Предварительная скорбь

Мы часто думаем о горе как о чувстве, которое испытываем после потери. ‘Предчувствие горя’ — это термин, используемый для описания чувств, связанных с потерей до того, как она фактически произойдет.

Самым трудным для меня было принять, что T не сделает всего того, о чем я мечтала, как если бы у меня была дочь — выйти замуж, родить детей и так далее. Я ее очень люблю, но она не ‘повзрослеет’ в этом смысле.

Предупреждающее горе в контексте редкого заболевания может касаться:

• потеря будущего, которое вы себе представляли до постановки диагноза или известия о болезни
• как ваше тело, внешность или способности могут измениться
• жизненный опыт, который может стать невозможным
• изменения ролей или отношений
• потеря близкого человека

Мои друзья говорили о том, чтобы завести детей. Для меня это гораздо сложнее, потому что я не знаю, как все сложится... мое состояние может передаваться по наследству. Я снова почувствовала себя не такой, как все. После этого я очень расстроилась, думая, что мне делать.

Понимание горя

Мы все по-своему переживаем горе, поводу разных вещей. Может быть полезно осознать, что вы можете испытывать очень сильные чувства по поводу конкретной потери, но кто-то другой может быть больше расстроен чем-то совсем иным.

Типы потерь, которые мы ощущаем наиболее остро, зачастую очень личные и уникальные для каждого из нас. Иногда мы можем стать очень самокритичными, когда переживаем горе, или верить, что не должны чувствовать так сильно, как чувствуем.

Я всегда представлял, что у меня будет ребенок, который будет очень активным, увлекаться фитнесом, как я. С просто не может всего этого делать, и мне потребовалось много времени, чтобы почувствовать, что нормально говорить о том, что я расстроен из-за того, что не могу быть тем отцом, которым я думал, что буду.

Каково это — испытывать горе?

‘Горе’ — это не одно чувство. Оно может включать в себя множество различных мыслей и чувств.

Иногда, как раз тогда, когда вы думали, что смирились с чем-то, горе может снова удиви вас.

Горе также может ощущаться очень физически. Вы можете чувствовать боль или пустоту, боли в животе, изменения аппетита или режима сна, головные боли, истощение или боли в мышцах и суставах.

Вы также можете испытывать облегчение, чувство вины, гнев, грусть, тоску, слезливость, потерю аппетита, истощение, раздражительность, тоску, уход в себя, одиночество, пустоту, надежду, туман в голове, пустоту или онемение.

Стадии горя

“На самом деле есть только две стадии скорби: кем ты был до и кем ты стал после”. Тед Райнирсон

Горевание — это гораздо больше ‘опыт’, чем четкий пошаговый процесс. Оно часто может ощущаться гораздо более хаотичным и непредсказуемым, чем нам хотелось бы.

Однако, как правило, принято считать, что горе обычно включает в себя определённые переживания. Говорящее горе имеет ресурсы и больше информации об этом.

Вырастая сквозь скорбь

Может быть полезно рассматривать горе как нечто, чему нужно ‘дать пространство’, даже если повседневная жизнь продолжается параллельно.

Чувство скорби никогда полностью не уходит. Всегда будет не хватать кого-то – или чего-то. Хотя поначалу в это может быть трудно поверить, со временем чувства скорби будут ощущаться внутри как менее ‘большие’, поскольку вы научитесь жить с утратой, которую пережили.

С течением времени останется больше места для хороших воспоминаний и новых впечатлений, а грусти будет занимать меньше места внутри.

Подумайте о ‘кто помогает’ — и как?

Разговор с человеком, которому вы доверяете, может помочь вам справиться с изменениями на практике. Это также может помочь вам разобраться со сложными мыслями и чувствами.

Однако, может быть полезно сначала потратить некоторое время на размышления о том, ‘кто хорош для чего’.

Вы можете обнаружить, что некоторые люди смогут помочь больше — эмоционально или практически.

• Эмоционально будучи чутким слушателем, человеком, с которым можно поплакать (или покричать) и т. д.
• Практически помогая с уходом за детьми или принося еду и т. д.

Постарайтесь не путать эти два типа людей, так как это может привести к разочарованию и досаде. Люди, которые хороши в обоих — большая ценность для вашей жизни!

Если вам нужно внести изменения на работе или в учебе, чтобы лучше справляться с этими проблемами, помните, что вы имеете законное право просить об этом. Это касается как лиц, осуществляющих уход, так и лиц, пострадавших.

Обращение за поддержкой

Иногда, когда мы испытываем эмоциональные трудности или сильный стресс, нам бывает трудно не только ‘думать’, но и обратиться за помощью и советом.

Приведенные ниже подсказки могут помочь в размышлении о том, какая помощь вам может понадобиться:

• Что сейчас вызывает у меня наибольшее затруднение и причиняет беспокойство? Это практические проблемы, такие как ограниченная подвижность, симптомы, мои эмоции, мои отношения?
• С кем я могу поговорить за помощью, с кем я уже поддерживаю контакт? Врач общей практики, специалист по редким заболеваниям, социальный работник, организация по редким заболеваниям?
• Существуют ли связанные организации или службы, где я могу найти информацию? Поддержка родителей, опекунов, финансовые проблемы?
• Есть ли друзья, члены семьи или сторонники-правозащитники, которых я мог бы попросить помочь мне узнать больше о том, что доступно? Могли бы они затем помочь мне связаться с ними или связаться от моего имени?