Хорошие отношения с теми, кто за вами ухаживает, важны не только для вашего физического, но и психического здоровья.

Вы можете посещать одних и тех же медицинских работников в течение длительного времени. Чтобы понять, как лучше ‘работать вместе’, и понять точку зрения друг друга, может потребоваться время.

Как и в любых других отношениях, здесь могут быть ‘взлеты и падения’ - общение является ключевым фактором!

Быть собственным экспертом и узнавать о своем состоянии

Поскольку редкие заболевания по определению являются редкими, не все (или многие) медицинские работники будут знать много о вашем конкретном заболевании.

В результате люди, страдающие редкими заболеваниями, часто становятся ‘экспертами по опыту’ благодаря исследованиям и знаниям, полученным со временем. Разные люди относятся к этому по-разному.

Первые дни

В первые дни после постановки диагноза идея стать собственным ‘экспертом’ может показаться очень пугающей. Необходимость ‘пересказывать’ историю своих симптомов и опасений может очень расстроить, особенно когда вы просто хотите, чтобы кто-то знал, как лучше лечить вас или вашего ребенка.

Со временем

Со временем вы, надеюсь, попадете к медицинским работникам, которые обладают большим опытом и знаниями в области вашего конкретного заболевания. Неоценимую помощь могут оказать и организации, занимающиеся конкретными заболеваниями.

Знание - сила, но пользуйтесь проверенными источниками информации

Вы можете стать экспертом в своем редком заболевании, а можете и не становиться, но исследования показали, что пациенты или ухаживающие за ними люди, которые имеют хотя бы базовое представление о своем редком заболевании, как правило, лучше справляются с ним.

Иногда эту роль за пострадавшего члена семьи может взять на себя другой член семьи.

Возможность говорить, опираясь на собственный жизненный опыт и базу знаний, поможет вам в большей степени ощущать себя ‘хозяином’ своего здоровья, ухода и лечения в целом.

Работа с вашими медицинскими работниками

Чувствовать, что к вам прислушиваются и уважают ваши медицинские работники, очень важно для вашего психического и физического здоровья.

Если ваш основной врач в больнице не является специалистом по вашему редкому заболеванию, он должен поддерживать связь с врачом или командой, которые им являются. Можно спросить об этом или о том, сколько еще людей с вашим редким заболеванием они наблюдают.

Не ‘приуменьшайте’ и не отмахивайтесь от беспокоящих вас симптомов (и не позволяйте это делать медицинскому работнику).

• При многих редких заболеваниях может потребоваться время, чтобы выяснить, как лучше понять и лечить определенные симптомы
• если ранее ваши опасения были сведены к минимуму, может быть трудно доверять своему мнению или мнению вашего врача
• Обсудив это, вы и ваш врач сможете вместе решить, нужны ли какие-то меры.

Сообщите врачу, если вам что-то непонятно.

Некоторым врачам нужно просто напомнить, чтобы они говорили проще, объясняли что-то еще раз или использовали меньше медицинского ‘жаргона’. Если вы не уверены в том, что вам говорят, или вам нужно повторить что-то, чтобы помочь вам понять, спрашивайте. Рисунки и диаграммы также могут помочь.

Как много вы хотите знать и когда?

Все люди разные. Вы можете хотеть знать о своем состоянии как можно больше или только тогда, когда это необходимо. Спросите своего врача, хотите ли вы знать больше или вам ‘пока достаточно’. Это поможет вам распоряжаться информацией так, как вам удобно.

Кого и за что вы видите?

Не все медицинские работники применяют ‘целостный’ подход к жизни с редким заболеванием. Они могут сосредоточиться только на своей конкретной специализации (например, гормоны, кости и т. д.), а не думать о качестве вашей жизни в целом.

Если вам нужна помощь в решении проблемы, которой конкретный врач обычно не занимается, спросите его, кто может помочь в этом случае.

Это может включать в себя помощь:

• • подвижность, речь или слух
  • психическое здоровье
  • боль или усталость
  • управление сложными симптомами или поведением
  • питание, кормление или диета

Возможно, этот врач сможет направить вас к другому специалисту или команде. Если он не может этого сделать, спросите его, как вы можете получить необходимую вам поддержку. Например, вам может понадобиться вернуться к своему терапевту и попросить у него направление.

Организация, занимающаяся лечением вашего заболевания, также может оказать вам консультацию или поддержку в этом вопросе.

Мультидисциплинарные команды - подход ‘весь человек

Некоторые люди с редкими заболеваниями находятся под наблюдением ‘многопрофильной команды’ или ‘MDT’.

Они могут располагаться в одной конкретной больнице, которую вы обычно посещаете, или в нескольких разных больницах. Иногда они являются частью специализированного центра для лечения конкретного редкого заболевания.

В состав MDT входят различные специалисты в области здравоохранения (а иногда и социального обеспечения). Они работают вместе, чтобы обеспечить вам наилучший уход. Многие встречи и обсуждения MDT проходят ‘за кулисами’. Маловероятно, что вас когда-нибудь пригласят на них, поскольку там обычно обсуждаются и другие пациенты.

Работа с вашей группой MDT

Мультидисциплинарная команда (MDT) формируется на основе вашего конкретного редкого заболевания и того, как оно влияет на вас или человека, о котором вы заботитесь. В зависимости от необходимости в ней могут участвовать разные специалисты в разное время.

Вы находитесь в центре команды. Вы - ее самый главный эксперт.

Будьте максимально открыты и понятны, предоставляя информацию о себе, своем общем состоянии здоровья и физическом и эмоциональном самочувствии. Это поможет определить, о чем будет говорить MDT и какие рекомендации они дадут. Ваша медсестра или врач также могут задавать вопросы членам MDT от вашего имени и сообщать о том, что обсуждалось.

Вам трудно воспитывать детей?

Смущающие или личные симптомы или трудности могут показаться вам более легкими для обсуждения с одними медицинскими работниками, чем с другими. Или вы можете почувствовать, что от вас отмахнулись, или беспокоиться о том, как это может быть воспринято.

Если вам трудно говорить о чем-то, подумайте, с кем вам будет проще всего поговорить. Например, вы можете попросить поговорить с медицинским работником мужского или женского пола, если это поможет. Иногда проще сообщить о чем-то по электронной почте.

Мне не так просто найти консультанта, но она очень компетентна. Мне легче задавать вопросы медсестре-специалисту.

Что нужно знать врачу?

Неспециалисты могут не знать многого о вашем редком заболевании.

Заранее подготовить краткое устное резюме (в идеале не более пары минут) о редком заболевании и о том, как оно влияет на вас или человека, за которым вы ухаживаете. Это даст важную информацию, которая поможет им поставить диагноз или порекомендовать лечение или лекарства. Кроме того, это поможет вам почувствовать уверенность в том, что они знают все, что вам нужно.

Резюме должно содержать:

• • название условия
  • какие симптомы обычно вызывает (или может вызвать) данное заболевание
  • как это влияет на вас как на личность
  • любые процедуры или лекарства, которые вы принимаете в настоящее время (особенно если лекарство принимается в необычной дозировке из-за вашего состояния)

Я поняла, что каждый врач общей практики не обязательно будет знать о состоянии моего сына, даже если оно записано в его карте. Осознание того, что я могу просто затронуть эту тему, помогло мне почувствовать уверенность в том, что они будут иметь это в виду’.

Управление координацией ухода

Жизнь с редким заболеванием может означать множество встреч, иногда в самых разных местах или на большом расстоянии. Это может быть как на короткий период (например, когда вам впервые поставили диагноз), так и на постоянной основе.

Приходится за многим следить. Связь между людьми или службами может быть медленной или не всегда очень эффективной. Координировать все это и управлять влиянием на вашу повседневную жизнь может быть очень сложно.

Хорошая координация ухода, осуществляемая медицинскими работниками, все чаще признается в качестве ключевого компонента поддержки физического и психического здоровья людей, страдающих редкими заболеваниями.

Роль координаторов по уходу

Координатор по уходу поможет свести к минимуму влияние управления вашим редким заболеванием на вашу повседневную жизнь. Они также могут помочь обеспечить взаимодействие между специалистами в области здравоохранения (а иногда и социального обеспечения).

Они могут помочь:

• назначать встречи
• организовать дополнительную поддержку, например, переводчиков, транспорт, приспособления для людей с ограниченными возможностями
• поддерживать связь с другими специалистами в области здравоохранения и социального обеспечения
• быть контактным лицом для вас
• выступать в качестве ‘связующего звена’ между вами и другими медицинскими работниками
• помочь вам получить поддержку от благотворительных организаций и групп поддержки

Найти А было просто находкой. Она помогала мне держать все в узде в первые дни, разыскивая людей, перенося встречи, которые не совпадали. Нужно было так много успеть.

В настоящее время не каждому человеку с редким заболеванием регулярно предлагается координатор по уходу, хотя многие люди отмечают, что он был бы им очень полезен.

Если вам было бы полезно иметь координатора по уходу, спросите врача или медсестру вашей больницы, возможно ли это.

Даже если они не могут официально выделить вам специалиста, он может быть ‘контактным лицом’, которое поможет вам, например, назначить или изменить встречу.