Parejas

Formar parte de una pareja puede ser una parte gratificante de la vida, pero a veces también puede resultar complicado y frustrante. Cada individuo aporta su propio conjunto de necesidades, suposiciones y anhelos personales a cualquier relación.

Cuando se padece una enfermedad rara, hay que hacer frente a otros problemas.

Por ejemplo:

• exigencias particulares de tiempo o recursos
• cambios en las funciones o responsabilidades
• decisiones difíciles sobre el futuro la mejor manera de velar por su propio bienestar y el de sus seres queridos

Dedicar tiempo a una buena comunicación, a estar juntos, a resolver los conflictos de forma positiva y a disfrutar de la compañía del otro forma parte del cuidado de uno mismo y de la relación.

Cada relación de pareja es única

Todas las relaciones de pareja contienen suposiciones que cada miembro aporta sobre cómo son la vida y las relaciones. A menudo no son conscientes ni están bien pensadas, sino que son simplemente ‘como somos’.

Nuestras hipótesis individuales se basan en una amplia gama de factores como:

• primeras relaciones familiares
• historial de relaciones o citas
• actitudes personales sobre el trabajo, las finanzas y el sexo
• creencias sobre los roles de género
• religión o antecedentes culturales.

Cuando la vida transcurre sin sobresaltos, es posible que estas suposiciones no se cuestionen demasiado. Es posible que ni siquiera sepamos que están ahí, ni que pensamos de forma muy distinta a nuestra pareja.

Pero la vida suele plantear retos diferentes, como vivir con una enfermedad rara.

Es a través de las ‘tensiones y presiones’ de la vida como a menudo descubrimos más sobre nosotros mismos, sobre nuestras parejas y sobre cómo respondemos a los cambios o cuando los tiempos son difíciles.

Esto puede ser a la vez un reto y una recompensa.

[Mi pareja] dio por sentado que dejaría de trabajar para cuidar de K. Pero eso no estaba en mi cabeza en absoluto. Nos desconcertó mucho, sobre todo porque estaba muy mal y entonces me pregunté: ‘¿Soy una madre de verdad si no quiero hacerlo así?’

Pero... ¡¿por qué eres tan diferente a mí?!

Todos tenemos diferentes estrategias personales de afrontamiento para gestionar sentimientos, experiencias o acontecimientos vitales difíciles.

En el fondo, todos queremos ser comprendidos, aceptados y sentirnos atendidos. A menudo queremos que nuestra pareja ‘sepa’ lo que necesitamos, sin tener que decírselo nosotros. Sin embargo, lo que a nosotros nos parece tan obvio, puede no serlo tanto para ellos.

A menudo surgen tensiones en las relaciones porque esperamos que la gente ‘se comporte’ como nosotros, pero ‘los polos opuestos se atraen’.

En el fondo, puede que reconozcamos que nuestra pareja puede ‘hacer algo’ emocionalmente que a nosotros nos resulta mucho más difícil. Para algunos, puede ser la capacidad de enfrentarse a los retos de la vida. Para otros, es la capacidad de no preocuparse demasiado, demasiado pronto.

Ambos tienen valor (a veces en momentos diferentes).

Todos somos diferentes, por eso nos necesitamos.

Empecé a bromear con que éramos tres en nuestro matrimonio: ella, yo y la [enfermedad rara]. Tuvimos que encontrar la manera de sobrellevarlo todo (citas y demás) y volver a encontrar tiempo para nosotros.

Tú, yo ......y rara condición hace tres

Es muy importante que dediques tiempo a tu relación de pareja ‘normal’, que vuelvas a conectar como dos personas (y que permitas que tu enfermedad rara o tus responsabilidades asistenciales ‘pasen a un segundo plano’ de vez en cuando).

Puede ser difícil encontrar el tiempo y la energía para hacerlo, pero dedicarse tiempo a uno mismo como pareja forma parte de la ayuda para que las relaciones sobrevivan y crezcan.

Considérense un ‘equipo’ 

Abordar los problemas y las dificultades juntos te ayuda a sentir que trabajas en ‘equipo’ y menos por tu cuenta.  

A veces, en una relación es una persona la que más se ocupa de gestionar el impacto de una enfermedad rara. El otro miembro de la pareja puede estar menos implicado en el día a día, o más inseguro de su papel en relación con ella.

Puede que esto funcione para ambos. Sin embargo, si no es así, intenta iniciar una conversación sobre cómo te gustaría implicarte más o (alternativamente) tener más ayuda. 

Reconocer los sentimientos difíciles

El impacto de las enfermedades raras puede ser frustrante, molesto o difícil. 

Ser capaces de compartir con los demás los momentos difíciles o las experiencias molestas puede ayudaros a no desquitaros el uno con el otro. A veces es importante enfadarse con la enfermedad rara, no entre vosotros. 

Compartir las preocupaciones y hablar de posibles formas de afrontarlas también puede ayudar a sentirse más cerca. 

Solía ser muy brusca con [mi pareja] después de las visitas al hospital. El consejero me dijo que quizá yo estaba enfadada y disgustada por la enfermedad, no tanto por él. Tenía sentido... él sólo era alguien con quien pelearme.  

Asesoramiento de parejas

A veces, hablar de las cosas difíciles juntos (y de cómo las afrontan o se relacionan) es más fácil con la ayuda de un terapeuta de pareja.

No hace falta estar a punto de romper para acudir a uno. El asesoramiento puede ayudaros a comprenderos mejor y a encontrar nuevas formas de comunicaros o de abordar vuestros problemas.

Relacionar tiene una amplia gama de recursos para ayudar con los problemas habituales en las relaciones, desde la resolución de conflictos hasta consejos para padres o la búsqueda de un terapeuta de pareja.

Terapeuta de pareja Esther Perel tiene un blog y una serie de podcasts sobre problemas comunes en las relaciones de pareja.

Enamórate de tu cuerpo

Poder disfrutar del propio cuerpo (solo o acompañado) suele ser un aspecto muy importante de la vida.

No todo el mundo está interesado en el sexo, pero los estudios demuestran que es algo en lo que muchos de nosotros pensamos bastante, aunque no hablemos de ello con los demás.

¿Qué te hace ser ‘tú’?

La sociedad y las redes sociales suelen ofrecer definiciones muy estrechas de lo que es ‘atractivo’.

Si tienes un aspecto inusual o diferente, puede llevarte tiempo sentirte cómodo con tu cuerpo y tu aspecto. Es posible que tu cuerpo haya cambiado como consecuencia del impacto de tu enfermedad rara, de los efectos secundarios del tratamiento (incluida la cirugía) o que siempre haya sido así.

Lo que sentimos por nuestro cuerpo fluctúa de forma natural a lo largo del tiempo. Todos nos sentimos más ‘bien’ con nosotros mismos o con nuestro aspecto unas veces más que otras. Esto es muy normal.

Si tiene problemas con su aspecto y ello afecta a sus relaciones, su autoestima o su calidad de vida, considere la posibilidad de hablar con un asesor o psicólogo.

¿Qué te ayuda a hacerte amigo de tu cuerpo?

• Enumera las cosas que más te gustan de ti mismo: incluye aspectos de tu aspecto, pero también de tu personalidad y carácter.
• Recuérdate a ti mismo que lo que nos hace atractivos para los demás es la totalidad de lo que somos.
• Cuando te sientas molesto con tu cuerpo, recuérdate a ti mismo que tu cuerpo en particular está haciendo lo mejor que puede por ti en este momento (incluso si no siempre funciona de forma fiable, o como te gustaría).
• Si tu aspecto cambia como consecuencia del impacto de tu enfermedad rara, no pasa nada por tener sentimientos al respecto.

Me ha llevado un tiempo aceptarme a mí misma. He tenido muchos altibajos, pero ahora me gusta mucho quién soy, cómo me veo. Ahora ni siquiera me preocupan tanto las cicatrices, y nunca pensé que me sentiría así.

Cuerpos de Susie Orbach es un libro de una psicoterapeuta que pone en tela de juicio la presión de la sociedad para parecer o tener un aspecto determinado.

Cambio de caras es una organización que ofrece apoyo, información y orientación a quienes viven con diferencias visibles.

Afrontarlo es un programa en línea de 8 semanas para personas que viven con diversos tipos de diferencias visibles.

Experiencias difíciles o malas

El sexo y la intimidad pueden complicarse por todo tipo de razones.

Algunos ejemplos son:

• sentirse estresado o agotado
• preocupaciones por su aspecto
• órganos sexuales diferentes, o ausencia de ellos
• miedo a, o que sea doloroso
• necesidad de ‘hacerlo’ de una manera determinada tras la recuperación de un tratamiento o una intervención quirúrgica
• las presiones del trabajo o la crianza de los hijos
• dificultades para establecer relaciones
• cuando se rompe la confianza

Puede resultar embarazoso hablar de sexo, sobre todo si no se ha ‘sentido bien’ cuando se ha intentado hacerlo antes.

También puede preocuparte herir los sentimientos de la otra persona o provocar una reacción negativa. A veces, los problemas sexuales pueden tener que ver con cuestiones más generales de la pareja y con cómo os lleváis en general.

El buen sexo y la intimidad física implican comunicación.

Esto significa informarse mutuamente de lo que uno quiere o le gusta, y sentirse bien.

Hablar de sexo

• Utiliza frases con ‘yo‘ para que la otra persona se sienta menos a la defensiva
   ‘Me gusta mucho acostarme contigo y creo que ya no tenemos tiempo para ello. ¿Podríamos hablar de ello?’ suena muy diferente a ‘nunca quieres sexo’.
• Elija la hora y el lugar
  Hablar de sexo cuando ya se está en la cama puede resultar demasiado agobiante. Intenta elegir un momento y un lugar neutros en los que no te interrumpan ni te escuchen.
• Si te preocupa que algo te haga daño (a ti o a la otra persona) díselo
  Puede haber formas de evitarlo en términos de posición, o ayudas que pueden ayudar.
• Tener una señal de ‘buen humor A veces tu pareja puede suponer que no estás interesada en el sexo porque has tenido un brote de dolor, un día difícil, o porque estás cansada o disgustada. No siempre es así, así que hazle saber si estás ‘dispuesta’. Puede ser con una frase, pidiéndoselo directamente o con un atuendo concreto.
• Una cita sexual regular
  Puede que no suene muy romántico, pero esto puede ayudarte a ‘mantener el tiempo’ para el sexo. Por ejemplo, los martes a las 16.00 o los domingos por la mañana. Incluso si hay que reprogramarlo debido a un brote de los síntomas o al cuidado de los niños, ayuda a mantener un lugar para el sexo y la intimidad. Si hay que aplazarlo, puede seguir siendo algo que se espera con impaciencia.

 Realmente había perdido la fe en mi cuerpo después de todo. Empiezo a relajarme un poco más y creo que él sigue encontrándome atractiva.

Cuando el sexo es doloroso o difícil

Las relaciones sexuales dolorosas o difíciles pueden ser muy frustrantes. Un problema puede ser temporal o más continuado.

Si el sexo te duele o no te gusta, díselo a la otra persona. Podrías probar con otra postura o con ayudas que te ayuden. A veces el sexo resulta doloroso por razones tanto emocionales como físicas. Si su cuerpo ha sido ‘invadido’ (quizás por una operación, pruebas o tratamientos), a veces puede resultar más difícil relajarse o permitir que vuelva a ser una fuente de placer para usted.

Dependiendo de la naturaleza de tus dificultades, piensa a quién es mejor pedir consejo. Puede ser en pareja o por tu cuenta. Considere la posibilidad de hablar con su médico, enfermera o terapeuta sexual o de pareja. Si no saben cómo ayudarles, piensen en otro profesional que pueda hacerlo.

No querer sexo

El deseo sexual a veces desaparece, o puede que nunca haya existido. Proceder de una familia o cultura en la que se desaprobaba el deseo sexual también puede dificultar el contacto con la ‘excitación’.

Puedes sentirte bien por no querer tener relaciones sexuales, o no. Si mantienes una relación duradera, a veces puede causar tensiones que tu pareja siga queriendo sexo pero a ti ya no te interese.

La falta de deseo también puede deberse a lo que estás afrontando (o has afrontado) emocional o físicamente. También puedes estar agotada o ‘estresada’. A veces puede estar relacionada con un desequilibrio hormonal, con el envejecimiento o con el impacto específico de una enfermedad poco frecuente. A veces, puede que el sexo ya no te parezca importante, aunque lo haya sido en otros momentos de tu vida. Esta sensación puede ser temporal (tal vez como resultado de otras cosas que suceden en tu vida) o puede ser más permanente.

¿Qué ayuda en las relaciones sexuales dolorosas o difíciles?

• Entender mejor las razones detrás de las dificultades, o la falta de ganas, es el primer paso.
• Decide cómo quieres responder o lidiar con esto.
• Un asesor puede ayudarte a decidir con qué te sientes cómodo, o es adecuado para ti. Tal vez quieras ir a terapia de pareja, a solas (o ambas cosas).
• Especialistas en enfermería clínica puede hacer sugerencias para gestionar las dificultades sexuales derivadas de la propia enfermedad rara o de los efectos secundarios del tratamiento.
• Manténgase físicamente afectuoso con su pareja si es posible. Esto le ayudará a sentirse emocionalmente conectado, aunque el sexo sea difícil.

Citas con una enfermedad rara 

Tanto si eres padre de un niño con una enfermedad rara como si tú mismo la padeces, puede que te preguntes cómo y cuándo planteárselo a alguien.  

Informar a nuevas parejas sobre su enfermedad rara

Puede ser difícil saber cuánto decir sobre tu enfermedad rara cuando te reúnes por primera vez con alguien (o si el encuentro sexual es casual). Si tu enfermedad rara no es especialmente visible (o incluso si lo es) puede que no estés seguro de lo que quieres -o necesitas- decir al respecto.  

Hay varias formas de informar a las parejas nuevas o potenciales sobre tu enfermedad rara o la de tu hijo. La ‘forma correcta’ será diferente para cada persona.

Presión familiar o cultural

En algunas culturas o familias, puede existir la presión de no hablar de una enfermedad rara, sobre todo con una posible pareja o si la enfermedad es genética.

Sin embargo, si no han hablado de su enfermedad, puede haber consecuencias para la confianza y los planes de futuro en una relación a largo plazo.

Si te resulta difícil informar a alguien sobre la enfermedad rara que padeces, te gustaría hablar más de ella o no estás seguro de revelarla, hablarlo con una tercera persona neutral puede ayudarte a tomar las decisiones adecuadas para ti.

Puede ser con un asesor genético o psicoterapéutico, o con alguien de su propio entorno cultural. Su profesional sanitario también puede ayudarle o remitirle a alguien.