Casais

Fazer parte de um casal pode ser uma parte gratificante da vida, mas também pode ser complicado e frustrante por vezes. Cada indivíduo traz para uma relação o seu próprio conjunto de necessidades, pressupostos e anseios.

Quando se é afetado por uma doença rara, pode haver mais coisas para gerir.

Estes podem incluir:

• exigências específicas do seu tempo ou dos seus recursos
• alterações de funções ou responsabilidades
• decisões difíceis sobre o futuro a melhor forma de cuidar do seu próprio bem-estar, bem como do bem-estar das pessoas de quem gosta

Reservar tempo para uma boa comunicação, estar juntos, resolver conflitos de forma positiva e desfrutar da companhia um do outro faz parte do cuidado consigo próprio e com a sua relação.

Cada relação de casal é única

Todas as relações de casal contêm suposições que cada parceiro traz consigo sobre como é a vida e as relações. Estas não são muitas vezes conscientes ou bem pensadas - muitas vezes é apenas ‘como somos’.

Os nossos pressupostos individuais são informados por uma vasta gama de factores, tais como:

• relações familiares precoces
• historial de relações ou namoros
• atitudes pessoais em relação ao trabalho, finanças e sexo
• crenças sobre os papéis dos géneros
• religião ou origem cultural.

Quando a vida está a correr bem, estas suposições podem não ser muito postas em causa. Podemos nem sequer saber que elas existem, ou que pensamos de forma muito diferente do nosso parceiro!

Mas, muitas vezes, a vida apresenta desafios diferentes - como viver com uma doença rara.

É através das ‘tensões e tensões’ da vida que, muitas vezes, descobrimos mais sobre nós próprios, sobre os nossos parceiros e sobre a forma como reagimos à mudança ou quando os tempos são difíceis.

Isto pode ser simultaneamente um desafio e uma recompensa.

[O meu parceiro tomou como certo que eu deixaria de trabalhar para cuidar da K. Mas isso não estava de todo no meu radar. Foi um choque para nós, sobretudo porque ela estava muito doente e eu perguntei-me: ‘Será que sou mesmo uma mãe a sério se não quiser fazer isto assim?’

Mas... porque é que és tão diferente de mim?!

Todos nós temos diferentes estratégias pessoais para lidar com sentimentos, experiências ou acontecimentos difíceis da vida.

No fundo, todos nós queremos ser compreendidos, aceites e sentirmo-nos acarinhados. Muitas vezes queremos que os nossos parceiros ‘saibam’ o que precisamos, sem que tenhamos de lho dizer. No entanto, o que parece tão óbvio para nós, pode não ser tão óbvio para eles.

É frequente surgirem tensões nas relações porque esperamos que as pessoas ‘se comportem’ exatamente como nós - mas ‘os opostos atraem-se’!

No fundo, podemos reconhecer que o nosso parceiro consegue ‘fazer algo’ emocionalmente que nós consideramos muito mais difícil. Para algumas pessoas, isso pode ser a capacidade de enfrentar os desafios da vida de frente. Para outras, é a capacidade de não se preocupar demasiado, demasiado cedo.

Ambos têm valor (por vezes em alturas diferentes).

Somos todos diferentes - e é por isso que precisamos todos uns dos outros.

Comecei a brincar que éramos três no nosso casamento - ela, eu e a [doença rara]. Tivemos de encontrar uma forma de lidar com tudo isto (consultas e outras coisas) e de voltar a ter tempo só para ‘nós’.

Tu, eu ......e uma condição rara faz três

É muito importante reservar tempo para a sua relação de casal ‘normal’, restabelecer a ligação como dois indivíduos (e permitir que a sua doença rara ou as suas responsabilidades de prestação de cuidados ‘fiquem em segundo plano’ de vez em quando).

Pode ser difícil encontrar o tempo e a energia para o fazer, mas reservar tempo para vocês próprios como casal faz parte do processo de sobrevivência e crescimento das relações.

Pensem em vocês próprios como uma ‘equipa’ 

Abordar questões e dificuldades em conjunto ajuda-o a sentir que está a trabalhar como uma ‘equipa’ e menos sozinho.  

Por vezes, numa relação, é uma pessoa que lida mais com a gestão do impacto de uma doença rara. O outro parceiro pode estar menos envolvido no dia a dia, ou não ter a certeza do seu papel em relação à doença.

Isto pode funcionar para ambos. No entanto, se isso não acontecer, tente iniciar uma conversa sobre as formas em que gostaria de estar mais envolvido ou (alternativamente) ter mais ajuda. 

Reconhecer os sentimentos difíceis

Há muitas coisas que podem ser frustrantes, perturbadoras ou difíceis no que respeita ao impacto das doenças raras. 

Ser capaz de partilhar um com o outro quando os momentos são difíceis ou as experiências são perturbadoras pode ajudar a não descarregarem um no outro. Por vezes, é importante estarmos zangados com a doença rara e não uns com os outros. 

Partilhar preocupações e falar sobre possíveis formas de lidar com elas também pode, muitas vezes, ajudar a sentir-se mais próximo. 

Costumava ser tão irritadiça com o [meu companheiro] depois das consultas no hospital. O conselheiro disse que talvez eu estivesse zangada e chateada com a doença - não tanto com ele. Fazia sentido... ele era apenas uma pessoa com quem me estava a chatear.  

Aconselhamento de casais

Por vezes, falar sobre coisas difíceis em conjunto (e sobre a forma como estão a lidar com elas ou a relacionar-se) é mais fácil com a ajuda de um terapeuta de casais.

Não é necessário estar à beira da rutura para consultar um conselheiro. O aconselhamento pode ajudar-vos a compreenderem-se melhor e a encontrarem novas formas de comunicar ou de resolver os vossos problemas.

Relacionar tem uma vasta gama de recursos para ajudar a resolver problemas comuns de relacionamento, desde a resolução de conflitos, a conselhos parentais e a encontrar um terapeuta de casais.

Terapeuta de casais Esther Perel tem um blogue e uma série de podcasts sobre problemas comuns nas relações.

Ser amigo do seu corpo

Ser capaz de desfrutar do seu corpo (sozinho ou acompanhado) é muitas vezes um aspeto muito importante da vida.

Nem toda a gente se interessa por sexo, mas a investigação mostra que é algo em que muitos de nós pensamos bastante - mesmo que não falemos sobre isso uns com os outros.

O que é que faz de ti ‘tu’?

A sociedade e as redes sociais fornecem frequentemente definições muito restritas do que é ‘atrativo’.

Se tiver um aspeto invulgar ou diferente de alguma forma, pode demorar algum tempo a sentir-se confortável com o seu próprio corpo e aparência. O seu corpo pode ter mudado em resultado do impacto da sua própria doença rara, dos efeitos secundários do tratamento (incluindo a cirurgia) ou pode ter sido sempre assim.

A forma como nos sentimos em relação ao nosso corpo flutua naturalmente ao longo do tempo. Todos nós nos sentimos mais ‘bem’ connosco próprios ou com a nossa aparência nalgumas alturas mais do que noutras. Isto é muito normal.

Se tem problemas com a sua aparência e isso tem impacto nas suas relações, autoestima ou qualidade de vida, considere a possibilidade de falar com um conselheiro ou psicólogo.

O que é que o ajuda a ser amigo do seu corpo?

• Faça uma lista das coisas que mais gosta em si - inclua aspectos da sua aparência, mas também da sua personalidade e carácter.
• Lembre-se de que o que nos torna atraentes para os outros é a totalidade de quem somos.
• Quando se sentir aborrecido com o seu corpo, lembre-se de que o seu corpo está a fazer o melhor que pode por si neste momento (mesmo que nem sempre esteja a funcionar de forma fiável ou como gostaria).
• Se a sua aparência mudar em resultado do impacto da sua doença rara, não faz mal ter sentimentos em relação a isso.

Demorou algum tempo a aceitar-me. Tive muitos altos e baixos, mas gosto muito de quem sou agora, do meu aspeto. Agora também já não me preocupo muito com as cicatrizes e nunca pensei que me fosse sentir assim.

Corpos de Susie Orbach é um livro escrito por uma psicoterapeuta que desafia a pressão da sociedade para ter um determinado aspeto ou aparência.

Mudança de rosto é uma organização que oferece apoio, informação e orientação às pessoas que vivem com diferenças visíveis.

Encarar é um programa em linha de 8 semanas para pessoas que vivem com vários tipos de diferenças visíveis.

Experiências difíceis ou más

O sexo e a intimidade podem tornar-se complicados por todo o tipo de razões.

Os exemplos incluem:

• sentir-se stressado ou exausto
• preocupações com a sua aparência
• órgãos sexuais diferentes ou inexistentes
• medo de, ou ser doloroso
• necessidade de ‘fazer’ de uma determinada forma após a recuperação de um tratamento ou cirurgia
• pressões do trabalho ou da parentalidade
• dificuldades em estabelecer relações
• quando a confiança é quebrada

Pode ser embaraçoso falar sobre sexo, especialmente se não se sentiu bem quando o tentou fazer anteriormente.

Pode também estar preocupado com a possibilidade de ferir os sentimentos da outra pessoa ou de ter uma reação negativa. Por vezes, os problemas com o sexo podem ter a ver com questões mais gerais entre vocês como casal, e com a forma como se estão a dar em geral.

O bom sexo e a intimidade física implicam comunicação.

Isto significa que se informam mutuamente sobre o que querem ou gostam e se sentem bem.

Falar de sexo

• Utilizar afirmações do tipo ‘eu‘ para ajudar a outra pessoa a sentir-se menos defensiva
   ‘Gosto muito de fazer sexo contigo e sinto que já não temos tempo para isso. Podemos falar sobre isso?’ soa muito diferente de ‘nunca queres sexo’.
• Escolha a hora e o local
  Falar sobre sexo quando já estão na cama pode parecer demasiado pressionante. Tentem escolher uma altura e um local neutros, onde não sejam interrompidos ou ouvidos.
• Se estiveres preocupado com alguma coisa que te possa magoar (a ti ou à outra pessoa), diz-lhe
  Poderá haver formas de contornar essa situação em termos de posição, ou ajudas que possam ajudar.
• Ter um sinal de ‘disposição Por vezes, um parceiro pode pensar que não está interessada em sexo porque teve uma crise de dores, um dia difícil, ou porque está cansada ou aborrecida. Nem sempre é esse o caso, por isso, diga-lhe se está ‘disposta a isso’! Isto pode ser uma frase, um pedido direto ou uma roupa específica.
• Um encontro sexual regular
  Pode não parecer muito romântico, mas isto pode ajudar-vos a ‘manter o tempo’ para o sexo. Por exemplo, terças-feiras às 16h00 ou domingos de manhã. Mesmo que tenha de ser reagendado devido a um surto de sintomas ou ao facto de ter de cuidar dos filhos, isso ajuda a manter um lugar para o sexo e a intimidade. Se tiver de ser adiado, pode continuar a ser algo pelo qual se anseia.

 Depois de tudo, tinha perdido a confiança no meu corpo. Estou a começar a relaxar um pouco mais e acredito que ele ainda me acha atraente.

Quando o sexo é doloroso ou difícil

O sexo que é doloroso ou difícil de ‘fazer’ pode ser muito frustrante. Um problema pode ser temporário ou mais contínuo.

Se o sexo estiver a doer ou a acontecer de uma forma que não está a gostar, informe a outra pessoa. Poderá haver uma posição diferente para tentar, ou ajudas que o ajudem. Por vezes, o sexo torna-se doloroso por razões tanto emocionais como físicas. Se o seu corpo foi ‘invadido’ (talvez devido a uma cirurgia, exames ou tratamentos), por vezes pode ser mais difícil relaxar ou permitir que o corpo volte a ser uma fonte de prazer para si.

Consoante a natureza da sua dificuldade, pense com quem será melhor falar para obter conselhos. Pode ser em conjunto, como casal, ou sozinho. Pense em falar com o seu médico, enfermeiro ou um terapeuta de casais/sexo. Se eles não souberem a melhor forma de o ajudar, pense noutro profissional que o possa fazer.

Não querer sexo

Por vezes, o desejo de ter relações sexuais desaparece ou pode nunca ter existido. Vindo de uma família ou de uma cultura em que o desejo sexual era desaprovado, também pode ser mais difícil estar em contacto com o facto de se estar ‘excitado’.

Pode sentir-se bem por não querer ter relações sexuais, ou não. Se estiver numa relação de longa duração, por vezes pode causar tensões se o seu parceiro continuar a querer sexo mas você já não estiver interessado.

A falta de desejo também pode ser causada pelo que está a enfrentar (ou pelo que passou), quer emocional quer fisicamente. Pode também estar exausto ou ‘stressado’. Por vezes, pode estar relacionada com um desequilíbrio hormonal, com o envelhecimento ou com o impacto específico da sua doença rara. Por vezes, o sexo pode já não parecer importante, mesmo que o tenha sido noutras alturas da sua vida. Este sentimento pode ser temporário (talvez como resultado de outras coisas que estão a acontecer na sua vida) ou pode ser mais permanente.

O que é que ajuda nas relações sexuais dolorosas ou difíceis?

• Compreender melhor as razões por detrás das dificuldades, ou da falta de vontade, está o primeiro passo.
• Decida como quer reagir ou lidar com isto.
• Um conselheiro pode ajudá-lo a decidir com o que se sente confortável, ou é adequado para si. Talvez queiram procurar aconselhamento em casal, sozinhos (ou ambos).
• Enfermeiros clínicos especialistas pode dar sugestões para gerir as dificuldades sexuais que resultam da própria doença rara ou dos efeitos secundários do tratamento.
• Se possível, mantenha-se fisicamente afetuoso com um parceiro. Isto ajudá-los-á a sentirem-se emocionalmente ligados, mesmo que o sexo seja difícil.

Namorar com uma doença rara 

Se é pai ou mãe de uma criança com uma doença rara ou se tem uma doença rara, pode perguntar-se como e quando falar sobre o assunto com alguém.  

Informar os novos parceiros sobre a sua doença rara

Pode ser difícil saber, quando se está a sair com alguém pela primeira vez (ou se um encontro sexual é casual), o que dizer sobre a sua doença rara. Se a sua doença rara não for particularmente visível (ou mesmo se for), pode não ter a certeza do que quer - ou precisa - de dizer sobre ela.  

Existem várias formas de contar a novos ou potenciais parceiros sobre a sua doença ou a doença rara do seu filho. O que parece ser a ‘forma correta’ será diferente para cada pessoa.

Pressão familiar ou cultural

Nalgumas culturas ou famílias, pode haver uma pressão para não falar sobre uma doença rara, em particular com um potencial parceiro de vida ou se a doença for genética.

No entanto, pode haver implicações tanto para a confiança como para os planos futuros, numa relação a longo prazo, se não tiverem falado juntos sobre a sua doença.

Se tiver dificuldade em falar com alguém sobre a doença rara que o afecta, se quiser falar mais sobre ela ou se não tiver a certeza de a revelar, falar sobre o assunto com uma terceira pessoa neutra pode ajudá-lo a tomar as decisões certas para si.

Pode ser com um conselheiro genético ou psicoterapêutico, e/ou com alguém do seu próprio meio cultural. O seu profissional de saúde também poderá ajudar ou indicar-lhe alguém.