Ser ‘raro’

El proceso de vivir con un diagnóstico de una condición rara y aceptarlo se asemeja en algunos aspectos a los desafíos de las condiciones más comunes.

Los desafíos similares a afecciones más comunes incluyen:

• analizar las implicaciones para tu trabajo o finanzas
• cómo afectará tus relaciones
• cómo te sientes acerca de ti mismo y tu identidad
• lidiar con síntomas difíciles
• gestionar las preocupaciones sobre el futuro

Los desafíos adicionales asociados con una condición rara incluyen:

• menor concienciación sobre ellos tanto entre los profesionales de la salud como entre el público en general
• no conocer a muchas otras personas con tu condición
• un mayor grado de incertidumbre sobre cómo te afectará tanto en el día a día como a largo plazo
• menos opciones de tratamiento, o menos claras

Gestionar la falta de conciencia

La falta de conocimiento que existe sobre las enfermedades raras en general, pero también sobre enfermedades raras específicas, puede ser frustrante.

En nuestra sociedad, todavía estamos más acostumbrados a la idea de que enfermamos, recibimos tratamiento y luego nos recuperamos (o no). Como muchas afecciones raras se manejan y se ‘convive con ellas’ en lugar de curarse, esto puede significar que las personas son menos propensas a recordar preguntar ‘¿cómo estás?’.’

Los amigos y familiares pueden no ofrecer siempre apoyo práctico o emocional tan fácilmente como lo hacen con afecciones más comunes como el cáncer o enfermedades de las que han oído hablar. También pueden encontrar más difícil comprender lo que significa un diagnóstico y, por lo tanto, ser menos capaces de responder de una manera que usted encuentre útil.

Es posible que algunos profesionales de la salud no hayan oído hablar de su condición. Esto puede ser frustrante y generar ansiedad, ya que a menudo se nos enseña a creer que los médicos son siempre los expertos.

¿Qué ayuda?

Puede haber momentos en los que necesites decidir cuándo, o cuánto, decir sobre la rara condición que te afecta. Esto puede ser socialmente, en el trabajo o con profesionales de la salud.

Si decides que quieres decir algo, tener un resumen verbal corto que describa tu condición y que luego puedas ‘adaptar’ a la situación en la que te encuentres puede ser muy empoderador.

Damos más información sobre cómo decidir qué quieres decir aquí en Hablar de su enfermedad

Convertirse en ‘experto por experiencia’

Algunas personas afectadas por afecciones raras desarrollan conocimientos y experiencia sobre su condición.

Esto puede ayudarle a debatir y tomar decisiones más informadas con sus profesionales sanitarios sobre las opciones de tratamiento, los cuidados o el control de determinados síntomas. 

Esto puede ser muy enriquecedor. En otros momentos, puede resultar abrumador asumir un papel tan activo en las decisiones sobre la salud y el bienestar propios o de otra persona.

La relación entre la salud física y la salud mental

Nuestra mente y cuerpo están muy conectados. Cómo te sientes físicamente puede tener un gran impacto en tu estado de ánimo, por ejemplo, si tienes dolor o no. Igualmente, si te sientes ansioso o decaído, también puede afectar tu salud física.

Algunas afecciones raras afectan biológicamente la salud mental y el bienestar. Esto podría deberse a cómo impactan la química cerebral, el pensamiento o las hormonas. Si este es un aspecto de su afección, su médico debería poder brindarle más información al respecto.   

No es inusual experimentar.

La mayoría de las afecciones raras tienen la capacidad de impactar indirectamente la salud mental y el bienestar como resultado de los desafíos que pueden implicar vivirlas.

¡La relación entre nuestra salud física y mental puede ser bastante complicada! 

¿Qué ayuda?

• Ten en cuenta las formas en que tú o un miembro de la familia manejan las emociones, esto puede ayudarte a determinar si algo podría ser una respuesta emocional, un síntoma físico o una combinación de ambos.
• Si su afección rara afecta el estado de ánimo o el pensamiento como uno de sus síntomas, este aspecto debe ser monitoreado y tratado como parte de su atención.
• Habla con personas de confianza que te conozcan para intentar comprender por qué tú o un familiar se sienten o se comportan de una manera determinada.

¿Todo en tu cabeza?

Algunas afecciones raras se presentan inicialmente con síntomas muy similares a los problemas comunes de salud mental. Esto significa que pueden ser diagnosticadas erróneamente al principio. Algunas personas también tienen preocupaciones de salud (o preocupaciones sobre un miembro de la familia) desestimadas como ‘todo está en su cabeza’.

Si algo de esto te ha sucedido, es probable que haya sido muy angustiante. Puede llevar tiempo reconstruir la confianza en tu propia comprensión de ti mismo. 

También puede llevar tiempo volver a sentirse más seguro al hablar sobre su bienestar mental con profesionales de la salud.

¿Qué ayuda?

• Recuerda que la salud física y mental están muy relacionadas. Puede llevar tiempo descifrar ‘qué tiene que ver con qué’.
• Hablar con personas que conoces y en las que confías te puede ayudar a ser más claro.
• Si estás luchando con tu bienestar mental (o te preocupa la persona a la que ayudas a cuidar), díselo a un profesional de la salud con el que te sientas cómodo.

Vivir con la incertidumbre

Las condiciones raras a menudo implican mucha incertidumbre. Esto incluye:

• incertidumbres macroeconómicas como el impacto de la afección a lo largo del tiempo, la esperanza de vida o los tratamientos disponibles
• incertidumbres micro como si será un buen o mal día para los síntomas, cuándo llegará la fecha de una cita o qué médico estará en la clínica

Como humanos, no nos gusta demasiada incertidumbre, por lo que vivir con ella puede ser bastante desafiante.  

Las técnicas de aprendizaje para ayudar a lidiar con la incertidumbre son importantes para su bienestar mental. Hablamos más sobre incertidumbre, cambio y pérdida aquí.

Cuidar de tu salud general

Controlar y vivir con el impacto de una enfermedad rara puede consumir mucho tiempo y energía.

También puede significar que tu salud o bienestar general a veces pasan a un segundo plano. Intenta que esto no suceda (¡aunque pueda ser difícil!).

Cuidar tu salud física y mental subyacente te ayudará a sentirte más resistente y más capaz de afrontar las exigencias de tu condición rara.