Cupluri

Faptul de a face parte dintr-un cuplu poate fi o parte plină de satisfacții a vieții, dar poate fi, de asemenea, complicat și frustrant uneori. Fiecare individ aduce propriul set personal de nevoi, presupuneri și dorințe în orice relație.

Când ești afectat de o afecțiune rară, pot exista aspecte suplimentare de gestionat.

Acestea pot include:

• cerințe deosebite privind timpul sau resursele dumneavoastră
• modificări aduse rolurilor sau responsabilităților
• decizii dificile cu privire la viitor, cum să ai grijă cel mai bine de propria stare de bine, precum și de cea a celor dragi ție

Să îți faci timp pentru o comunicare bună, să fiți împreună, să rezolvați conflictele în mod pozitiv și să vă bucurați de compania celuilalt fac parte din a avea grijă atât de tine, cât și de relația voastră.

Fiecare relație de cuplu este unică

Toate relațiile de cuplu conțin presupuneri pe care fiecare partener le aduce în acestea cu privire la cum sunt viața și relațiile. Acestea nu sunt adesea conștiente sau bine gândite – este adesea pur și simplu ‘așa suntem noi’.

Ipotezele noastre individuale sunt influențate de o gamă largă de factori, cum ar fi:

• relații de familie timpurii
• istoric de relații sau întâlniri
• atitudini personale față de muncă, finanțe și sex
• credințe despre rolurile de gen
• religie sau mediu cultural.

Când viața decurge fără probleme, aceste presupuneri s-ar putea să nu fie contestate prea mult. S-ar putea să nici nu știm că sunt acolo sau în ce moduri am putea gândi foarte diferit față de partenerul nostru!

Dar viața ne pune adesea în față diverse provocări – cum ar fi trăirea cu o afecțiune rară.

Prin ‘tensiunile și încercările’ vieții descoperim adesea cele mai multe lucruri despre noi înșine, despre partenerii noștri și despre modul în care reacționăm la schimbare sau în momentele grele.

Acest lucru poate fi atât provocator, cât și plin de satisfacții.

[Partenerul meu] a considerat de la sine înțeles că voi renunța la muncă pentru a avea grijă de K. Dar asta nici nu-mi trecea prin cap. Ne-a dat cu totul peste cap, în special pentru că ea era atât de bolnavă și atunci m-am întrebat: ‘oare mai sunt o mamă adevărată dacă nu vreau să fac lucrurile așa?’

Dar... de ce ești atât de diferit de mine?!

Cu toții avem strategii personale diferite de coping pentru a gestiona sentimentele, experiențele sau evenimentele dificile de viață.

În adâncul sufletului, cu toții ne dorim să fim înțeleși, acceptați și să simțim că cineva pasă de noi. Despre partenerii noștri credem adesea că ar trebui pur și simplu să ‘știe’ de ce avem nevoie, fără să fie nevoie să le-o spunem. Cu toate acestea, ceea ce ni se pare nouă atât de evident, s-ar putea să nu fie deloc la fel de evident pentru ei.

Tensiunile apar des în relații pentru că ne așteptăm ca oamenii să ‘se comporte’ exact ca noi – însă ‘contrariile se atrag’!

În adâncul sufletului, s-ar putea să recunoaștem că partenerul nostru ‘poate face ceva’ din punct de vedere emoțional, lucru care nouă ni se pare mult mai dificil. Pentru unii oameni, aceasta ar putea fi abilitatea de a înfrunta direct provocările vieții. Pentru alții, este capacitatea de a nu-și face griji prea mult, prea curând.

Ambele au valoare (uneori în momente diferite).

Cu toții suntem diferiți – motiv pentru care avem nevoie unii de alții.

Am început să glumesc că eram 3 în căsnicia noastră – ea, eu și [afecțiunea rară]. A trebuit să găsim o modalitate de a face față la toate (programări și chestii de genul acesta) și să regăsim din nou timpul doar pentru ‘noi’.

Tu, eu... și o afecțiune rară fac trei

Este foarte important să vă faceți timp pentru relația voastră ‘obișnuită’ de cuplu, să vă reconectați ca doi indivizi (și să permiteți afecțiunii voastre rare sau responsabilităților de îngrijire să ‘treacă pe plan secund’ din când în când).

Poate fi dificil să găsești timpul și energia necesare pentru a face asta, dar să vă faceți timp pentru voi ca cuplu este o parte din a ajuta relațiile să supraviețuiască și să se dezvolte.

Gândiți-vă la voi ca la o ‘echipă’ 

Abordarea problemelor și a dificultăților împreună te ajută să simți că lucrați împreună ca o ‘echipă’ și mai puțin pe cont propriu.  

Uneori, într-o relație, o persoană se ocupă cel mai mult de gestionarea impactului unei boli rare. Celălalt partener poate fi mai puțin implicat în activitățile zilnice sau mai nesigur cu privire la rolul său în legătură cu aceasta.

Acest lucru poate funcționa pentru amândoi. Cu toate acestea, dacă nu funcționează, încercați să inițiați o conversație despre modurile în care ați dori fie să fiți mai implicați, fie (alternativ) să primiți mai mult ajutor. 

Recunoaște sentimentele dificile

Sunt multe lucruri care pot fi frustrante, supărătoare sau dificile în legătură cu impactul bolilor rare. 

Faptul de a putea împărtăși unul cu celălalt atunci când vremurile sunt grele sau experiențele sunt supărătoare vă poate ajuta să nu vă vărsați nervii unul pe celălalt. Uneori este important să fiți supărați pe această boală rară, nu unul pe celălalt. 

Împărtășirea îngrijorărilor și discutarea modalităților posibile de a le face față pot ajuta adesea și la a vă simți mai apropiați. 

Obișnuiam să fiu atât de arțăgos cu [partner] după programările la spital. Consilierul a spus că poate eram furios și supărat din cauza afecțiunii, de fapt – nu atât pe el. Avea sens... era doar cineva pe care să mă descarc.  

Consiliere de cuplu

Uneori, este mai ușor să discutați împreună despre lucruri dificile (și despre cum faceți față sau cum relaționați) cu ajutorul unui terapeut de cuplu.

Nu trebuie să fiți pe pragul despărțirii pentru a apela la consiliere. Aceasta vă poate ajuta să vă înțelegeți mai bine și să găsiți noi moduri de a comunica sau de a vă rezolva problemele.

Legături are o gamă largă de resurse pentru a ajuta cu probleme obișnuite de cuplu, de la rezolvarea conflictelor și sfaturi privind educația copiilor, până la găsirea unui terapeut de cuplu.

Terapeut de cuplu Esther Perel are un blog și o serie de podcasturi despre problemele comune din relații.

Să te împrietenești cu corpul tău

Capacitatea de a vă bucura de propriul corp (fie singur, fie cu altcineva) este adesea un aspect foarte important al vieții.

Nu toată lumea este interesată de sex, dar cercetările arată că este ceva la care mulți dintre noi ne gândim destul de mult – chiar dacă nu vorbim despre asta unii cu alții.

Ce te face să fii ‘tu’?

Societatea și rețelele de socializare oferă adesea definiții foarte înguste a ceea ce este ‘atractiv’.

Dacă arăți neobișnuit sau diferit în vreun fel, îți poate lua timp să te simți confortabil cu propriul tău corp și cu înfățișarea ta. S-ar putea ca propriul tău corp să se fi schimbat ca urmare a impactului afecțiunii tale rare în sine, a efectelor secundare ale tratamentului (inclusiv chirurgia) sau s-ar putea să fi fost mereu așa.

Modul în care ne simțim față de corpul nostru fluctuează în mod natural în timp. Cu toții ne simțim mai ‘în regulă’ cu noi înșine sau cu felul în care arătăm în anumite momente decât în altele. Acest lucru este foarte normal.

Dacă te confrunți cu probleme legate de aspectul tău fizic, iar acest lucru îți afectează relațiile, stima de sine sau calitatea vieții, ia în considerare să discuți cu un consilier sau un psiholog.

Ce te ajută să te împrietenești cu corpul tău?

• Enumără lucrurile care îți plac cel mai mult la tine – include aspecte legate de aspectul tău fizic, dar și de personalitate și caracter.
• Amintește-ți că ceea ce ne face atractivi pentru ceilalți este întregul a ceea ce suntem.
• Când te simți nemulțumit de corpul tău, amintește-ți că acest corp al tău face tot ce poate pentru tine în acest moment (chiar dacă nu funcționează întotdeauna așa cum ar trebui sau așa cum ți-ai dori).
• Dacă aspectul tău se schimbă ca urmare a efectelor afecțiunii tale rare, este normal să ai anumite sentimente în legătură cu acest lucru.

Mi-a luat ceva timp să mă accept cu adevărat. Am trecut prin multe suișuri și coborâșuri, dar îmi place destul de mult cine sunt acum și cum arăt. Nici măcar nu-mi mai fac atâtea griji în legătură cu cicatricile, iar asta e ceva ce nu aș fi crezut vreodată că voi simți.

Corpuri de Susie Orbach este o carte scrisă de o psihoterapeută care contestă presiunea exercitată de societate de a arăta sau de a da impresia că arăți într-un anumit fel.

Schimbarea fețelor este o organizație care oferă sprijin, informații și îndrumare pentru cei care trăiesc cu diferențe vizibile.

Privește realitatea în față este un program online de 8 săptămâni pentru persoane care trăiesc cu diferite tipuri de diferențe vizibile.

Experiențe dificile sau rele

Sexul și intimitatea pot deveni complicate din tot felul de motive.

Exemplele includ:

• senzația de stres sau epuizare
• griji legate de aspectul tău
• organe sexuale diferite sau lipsa acestora
• temeri legate de, sau că ar fi dureros
• necesitatea de a ‘o face’ într-un anumit mod după recuperarea în urma unui tratament sau a unei intervenții chirurgicale
• presiunile de la serviciu sau din viața de părinte
• dificultăți în formarea de relații
• când încrederea este pierdută

Poate fi incomod să vorbești despre sex, în special dacă nu ‘s-a simțit bine’ atunci când ai încercat să o faci înainte.

S-ar putea să fii îngrijorat și de rănirea sentimentelor celeilalte persoane sau de obținerea unei reacții negative. Uneori, problemele legate de sex pot avea legătură cu aspecte mai generale dintre voi ca și cuplu și cu modul în care vă înțelegeți în general.

Sexul bun și intimitatea fizică implică comunicare.

Aceasta înseamnă să vă consultați reciproc cu privire la ceea ce vă doriți sau vă place și se simte bine.

Discuții despre sex

• Folosește declarații la persoana întâi (‘eu‘) pentru a-l face pe celălalt să se simtă mai puțin defensiv
   ‘Îmi place foarte mult să facem sex și simt că nu mai avem timp pentru asta prea des. Am putea vorbi despre asta?’ sună foarte diferit de ‘niciodată nu vrei sex’.
• Alege-ți ora și locul
  Discuția despre sex atunci când sunteți deja în pat poate crea o presiune prea mare. Încearcă să alegi un moment și un loc neutru, unde nu vei fi întrerupt sau auzit de alții.
• Dacă ești îngrijorat că ceva ar putea provoca durere (ție sau celeilalte persoane), spune-i.
  Ar putea exista modalități de a ocoli acest lucru în ceea ce privește poziția sau dispozitive de ajutor care pot fi de folos.
• Ai un semnal că ai ‘dispoziție’ Uneori, un partener poate presupune că nu ești interesat(ă) de sex pentru că ai avut o criză de durere, o zi dificilă sau ai fost obosit(ă) sau supărat(ă). S-ar putea ca acest lucru să nu fie întotdeauna valabil, așa că anunță-l dacă ai ‘chef’! Aceasta ar putea fi o frază, o întrebare directă sau o anumită ținută.
• O întâlnire sexuală regulată
  S-ar putea să nu sune foarte romantic, dar acest lucru vă poate ajuta să faceți demersuri pentru a ‘vă rezerva timp’ pentru sex. De exemplu, marțea la ora 16:00 sau duminică dimineața. Chiar dacă trebuie reprogramat din cauza unei crize de simptome sau a îngrijirii copiilor, acest lucru ajută la menținerea unui loc pentru sex și intimitate. Dacă trebuie amânat, poate deveni totuși ceva ce așteptați cu nerăbdare.

 Chiar îmi pierdusem încrederea în propriul corp după tot ce s-a întâmplat. Încep din nou să mă relaxez puțin și să cred că încă mă consideră atrăgătoare.

Când actul sexual este dureros sau dificil

Relațiile sexuale dureroase sau dificil de realizat pot fi foarte frustrante. O problemă poate fi temporară sau de lungă durată.

Dacă actul sexual provoacă durere sau se desfășoară într-un mod care nu îți face plăcere, spune-i celuilalt. S-ar putea încerca o altă poziție sau pot fi folosite ajutoare potrivite. Uneori, sexul devine dureros din motive atât emoționale, cât și fizice. Dacă corpul tău a fost ‘invadat’ (poate din cauza unei intervenții chirurgicale, a unor teste sau tratamente), acest lucru poate face uneori mai dificilă relaxarea sau transformarea din nou a sexului într-o sursă de plăcere pentru tine.

În funcție de natura dificultății tale, gândește-te cu cine este cel mai bine să vorbești pentru a obține sfaturi. Acest lucru s-ar putea face împreună ca cuplu sau pe cont propriu. Ia în considerare posibilitatea de a discuta cu medicul tău de familie, cu o asistentă medicală sau cu un terapeut de cuplu/sexual. Dacă aceștia nu știu cum să te ajute cel mai bine, gândește-te la un alt specialist care ar putea să o facă.

Lipsa dorinței de a face sex

Dorința de a face sex dispare uneori sau s-ar putea să nu fi existat niciodată. Faptul de a proveni dintr-o familie sau cultură în care dorința sexuală era dezaprobată poate, de asemenea, să îngreuneze conectarea cu starea de excitare.

S-ar putea să te simți în regulă cu privire la faptul că nu vrei să faci sex, sau s-ar putea să nu fii. Dacă ești într-o relație de lungă durată, acest lucru poate provoca uneori tensiuni dacă partenerul tău încă își dorește sex, dar tu nu mai ești interesat(ă).

Lipsa dorinței poate apărea și din cauza a ceea ce gestionați (sau ați trăit) din punct de vedere emoțional sau fizic. S-ar putea să fiți, de asemenea, epuizat sau ‘stresat’. Uneori, aceasta poate fi legată de un asimetrie hormonală, de îmbătrânire sau de impactul specific al afecțiunii dumneavoastră rare. Uneori, sexul poate să nu mai pară important, chiar dacă a fost în alte momente ale vieții dumneavoastră. Acest sentiment poate fi temporar (poate ca rezultat al altor lucruri care se întâmplă în viața dumneavoastră) sau poate fi mai permanent.

Ce ajută în cazul contactului sexual dureros sau dificil?

• Înțelegerea mai multor lucruri despre motive în spatele dificultăților sau a lipsei de dorință, este primul pas.
• Decide cum vrei să răspunzi sau să te ocupi de asta.
• Un consilier vă poate ajuta să stabiliți cu ce vă simțiți confortabil, sau este potrivit pentru tine. Ai putea dori să mergi la consiliere ca cuplu, singur (sau amândoi).
• Asistenți medicali specialiști clinici poate face sugestii pentru gestionarea dificultăților sexuale care decurg dintr-o afecțiune rară în sine sau din efectele secundare ale tratamentului.
• Rămâi afectuos din punct de vedere fizic cu un partener, dacă este posibil. Acest lucru vă va ajuta să vă simțiți conectați emoțional, chiar dacă sexul este dificil.

Întâlnirile romantice cu o afecțiune rară 

Fie că ești părintele unui copil cu o afecțiune rară, fie că ai o astfel de afecțiune tu înțiți, s-ar putea să te întrebi cum și când să aduci acest subiect în discuție cu cineva.  

Povestindu-le noilor parteneri despre afecțiunea voastră rară

Poate fi greu să știi, la începutul unei relații cu cineva (sau dacă o întâlnire sexuală este ocazională), cât de multe să spui despre afecțiunea ta rară. Dacă afecțiunea ta rară nu este deosebit de vizibilă (sau chiar dacă este), s-ar putea să nu fii sigur ce vrei – sau ce trebuie – să spui despre ea.  

Există diverse moduri în care poți aborda discutarea despre propria ta afecțiune rară sau cea a copilului tău cu parteneri noi sau potențiali. Ceea ce se simte ca fiind ‘modul corect’ va fi diferit pentru fiecare în parte.

Presiune familială sau culturală

În unele culturi sau familii, poate exista presiunea de a nu vorbi despre o afecțiune rară, în special unui potențial partener de viață sau dacă o afecțiune este genetică.

Totuși, pot exista implicații atât pentru încredere, cât și pentru planurile de viitor într-o relație pe termen lung, dacă nu ați discutat împreună despre afecțiunea voastră.

Dacă îți este greu să-i spui cuiva despre afecțiunea rară de care suferi, ai dori să vorbești mai mult despre asta sau nu ești sigur dacă să o dezvălui, discutarea acestei probleme cu o a treia persoană neutră te poate ajuta să faci alegerile potrivite pentru tine.

Acesta ar putea fi un consilier genetic sau psihoterapeutic și/sau cineva din propriul mediu cultural. De asemenea, profesionistul dumneavoastră din domeniul sănătății vă poate ajuta sau vă poate trimite la o altă persoană.