Переход – это процесс перехода от педиатрических (детских) медицинских услуг к медицинским услугам для взрослых.

Как родитель ребенка (детей) с редким заболеванием, вы, вероятно, привыкли быть одним из экспертов по его (их) состоянию и уходу за ним (ними).

Вы могли хорошо узнать врачей вашего ребенка, и они вас. Куда идти, с кем говорить и как все устроено, может стать очень знакомым. Отдаление от этого может показаться очень пугающим.

Когда происходит переход?

Переход — это ‘процесс’, а не событие.

Нет установленного возраста или временных рамок. Это может быть около 16-18 лет, или даже в 11 лет. Недавно диагностированные молодые люди иногда сразу попадают во взрослые службы.

Если у вашего ребенка есть трудности в обучении, это может произойти позже, если вообще произойдет. Некоторые молодые люди с заболеваниями, сокращающими продолжительность жизни, остаются под наблюдением педиатрических служб.

Подготовка к ‘переезду’

В идеальном случае переход происходит постепенно, чтобы ‘проработать’ наилучшие способы управления им для всех участников. Должна быть возможность высказать любые опасения и спланировать с медицинскими работниками, как их решить.

Я очень переживала, как все пройдет. Медсестра из клиники для взрослых сделала все гораздо проще, она действительно уделила время, чтобы убедиться, что [сын] знал, что может связаться с ней, дала ему номер мобильного телефона команды, чтобы он сохранил его в свой телефон и т.д. Она действительно помогла.

Ваш ребенок как активный участник

По мере взросления вашего ребенка или молодого человека, помощь ему в постепенном принятии на себя как можно большей ответственности за собственную заботу является важной частью вашей роли родителя.

Это может быть в разной степени, особенно если ваш молодой человек будет вести себя по-разному для вас, вашего ребенка и его способностей. Каждый специалист, участвующий в уходе за ним, должен иметь возможность общаться с ребенком предпочтительным для него способом.

Поощрение вашего ребенка может включать:

• • Помощь ребенку в общении со своим врачом самостоятельно, как только они смогут. Это может быть устно или с помощью вспомогательных средств связи.
  • Оставляя немного места чтобы ваш ребенок отвечал первым, когда вы спрашиваете ‘как дела’.
  • Проверка с вашим ребенком если то, что только что сказал врач, кажется им ‘правильным’.
  • Жду, чтобы вместе открыть письма о назначении и иметь согласованное ‘безопасное место’, где их можно хранить.
  • Начать вести совместный блокнот ‘Что сказать врачу’.
  • Помогая им писать, использовать наклейки или рисовать в ‘семейном календаре’ чтобы напомнить вам обоим, когда у них встреча.

Это помогает укрепить у вашего ребенка (независимо от его возраста или способностей) уверенность в том, что он играет активную роль в собственном уходе.

Начало активного перехода

Этот этап может занять от 6 до 12 месяцев, а то и дольше. Начните обсуждение с вашим лечащим врачом заблаговременно до любого переезда. Постарайтесь избегать периодов дополнительного стресса, таких как экзаменационный период, переезд на новое место или сразу после начала нового лечения.

План переходного периода должен включать:

• • ключевые контактные данные
  • краткая сводка медицинских данных вашего ребенка и его образовательных и социальных потребностей
  • план действий в экстренных ситуациях или ‘кризисный’ план, если это применимо

Обустраиваться

Вашему молодому человеку, вероятно, все еще понадобится помощь для поездок на приемы и обратно, по крайней мере, на начальном этапе.

На первых нескольких приемах спросите, возможно ли попасть к одному и тому же врачу. Это поможет вам всем лучше узнать друг друга и построить доверительные отношения.

Во время перехода вам не всегда может быть назначен ключевой сотрудник или координатор по уходу, поэтому обязательно попросите. Они могут помочь с вопросами о любых необычных симптомах, беспокойствах или помочь с изменением расписания приема и т. д. Часто (но не всегда) это медсестра, прикрепленная к этой клинике, или врач.

Перед приёмом:

• • расспросите своего молодого человека если у них есть что-то конкретное, что они хотят поднять
  • Будь позитивным и расслабленным об их ответе
  • подтвердить что они могут взять с собой список вопросов
  • сообщите им, что если они хотят обсудить что-либо приватно с врачом, они могут это сделать

Однажды ваш молодой человек может нуждаться в вашей поддержке, а в другой — совсем нет. Иногда он может переоценивать или недооценивать свои силы или способность справиться. Может быть очень трудно понять, что ему может понадобиться от вас в тот или иной момент.

Определение того, когда и в какой степени ваш подопечный может взять на себя ответственность (даже в малом) за свое здоровье и уход, требует времени. Это очень индивидуальный процесс, который будет проходить между вами и вашим подопечным.

По мере того как все вовлеченные стороны лучше узнают друг друга, это обычно становится более ясным со временем. Это также может меняться со временем.

Новые стили общения

Это может показаться шоком, когда врачи говорят с вашим молодым человеком напрямую, а не с вами.

Вы можете беспокоиться о том, насколько хорошо они смогут или смогут сообщить о том, что с ними происходит, или как они опишут любые трудности. Старайтесь не вмешиваться слишком сильно, даже если это может казаться трудным.

Если есть вещи, которые, по вашему мнению, врач действительно должен знать, попробуйте спросить у своего молодого человека перед приемом, считает ли он, что ему следует обсудить {вопрос}. Это может побудить его поднять этот вопрос или врача спросить.

Если ваш молодой человек перестает посещать медицинские приемы или заботиться о себе, вы также можете сообщить врачу о своих опасениях.

Новые способы отношений

Вы оба, и вы, и ваш молодой человек, будете искать новые способы построения отношений по мере его взросления. 

Это будет касаться не только управления их собственным здравоохранением (в той мере, в какой они в состоянии это сделать), но и множества других аспектов.

Неизбежно возникнут некоторые трудности, беспокойство и разочарования в отношениях друг с другом. Однако, могут быть и возможности для того, чтобы ваш молодой человек произвел на вас впечатление – или удивил вас.

Раньше меня раздражало, когда мама говорила мне: ‘Ты расскажешь врачу о…’. Но теперь, когда я постарше, я вижу, что это помогло мне говорить о вещах, которые я хотел игнорировать, честно говоря. Хотя в то время мне это не нравилось!