В зависимости от вашего редкого заболевания вы или человек, за которым вы ухаживаете, можете:

• нуждаются в постоянном уходе, лечении или исследованиях
• длительные периоды, когда у вас относительно мало встреч
• участвовать в программе регулярного ‘мониторинга’
• ожидать, что они будут обращаться к медицинским работникам только в том случае, если что-то изменится

Степень вашего участия может быть разной. Однако могут быть моменты, когда координация ухода за собой или другим человеком кажется ‘работой на полную ставку’.’

Важно помнить, что в идеале медицинская помощь должна позволять вам получать необходимый уход и лечение, как можно реже прерывая вашу повседневную жизнь.

Если вам нужна помощь в координации ухода и назначений, спросите своего врача-специалиста или медсестру, можно ли вам помочь.

Подготовка к приему

Подумайте заранее, что вы хотите получить от встречи. Это поможет вам чувствовать себя более подготовленным как практически, так и эмоционально.

Для чего назначена встреча?

Используйте заметки в смартфоне (или заведите специальный блокнот), чтобы записывать то, что вы хотите поднять. Возьмите это с собой.

Например:

• Вы ожидаете результатов теста
• Вы хотите поднять что-то конкретное, что вас беспокоит?
• Вы хотите узнать о возможностях лечения

Заведите специальное место, например блокнот или телефонные заметки, чтобы записывать свои вопросы. Это позволит вам не ‘держать их в голове’ в перерывах между встречами.

Хочу ли я, чтобы кто-то пошел со мной?

Подумайте о том, чтобы взять с собой на прием друга или родственника. Вам придется многое воспринять, и это может оказаться сложнее, если вы волнуетесь, одновременно присматриваете за ребенком или если информация вызывает у вас беспокойство. Они также могут сделать для вас заметки или оказать поддержку после приема.

Принять все во время приема

В самом начале используйте свои записи, чтобы кратко изложить то, что вы хотели бы обсудить. То же самое может сделать и ваш врач.

Во время приема вы или сопровождающий вас человек можете делать пометки (на бумаге или в телефоне), чтобы напомнить себе о чем-либо:

• Результаты испытаний или информацию о вашем здоровье в целом.
• Советы или рекомендации о питании, лекарствах, физиотерапии или вашем психическом здоровье.
• Контактная информация чтобы люди могли поговорить о любых возникающих проблемах (особенно в нерабочее время, если это необходимо), например, с медсестрой-специалистом.
• Следующие шаги, включая любую информацию о плане лечения/ухода, о том, когда ожидать следующего приема (и с кем связаться, если вы не получите ответа).

Самостоятельный уход после приема

Поездка в больницу может быть эмоционально (и практически) изнурительной. Может возникнуть множество сложных чувств, с которыми придется справляться.

Награды помогают ассоциировать поход в больницу с чем-то положительным, а не только с трудностями.

Участники семинара Rareminds предложили следующие вознаграждения:

• кофе и пирожные в кафе по соседству
• Посетите близлежащий торговый центр или местный благотворительный магазин
• когда у нас выходной в школе и мы гуляем
• Звонок лучшему другу
• посещение парка
• горячая ванна, свечи и табличка ‘не беспокоить
• посещение библиотеки по дороге домой
• просмотр фильма или программы по выбору, когда вы возвращаетесь домой

Беспокоитесь, что вас сочтут трудным пациентом?

Если у вас уже был тяжелый опыт общения с медицинскими работниками, вполне понятно, что вы можете опасаться, что это повторится.

Если вы опасаетесь, что врач или медсестра могут неправильно вас понять, постарайтесь рассказать им о том, что в прошлом у вас был сложный опыт. Это может включать в себя игнорирование симптомов или навешивание ярлыков, например, тревожности или требовательности.

Узнав о вас больше, они смогут более эффективно взаимодействовать с вами.

Справиться с тестами, сканированием и медицинскими процедурами

Скан-тревога

‘Тревога перед сканированием’ - это термин, используемый для описания особого чувства тревоги или волнения, которое вы можете испытывать перед определенным сканированием и в ожидании результатов. Это очень распространенный опыт, который может быть применим и к ощущениям перед другими медицинскими тестами или процедурами.

Прежде чем вы уйдете

Иногда вам могут прислать информацию заранее. Если вы хотите узнать больше о том, что включает в себя то или иное исследование, вы можете обратиться в отделение больницы, где проводится исследование, или спросить об этом у врача на приеме.

Если вы беспокоитесь о том, что это может повлечь за собой или как вы справитесь, сообщите об этом одному из медицинских работников. Они могут обсудить с вами, как справиться с тем или иным беспокойством.

• Проверьте, в какой больнице назначен прием поскольку специализированные снимки и тесты могут проводиться не в вашей обычной больнице.
• Заранее спланируйте свое путешествие (проверьте, нет ли перебоев с поездками).
• Отвлекающие факторы могут быть полезны как до, так и во время процедуры. В детских сканерах часто используют видео. В некоторых сканерах для взрослых можно взять с собой музыку/аудиокнигу.
• Время восстановления очень важно. Процедуры требуют больших эмоций, а также могут быть физически утомительными. Ознакомьтесь с нашими советами по уходу за собой после приема.

Помощь вашему ребенку или подростку при записи на прием к врачу

Отправка ребенка в больницу - это всегда эмоциональное событие, даже если вы чувствуете, что о нем хорошо заботятся и у вас хорошие отношения с медицинскими работниками.

Приходится быть потенциальным свидетелем того, как вашему ребенку проводят неприятные тесты или вмешательства, - это может очень расстроить. Вы захотите поддержать своего ребенка, но это может означать, что временами вам придется ‘копать глубже’, чтобы отбросить свои собственные чувства. Это может быть очень эмоционально сложным, особенно если вам приходится делать это неоднократно.

Важно иметь людей, с которыми вы можете поговорить, которым вы доверяете и которые могут помочь вам эмоционально пережить то, что вы переживаете.

Это может быть партнер, родитель, друг или специалист, например, консультант, психолог или другой медицинский работник.

Большая Ормонд-стрит Здесь вы найдете много информации, которая поможет вашему ребенку справиться и подготовиться к тестам и пребыванию в больнице, в том числе о том, как реагировать на вопросы и волнения.

Что? Почему? Дети в больнице есть множество ресурсов, которые помогут детям подготовиться и справиться с ситуацией.

Страх перед иглами очень распространен - в том числе и среди взрослых. На Грейт Ормонд Стрит есть полезное руководство помочь детям (или взрослым) справиться с проблемой.

Работа с залами ожидания

Больничные залы ожидания могут быть как очень оживленными, так и очень тихими. И то, и другое может вызвать стресс.

Иногда другие люди могут справиться с ожиданием таким образом, что это не поможет вам как личности - особенно в то время, когда вы, скорее всего, уже испытываете тревогу или беспокойство.

Трудные переживания и травмы

Если вам пришлось столкнуться с чем-то, с чем вы не смогли справиться (физически, эмоционально или и то, и другое), это может быть очень травматично. Это могло произойти в результате самого редкого заболевания, из-за лечения или вмешательства, медицинского кризиса/событий или того, как вам предоставили информацию или поговорили с вами.

Распознавание травмы

Последствия травмы проявляются у всех по-разному. Они могут проявляться в вашем:

• Эмоции - чувствовать себя более тревожным, подавленным, ‘то вверх, то вниз’ или более критичным по отношению к себе или другим, чем обычно.
• Поведение - изменения в режиме питания, питья, сна или ухода за собой.
• Мышление - Становясь более забывчивым, рассеянным или негативным, испытывая воспоминания/кошмары или многократно пересматривая события.

Вы также можете чувствовать себя более раздражительным и замкнутым.

Что может помочь справиться с травмой?

Разговор о том, что вы пережили, с человеком, с которым вы чувствуете себя в безопасности, может стать очень эффективным способом начать ‘эмоциональную обработку’ того, что вы пережили - или переживаете - сейчас. Это может быть надежный друг или член семьи, медицинский работник или член вашего редкого кондиционного сообщества.

Общение с другими людьми, у которых, возможно, был похожий опыт, также поможет вам не чувствовать себя одиноким в том, что вы пережили.

Когда следует обратиться за помощью

Если расстраивающие воспоминания, переживания или флэшбэки не проходят со временем, вы чувствуете сильную тревогу из-за возможности повторения ситуации, а ваши ощущения влияют на повседневную жизнь или сон, попросите направить вас к психологу или консультанту, который сможет вам помочь.

Вы можете спросить об этом у своего врача-специалиста или терапевта.

• Разум выпускает брошюру о том, как справиться с травмой и понять ее, в том числе о том, как справиться с приступами воспоминаний или паническими атаками.
• Большая Ормонд-стрит Здесь есть информация о том, как помочь детям справиться с травмирующим медицинским опытом.
• Британская ассоциация консультирования и психотерапии (BACP) предлагает полезное руководство по преодолению травмы и по тому, как консультация может помочь.

В разделе о других организациях, оказывающих поддержку, мы также приводим подробную информацию о них Доступ к помощи по охране психического здоровья.