Диагноз редкого заболевания может заставить больше задуматься о проблемах, связанных с ‘жизнью и смертью’. Многие редкие заболевания переносятся в течение обычной продолжительности жизни, но некоторые могут сократить ее.   

Разговоры о смерти — своей собственной или смертью того, кого вы любите — даются нелегко. У вас также могут быть особые культурные убеждения или табу, которые делают подобные беседы более трудными (или, возможно, более легкими).

Может наступить момент, когда потребуется поговорить о конце собственной жизни или жизни вашего ребенка или партнера. 

Разговор о конце жизни может показаться очень пугающим или даже пугающим. Вы можете беспокоиться о том, как отреагирует человек, с которым вы разговариваете, или что это вызовет у вас обоих. Есть много вещей, о которых нужно думать и которые нужно обдумать, как эмоционально, так и практически.   

Обратитесь за помощью и поддержкой к специалистам в области здравоохранения или социального обеспечения, а также к близким людям в это время.

Разговоры о смерти

Разговоры о смерти не обязательно должны проходить ‘за один раз’. Иногда речь идет о ‘прощупывании почвы’ и выяснении того, какие разговоры могут – или не могут – показаться возможными между вовлеченными людьми. То, о чем можно говорить, может меняться со временем. Не все будут готовы к некоторым разговорам одновременно.

Умирать важно (в Hospice UK) подготовили очень полезное руководство о том, как начать беседы о смерти и умирании.

Вместе за короткую жизнь  предоставить множество полезных ресурсов, когда ваш ребенок умирает, или для случаев, когда вы знаете, что жизнь вашего ребенка будет короткой, включая ‘Руководство по уходу за вашим ребенком на последнем этапе жизни’.

Практические вопросы

Обсуждение практических аспектов, таких как финансы и завещания, также может помочь вам почувствовать себя более эмоционально подготовленным.

Практические темы для разговора могут включать:

• кто имеет ‘доверенность’, если ваше здоровье ухудшится
• ‘живое завещание’, если вы больше не сможете выражать свои пожелания, или на случай определенных обстоятельств, которые могут возникнуть
• разговор с партнером, другими членами семьи и медицинскими/социальными работниками о том, что потребуется для ухода за вашим ребенком/партнером на дому, и какая помощь вам может быть доступна

Моему партнеру было очень трудно говорить о смерти, он просто не хотел туда идти. Мне же нужно было, и я чувствовала себя очень одинокой. Принятие того, что у нас разные способы справляться с этим, заняло некоторое время. Мне помогла это понять медсестра хосписа, она очень помогла.

Умирать важно иметь полезное руководство о том, о чем думать заранее.

Создавая воспоминания

Когда кто-то умирает или его жизнь может оказаться сокращенной, очень важно иметь приятные впечатления и создавать хорошие воспоминания вместе.

Это не всегда должны быть ‘большие вещи’. Иногда это может быть наслаждение обычными повседневными делами или времяпровождением вместе так, как вы считаете значимым.

Совместные занятия тем, чем вы всегда хотели заняться или что увидеть, или же что-то, отличающееся от вашей обычной повседневной жизни, часто является не только очень позитивным опытом в настоящем, но и ценным воспоминанием, на которое можно оглянуться в будущем.

Сувениры

Когда вы или кто-то из ваших близких собирается умереть, ‘ памятные вещи ’ часто высоко ценятся теми, кто остался.

Вот несколько примеров памятных вещей:

• записи голоса на USB-накопителе
• видео и фотографии
• сообщения или ‘книги воспоминаний’ сообщений
• коробки воспоминаний с любимыми вещами
  письма на знаковые события, такие как ‘большие дни рождения’ или день свадьбы
• отпечатки рук, ног или пальцев, или пряди волос

Пурпурное Сердце Желает исполнять желания взрослым в возрасте от 18 до 55 лет, у которых диагностировано неизлечимое заболевание.

The Good Grief Trust идеи для ‘создания воспоминаний’.

Фонд Ивы организует особенные дни для тяжелобольных людей в возрасте от 16 до 40 лет.

Разговор с детьми, когда кто-то умирает

Может настать время, когда вам придется поговорить с ребенком о том, что его родитель или брат/сестра умирает или может умереть.

Даже если вы уже давно знаете, что кто-то умирает, вы не можете предполагать, что ваш ребенок или молодой человек обязательно тоже знал об этом.

Может возникнуть соблазн ‘отложить’ разговор с умирающим, особенно когда ситуация кажется неопределенной. Продумать, что и когда сказать, может быть непросто. Однако даже совсем маленькие дети могут уловить, что вокруг них происходит. Если им не сказать, что происходит, они могут чувствовать больше беспокойства.

Дети показывают свои переживания через свое поведение.

Дети и молодые люди часто ‘показывают’, что они обеспокоены, своим поведением. Они могут стать более сварливыми, чем обычно, им может быть трудно расставаться с вами, у них могут возникнуть проблемы со сном или они могут не захотеть идти в школу.

Разговор о возможности смерти близкого человека поможет им почувствовать себя менее ‘одинокими’. Это может означать, что они также смогут задать вопросы о любых опасениях, например, что произойдет или кто позаботится о них.

Как, что и когда говорить, будет зависеть от множества различных аспектов.

Это включает в себя вероятность смерти и сроки ее наступления. Вам нужно будет учесть:

• возраст ребенка (с точки зрения развития, а не просто по годам)
• что они уже понимают и знают
• их личность и когнитивные способности
• чем еще они занимаются в настоящее время – например, экзаменами, сменой возрастных групп или проблемами в дружбе

Сначала разберись со своими собственными чувствами.

Фонд поддержки детей, потерявших близких имеет очень полезное руководство о том, как разговаривать с детьми, когда родитель умирает, и как поддержать ребенка или молодого человека, переживающего горе. Оно включает в себя, как разговаривать с детьми или молодыми людьми с аутизмом.

Разговор с ребенком с таким же заболеванием

Если у вашего ребенка есть наследственное заболевание – или он страдает им вместе с кем-то, кто умирает, – у него могут возникнуть дополнительные беспокойства или вопросы.

Иногда они могут спросить, умрут ли они тоже.

Быть готовым к этому вопросу может помочь, так как он, вероятно, вызовет у вас много эмоций в уже трудное время.

• Сделай глубокий вдох
• признаю, это большой вопрос для обсуждения, и я рад, что вы смогли поделиться им со мной

Ваш ответ будет зависеть от:

• природа самого редкого состояния и его общее влияние
• как это было диагностировано (и насколько это было продвинуто у родителя/родственника)
• Сколько лет вашему ребенку, и что он понимает

Некоторые примеры ответов могут включать:

‘Хотя мы все однажды умрём, вы получите очень хорошую помощь от врачей, чтобы жить как можно лучше и как можно дольше.’

‘Мама/папа были намного старше, когда врачи узнали, что у них [название состояния]. К сожалению, это означает, что оно было более запущено, когда врачи его обнаружили. Теперь врачи знают, что оно у вас есть, поэтому смогут раньше справляться с любыми возникающими проблемами, чтобы помочь вам оставаться здоровым.’   

‘У [имя брата/сестры] было гораздо больше проблем со здоровьем, чем у тебя. Это очень печально, но ничья вина. Мы все должны заботиться друг о друге, насколько можем.’ 

При уходе за умирающим человеком, у которого сестра или ребенок разделяют то же редкое заболевание, необходимо учитывать множество факторов. Разговор с медицинским работником, таким как психолог, семейный терапевт или детский психотерапевт, об этих аспектах и о том, как лучше всего вести трудные разговоры, может помочь вам почувствовать себя более уверенным, подготовленным и получить поддержку.