાખો છો તેના માટે ચિંતિત હો), તો તમારી પસંદગીના આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકને જાણ કરો.

અનિશ્ચિતતા સાથે જીવવું

દુર્લભ પરિસ્થિતિઓમાં ઘણીવાર ઘણી અનિશ્ચિતતાઓ હોય છે. તેમાં શામેલ છે:

• મેક્રો અનિશ્ચિતતાઓ જેમ કે સમય સાથે સ્થિતિનો પ્રભાવ, આયુષ્યની અપેક્ષા, અથવા કઈ સારવાર ઉપલબ્ધ છે
• માઇક્રો અનિશ્ચિતતાઓ જેમ કે લક્ષણો માટે દિવસ સારો કે ખરાબ રહેશે, નિમણૂકની તારીખ ક્યારે આવશે, અથવા ક્લિનિકમાં કયો ડૉક્ટર હાજર રહેશે

માનવ તરીકે, અમને વધારે અનિશ્ચિતતા ગમતી નથી, તેથી આ સાથે જીવવું ખૂબજ પડકારજનક બની શકે છે.  

અનિશ્ચિતતાનો સામનો કરવા માટેની શીખવાની તકનીકો તમારા માનસિક સ્વાસ્થ્ય માટે મહત્વપૂર્ણ છે. અમે વધુ વિગતે ચર્ચા કરીએ છીએ અહીં અનિશ્ચિતતા, પરિવર્તન અને નુકસાન.

તમારા સામાન્ય સ્વાસ્થ્યનું ધ્યાન રાખવું

એક દુર્લભ સ્થિતિના પ્રભાવને સંભાળવું અને તેના સાથે જીવવું ઘણો સમય અને ઊર્જા લઈ શકે છે.

તેનો અર્થ એ પણ હોઈ શકે છે કે તમારું સામાન્ય સ્વાસ્થ્ય અથવા કલ્યાણ ક્યારેક પાછળ રહી જાય છે. આ થવા ન દો (જોકે આ મુશ્કેલ હોઈ શકે છે!).

તમારા મૂળભૂત શારીરિક અને માનસિક સ્વાસ્થ્યનું ધ્યાન રાખવાથી તમે વધુ ટકાઉ અને તમારા દુર્લભ રોગની માંગણીઓને વધુ સારી રીતે સંભાળી શકશો.