Couples

Faire partie d'un couple peut être une partie gratifiante de la vie, mais cela peut aussi être compliqué et frustrant à certains moments. Chaque individu apporte son lot de besoins, d'hypothèses et de désirs dans une relation.

Lorsqu'on est atteint d'une maladie rare, il y a parfois des choses supplémentaires à gérer.

Il peut s'agir de

• des exigences particulières en matière de temps ou de ressources
• les changements de rôles ou de responsabilités
• des décisions difficiles concernant l'avenir la meilleure façon de veiller à son propre bien-être et à celui de ses proches

Prendre le temps de bien communiquer, d'être ensemble, de résoudre les conflits de manière positive et d'apprécier la compagnie de l'autre, c'est prendre soin de soi et de sa relation.

Chaque relation de couple est unique

Toutes les relations de couple contiennent des hypothèses que chaque partenaire apporte sur la vie et les relations. Ces hypothèses ne sont souvent pas conscientes ou réfléchies - c'est souvent ‘comme ça’.

Nos hypothèses individuelles s'appuient sur un large éventail de facteurs tels que

• les relations familiales précoces
• les antécédents en matière de relations ou de fréquentations
• les attitudes personnelles à l'égard du travail, des finances et de la sexualité
• les croyances sur les rôles des hommes et des femmes
• la religion ou l'origine culturelle.

Lorsque la vie se déroule normalement, ces hypothèses ne sont pas toujours remises en question. Nous ne nous rendons peut-être même pas compte de leur existence, ni de la façon dont nous pensons différemment de notre partenaire !

Mais la vie nous réserve souvent d'autres défis, comme celui de vivre avec une maladie rare.

C'est à travers les tensions de la vie que nous en apprenons le plus sur nous-mêmes, sur nos partenaires et sur la manière dont nous réagissons aux changements ou aux périodes difficiles.

Cela peut être à la fois difficile et gratifiant.

[Mon partenaire] a pris pour acquis que j'arrêterais de travailler pour m'occuper de K. Mais ce n'était pas du tout mon intention. Cela nous a vraiment perturbés, en particulier parce qu'elle était très malade et que je me suis demandé si j'étais une bonne mère si je ne voulais pas le faire de cette manière.‘

Mais... pourquoi es-tu si différent de moi ?

Nous avons tous des stratégies d'adaptation personnelles différentes pour gérer des sentiments, des expériences ou des événements de la vie difficiles.

Au fond de nous, nous voulons tous être compris, acceptés et nous sentir pris en charge. Nous souhaitons souvent que nos partenaires ‘sachent’ ce dont nous avons besoin, sans que nous ayons à le leur dire. Cependant, ce qui nous semble évident ne l'est pas forcément pour eux.

Des tensions apparaissent souvent dans les relations parce que nous attendons des gens qu'ils ‘se comportent’ comme nous - mais ‘les opposés s'attirent’ !

Au fond de nous, nous pouvons reconnaître que notre partenaire est capable de ‘faire quelque chose’ sur le plan émotionnel que nous trouvons beaucoup plus difficile. Pour certains, il peut s'agir de la capacité à faire face aux défis de la vie. Pour d'autres, il s'agit de la capacité à ne pas s'inquiéter trop, trop tôt.

Les deux ont de la valeur (parfois à des moments différents).

Nous sommes tous différents - c'est pourquoi nous avons tous besoin les uns des autres.

J'ai commencé à plaisanter sur le fait que nous étions trois dans notre mariage - elle, moi et la [maladie rare]. Nous avons dû trouver un moyen de faire face à tout cela (rendez-vous et autres) et de retrouver du temps pour ‘nous’.

Toi, moi ......et une condition rare fait trois

Il est très important de consacrer du temps à votre relation de couple ‘ordinaire’, de vous reconnecter en tant que deux individus (et de permettre à votre maladie rare ou à vos responsabilités d'aidant de ‘passer au second plan’ de temps en temps).

Il peut être difficile de trouver le temps et l'énergie pour le faire, mais prendre du temps pour vous en tant que couple fait partie de la survie et du développement des relations.

Considérez-vous comme une ‘équipe’ 

Le fait d'aborder les problèmes et les difficultés ensemble vous donne le sentiment de travailler en ‘équipe’ et moins en solitaire.  

Parfois, dans une relation, c'est une personne qui gère le mieux l'impact d'une maladie rare. L'autre partenaire peut être moins impliqué au quotidien ou ne pas être sûr de son rôle par rapport à la maladie.

Cela peut vous convenir à tous les deux. Si ce n'est pas le cas, essayez d'entamer une conversation sur la manière dont vous aimeriez vous impliquer davantage ou (au contraire) avoir plus d'aide. 

Reconnaître les sentiments difficiles

L'impact des maladies rares peut être frustrant, bouleversant ou difficile. 

Le fait de pouvoir partager avec l'autre les moments difficiles ou les expériences bouleversantes peut vous aider à ne pas vous en prendre l'un à l'autre. Il est parfois important d'être en colère contre la maladie rare, et non contre l'autre. 

Le fait de partager ses inquiétudes et de discuter des moyens possibles d'y faire face peut également vous aider à vous sentir plus proche. 

J'avais l'habitude d'être si brusque avec [mon partenaire] après les rendez-vous à l'hôpital. Le conseiller m'a dit que j'étais peut-être en colère et bouleversée par mon état de santé, mais pas tellement par lui. C'était logique... il était juste quelqu'un à qui s'en prendre.  

Conseils aux couples

Il est parfois plus facile de parler ensemble de choses difficiles (et de la façon dont vous y faites face ou dont vous vous comportez) avec l'aide d'un thérapeute de couple.

Il n'est pas nécessaire d'être au bord de la rupture pour en consulter un. Le conseil peut vous aider à mieux vous comprendre et à trouver de nouvelles façons de communiquer ou d'aborder vos problèmes.

Relier propose un large éventail de ressources pour aider à résoudre les problèmes relationnels courants, qu'il s'agisse de la résolution de conflits, de conseils sur l'éducation des enfants ou de la recherche d'un thérapeute de couple.

Thérapeute de couple Esther Perel propose un blog et une série de podcasts sur les problèmes relationnels courants.

Se lier d'amitié avec son corps

Pouvoir jouir de son corps (seul ou avec quelqu'un d'autre) est souvent un aspect très important de la vie.

Tout le monde n'est pas intéressé par le sexe, mais la recherche montre que c'est un sujet auquel beaucoup d'entre nous pensent, même si nous n'en parlons pas entre nous.

Qu'est-ce qui fait que vous êtes ‘vous’ ?

La société et les médias sociaux donnent souvent des définitions très étroites de ce qui est ‘attirant’.

Si vous avez une apparence inhabituelle ou différente, il vous faudra peut-être du temps pour vous sentir à l'aise avec votre corps et votre apparence. Votre corps peut avoir changé en raison de l'impact de votre maladie rare elle-même, des effets secondaires du traitement (y compris de la chirurgie) ou il a peut-être toujours été ainsi.

La façon dont nous nous sentons par rapport à notre corps fluctue naturellement au fil du temps. Nous nous sentons tous plus ou moins bien dans notre peau ou dans notre apparence à certains moments. C'est tout à fait normal.

Si vous avez des difficultés avec votre apparence et que cela a un impact sur vos relations, votre estime de soi ou votre qualité de vie, envisagez d'en parler à un conseiller ou à un psychologue.

Qu'est-ce qui vous aide à vous rapprocher de votre corps ?

• Dressez la liste des choses que vous aimez le plus chez vous - y compris les aspects de votre apparence, mais aussi votre personnalité et votre caractère.
• Rappelez-vous que ce qui nous rend attrayants aux yeux des autres est l'ensemble de ce que nous sommes.
• Lorsque vous vous sentez contrarié par votre corps, rappelez-vous que celui-ci fait de son mieux pour vous en ce moment (même s'il ne fonctionne pas toujours de manière fiable ou comme vous le souhaiteriez).
• Si votre apparence change en raison de l'impact de votre maladie rare, il est normal que vous ayez des sentiments à ce sujet.

Il m'a fallu du temps pour m'accepter. J'ai connu beaucoup de hauts et de bas, mais j'aime beaucoup ce que je suis maintenant, mon apparence. Je ne me préoccupe même plus de mes cicatrices, et je n'aurais jamais pensé me sentir comme ça un jour.

Organes de Susie Orbach est un livre écrit par une psychothérapeute qui remet en question la pression exercée par la société pour avoir une certaine apparence.

Changer de visage est une organisation qui offre un soutien, des informations et des conseils aux personnes vivant avec des différences visibles.

Faire face est un programme en ligne de 8 semaines destiné aux personnes vivant avec différents types de différences visibles.

Expériences difficiles ou mauvaises

Le sexe et l'intimité peuvent devenir compliqués pour toutes sortes de raisons.

En voici quelques exemples :

• se sentir stressé ou épuisé
• des inquiétudes quant à votre apparence
• des organes sexuels différents ou l'absence d'organes sexuels
• la peur ou la douleur
• le besoin de ‘faire’ d'une manière particulière après un traitement ou une intervention chirurgicale
• les pressions liées au travail ou à l'éducation des enfants
• difficultés à nouer des relations
• quand la confiance est rompue

Il peut être embarrassant de parler de sexualité, surtout si vous n'avez pas eu l'impression d'être à l'aise lorsque vous avez essayé de le faire auparavant.

Vous pouvez également craindre de blesser les sentiments de l'autre personne ou d'avoir une mauvaise réaction. Parfois, les problèmes sexuels peuvent être liés à des problèmes plus généraux entre vous en tant que couple, et à la façon dont vous vous entendez en général.

Une bonne sexualité et une bonne intimité physique passent par la communication.

Cela signifie qu'il faut vérifier avec l'autre ce que l'on veut ou aime, et que l'on se sent bien.

Parler de sexe

• Utiliser des ‘je‘ pour aider l'autre personne à se sentir moins sur la défensive.
   ‘J'aime beaucoup faire l'amour avec toi et j'ai l'impression que nous n'avons plus souvent le temps de le faire. Pourrions-nous en parler ?’ est très différent de ‘tu ne veux jamais de sexe’.
• Choisissez votre heure et votre lieu
  Parler de sexe alors que vous êtes déjà au lit peut sembler trop pressant. Essayez de choisir un moment et un endroit neutres où vous ne serez pas interrompus ou entendus.
• Si vous craignez que quelque chose vous fasse mal (à vous ou à l'autre personne), faites-le savoir.
  Il peut y avoir des moyens de contourner ce problème en termes de position, ou des aides qui peuvent aider.
• Avoir un signal ‘d'humeur’. Parfois, un partenaire peut supposer que vous n'êtes pas intéressé par le sexe parce que vous avez eu une poussée de douleur, une journée difficile, que vous êtes fatigué ou contrarié. Ce n'est pas toujours le cas, alors faites-lui savoir si vous avez envie de faire l'amour ! Il peut s'agir d'une phrase, d'une demande directe ou d'une tenue particulière.
• Un rendez-vous sexuel régulier
  Cela n'a peut-être pas l'air très romantique, mais cela peut vous aider à ‘respecter l'heure’ des rapports sexuels. Par exemple, le mardi à 16 heures ou le dimanche matin. Même s'ils doivent être reportés en raison d'une poussée de symptômes ou d'une garde d'enfants, cela permet de conserver une place pour les rapports sexuels et l'intimité. S'il doit être reporté, il peut toujours devenir un moment attendu avec impatience.

 J'avais vraiment perdu confiance en mon corps après tout cela. Je commence à me détendre un peu plus et à croire qu'il me trouve encore attirante.

Lorsque les rapports sexuels sont douloureux ou difficiles

Les rapports sexuels douloureux ou difficiles peuvent être très frustrants. Le problème peut être temporaire ou plus durable.

Si les rapports sexuels vous font mal ou se déroulent d'une manière que vous n'appréciez pas, faites-le savoir à l'autre personne. Il peut s'agir d'une position différente à essayer ou d'aides qui vous aideront. Parfois, les rapports sexuels deviennent douloureux pour des raisons émotionnelles et physiques. Si votre corps a fait l'objet d'une ‘intrusion’ (peut-être en raison d'une intervention chirurgicale, d'examens ou de traitements), il est parfois plus difficile de se détendre ou de faire en sorte qu'il redevienne une source de plaisir.

En fonction de la nature de vos difficultés, réfléchissez à la personne la mieux placée pour vous conseiller. Il peut s'agir d'un couple ou d'une personne seule. Envisagez d'en parler à votre médecin, à votre infirmière ou à un thérapeute de couple/sexuel. S'ils ne savent pas comment vous aider au mieux, pensez à un autre professionnel qui pourrait le faire.

Ne pas avoir envie de sexe

Le désir d'avoir des relations sexuelles disparaît parfois, ou n'a peut-être jamais existé. Le fait de venir d'une famille ou d'une culture où le désir sexuel était désapprouvé peut également rendre plus difficile le contact avec l'excitation.

Vous pouvez vous sentir à l'aise avec le fait de ne pas vouloir avoir de relations sexuelles, ou non. Si vous êtes dans une relation à long terme, cela peut parfois créer des tensions si votre partenaire veut toujours avoir des relations sexuelles alors que vous n'êtes plus intéressé.

Le manque de désir peut également être dû à ce que vous vivez (ou avez vécu) sur le plan émotionnel ou physique. Vous pouvez également être épuisée ou ‘stressée’. Parfois, elle peut être liée à un déséquilibre hormonal, au vieillissement ou à l'impact spécifique de votre maladie rare. Parfois, la sexualité ne vous semble plus importante, même si elle l'a été à d'autres moments de votre vie. Ce sentiment peut être temporaire (peut-être en raison d'autres événements survenus dans votre vie) ou plus permanent.

Qu'est-ce qui aide à supporter les rapports sexuels douloureux ou difficiles ?

• Mieux comprendre les raisons La première étape consiste à se cacher derrière les difficultés ou le manque d'envie.
• Décidez de la manière dont vous voulez réagir ou de faire face à cette situation.
• Un conseiller peut vous aider à déterminer ce qui vous convient, ou qui vous convienne. Vous pourriez vouloir consulter en couple, seul (ou les deux).
• Infirmières cliniciennes spécialisées peut faire des suggestions pour gérer les difficultés sexuelles résultant d'une maladie rare ou des effets secondaires d'un traitement.
• Restez physiquement affectueux avec un partenaire si possible. Cela vous aidera à vous sentir émotionnellement connectés, même si les rapports sexuels sont difficiles.

Sortir avec une maladie rare 

Que vous soyez parent d'un enfant atteint d'une maladie rare ou que vous soyez vous-même atteint d'une maladie rare, vous vous demandez peut-être comment et quand aborder le sujet avec quelqu'un.  

Parler de votre maladie rare à vos nouveaux partenaires

Il peut être difficile de savoir, lors d'une première rencontre (ou d'un rapport sexuel occasionnel), ce qu'il faut dire au sujet de votre maladie rare. Si votre maladie rare n'est pas particulièrement visible (ou même si elle l'est), vous n'êtes peut-être pas sûr de ce que vous voulez - ou devez - dire à ce sujet.  

Il y a plusieurs façons d'aborder le fait de parler de votre maladie rare ou de celle de votre enfant à de nouveaux partenaires ou à des partenaires potentiels. Ce qui vous semble être la ‘bonne façon’ sera différent pour chacun.

Pression familiale ou culturelle

Dans certaines cultures ou familles, il peut y avoir une pression pour ne pas parler d'une maladie rare, en particulier à un partenaire de vie potentiel ou si la maladie est génétique.

Cependant, si vous n'avez pas parlé ensemble de votre maladie, cela peut avoir des conséquences sur la confiance et les projets d'avenir dans une relation à long terme.

Si vous avez du mal à informer quelqu'un de la maladie rare dont vous êtes atteint, si vous souhaitez en parler davantage ou si vous n'êtes pas sûr de vouloir la divulguer, un entretien avec une tierce personne neutre peut vous aider à faire les bons choix pour vous.

Il peut s'agir d'un conseiller génétique ou psychothérapeutique, et/ou d'une personne issue de votre propre milieu culturel. Votre professionnel de la santé peut également être en mesure de vous aider ou de vous orienter vers quelqu'un.