Пари

Бути частиною пари може бути приємною складовою життя, але водночас це буває складно і часом викликає розчарування. Кожна людина приносить у будь-які стосунки власний набір потреб, припущень та прагнень.

Коли ви страждаєте від рідкісного захворювання, можуть з'явитися додаткові речі, якими потрібно керувати.

Вони можуть включати:

• особливі вимоги до вашого часу чи ресурсів
• зміни ролей або обов'язків
• складні рішення щодо майбутнього: як найкраще піклуватися про власне благополуччя, а також про тих, хто вам небайдужий

Виділення часу для гарного спілкування, спільне проведення часу, позитивне вирішення конфліктів та насолода товариством одне одного є частиною турботи як про себе, так і про свої стосунки.

Кожні стосунки у пари унікальні

Усі парні стосунки містять у собі припущення, які кожен із партнерів привносить у них щодо того, якими є життя та стосунки. Вони часто не є усвідомленими чи добре обдуманими — це найчастіше просто ‘те, які ми є’.

Наші індивідуальні припущення формуються під впливом широкого спектра факторів, таких як:

• ранні сімейні стосунки
• історія стосунків або побачень
• особисті ставлення до роботи, фінансів та сексу
• уявлення про гендерні ролі
• релігія чи культурне походження.

Коли життя йде гладко, ці припущення можуть не зазнавати надто великих викликів. Ми можемо навіть не усвідомлювати їхню присутність або те, наскільки сильно ми можемо мислити інакше, ніж наш партнер!

Але життя часто підкидає різні виклики — наприклад, життя з рідкісним захворюванням.

Саме через життєві труднощі та напругу ми часто дізнаємося найбільше про себе, наших партнерів і те, як ми реагуємо на зміни або в скрутні часи.

Це може бути водночас складно і корисно.

[Мій партнер] просто сприйняв як належне, що я кину роботу, щоб доглядати за К. Але це навіть не входило в мої плани. Це нас дуже вибило з колії, особливо тому, що вона почувалася такою хворою, а я тоді думала: ‘Чи взагалі я справжня мама, якщо не хочу робити це ось так?’

Але… чому ти від мене так сильно відрізняєшся?!

Усі ми маємо різні особисті стратегії подолання труднощів для управління складними почуттями, досвідом чи життєвими подіями.

Глибино в душі ми всі хочемо бути зрозумілими, прийнятими та відчувати турботу. Ми часто хочемо, щоб наші партнери просто ‘знали’, що нам потрібно, без необхідності їм про це розповідати. Проте те, що здається нам таким очевидним, може бути зовсім не очевидним для них.

Напруга у стосунках часто виникає через те, що ми очікуємо, що люди ‘поводитимуться’ так само, як і ми — але ж ‘протилежності притягуються’!

Десь у глибині душі ми можемо усвідомлювати, що наш партнер здатний ‘зробити щось’ на емоційному рівні, що нам дається набагато важче. Для декого це може бути здатність сміливо дивитися в обличчя життєвим викликам. Для інших — здатність не хвилюватися занадто сильно і занадто завчасно.

Обидва мають цінність (іноді в різний час).

Ми всі різні — саме тому ми всі потрібні одне одному.

Я почав жартувати, що нас у шлюбі троє — вона, я і [рідкісний стан]. Нам довелося знайти спосіб впоратися з усім цим (прийоми лікаря тощо) і знову знайти час лише для ‘нас’.

Ти, я... і рідкісний діагноз на трьох

Знаходити час для ваших ‘звичайних’ стосунків як пари, відновлювати зв'язок як дві особистості (і дозволяти вашому рідкісному захворюванню чи обов'язкам з догляду час від часу ‘відійти на задній план’) є дуже важливим.

Буває складно знайти час і енергію для цього, але виділяти час одне для одного як пари — це частина того, що допомагає стосункам виживати та розвиватися.

Уявляйте себе ‘командою’ 

Спільне вирішення проблем і труднощів допомагає відчути, що ви працюєте в ‘команді’, а не поодинці.  

Іноді в стосунках саме одна людина найбільше займається подоланням наслідків рідкісного захворювання. Інший партнер може бути менше залучений у повсякденні справи або більш непевним щодо своєї ролі в цьому.

Це може спрацювати для вас обох. Проте, якщо ні, спробуйте почати розмову про те, в чому саме ви б хотіли брати більшу участь або (як альтернатива) отримувати більше допомоги. 

Визнати складні почуття

Вплив рідкісних захворювань може викликати багато розчарування, засмучення чи труднощів. 

Можливість поділитися одне з одним, коли настають важкі часи або коли якісь події засмучують, може допомогти вам не зриватися одне на одного. Іноді важливо сердитися на рідкісне захворювання, а не одне на одного. 

Ділення тривогами та обговорення можливих способів їх подолання часто також може допомогти вам відчути більшу близькість. 

Раніше я була такої різкої з [партнером] після відвідувань лікарні. Консультантка сказала, що, можливо, я злилася й засмучувалася через сам стан — а не так через нього. Це мало сенс… він просто був тим, на кому можна було зірвати зло.  

Консультування пар

Іноді обговорювати складні речі разом (і те, як ви справляєтеся з ними або будуєте стосунки) легше за допомогою сімейного психотерапевта.

Вам не обоврувати бути на межі розриву, щоб звернутися до нього. Консультування може допомогти вам краще зрозуміти одне одного та знайти нові способи спілкування чи вирішення ваших проблем.

Стосуватися має широкий спектр ресурсів для допомоги у вирішенні поширених проблем у стосунках: від вирішення конфліктів і порад щодо виховання дітей до пошуку сімейного терапевта.

Сімейний терапевт Естер Перель має блог та серію подкастів про поширені проблеми у стосунках.

Подружитися зі своїм тілом

Можливість насолоджуватися своїм тілом (наодинці чи з кимось іншим) часто є дуже важливим аспектом життя.

Не кожен цікавиться сексом, але дослідження показують, що про це думає багато хто з нас — навіть якщо ми не говоримо про це один з одним.

Що робить вас ‘вами’?

Суспільство та соціальні мережі часто дають дуже вузькі визначення того, що є ‘привабливим’.

Якщо ви маєте незвичний чи дещо відмінний вигляд, може знадобитися час, щоб почуватися комфортно у власному тілі та з власною зовнішністю. Ваше тіло могло змінитися внаслідок впливу самого рідкісного захворювання, побічних ефектів лікування (зокрема хірургічного втручання) або ж воно завжди таким було.

Наші почуття щодо нашого тіла природним чином коливаються з часом. Усі ми почуваємося більш ‘нормально’ щодо себе чи своєї зовнішності в одні періоди більше, ніж в інші. Це абсолютно нормально.

Якщо ви стурбовані своєю зовнішністю, і це впливає на ваші стосунки, самооцінку чи якість життя, подумайте про те, щоб звернутися до консультанта чи психолога.

Що допомагає вам потоваришувати зі своїм тілом?

• Перерахуйте речі, які вам найбільше подобаються в собі – включно з аспектами вашої зовнішності, а також вашою особистістю та характером.
• Нагадуй собі, що нас приваблює в інших — це все, ким ми є.
• Коли ви відчуваєте роздратування через своє тіло, нагадайте собі, що ваше конкретне тіло робить для вас усе можливе зараз (навіть якщо воно не завжди функціонує надійно або так, як вам хотілося б).
• Якщо ваша зовнішність змінюється внаслідок впливу вашого рідкісного захворювання, це нормально — мати якісь почуття щодо цього.

Знадобився певний час, щоб справді прийняти себе. У мене було багато злетів і падінь, але мені дуже подобається те, ким я є зараз, і те, як я виглядаю. Я навіть не надто хвилююся через шрами тепер, і я ніколи не думав(ла), що почуватимуся так.

Тіла це книга психотерапевтки Сюзі Орбах, яка кидає виклик суспільному тиску виглядати чи здаватися певним чином.

Зміна облич це організація, яка пропонує підтримку, інформацію та поради для тих, хто живе з помітними відмінностями.

Зіткнися з цим це 8-тижнева онлайн-програма для людей з різними формами видимих особливостей зовнішності.

Важкий чи поганий досвід

Секс і близькість можуть стати складними з найрізноманітніших причин.

Приклади включають:

• відчуття стресу чи втоми
• хвилювання щодо вашої зовнішності
• різні статеві органи, їх відсутність або недорозвинення
• страхи перед цим або те, що це болісно
• потреба ‘займатися цим’ у певний спосіб після одужання від лікування чи операції
• протести роботи чи виховання дітей
• труднощі у встановленні стосунків
• коли довіру втрачено

Говорити про сексуальну поведінку чи стосунки може бути незручно, особливо якщо попередні спроби обговорювати це були неприємними.

Ви також можете хвилюватися, що зачепите почуття іншої людини або отримаєте негативну реакцію. Іноді проблеми з сексом можуть бути пов'язані з ширшими проблемами між вами як парою та тим, як ви загалом ладнаєте одне з одним.

Добрий секс та фізична близькість потребують спілкування.

Це означає обговорювати одне з одним те, чого ви хочете або що вам подобається і що приносить задоволення.

Розмови про секс

• Використовуйте твердження з ‘Я‘, щоб іншій людині було легше позбутися захисної реакції
   ‘Мені дуже подобається займатися з тобою сексом, і я відчуваю, що в нас на це останнім часом нечасто вистачає часу. Чи могли б ми про це поговорити?’ звучить зовсім інакше, ніж ‘ти ніколи не хочеш сексу’.
• Вибирай час і місце
  Розмови про сексуальну близькість безпосередньо в ліжку можуть здаватися занадто нав'язливими. Спробуйте обрати нейтральний час і місце, де вас ніхто не переб'є і не почує.
• Якщо ви турбуєтеся про те, що щось може заподіяти біль (вам чи іншій людині), повідомте про це
  Це можна обійти з погляду позиціонування або за допомогою допоміжних засобів.
• Мати сигнал ‘у настрої’ Іноді партнер може припустити, що ви не зацікавлені в сексі через те, що у вас був напад болю, важкий день, або ви втомилися чи засмучені. Це не завжди так, тож дайте їм знати, чи ви ‘готові до цього’! Це може бути фраза, пряме запитання або певний одяг.
• Регулярне секс-побачення
  Це може звучати не дуже романтично, але це може допомогти вам працювати над тим, щоб ‘знаходити час’ для сексу. Наприклад, у вівторок о 16:00 або в неділю вранці. Навіть якщо це доводиться переносити через загострення симптомів чи догляд за дітьми, це допомагає зберегти місце для сексу та близькості. Якщо це доводиться відкласти, це все одно може стати тим, чого варто чекати з нетерпінням.

 Після всього я справді втратила віру у своє тіло. Я починаю знову трохи більше розслаблятися і вірити, що він усе ще вважає мене привабливою.

Коли статевий акт є болісним або важким

Болючий або утруднений статевий акт може дуже розчаровувати. Проблема може бути тимчасовою або більш тривалою.

Якщо статевий акт завдає болю або відбувається у спосіб, який вам не до вподоби, скажіть про це іншій людині. Можна спробувати іншу позу або допоміжні засоби. Іноді секс стає болючим з емоційних, а також фізичних причин. Якщо ваше тіло зазнало ‘втручання’ (можливо, через хірургічне втручання, аналізи чи лікування), іноді це може ускладнити розслаблення або перешкодити тому, щоб воно знову стало для вас джерелом задоволення.

Залежно від характеру вашої проблеми, подумайте, з ким краще поговорити про це заради поради. Це може бути разом як пара або самостійно. Подумайте про розмову з вашим лікарем, медсестрою чи сімейним/сексотерапевтом. Якщо вони не знають, як краще допомогти, подумайте про іншого фахівця, який міг би це зробити.

Небажання займатися сексом

Бажання займатися сексом іноді зникає або ж його могло й ніколи не бути. Виховання в сім'ї чи культура, де сексуальне бажання не схвалювалося, також можуть ускладнювати усвідомлення власного збудження.

Ви можете почуватися нормально щодо відсутності бажання займатися сексом, чи навпаки. Якщо ви перебуваєте в довгострокових стосунках, це іноді може викликати напругу, якщо ваш партнер усе ще хоче сексу, а ви вже ні.

Відсутність бажання також може бути пов'язана з тим, з чим ви справляєтеся (або через що пройшли) емоційно чи фізично. Ви також можете бути виснажені або ‘перебувати в стресі’. Іноді це може бути пов'язано з гормональним дисбалансом, старінням або специфічним впливом вашого рідкісного захворювання. Іноді сексуальність може здаватися вже не такою важливою, навіть якщо раніше в житті це було інакше. Це відчуття може бути тимчасовим (можливо, внаслідок інших подій у вашому житті) або більш постійним.

Що допомагає при болісному чи утрудненому статевому акті?

• Розуміння причин за труднощами чи браком бажання стоїть перший крок.
• Вирішуйте, як ви хочете відповісти або розібратися з цим.
• Консультант може допомогти вам розібратися в тому, що для вас є комфортним, або підходить саме вам. Ви можете звернутися по консультацію як пара, самостійно (або і те, і інше).
• Клінічні медичні сестри-спеціалісти може робити пропозиції щодо подолання сексуальних труднощів, які виникають через саме рідкісне захворювання або побічні ефекти лікування.
• Залишайтеся фізично ніжними з партнером, якщо це можливо. Це допоможе вам відчувати емоційний зв'язок, навіть якщо з сексом виникають труднощі.

Побачення з рідкісним захворюванням 

Незалежно от того, чи є ви батьком дитини з рідкісним захворюванням, чи самі маєте рідкісне захворювання, ви можете замислюватися про те, як і коли завести про це розмову з кимось.  

Розповідь новим партнерам про ваш рідкісний стан

Буває важко зрозуміти, коли ви тільки починаєте з кимось зустрічатися (або якщо це випадковий сексуальний зв'язок), скільки потрібно розповідати про своє рідкісне захворювання. Якщо ваш рідкісний стан не особливо помітний (або навіть якщо помітний), ви можете не бути впевнені, що саме ви хочете — чи мусите — про нього сказати.  

Існують різні способи розповісти новим або потенційним партнерам про ваше рідкісне захворювання чи рідкісне захворювання вашої дитини. Те, що здається ‘правильним шляхом’, для кожного буде різним.

Сімейний чи культурний тиск

У деяких культурах чи сім'ях може існувати тиск щодо замовчування рідкісного захворювання, зокрема перед потенційним партнером по життю або якщо стан є генетичним.

Однак у довгострокових стосунках можуть бути наслідки як для довіри, так і для майбутніх планів, якщо ви не поговорили разом про свій стан.

Якщо вам важко повідомити комусь про рідкісне захворювання, на яке ви хворієте, ви б хотіли поговорити про це більше або не впевнені, чи варто взагалі про це розповідати, обговорення цього з нейтральною третьою стороною може допомогти вам зробити правильний вибір для себе.

Це може бути генетичний чи психотерапевтичний консультант та/або фахівець із вашого культурного середовища. Ваш медичний працівник також може допомогти або направити вас до відповідного фахівця.