Paren

Deel uitmaken van een stel kan een lonend onderdeel van het leven zijn, maar het kan soms ook ingewikkeld en frustrerend zijn. Elk individu brengt zijn of haar eigen persoonlijke set van behoeften, aannames en verlangens mee in elke relatie.

Wanneer u te maken heeft met een zeldzame aandoening, kunnen er extra dingen zijn om te beheren.

Deze kunnen het volgende bevatten:

• specifieke eisen aan uw tijd of middelen
• wijzigingen in rollen of verantwoordelijkheden
• moeilijke beslissingen over de toekomst hoe je het beste voor je eigen welzijn kunt zorgen en voor dat van de mensen om wie je geeft

Tijd vrijmaken voor goede communicatie, samen zijn, conflicten op een positieve manier oplossen en genieten van elkaars gezelschap maakt allemaal deel uit van het zorgen voor zowel jezelf als je relatie.

Elke relatie is uniek

Alle relaties bevatten aannames die elke partner meebrengt over hoe het leven en relaties in elkaar steken. Deze zijn vaak niet bewust of goed doordacht – het is vaak gewoon ‘hoe wij zijn’.

Onze individuele aannames worden gevormd door een breed scala aan factoren, zoals:

• vroege gezinsrelaties
• relatie- of datingsverleden
• persoonlijke houdingen ten opzichte van werk, financiën en seks
• opvattingen over genderrollen
• religie of culturele achtergrond.

Wanneer het leven op rolletjes loopt, worden deze aannames misschien niet al te veel op de proef gesteld. We weten misschien niet eens dat ze er zijn, of op welke manieren we heel anders kunnen denken dan onze partner!

Maar het leven brengt vaak andere uitdagingen met zich mee – zoals leven met een zeldzame aandoening.

Het is juist door de ‘stress en spanningen’ van het leven dat we vaak het meeste te weten komen over onszelf, onze partners en hoe we reageren op verandering of wanneer het moeilijk is.

Dit kan zowel uitdagend als lonend zijn.

Mijn partner nam het er gewoon van dat ik zou stoppen met werken om voor K. te zorgen. Maar dat stond absoluut niet op mijn netvlies. Dat bracht ons echt van ons stuk, vooral omdat ze zo ziek was en ik toen dacht: ‘ben ik wel een echte moeder als ik het zo niet wil doen?’

Maar... waarom ben je zo anders dan ik?!

We hebben allemaal verschillende persoonlijke overlevingsstrategieën om te gaan met moeilijke gevoelens, ervaringen of gebeurtenissen in het leven.

Diep van binnen willen we allemaal begrepen, geaccepteerd en geliefd worden. Vaak willen we dat onze partners gewoon ‘weten’ wat we nodig hebben, zonder dat we het hoeven te vertellen. Wat voor ons echter zo vanzelfsprekend lijkt, is dat voor hen misschien helemaal niet.

Er ontstaan vaak spanningen in relaties omdat we verwachten dat mensen ‘zich gedragen’ net zoals wij – maar ‘tegenpolen trekken elkaar aan’!

Diep van binnen erkennen we misschien dat onze partner ‘iets’ emotioneels kan wat wij veel moeilijker vinden. Voor sommige mensen is dit het vermogen om de uitdagingen van het leven direct aan te gaan. Voor anderen is het het vermogen om zich niet te veel, te vroeg zorgen te maken.

Beide hebben waarde (soms op verschillende momenten).

We zijn allemaal anders – daarom hebben we elkaar allemaal nodig.

Ik begon te grappen dat er drie personen in ons huwelijk waren: zij, ik en de [zeldzame aandoening]. We moesten een manier vinden om er samen mee om te gaan (afspraken en zo), en weer tijd te vinden voor ‘ons’ tweeën.

Jij, ik ……en een zeldzame aandoening maakt drie

Tijd maken voor je ‘gewone’ partnerrelatie, opnieuw verbinding maken als twee individuen (en het toelaten dat jullie zeldzame aandoening of zorgtaken af ​​en toe ‘naar de achtergrond verdwijnen’) is erg belangrijk.

Het kan lastig zijn om daar de tijd en energie voor te vinden, maar tijd voor elkaar maken als koppel is een onderdeel van het helpen overleven en groeien van relaties.

Beschouw jezelf als een ‘team’ 

Problemen en moeilijkheden samen aanpakken helpt je het gevoel te geven dat je als een ‘team’ samenwerkt en minder alleen.  

Soms is het in een relatie één persoon die zich het meest bezighoudt met het opvangen van de impact van een zeldzame aandoening. De andere partner is er dagelijks misschien minder bij betrokken, of is onzekerder over zijn of haar rol daarin.

Dit werkt mogelijk voor jullie beiden. Mocht dat echter niet zo zijn, probeer dan een gesprek te beginnen over de manieren waarop je ofwel meer betrokken zou willen zijn of (als alternatief) meer hulp zou willen krijgen. 

Erkende moeilijke gevoelens

Er is veel dat frustrerend, verontrustend of moeilijk kan zijn aan de impact van zeldzame aandoeningen. 

Elkaar kunnen vertellen wanneer het moeilijk is of ervaringen vervelend zijn, kan helpen om het niet op elkaar af te reageren. Soms is het belangrijk om boos te zijn op de zeldzame aandoening, niet op elkaar. 

Het delen van zorgen, en het bespreken van mogelijke manieren om ermee om te gaan, kan vaak ook helpen om je verbonden(der) te voelen. 

Vroeger kon ik zo snauwen tegen [partner] na ziekenhuisafspraken. De maatschappelijk werker zei dat ik misschien boos en van streek was over de aandoening zelf – en niet zozeer over hem. Het klonk logisch… hij was gewoon iemand op wie ik kon afreageren.  

Relatietherapie

Soms is het bespreken van moeilijke dingen met elkaar (en hoe jullie ermee omgaan of je tot elkaar verhouden) makkelijker met de hulp van een relatietherapeut.

Je hoeft niet op het punt te staan uit elkaar te gaan om er een te zien. Relatietherapie kan jullie helpen elkaar beter te begrijpen en nieuwe manieren te vinden om te communiceren of jullie problemen aan te pakken.

Herken heeft een breed scala aan hulpbronnen om te helpen bij veelvoorkomende relatieproblemen, van het oplossen van conflicten tot ouderschapsadvies en het vinden van een relatietherapeut.

Relatietherapeut Esther Perel heeft een blog- en podcastreeks over veelvoorkomende relatieproblemen.

Vriendschap sluiten met je lichaam

In staat zijn om van je lichaam te genieten (of je nu alleen bent of met een ander) is vaak een zeer belangrijk aspect van het leven.

Niet iedereen is geïnteresseerd in seks, maar onderzoek toont aan dat het iets is waar velen van ons best veel over nadenken – zelfs als we er niet met elkaar over praten.

Wat maakt jou ‘jou’?

Maatschappij en sociale media bieden vaak zeer smalle definities van wat ‘aantrekkelijk’ is.

Als je er op een of andere manier ongewoon of anders uitziet, kan het tijd kosten om je comfortabel te voelen bij je eigen lichaam en uiterlijk. Je lichaam kan veranderd zijn als gevolg van de impact van je zeldzame aandoening zelf, bijwerkingen van de behandeling (waaronder een operatie) of het is misschien altijd al zo geweest.

Hoe we over ons lichaam voelen schommelt op natuurlijke wijze in de loop van de tijd. We voelen ons allemaal op het ene moment meer ‘oké’ over onszelf of over hoe we eruitzien dan op het andere. Dit is heel normaal.

Als je worstelt met hoe je eruitziet en dit invloed heeft op je relaties, je zelfwaardering of je levenskwaliteit, overweeg dan om met een counselor of psycholoog te praten.

Wat helpt je om bevriend te raken met je lichaam?

• Som de dingen op die je het meest aan jezelf waardeert – neem ook aspecten van je uiterlijk op, maar ook je persoonlijkheid en karakter.
• Herinner jezelf eraan dat wat we aantrekkelijk maken voor anderen de som is van wie we zijn.
• Wanneer je je geïrriteerd voelt over je lichaam, herinner jezelf er dan aan dat jouw specifieke lichaam nu zijn best voor je doet (zelfs als het niet altijd betrouwbaar functioneert, of zoals je zou willen).
• Als je uiterlijk verandert als gevolg van de impact van je zeldzame aandoening, is het oké om hier gevoelens over te hebben.

Het heeft wel even geduurd om ‘mezelf’ echt te accepteren. Ik heb veel ups en downs gehad, maar ik ben eigenlijk best wel tevreden met wie ik nu ben, hoe ik eruitzie. Ik maak me nu zelfs niet eens zo veel meer zorgen over de littekens, en ik had nooit gedacht dat ik me zo zou voelen.

Lichamen van Susie Orbach is een boek van een psychotherapeut dat de druk van de maatschappij om er op een bepaalde manier uit te zien of over te komen aan de kaak stelt.

Van gezicht veranderen is een organisatie die steun, informatie en begeleiding biedt aan mensen met uiterlijke afwijkingen.

Zie de waarheid onder ogen is een online programma van 8 weken voor mensen die leven met verschillende soorten zichtbare verschillen.

Moeilijke of slechte ervaringen

Seks en intimiteit kunnen om allerlei redenen gecompliceerd raken.

Voorbeelden hiervan zijn:

• zich gestrest of uitgeput voelen
• zorgen over je uiterlijk
• andere of ontbrekende geslachtsorganen
• angst voor, of dat het pijnlijk is
• het op een bepaalde manier ‘moeten doen’ na herstel van een behandeling of operatie
• druk van werk of ouderschap
• moeite met het aangaan van relaties
• wanneer het vertrouwen wordt geschaad

Het kan gênant aanvoelen om over seks te praten, met name als het niet ‘goed voelde’ toen je dat de vorige keer probeerde.

Je maakt je misschien ook zorgen over het kwetsen van de gevoelens van de ander, of over een slechte reactie. Soms kunnen problemen met seks te maken hebben met bredere problemen tussen jullie als koppel en hoe jullie in het algemeen met elkaar overweg kunnen.

Goede seks en fysieke intimiteit vereisen communicatie.

Dit betekent dat je bij elkaar nagaat wat je wilt of leuk vindt, en goed aanvoelt.

Praten over seks

• Gebruik ‘ik‘-boodschappen om de ander zich minder snel in de defensie te laten drukken
   ‘Ik vind het erg fijn om seks met je te hebben, en ik heb het gevoel dat we er niet vaak meer tijd voor hebben. Kunnen we het daar eens over hebben?’ klinkt heel anders dan ‘jij wilt nooit seks’.
• Kies je tijd en plaats
  Praten over seks wanneer je al in bed ligt, kan te drukkend aanvoelen. Probeer een neutraal moment en een neutrale plek te kiezen waar je niet gestoord of afgeluisterd wordt.
• Als je je zorgen maakt dat iets pijn doet (hetzij jou of de andere persoon), laat dat dan weten
  Daar zijn mogelijk oplossingen voor qua houding, of hulpmiddelen die kunnen helpen.
• Heb een ‘zin in’ signaal Soms kan een partner aannemen dat je geen zin hebt in seks omdat je een pijnopflakkering hebt gehad, een zware dag hebt gehad, of moe of overstuur bent. Dit is misschien niet altijd het geval, dus laat het hen weten als je er ‘zin in’ hebt! Dit kan een zin zijn, het direct vragen, of een bepaalde outfit.
• Een vaste seksafspraak
  Het klinkt misschien niet erg romantisch, maar dit kan je helpen om te werken naar het ‘vrijmaken van tijd’ voor seks. Bijvoorbeeld dinsdag om 16.00 uur of op zondagochtend. Zelfs als het moet worden verplaatst vanwege een opflakkering van symptomen of kinderopvang, helpt het om een plek te behouden voor seks en intimiteit. Als het moet worden uitgesteld, kan het alsnog iets worden om naar uit te kijken.

 Ik had na alles echt het vertrouwen in mijn lichaam verloren. Ik begin me weer een beetje meer te ontspannen en te geloven dat hij me nog steeds aantrekkelijk vindt.

Wanneer seks pijnlijk of moeilijk is

Pijnlijke seks, of seks die moeilijk ‘gaat’, kan erg frustrerend zijn. Een probleem kan tijdelijk zijn of langduriger aanhouden.

Als seks pijn doet of op een manier plaatsvindt waar je niet van geniet, laat dat de ander dan weten. Er is misschien een andere houding om te proberen, of hulpmiddelen die helpen. Soms wordt seks pijnlijk om zowel emotionele als fysieke redenen. Als je lichaam ‘is binnengedrongen’ (misschien door een operatie, onderzoeken of behandelingen) kan het soms moeilijker zijn om te ontspannen, of om het weer een bron van plezier voor je te laten worden.

Afhankelijk van de aard van uw probleem kunt u bedenken met wie u het beste kunt praten voor advies. Dit kan samen als koppel zijn, of alleen. Overweeg om te praten met uw huisarts, verpleegkundige of een relatie- of seksuoloog. Als zij niet weten hoe ze u het beste kunnen helpen, bedenk dan welke andere professional dat mogelijk wel kan.

Geen zin in seks hebben

De zin in seks verdwijnt soms, of is er misschien nooit geweest. Uit een gezin of cultuur komen waarin seksueel verlangen werd afgekeurd, kan het ook moeilijker maken om in contact te staan met opgewonden zijn.

Je voelt je misschien oké over het niet willen hebben van seks, of misschien ook niet. Als je in een langdurige relatie zit, kan dit soms spanningen veroorzaken als je partner nog wel seks wil, maar jij niet meer geïnteresseerd bent.

Gebrek aan zin kan ook te maken hebben met waarmee u worstelt (of hebt doorgemaakt), zowel emotioneel als fysiek. Mogelijk bent u ook uitgeput of ‘stressbestendig’ [note: or 'gestrest'], of hebt u last van stress. Soms kan het te maken hebben met een hormonale onbalans, veroudering of de specifieke impact van uw zeldzame aandoening. Soms voelt seks misschien niet meer belangrijk, zelfs als dat op andere momenten in uw leven wel zo was. Dit gevoel kan tijdelijk zijn (misschien als gevolg van andere dingen die in uw leven gebeuren) of het kan permanenter van aard zijn.

Wat helpt bij pijnlijke of moeilijke seks?

• Meer begrijpen over de redenen achter moeilijkheden, of een gebrek aan zin, is de eerste stap.
• Bepaal hoe je wilt reageren of los dit op.
• Een counselor kan je helpen te bepalen waar jij je prettig bij voelt, of voor u geschikt is. U kunt ervoor kiezen om in relatietherapie te gaan, alleen (of allebei).
• Klinisch verpleegkundig specialisten kan suggesties doen voor het omgaan met seksuele problemen die voortkomen uit een zeldzame aandoening zelf of uit bijwerkingen van de behandeling.
• Blijf fysiek aanhankelijk met een partner indien mogelijk. Dit zal je helpen je emotioneel verbonden te voelen, zelfs als seks moeilijk is.

Datten met een zeldzame aandoening 

Of u nu ouder bent van een kind met een zeldzame aandoening, of zelf een zeldzame aandoening heeft, u vraagt zich misschien af hoe en wanneer u dit ter sprake kunt brengen bij iemand.  

Vertellen over je zeldzame aandoening aan nieuwe partners

Het kan lastig zijn om te weten wanneer je net iets met iemand krijgt (of als een ontmoeting los en vrijblijvend is) hoeveel je moet vertellen over je zeldzame aandoening. Als je zeldzame aandoening niet erg zichtbaar is (of zelfs als dat wel zo is), weet je misschien niet zeker wat je erover wilt – of moet – zeggen.  

Er zijn verschillende manieren waarop je kunt benaderen om nieuwe of potentiële partners te vertellen over jouw zeldzame aandoening of die van je kind. Wat als de ‘juiste manier’ voelt, zal voor iedereen anders zijn.

Familie- of culturele druk

In sommige culturen of families kan er druk zijn om niet te praten over een zeldzame aandoening, met name tegenover een potentiële levenspartner of als een aandoening erfelijk is.

Dit kan echter gevolgen hebben voor zowel het vertrouwen als de toekomstplannen in een langdurige relatie als je niet samen hebt gepraat over je aandoening.

Als u het moeilijk vindt om iemand te vertellen over de zeldzame aandoening waarmee u te maken heeft, er meer over wilt praten, of twijfelt of u het überhaupt wilt vertellen, kan het erover praten met een neutrale derde persoon u helpen de juiste keuzes voor uzelf te maken.

Dit kan zijn met een genetisch of psychotherapeutisch counselor, en/of iemand met je eigen achtergrond. Je zorgverlener kan je hier mogelijk ook bij helpen of je doorverwijzen naar iemand.