Пары

Быть частью пары — значительная часть жизни, но порой она может быть сложной и вызывать разочарование. Каждый человек привносит в любые отношения свой собственный набор потребностей, предположений и желаний.

Когда вас затрагивает редкое заболевание, могут возникнуть дополнительные аспекты, которыми нужно управлять.

Это может включать:

• особые требования к вашему времени или ресурсам
• изменения в обязанностях или ролях
• трудные решения о будущем, как наилучшим образом позаботиться о своем благополучии, а также о благополучии близких людей

Уделять время хорошему общению, быть вместе, конструктивно разрешать конфликты и наслаждаться обществом друг друга — все это часть заботы как о себе, так и об отношениях.

Каждые отношения между парой уникальны

Все парные отношения содержат в себе предположения, которые каждый партнер привносит в них относительно того, какими должны быть жизнь и отношения. Часто они неосознанны или не до конца продуманы – это просто ‘то, как мы есть’.

Наши индивидуальные предположения основаны на широком спектре факторов, таких как:

• ранние семейные отношения
• история отношений или знакомств
• личное отношение к работе, финансам и сексу
• представления о гендерных ролях
• религии или культурной принадлежности.

Когда жизнь идет гладко, эти предположения могут не вызывать особых сомнений. Мы можем даже не подозревать об их существовании или о том, что мы можем думать совсем не так, как наш партнер!

Но жизнь часто преподносит разные испытания — например, жизнь с редким заболеванием.

Именно через жизненные ‘стрессы и напряжения’ мы часто узнаем больше всего о себе, своих партнерах и о том, как мы реагируем на перемены или трудные времена.

Это может быть и сложным, и полезным.

[Мой партнер считал само собой разумеющимся, что я перестану работать, чтобы ухаживать за К. Но я об этом даже не думала. Это очень подкосило нас, особенно потому, что она была так плоха, и тогда я подумала: ‘А настоящая ли я мама, если не хочу делать это так?’

Но... почему ты так не похож на меня?!

У всех нас есть разные личные стратегии преодоления трудностей, связанные с управлением сложными чувствами, переживаниями или жизненными событиями.

В глубине души мы все хотим, чтобы нас понимали, принимали и чувствовали заботу. Мы часто хотим, чтобы наши партнеры просто ‘знали’, что нам нужно, без необходимости говорить им об этом. Однако то, что кажется очевидным для нас, может быть не столь очевидно для них.

В отношениях часто возникает напряженность, потому что мы ожидаем, что люди будут вести себя так же, как мы, но ‘противоположности притягиваются’!

В глубине души мы можем признать, что наш партнер способен на что-то эмоциональное, что дается нам гораздо труднее. Для одних людей это способность смело menghadapi трудности жизни. Для других — умение не слишком беспокоиться, слишком рано.

Оба имеют ценность (иногда в разное время).

Мы все разные — поэтому мы все нуждаемся друг в друге.

Я начал шутить, что в нашем браке нас было трое - она, я и [редкое заболевание]. Нам нужно было найти способ справляться со всем этим (встречи и прочее), а также снова находить время для ‘нас’.

Ты, я ...... и редкое заболевание делает троих

Находить время для ‘обычных’ отношений в паре, заново соединяясь как два человека (и позволяя своему редкому заболеванию или обязанностям по уходу время от времени ‘уходить на второй план’), действительно важно.

Найти время и силы для этого может быть непросто, но выделение времени для себя как для пары - это часть того, что помогает отношениям выживать и развиваться.

Думайте о себе как о ‘команде’.’ 

Совместное решение проблем и трудностей поможет вам почувствовать, что вы работаете вместе, как ‘команда’, а не в одиночку.  

Иногда в отношениях один человек больше других справляется с последствиями редкого заболевания. Другой партнер может быть менее вовлечен в повседневную жизнь или не знать о своей роли в этом вопросе.

Это может сработать для вас обоих. Однако, если нет, попробуйте начать разговор о способах, которыми вы хотели бы быть больше вовлечены или (альтернативно) получить больше помощи. 

Признайте сложные чувства

Влияние редких заболеваний на жизнь человека может расстроить, огорчить или затруднить многое. 

Возможность поделиться друг с другом, когда вам тяжело, или переживания расстраивают, поможет вам не срывать злость друг на друге. Иногда важно злиться на редкое состояние, а не друг на друга. 

Если вы поделитесь своими проблемами и обсудите возможные пути их решения, это также поможет вам почувствовать себя ближе. 

Раньше я так резко отзывалась о [partner] после больничных приемов. Консультант сказал, что, возможно, я была зла и расстроена из-за болезни на самом деле — не так уж и из-за него. Это имело смысл… он просто был тем, на кого можно было выместить злость.  

Семейная терапия

Иногда обсуждать сложные вещи (и то, как вы справляетесь или взаимодействуете) легче с помощью семейного психотерапевта.

Вам не обязательно находиться на грани расставания, чтобы увидеть его. Консультации психолога помогут вам лучше понять друг друга и найти новые способы общения или решения ваших проблем.

Относиться На сайте есть множество ресурсов, помогающих решить типичные проблемы в отношениях - от разрешения конфликтов до советов по воспитанию детей и поиску психотерапевта для семейных пар.

Терапевт для супружеских пар Эстер Перель ведет блог и серию подкастов о распространенных проблемах в отношениях.

Подружитесь со своим телом

Возможность наслаждаться своим телом (неважно, в одиночку или с кем-то другим) часто является очень важным аспектом жизни.

Не все интересуются сексом, но исследования показывают, что многие из нас часто задумываются о нем - даже если не говорят об этом друг с другом.

Что делает вас ‘собой’?

Общество и социальные сети часто дают очень узкие определения того, что такое ‘привлекательность’.

Если вы выглядите необычно или как-то отличаетесь от других, может потребоваться время, чтобы почувствовать себя комфортно с собственным телом и внешностью. Ваше тело могло измениться в результате воздействия самого редкого заболевания, побочных эффектов лечения (в том числе хирургического) или же оно всегда было таким.

Наше отношение к своему телу со временем меняется естественным образом. Мы все чувствуем себя более ‘нормально’ по отношению к себе или к тому, как мы выглядим, в некоторые моменты чаще, чем в другие. Это очень нормально.

Если вас беспокоит то, как вы выглядите, и это влияет на ваши отношения, самооценку или качество жизни, обратитесь к консультанту или психологу.

Что помогает вам подружиться со своим телом?

• Перечислите то, что вам больше всего нравится в себе, включая аспекты вашей внешности, а также вашу личность и характер.
• Напомните себе, что то, что делает нас привлекательными для других, - это вся наша сущность.
• Когда вы чувствуете раздражение на свое тело, напомните себе, что ваше конкретное тело делает все возможное для вас в данный момент (даже если оно не всегда функционирует надежно или так, как вам хотелось бы).
• Если ваша внешность изменилась в результате воздействия вашего редкого заболевания, это нормально, если вы испытываете какие-то чувства по этому поводу.

Мне потребовалось время, чтобы принять себя. У меня было много взлетов и падений, но мне действительно нравится, какая я сейчас, как я выгляжу. Сейчас меня даже не так сильно беспокоят шрамы, и я никогда не думала, что буду чувствовать себя так.

Тела Сьюзи Орбах - это книга психотерапевта, которая бросает вызов давлению общества, заставляющему выглядеть или казаться определенным образом.

Меняющиеся лица Это организация, которая предлагает поддержку, информацию и рекомендации для тех, кто живет с видимыми отличиями.

Признай это Это 8-недельная онлайн-программа для людей, живущих с различными типами видимых отличий.

Трудные или плохие переживания

Секс и интимная жизнь могут стать сложными по самым разным причинам.

Примеры включают:

• чувство стресса или усталости
• беспокойство по поводу своей внешности
• Различные половые органы или их отсутствие
• страхи или болезненность
• необходимость ‘делать это’ определенным образом после восстановления после лечения или операции
• давление, связанное с работой или воспитанием детей
• трудности в формировании отношений
• когда доверие нарушено

Говорить о сексе может быть неловко, особенно если раньше вы не чувствовали себя ‘нормально’, когда пытались это сделать.

Вы также можете опасаться задеть чувства другого человека или получить плохую реакцию. Иногда проблемы с сексом могут быть связаны с более общими проблемами между вами как парой и с тем, как вы уживаетесь вместе в целом.

Хороший секс и физическая близость подразумевают общение.

Это значит, что вы должны знать, чего вы хотите или что вам нравится, и что вам приятно.

Разговоры о сексе

• Используйте утверждения ‘я‘, чтобы помочь собеседнику чувствовать себя менее защищенным
   ‘Мне очень нравится заниматься с тобой сексом, но я чувствую, что у нас теперь не так часто есть на это время. Не могли бы мы поговорить об этом?’ звучит совсем иначе, чем ‘ты никогда не хочешь секса’.
• Выберите время и место
  Разговоры о сексе, когда вы уже в постели, могут показаться слишком навязчивыми. Постарайтесь выбрать нейтральное время и место, где вас не будут прерывать или подслушивать.
• Если вы беспокоитесь о том, что что-то может причинить боль (вам или другому человеку), сообщите об этом.
  Возможно, есть способы обойти это с точки зрения положения или вспомогательных средств, которые могут помочь.
• Подайте сигнал ‘в настроении’. Иногда партнер может предположить, что вы не заинтересованы в сексе, потому что у вас была вспышка боли, трудный день, вы устали или расстроены. Это не всегда так, поэтому дайте ему понять, что вы ‘готовы’! Это может быть фраза, прямая просьба или определенный наряд.
• Регулярные секс-свидания
  Возможно, это звучит не очень романтично, но это поможет вам выработать ‘правильное’ время для секса. Например, по вторникам в 16:00 или по утрам в воскресенье. Даже если его придется перенести из-за обострения симптомов или ухода за ребенком, это поможет сохранить место для секса и близости. Если его придется отложить, он все равно станет тем, чего стоит ждать с нетерпением.

 Я действительно потеряла веру в свое тело после всего случившегося. Я снова начинаю немного расслабляться и верю, что он все еще находит меня привлекательной.

Когда секс вызывает боль или затруднения

Болезненные ощущения во время секса или трудности в его осуществлении могут сильно расстраивать. Проблема может быть временной или постоянной.

Если секс причиняет вам боль или происходит так, что вы не получаете удовольствия, сообщите об этом другому человеку. Возможно, вам стоит попробовать другую позицию или воспользоваться подручными средствами. Иногда секс становится болезненным не только по физическим, но и по эмоциональным причинам. Если ваше тело подвергалось ‘вмешательству’ (возможно, из-за операции, анализов или лечения), иногда бывает трудно расслабиться или позволить ему снова стать источником удовольствия для вас.

В зависимости от характера ваших трудностей подумайте, к кому лучше всего обратиться за советом. Это может быть как пара, так и вы сами. Поговорите с врачом, медсестрой или психотерапевтом для пар/секса. Если они не знают, как лучше помочь, подумайте о другом специалисте, который мог бы это сделать.

Нежелание секса

Желание заниматься сексом иногда исчезает, а может, его никогда и не было. Выходцы из семьи или культуры, где сексуальное желание не одобрялось, также могут усложнить контакт с ‘возбуждением’.

Вы можете чувствовать себя нормально, не желая заниматься сексом, или нет. Если вы состоите в длительных отношениях, иногда это может стать причиной напряженности, если ваш партнер по-прежнему хочет секса, а вы больше не заинтересованы в нем.

Отсутствие желания также может быть связано с тем, что вы переживаете (или пережили) эмоционально или физически. Вы также можете быть истощены или ‘выбиты из колеи’. Иногда это может быть связано с дисбалансом гормонов, старением или специфическим воздействием вашего редкого заболевания. Иногда секс может перестать казаться вам важным, даже если в другие периоды вашей жизни он был важен. Это ощущение может быть временным (возможно, в результате других событий, происходящих в вашей жизни) или более постоянным.

Что помогает справиться с болезненным или трудным сексом?

• Подробнее о причинах за трудностями или отсутствием желания - это первый шаг.
• Решите, как вы хотите ответить или разобраться с этим.
• Консультант может помочь вам определить, что вас устраивает, или подходит именно вам. Возможно, вы захотите пойти на консультацию вдвоем или в одиночку (или и то, и другое).
• Специалисты по клинической медсестринской практике может дать рекомендации по преодолению сексуальных трудностей, возникающих из-за самого редкого заболевания или побочных эффектов лечения.
• По возможности сохраняйте физическую близость с партнером. Это поможет вам чувствовать эмоциональную связь, даже если с сексом возникают трудности.

Знакомства с редким заболеванием 

Если вы являетесь родителем ребенка с редким заболеванием или сами страдаете редким заболеванием, вы можете задаться вопросом, как и когда поднимать эту тему с кем-то.  

Расскажите новым партнерам о своем редком заболевании

При первой встрече (или случайном сексуальном контакте) бывает трудно понять, как много говорить о своем редком заболевании. Если ваше редкое заболевание не особенно заметно (или даже если оно заметно), вы можете быть не уверены, что хотите - или должны - сказать о нем.  

Есть разные способы рассказать новым или потенциальным партнерам о вашей редкой болезни или болезни вашего ребенка. То, что кажется ‘правильным способом’, для всех будет разным.

Семейное или культурное давление

В некоторых культурах или семьях может быть принято не говорить о редком заболевании, особенно с потенциальным партнером по жизни или если заболевание является генетическим.

Однако если вы не говорили вместе о своем состоянии, это может негативно сказаться на доверии и планах на будущее в долгосрочных отношениях.

Если вам трудно сообщить кому-то о редком заболевании, которым вы страдаете, вы хотели бы больше говорить о нем или не уверены в том, что вообще стоит о нем рассказывать, обсудите это с нейтральным третьим лицом, которое поможет вам сделать правильный для вас выбор.

Это может быть генетический или психотерапевтический консультант, и/или кто-то из вашей культурной среды. Ваш врач также может помочь или направить вас к нужному специалисту.