Paare

Eine Paarbeziehung kann ein lohnender Teil des Lebens sein, aber sie kann auch kompliziert und manchmal frustrierend sein. Jeder Mensch bringt seine eigenen Bedürfnisse, Annahmen und Sehnsüchte in eine Beziehung ein.

Wenn man von einer seltenen Krankheit betroffen ist, kann es zusätzliche Dinge geben, die zu bewältigen sind.

Dazu könnten gehören:

• besondere Anforderungen an Ihre Zeit oder Ressourcen
• Änderungen der Rollen oder Zuständigkeiten
• schwierige Entscheidungen über die Zukunft, wie Sie am besten für Ihr eigenes Wohlergehen und das der Menschen, die Ihnen wichtig sind, sorgen können

Sich Zeit für eine gute Kommunikation zu nehmen, zusammen zu sein, Konflikte positiv zu lösen und die Gesellschaft des anderen zu genießen - all das gehört dazu, wenn man sich um sich selbst und seine Beziehung kümmert.

Jede Paarbeziehung ist einzigartig

Alle Paarbeziehungen enthalten Annahmen, die jeder Partner mitbringt, wie das Leben und die Beziehungen sind. Diese sind oft nicht bewusst oder gut durchdacht - es ist oft einfach ‘wie wir sind’.

Unsere individuellen Annahmen beruhen auf einer Vielzahl von Faktoren, wie z. B.:

• frühe familiäre Beziehungen
• Beziehung oder Dating-Geschichte
• persönliche Einstellungen zu Arbeit, Finanzen und Sex
• Überzeugungen über Geschlechterrollen
• Religion oder kulturellen Hintergrund.

Wenn das Leben reibungslos verläuft, werden diese Annahmen vielleicht nicht allzu sehr in Frage gestellt. Wir wissen vielleicht nicht einmal, dass es sie gibt, oder dass wir ganz anders denken als unser Partner!

Aber das Leben stellt uns oft vor andere Herausforderungen - wie das Leben mit einer seltenen Krankheit.

Durch die ‘Belastungen’ des Lebens erfahren wir oft am meisten über uns selbst, unsere Partner und wie wir auf Veränderungen oder schwierige Zeiten reagieren.

Dies kann sowohl eine Herausforderung als auch eine Bereicherung sein.

[Mein Partner] hielt es einfach für selbstverständlich, dass ich aufhöre zu arbeiten, um mich um K. zu kümmern. Es hat uns wirklich aus der Bahn geworfen, vor allem, weil es ihr so schlecht ging, und ich habe mich gefragt: ‘Bin ich überhaupt eine richtige Mutter, wenn ich es nicht so machen will?’

Aber ... warum bist du so anders als ich?!

Wir alle haben unterschiedliche persönliche Bewältigungsstrategien, um mit schwierigen Gefühlen, Erfahrungen oder Lebensereignissen umzugehen.

Tief im Inneren wollen wir alle verstanden und akzeptiert werden und uns umsorgt fühlen. Wir wünschen uns oft, dass unsere Partner einfach ‘wissen’, was wir brauchen, ohne dass wir es ihnen sagen müssen. Doch was uns so offensichtlich erscheint, ist für sie vielleicht nicht so offensichtlich.

In Beziehungen kommt es oft zu Spannungen, weil wir erwarten, dass sich die Menschen genauso verhalten wie wir - aber ‘Gegensätze ziehen sich eben an’!

Tief in uns drin erkennen wir vielleicht, dass unser Partner emotional etwas ‘kann’, was wir viel schwieriger finden. Für manche Menschen mag dies die Fähigkeit sein, sich den Herausforderungen des Lebens zu stellen. Für andere ist es die Fähigkeit, sich nicht zu viel und zu früh zu sorgen.

Beide haben ihren Wert (manchmal zu unterschiedlichen Zeiten).

Wir sind alle unterschiedlich - und deshalb brauchen wir uns alle gegenseitig.

Ich begann zu scherzen, dass wir in unserer Ehe zu dritt waren - sie, ich und die [seltene Krankheit]. Wir mussten einen Weg finden, das alles zu bewältigen (Termine und so) und wieder Zeit für ‘uns’ zu finden.

Du, ich ......und seltener Zustand macht drei

Es ist wirklich wichtig, dass Sie sich Zeit für Ihre ‘normale’ Paarbeziehung nehmen, dass Sie sich wieder als zwei Individuen verstehen (und dass Sie Ihre seltene Erkrankung oder Ihre Pflegeverantwortung von Zeit zu Zeit ‘in den Hintergrund’ stellen).

Es kann schwierig sein, die Zeit und die Energie dafür aufzubringen, aber sich als Paar Zeit für sich selbst zu nehmen, trägt dazu bei, dass Beziehungen überleben und wachsen.

Betrachten Sie sich als ein ‘Team’.’ 

Wenn Sie Probleme und Schwierigkeiten gemeinsam angehen, haben Sie das Gefühl, dass Sie als ‘Team’ zusammenarbeiten und weniger auf sich allein gestellt sind.  

Manchmal ist es in einer Beziehung eine Person, die sich am meisten mit den Auswirkungen einer seltenen Krankheit beschäftigt. Der andere Partner ist im Alltag vielleicht weniger involviert oder unsicherer, was seine Rolle in diesem Zusammenhang angeht.

Das kann für Sie beide funktionieren. Wenn nicht, versuchen Sie, ein Gespräch darüber zu beginnen, wie Sie sich entweder mehr einbringen oder (alternativ) mehr Hilfe bekommen möchten. 

Schwierige Gefühle anerkennen

Die Auswirkungen seltener Krankheiten können sehr frustrierend, beunruhigend oder schwierig sein. 

Wenn Sie in der Lage sind, sich mitzuteilen, wenn Sie schwierige Zeiten durchleben oder beunruhigende Erfahrungen machen, können Sie das nicht an den anderen auslassen. Manchmal ist es wichtig, sich über die seltene Krankheit zu ärgern, nicht über den anderen. 

Das Teilen von Sorgen und das Besprechen von Möglichkeiten, damit umzugehen, kann oft auch dazu beitragen, dass man sich näher kommt. 

Ich war nach Krankenhausbesuchen immer so bissig zu [Partner]. Der Berater sagte, dass ich vielleicht wirklich wütend und verärgert über die Krankheit war - und nicht so sehr über ihn. Das machte Sinn ... er war nur jemand, auf den ich losgehen konnte.  

Beratung für Paare

Manchmal ist es einfacher, mit Hilfe eines Paartherapeuten über schwierige Dinge zu sprechen (und darüber, wie Sie sie bewältigen oder miteinander umgehen).

Sie müssen nicht kurz vor der Trennung stehen, um sich beraten zu lassen. Eine Beratung kann Ihnen helfen, den anderen besser zu verstehen und neue Wege der Kommunikation oder des Umgangs mit Ihren Problemen zu finden.

Relate bietet eine breite Palette von Ressourcen, die bei häufigen Beziehungsproblemen helfen, von der Konfliktlösung über Erziehungsberatung bis hin zur Suche nach einem Paartherapeuten.

Paartherapeut Esther Perel hat eine Blog- und Podcast-Reihe über häufige Beziehungsprobleme.

Freundschaft mit dem Körper

Den eigenen Körper genießen zu können (ob allein oder mit einem anderen) ist oft ein sehr wichtiger Aspekt des Lebens.

Nicht jeder ist an Sex interessiert, aber Untersuchungen zeigen, dass viele von uns sehr viel darüber nachdenken - auch wenn wir nicht miteinander darüber sprechen.

Was macht Sie zu ‘Ihnen’?

Die Gesellschaft und die sozialen Medien geben oft sehr enge Definitionen dessen vor, was ‘attraktiv’ ist.

Wenn Sie in irgendeiner Weise ungewöhnlich oder anders aussehen, kann es einige Zeit dauern, bis Sie sich mit Ihrem Körper und Ihrem Aussehen wohl fühlen. Ihr Körper kann sich durch die Auswirkungen Ihrer seltenen Erkrankung selbst, durch Nebenwirkungen der Behandlung (einschließlich Operationen) verändert haben, oder er war vielleicht schon immer so.

Wie wir uns in Bezug auf unseren Körper fühlen, schwankt natürlich mit der Zeit. Wir alle empfinden uns selbst oder unser Aussehen zu manchen Zeiten mehr als ‘in Ordnung’. Das ist ganz normal.

Wenn Sie mit Ihrem Aussehen zu kämpfen haben und es sich auf Ihre Beziehungen, Ihr Selbstwertgefühl oder Ihre Lebensqualität auswirkt, sollten Sie mit einem Berater oder Psychologen sprechen.

Was hilft Ihnen, sich mit Ihrem Körper anzufreunden?

• Listen Sie die Dinge auf, die Sie an sich selbst am meisten mögen - dazu gehören Aspekte Ihres Aussehens, aber auch Ihre Persönlichkeit und Ihr Charakter.
• Erinnern Sie sich daran, dass das, was uns für andere attraktiv macht, die Gesamtheit dessen ist, was wir sind.
• Wenn Sie sich über Ihren Körper ärgern, erinnern Sie sich daran, dass Ihr Körper im Moment das Beste für Sie tut (auch wenn er nicht immer zuverlässig oder so funktioniert, wie Sie es sich wünschen).
• Wenn sich Ihr Aussehen aufgrund der Auswirkungen Ihrer seltenen Erkrankung verändert, ist es in Ordnung, wenn Sie sich darüber Gedanken machen.

Es hat eine Weile gedauert, bis ich mich wirklich akzeptiert habe. Ich hatte viele Höhen und Tiefen, aber ich mag mich jetzt wirklich sehr, wie ich bin und wie ich aussehe. Ich mache mir jetzt auch nicht mehr so viele Gedanken über die Narben, und ich hätte nie gedacht, dass ich so empfinden würde.

Körper von Susie Orbach ist ein Buch einer Psychotherapeutin, die den gesellschaftlichen Druck, auf eine bestimmte Weise auszusehen oder zu erscheinen, in Frage stellt.

Wechselnde Gesichter ist eine Organisation, die Unterstützung, Informationen und Beratung für Menschen bietet, die mit sichtbaren Unterschieden leben.

Gesicht ist ein 8-wöchiges Online-Programm für Menschen, die mit verschiedenen Arten von sichtbaren Unterschieden leben.

Schwierige oder schlechte Erfahrungen

Sex und Intimität können aus allen möglichen Gründen kompliziert werden.

Beispiele hierfür sind:

• sich gestresst oder erschöpft fühlen
• Sorgen um Ihr Aussehen
• unterschiedliche oder fehlende Geschlechtsorgane
• Befürchtungen, oder dass es schmerzhaft sein könnte
• nach der Genesung von einer Behandlung oder einem chirurgischen Eingriff auf eine bestimmte Art und Weise ‘vorgehen’ zu müssen
• Druck durch Arbeit oder Elternschaft
• Schwierigkeiten beim Aufbau von Beziehungen
• wenn das Vertrauen gebrochen ist

Es kann sich peinlich anfühlen, über Sex zu sprechen, vor allem, wenn es sich nicht ‘gut’ angefühlt hat, als Sie es zuvor versucht haben.

Vielleicht haben Sie auch Angst, die Gefühle der anderen Person zu verletzen oder eine schlechte Reaktion zu bekommen. Manchmal haben Probleme beim Sex auch mit allgemeineren Problemen zwischen Ihnen als Paar zu tun und damit, wie Sie generell miteinander auskommen.

Zu gutem Sex und körperlicher Intimität gehört Kommunikation.

Das bedeutet, dass man sich gegenseitig mitteilt, was man möchte oder mag und was sich gut anfühlt.

Über Sex sprechen

• Verwenden Sie ‘Ich‘-Aussagen, um der anderen Person das Gefühl zu geben, weniger defensiv zu sein.
   ‘Ich habe sehr gerne Sex mit dir, und ich habe das Gefühl, dass wir nicht mehr oft Zeit dafür haben. Können wir darüber reden?’ klingt ganz anders als ‘Du willst nie Sex’.
• Wählen Sie Zeit und Ort
  Über Sex zu sprechen, wenn Sie bereits im Bett sind, kann zu viel Druck ausüben. Versuchen Sie, einen neutralen Zeitpunkt und Ort zu wählen, an dem Sie nicht unterbrochen oder belauscht werden.
• Wenn Sie sich Sorgen machen, dass etwas schmerzt (entweder Sie oder die andere Person), lassen Sie es sie wissen
  Vielleicht gibt es Möglichkeiten, die Position zu verändern oder Hilfsmittel, die helfen können.
• Geben Sie ein Signal, dass Sie in Stimmung sind Manchmal könnte ein Partner annehmen, dass Sie nicht an Sex interessiert sind, weil Sie einen Schmerzschub oder einen schwierigen Tag hatten oder müde oder aufgeregt waren. Das muss nicht immer der Fall sein, also lassen Sie ihn wissen, ob Sie ‘Lust’ haben! Das kann eine Floskel sein, eine direkte Frage oder ein bestimmtes Outfit.
• Ein regelmäßiges Sex-Dating
  Das klingt vielleicht nicht sehr romantisch, aber es kann Ihnen dabei helfen, die Zeit für den Sex ‘einzuhalten’. Zum Beispiel dienstags um 16 Uhr oder sonntagmorgens. Selbst wenn der Termin wegen eines Aufflackerns der Symptome oder der Kinderbetreuung verschoben werden muss, hilft das, einen Platz für Sex und Intimität zu behalten. Wenn er verschoben werden muss, kann er immer noch zu etwas werden, auf das man sich freut.

 Ich hatte nach all dem das Vertrauen in meinen Körper verloren. Ich fange an, mich wieder etwas mehr zu entspannen und glaube, dass er mich immer noch attraktiv findet.

Wenn Sex schmerzhaft oder schwierig ist

Sex, der schmerzhaft oder schwierig zu ‘machen’ ist, kann sehr frustrierend sein. Ein Problem kann vorübergehend oder dauerhaft sein.

Wenn der Sex schmerzt oder auf eine Weise abläuft, die Sie nicht genießen, lassen Sie es die andere Person wissen. Vielleicht gibt es eine andere Stellung oder Hilfsmittel, die helfen. Manchmal ist Sex nicht nur aus körperlichen, sondern auch aus emotionalen Gründen schmerzhaft. Wenn in Ihren Körper ‘eingegriffen’ wurde (z. B. durch Operationen, Tests oder Behandlungen), kann es manchmal schwieriger sein, sich zu entspannen oder ihn wieder zu einer Quelle der Freude werden zu lassen.

Je nach Art Ihrer Schwierigkeiten sollten Sie überlegen, wen Sie am besten um Rat fragen können. Dies kann gemeinsam als Paar oder allein geschehen. Wenden Sie sich an Ihren Arzt, Ihre Krankenschwester oder einen Paar-/Sexualtherapeuten. Wenn diese nicht wissen, wie Sie am besten helfen können, denken Sie an eine andere Fachkraft, die Ihnen helfen könnte.

Keine Lust auf Sex

Das Verlangen nach Sex verschwindet manchmal oder war vielleicht nie da. Wenn man aus einer Familie oder Kultur kommt, in der sexuelles Verlangen missbilligt wurde, kann es auch schwieriger sein, mit dem ‘Erregtsein’ in Kontakt zu kommen.

Es mag für Sie in Ordnung sein, keinen Sex haben zu wollen, oder auch nicht. Wenn Sie in einer Langzeitbeziehung sind, kann es manchmal zu Spannungen führen, wenn Ihr Partner immer noch Sex will, Sie aber kein Interesse mehr haben.

Mangelndes Verlangen kann auch darauf zurückzuführen sein, was Sie emotional oder körperlich bewältigen (oder durchgemacht haben). Sie könnten auch erschöpft oder ‘gestresst’ sein. Manchmal kann es auch mit einem unausgewogenen Hormonhaushalt, mit dem Alter oder mit den spezifischen Auswirkungen Ihrer seltenen Erkrankung zusammenhängen. Manchmal fühlt sich Sex nicht mehr wichtig an, auch wenn er es zu anderen Zeiten in Ihrem Leben war. Dieses Gefühl kann vorübergehend sein (vielleicht als Folge anderer Ereignisse in Ihrem Leben) oder es kann von Dauer sein.

Was hilft bei schmerzhaftem oder schwierigem Sex?

• Mehr Verständnis für die Gründe hinter den Schwierigkeiten oder dem mangelnden Willen ist der erste Schritt.
• Entscheiden Sie, wie Sie reagieren wollen oder damit umgehen.
• Ein Berater kann Ihnen dabei helfen, herauszufinden, womit Sie sich wohl fühlen, oder für Sie richtig ist. Vielleicht möchten Sie als Paar oder allein (oder beides) zur Beratung gehen.
• Klinische Pflegefachkräfte kann Vorschläge für den Umgang mit sexuellen Schwierigkeiten machen, die durch eine seltene Erkrankung selbst oder durch Nebenwirkungen der Behandlung entstehen.
• Bleiben Sie nach Möglichkeit mit einem Partner in körperlicher Zuneigung. Das wird Ihnen helfen, sich emotional verbunden zu fühlen, auch wenn der Sex schwierig ist.

Dating mit einer seltenen Krankheit 

Ob Sie nun Eltern eines Kindes mit einer seltenen Krankheit sind oder selbst an einer seltenen Krankheit leiden, Sie fragen sich vielleicht, wie und wann Sie jemanden darauf ansprechen sollen.  

Erzählen Sie neuen Partnern von Ihrer seltenen Krankheit

Wenn Sie sich zum ersten Mal mit jemandem treffen (oder wenn eine sexuelle Begegnung zwanglos ist), kann es schwierig sein, zu wissen, wie viel Sie über Ihre seltene Krankheit sagen sollen. Wenn Ihre seltene Erkrankung nicht besonders sichtbar ist (oder selbst wenn sie es ist), sind Sie vielleicht nicht sicher, was Sie darüber sagen wollen - oder müssen.  

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, wie Sie neuen oder potenziellen Partnern von Ihrer seltenen Krankheit oder der Ihres Kindes erzählen können. Was sich als der ‘richtige Weg’ anfühlt, ist für jeden anders.

Familiärer oder kultureller Druck

In manchen Kulturen oder Familien kann es Druck geben, nicht über eine seltene Krankheit zu sprechen, insbesondere gegenüber einem potenziellen Lebenspartner oder wenn es sich um eine genetische Krankheit handelt.

Es kann sich jedoch auf das Vertrauen und die Zukunftspläne in einer längerfristigen Beziehung auswirken, wenn Sie nicht gemeinsam über Ihre Erkrankung gesprochen haben.

Wenn es Ihnen schwer fällt, jemandem von der seltenen Krankheit, von der Sie betroffen sind, zu erzählen, wenn Sie mehr darüber sprechen möchten oder wenn Sie unsicher sind, ob Sie die Krankheit überhaupt offenlegen sollen, kann Ihnen ein Gespräch mit einer neutralen dritten Person helfen, die für Sie richtige Entscheidung zu treffen.

Dies könnte bei einem genetischen oder psychotherapeutischen Berater und/oder jemandem aus Ihrem eigenen kulturellen Hintergrund geschehen. Auch Ihr Arzt oder Ihre Ärztin kann Ihnen vielleicht helfen oder Sie an jemanden verweisen.