দম্পতিরা

একটি দম্পতির অংশ হওয়া জীবনের একটি ফলপ্রসূ দিক হতে পারে, তবে এটি কখনও কখনও জটিল এবং হতাশাজনকও হতে পারে। প্রতিটি ব্যক্তি যেকোনো সম্পর্কে তাদের নিজস্ব ব্যক্তিগত চাহিদা, ধারণা এবং আকাঙ্ক্ষাগুলো নিয়ে আসে।.

যখন আপনি একটি বিরল রোগে আক্রান্ত হন, তখন পরিচালনা করার জন্য অতিরিক্ত কিছু বিষয় থাকতে পারে।.

এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• আপনার সময় বা সম্পদের উপর বিশেষ দাবি
• ভূমিকা বা দায়িত্বের পরিবর্তন
• ভবিষ্যত সম্পর্কে কঠিন সিদ্ধান্ত; আপনার নিজের সুস্থতার পাশাপাশি আপনি যাদের যত্ন নেন তাদের মঙ্গল কীভাবে সর্বোত্তমভাবে নিশ্চিত করা যায়

ভাল যোগাযোগের জন্য সময় বের করা, একসাথে থাকা, ইতিবাচকভাবে দ্বন্দ্ব সমাধান করা এবং একে অপরের সঙ্গ উপভোগ করা—এ সবই নিজের এবং আপনার সম্পর্কের যত্ন নেওয়ার একটি অংশ।.

প্রতিটি দম্পতির সম্পর্কই অনন্য

সমস্ত দম্পতি সম্পর্কের মধ্যেই এমন কিছু ধারণা থাকে যা প্রতিটি সঙ্গী জীবন এবং সম্পর্ক কেমন হওয়া উচিত সে সম্পর্কে নিজেদের সাথে নিয়ে আসে। এগুলি প্রায়শই চেতন মনে থাকে না বা খুব ভেবেচিন্তে তৈরি হয় না - এগুলো প্রায়শই কেবল ‘আমরা যেমনটাই থাকি’।.

আমাদের ব্যক্তিগত ধারণাগুলো বিস্তৃত পরিসরের বিভিন্ন বিষয় দ্বারা প্রভাবিত হয়, যেমন:

• প্রাথমিক পারিবারিক সম্পর্ক
• সম্পর্ক বা ডেটিং ইতিহাস
• কাজ, অর্থ এবং যৌনতা সম্পর্কে ব্যক্তিগত দৃষ্টিভঙ্গি
• লিঙ্গ ভূমিকা সম্পর্কে বিশ্বাস
• ধর্ম বা সাংস্কৃতিক পটভূমি.

জীবন যখন মসৃণভাবে চলতে থাকে, তখন এই ধারণাগুলোকে খুব একটা চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হতে হয় না। আমরা হয়তো বুঝতেই পারি না যে সেগুলোর অস্তিত্ব আছে, কিংবা আমাদের সঙ্গীর চিন্তাভাবনার সাথে আমাদের চিন্তাভাবনার কতটা অমিল থাকতে পারে!

কিন্তু জীবন প্রায়ই বিভিন্ন চ্যালেঞ্জ ছুঁড়ে দেয় - যেমন একটি বিরল অবস্থার সাথে বেঁচে থাকা।.

জীবনের ‘চাপ এবং টানাপোড়েন’-এর মাধ্যমেই আমরা প্রায়শই নিজেদের সম্পর্কে, আমাদের সঙ্গীদের সম্পর্কে এবং পরিবর্তনের মুখে বা কঠিন সময়ে আমরা কীভাবে প্রতিক্রিয়া জানাই সে সম্পর্কে সবচেয়ে বেশি জানতে পারি।.

এটি চ্যালেঞ্জিং এবং ফলপ্রসূ উভয়ই হতে পারে।.

[আমার সঙ্গী] ধরে নিয়েছিল যে আমি কে-র দেখাশোনা করার জন্য কাজ ছেড়ে দেব। কিন্তু সেটা আমার ধারণার মধ্যেই ছিল না। এটা সত্যিই আমাদের জন্য একটা বড় ধাক্কা ছিল, বিশেষ করে সে যখন এত অসুস্থ ছিল এবং তখন আমি ভাবছিলাম, ‘আমি কি তবে সত্যিই একজন ভালো মা নই, যদি আমি এভাবে এটি করতে না চাই?’

কিন্তু... তুমি আমার থেকে এত আলাদা কেন?!

কঠিন অনুভূতি, অভিজ্ঞতা বা জীবনের ঘটনাগুলি পরিচালনার জন্য আমাদের সকলেরই আলাদা আলাদা ব্যক্তিগত মোকাবেলা করার কৌশল রয়েছে।.

অন্তরের গভীরে, আমরা সবাই চাই কেউ আমাদের বুঝতে পারুক, গ্রহণ করুক এবং আমাদের যত্ন নিক। আমরা প্রায়ই চাই আমাদের সঙ্গীরা যেন আমাদের না বলেই বুঝতে পারে আমাদের কী প্রয়োজন। তবে, যা আমাদের কাছে খুবই স্পষ্ট, তা হয়তো তাদের কাছে অতটা স্পষ্ট নাও হতে পারে।.

সম্পর্কে প্রায়ই উত্তেজনা তৈরি হয় কারণ আমরা আশা করি মানুষ আমাদের মতো ‘আচরণ’ করবে – কিন্তু ‘বিপরীতমুখী মানুষরাই একে অপরের প্রতি আকৃষ্ট হয়’!

গভীরভাবে হয়তো আমরা বুঝতে পারি যে আমাদের সঙ্গী এমন কিছু আবেগগত কাজ করতে পারে যা আমাদের জন্য অনেক বেশি কঠিন। কারো কারো ক্ষেত্রে, এটি জীবনের চ্যালেঞ্জগুলোর মুখোমুখি হওয়ার ক্ষমতা হতে পারে। আবার অন্যদের ক্ষেত্রে, এটি খুব বেশি বা খুব দ্রুত চিন্তা না করার ক্ষমতা।.

উভয়েরই মূল্য আছে (কখনও কখনও বিভিন্ন সময়ে)।.

আমরা সবাই আলাদা—যে কারণে আমাদের সবারই একে অপরকে প্রয়োজন।.

আমি কৌতুক করে বলতে শুরু করেছিলাম যে আমাদের বিয়েতে আমরা তিনজন—সে, আমি আর [বিরল রোগটি]। আমাদের এই সবকিছুর (অ্যাপয়েন্টমেন্ট ইত্যাদি) সাথে মানিয়ে নেওয়ার এবং আবার শুধু ‘আমাদের’ জন্য সময় বের করার একটি উপায় খুঁজে বের করতে হয়েছিল।.

তুমি, আমি ...... আর বিরল রোগ মিলে তিনজন

আপনার ‘সাধারণ’ দম্পতি সম্পর্কের জন্য সময় বের করা, দুই ব্যক্তি হিসেবে পুনরায় সংযোগ স্থাপন করা (এবং আপনার বিরল অবস্থা বা যত্নের দায়িত্বগুলোকে মাঝেমধ্যে ‘পিছনে ফেলতে’ দেওয়া) সত্যিই খুব গুরুত্বপূর্ণ।.

এর জন্য সময় এবং শক্তি বের করা কঠিন হতে পারে, তবুও সম্পর্কের টিকে থাকা এবং বিকশিত হওয়ার জন্য দম্পতি হিসেবে নিজেদের সময় দেওয়া অত্যন্ত জরুরি।.

নিজেকে একটি ‘দল’ হিসেবে ভাবুন’ 

সমস্যা এবং অসুবিধাগুলো একসঙ্গে সমাধান করা আপনাকে এই অনুভূতি দেয় যে আপনারা একটি ‘দল’ হিসেবে একসঙ্গে কাজ করছেন এবং একা নন।.  

কখনও কখনও সম্পর্কের ক্ষেত্রে একজন ব্যক্তিই একটি বিরল রোগের প্রভাব মোকাবেলার কাজটি সবচেয়ে বেশি করেন। অন্য সঙ্গী হয়তো প্রতিদিনের কার্যক্রমে কম জড়িত থাকেন, বা সে সম্পর্কিত নিজের ভূমিকা সম্পর্কে বেশি অনিশ্চিত হতে পারেন।.

এটি আপনাদের দুজনের জন্যই কাজ করতে পারে। তবে যদি তা না হয়, তবে আপনারা কীভাবে আরও বেশি যুক্ত হতে চান অথবা (বিকল্পভাবে) আরও বেশি সাহায্য চান, সে বিষয়ে একটি কথোপকথন শুরু করার চেষ্টা করুন।. 

কঠিন অনুভূতিগুলোকে স্বীকার করুন

দুর্লভ ব্যাধির প্রভাবের ক্ষেত্রে অনেক কিছুই হতাশাজনক, মনঃকষ্টকর বা কঠিন হতে পারে।. 

কঠিন সময়ে বা মন খারাপ করা অভিজ্ঞতার কথা একে অপরের সাথে ভাগ করে নিতে পারলে তা একে অপরের ওপর রাগ ঝেড়ে ফেলা এড়াতে সাহায্য করতে পারে। কখনও কখনও বিরল রোগের ওপর রাগ করা গুরুত্বপূর্ণ, একে অপরের ওপর নয়।. 

উদ্বেগগুলি ভাগ করে নেওয়া এবং সেগুলির সাথে মোকাবিলা করার সম্ভাব্য উপায়গুলি নিয়ে আলোচনা করা প্রায়শই আপনাকে আরও কাছাকাছি অনুভব করতেও সাহায্য করতে পারে।. 

হাসপাতালের অ্যাপয়েন্টমেন্টের পর আমি [partner]-এর সাথে প্রায়ই খুব মেজাজ দেখাতাম। কাউন্সেলর বললেন যে আসলে পরিস্থিতিটার ওপর আমার রাগ এবং মন খারাপ ছিল—ওঁনার ওপর অতটা নয়। কথাটা ঠিকই মনে হলো... উনি কেবল আমার রাগ দেখানোর একটা মাধ্যম ছিলেন।.  

দম্পতি কাউন্সেলিং

কখনও কখনও একজন দম্পতির থেরাপিস্টের সাহায্যে কঠিন বিষয়গুলো নিয়ে (এবং আপনারা কীভাবে মোকাবেলা করছেন বা সম্পর্ক বজায় রাখছেন) একসাথে আলোচনা করা সহজ হয়।.

সম্পর্ক ভেঙে যাওয়ার উপক্রম হলেই যে কাউন্সেলিংয়ের কাছে যেতে হবে, এমন কোনো কথা নেই। কাউন্সেলিং আপনাদের একে অপরকে আরও ভালোভাবে বুঝতে সাহায্য করতে পারে এবং যোগাযোগের নতুন উপায় খুঁজে বের করতে বা আপনাদের সমস্যাগুলোর সমাধান করতে সহায়তা করতে পারে।.

সম্পর্কিত করা সাধারণ সম্পর্কের সমস্যা সমাধানে—যেমন দ্বন্দ্ব নিরসন, প্যারেন্টিংয়ের পরামর্শ এবং কাপল থেরাপিস্ট খুঁজে বের করা—সাহায্য করার জন্য এর রয়েছে বিভিন্ন ধরনের সম্পদ।.

দম্পতি থেরাপিস্ট এস্থার পেরেল সাধারণ সম্পর্কের সমস্যাগুলোর ওপর একটি ব্লগ এবং পডকাস্ট সিরিজ আছে।.

আপনার শরীরের সাথে বন্ধুত্ব করা

আপনার শরীরের আনন্দ উপভোগ করতে পারা (তা একা হোক বা অন্য কারো সাথে) প্রায়শই জীবনের একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ দিক।.

সবাই যৌনতায় আগ্রহী নয়, তবে গবেষণায় দেখা গেছে যে এটি এমন একটি বিষয় যা আমাদের অনেকেই অনেক বেশি চিন্তা করি—এমনকি আমরা একে অপরের সাথে এটি নিয়ে কথা না বললেও।.

কী আপনাকে ‘আপনি’ করে তোলে?

সমাজ এবং সোশ্যাল মিডিয়া প্রায়শই ‘আকর্ষণীয়’ বলতে কী বোঝায় তার খুব সংকীর্ণ সংজ্ঞা প্রদান করে।.

আপনার চেহারা যদি কোনো কারণে অস্বাভাবিক বা ভিন্ন দেখায়, তবে নিজের শরীর এবং রূপের সাথে স্বাচ্ছন্দ্য বোধ করতে কিছুটা সময় লাগতে পারে। আপনার বিরল রোগের প্রভাব, চিকিৎসার পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া (সার্জারি সহ) কিংবা জন্মগতভাবে আপনার শরীর পরিবর্তিত হতে পারে।.

আমাদের শরীরের প্রতি আমাদের অনুভূতি সময়ের সাথে সাথে স্বাভাবিকভাবেই পরিবর্তিত হয়। আমরা সবাই কখনো না কখনো নিজেদের বা আমাদের উপস্থিতি নিয়ে অন্য সময়ের তুলনায় কিছুটা বেশি স্বস্তিবোধ করি। এটি খুবই স্বাভাবিক।.

আপনি যদি নিজের চেহারা নিয়ে কষ্টে থাকেন এবং এটি আপনার সম্পর্ক, আত্মসম্মান বা জীবনযাত্রার মানের ওপর প্রভাব ফেলে, তবে একজন কাউন্সেলর বা মনোবিজ্ঞানীর সাথে কথা বলার কথা বিবেচনা করুন।.

আপনার শরীরকে নিজের বন্ধু করে তুলতে কী সাহায্য করে?

• আমার নিজের যেসব বিষয় আমার সবচেয়ে বেশি ভালো লাগে তার একটি তালিকা নিচে দেওয়া হলো— আমার চেহারার দিক থেকে: ১. আমার চোখ, যা দিয়ে আমি এই সুন্দর পৃথিবীকে দেখতে পাই। ২. আমার মুখের হাসি, যা অন্যদেরও আনন্দ দিতে পারে। আমার ব্যক্তিত্ব ও চরিত্রের দিক থেকে: ৩. আমার সহমর্মিতা এবং অন্যদের অনুভূতি বোঝার ক্ষমতা। ৪. নতুন কিছু শেখার আগ্রহ এবং প্রতিকূল পরিস্থিতিতেও আশাবাদী থাকার মানসিকতা। ৫. মানুষের প্রতি আমার সততা এবং বিশ্বস্ততা।.
• নিজেকে মনে করিয়ে দিন যে, অন্যেরা আমাদের প্রতি যা দেখে আকৃষ্ট হয়, তা হলো আমাদের সম্পূর্ণ সত্তা।.
• যখন আপনার শরীরের ওপর বিরক্তি বোধ হয়, তখন নিজেকে মনে করিয়ে দিন যে আপনার এই বিশেষ শরীরটি এই মুহূর্তে আপনার জন্য তার সাধ্যমতো সেরাটা করছে (এমনকি এটি সবসময় নির্ভরযোগ্যভাবে কাজ না করলেও, বা আপনার ইচ্ছামতো না চললেও)।.
• আপনার বিরল অবস্থার প্রভাবের ফলে যদি আপনার চেহারার পরিবর্তন ঘটে, তবে এ বিষয়ে আপনার মনে বিভিন্ন অনুভূতি আসা স্বাভাবিক।.

‘আমাকে’ আসলেই মেনে নিতে কিছুটা সময় লেগেছে। আমার জীবনের অনেক চড়াই-উতরাই গেছে, কিন্তু আমি এখন যা, দেখতে যেমন—তা সত্যিই বেশ পছন্দ করি। এখন আমি দাগগুলো নিয়ে অত বেশি চিন্তাও করি না, আর আমি কখনো ভাবিনি যে এমন অনুভূতি আমার হবে।.

দেহগুলো সুসি ওরবাখ-এর লেখা একটি বই হলো সাইকোথেরাপিস্টের লেখা, যা নির্দিষ্ট উপায়ে দেখতে বা উপস্থিত হওয়ার সমাজের চাপকে চ্যালেঞ্জ করে।.

মুখ পরিবর্তন একটি সংস্থা যা দৃশ্যমান পার্থক্য নিয়ে বেঁচে থাকা ব্যক্তিদের সহায়তা, তথ্য এবং নির্দেশিকা প্রদান করে।.

এর মুখোমুখি হও দৃশ্যমান ভিন্নতার বিভিন্ন রূপ নিয়ে বেঁচে থাকা মানুষের জন্য এটি একটি ৮ সপ্তাহের অনলাইন কর্মসূচি।.

কষ্টকর বা খারাপ অভিজ্ঞতা

যেকোনো কারণেই হোক, যৌনতা এবং শারীরিক ঘনিষ্ঠতা জটিল হয়ে উঠতে পারে।.

উদাহরণগুলির মধ্যে রয়েছে:

• মানসিক চাপ বা ক্লান্তিবোধ বোধ করা
• আপনার শারীরিক গঠন নিয়ে দুশ্চিন্তা
• বিভিন্ন বা অনুপস্থিত যৌন অঙ্গ
• ভয়, বা এটি বেদনাদায়ক হওয়া
• চিকিৎসা বা অস্ত্রোপচারের পরে সুস্থ হয়ে ওঠার পর একটি নির্দিষ্ট উপায়ে ‘এটি করা’র প্রয়োজন হওয়া
• কাজের বা অভিভাবকত্বের চাপ
• সম্পর্ক তৈরিতে অসুবিধা
• যখন বিশ্বাস ভেঙে যায়

যৌনতা সম্পর্কে কথা বলা বিব্রতকর মনে হতে পারে, বিশেষ করে যদি অতীতে যখন আপনি তা করার চেষ্টা করেছিলেন তখন বিষয়টি ‘স্বাভাবিক বা ঠিকঠাক’ মনে না হয়ে থাকে।.

আপনার হয়তো অন্য ব্যক্তির অনুভূতিতে আঘাত দেওয়ার বা খারাপ প্রতিক্রিয়ার আশঙ্কায়ও উদ্বেগ হতে পারে। কখনও কখনও যৌনতার সমস্যাগুলো দম্পতি হিসেবে আপনাদের মধ্যকার বৃহত্তর সমস্যা এবং আপনারা সাধারণত কীভাবে একে অপরের সাথে মিশছেন তার সাথেও সম্পর্কিত হতে পারে।.

ভালো যৌনতা এবং শারীরিক ঘনিষ্ঠতার মধ্যে যোগাযোগ জড়িত।.

এর অর্থ হলো একে অপরের কাছে জেনে নেওয়া যে আপনারা কী চান বা পছন্দ করেন এবং কিসে ভালো লাগে।.

যৌনতা সম্পর্কে কথা বলা

• অন্যজনকে কম রক্ষণাত্মক महसूस করাতে ‘আমি‘ (I) বা নিজের অনুভূতিমূলক বাক্য ব্যবহার করুন।
   ‘আমার তোমার সাথে সেক্স করতে সত্যিই খুব ভালো লাগে, এবং আমার মনে হয় আমরা আজকাল এর জন্য আর খুব একটা সময় পাই না। আমরা কি এই ব্যাপারে একটু কথা বলতে পারি?’ — এই কথাটির অর্থ ‘তুমি কখনই সেক্স চাও না’ — এই কথাটি থেকে সম্পূর্ণ আলাদা শোনায়।.
• আপনার সময় এবং স্থান বেছে নিন
  ইতিমধ্যে বিছানায় থাকার সময় যৌনতা নিয়ে কথা বলা অতিরিক্ত চাপের মনে হতে পারে। এমন একটি নিরপেক্ষ সময় এবং স্থান বেছে নেওয়ার চেষ্টা করুন যেখানে আপনাকে বাধা দেওয়া হবে না বা কেউ আপনার কথা শুনতে পাবে না।.
• যদি আপনার কোনো বিষয়ে আঘাত লাগার আশঙ্কা থাকে (তা আপনার নিজের হোক বা অন্য কারও), তবে তা তাদের জানান।
  অবস্থানের দিক থেকে এর কোনো বিকল্প উপায় থাকতে পারে, বা এমন কিছু সহায়ক উপকরণ থাকতে পারে যা সাহায্য করতে পারে।.
• একটি ‘মুড আছে’ সংকেত রাখুন মাঝে মাঝে আপনার সঙ্গী এমনটা ধরে নিতে পারেন যে আপনার ব্যথার প্রকোপ বেড়ে যাওয়ার কারণে, কোনো কঠিন দিনের কারণে, অথবা ক্লান্ত বা মন খারাপ থাকায় আপনি যৌনতায় আগ্রহী নন। সবসময় এমনটা নাও হতে পারে, তাই আপনি ‘এর জন্য প্রস্তুত’ আছেন কিনা তা তাকে জানান! এটি একটি কথা হতে পারে, সরাসরি জিজ্ঞাসা করা হতে পারে, বা কোনো বিশেষ পোশাক হতে পারে।.
• একটি নিয়মিত সেক্স-ডেট
  এটি হয়তো খুব বেশি রোমান্টিক শোনাবে না, তবে এটি আপনাকে সেক্সের জন্য ‘সময় নির্দিষ্ট করার’ দিকে এগিয়ে যেতে সাহায্য করতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, মঙ্গলবারে বিকেল ৪টা বা রবিবার সকালে। এমনকি কোনো উপসর্গের তীব্রতা বা শিশু যত্নসংক্রান্ত কারণে যদি সময় পরিবর্তনও করতে হয়, তবুও এটি সেক্স এবং অন্তরঙ্গতার জন্য একটি নির্দিষ্ট স্থান বজায় রাখতে সাহায্য করে। যদি এটি স্থগিত করতে হয়, তবুও এটি এমন একটি বিষয় হয়ে উঠতে পারে যার জন্য আপনি অপেক্ষা করতে পারেন।.

 সবকিছুের পর আমি সত্যিই আমার শরীরের উপর থেকে বিশ্বাস হারিয়ে ফেলেছিলাম। আমি আবার একটু একটু করে স্বস্তি পেতে শুরু করেছি এবং বিশ্বাস করছি যে সে এখনও আমাকে আকর্ষণীয় মনে করে।.

যখন শারীরিক মিলন বেদনাদায়ক বা কঠিন হয়

যৌনমিলনের সময় ব্যথা হওয়া বা তা করা কঠিন হওয়া অত্যন্ত হতাশাজনক হতে পারে। সমস্যাটি সাময়িক হতে পারে, অথবা দীর্ঘস্থায়ীও হতে পারে।.

যৌনমিলনের সময় যদি ব্যথা হয় বা এমনভাবে ঘটে যা আপনার ভালো লাগছে না, তবে অন্যজনকে তা জানান। চেষ্টা করার মতো অন্য কোনো ভঙ্গি থাকতে পারে, বা সহায়ক কোনো উপকরণ থাকতে পারে। কখনও কখনও শারীরিক কারণের পাশাপাশি মানসিক কারণেও যৌনমিলন বেদনাদায়ক হয়ে ওঠে। আপনার শরীরে যদি কোনো ‘অনুপ্রবেশ’ ঘটে থাকে (সম্ভবত অস্ত্রোপচার, পরীক্ষা-নিরীক্ষার বা চিকিৎসার কারণে), তবে কখনও কখনও তা শিথিল হওয়াকে কঠিন করে তুলতে পারে, কিংবা এটিকে আপনার জন্য পুনরায় আনন্দের উৎস হতে দেওয়া কঠিন করে তুলতে পারে।.

আপনার সমস্যার প্রকৃতির ওপর নির্ভর করে, পরামর্শের জন্য কার সাথে কথা বলা সবচেয়ে ভালো হবে তা ভেবে দেখুন। এটি দম্পতি হিসেবে একসাথে হতে পারে, অথবা একা নিজেরাও হতে পারে। আপনার ডাক্তার, নার্স বা কোনো দম্পতি/যৌন থেরাপিস্টের সাথে কথা বলার কথা বিবেচনা করুন। যদি তারা কীভাবে সেরা সহায়তা করা যায় তা না জানেন, তবে অন্য কোনো পেশাদারের কথা চিন্তা করুন যিনি তা পারেন।.

যৌনতায় অনিচ্ছা

কখনও কখনও যৌন মিলনের ইচ্ছা উবে যায়, অথবা হয়তো তা কখনও ছিলই না। যে পরিবার বা সংস্কৃতিতে যৌন ইচ্ছাকে বাঁকা চোখে দেখা হয়, সেখান থেকে আসার কারণেও নিজের কামাসক্ত বোধের সাথে সংযোগ স্থাপন করা কঠিন হয়ে দাঁড়াতে পারে।.

সেক্স করতে না চাওয়ার বিষয়ে আপনার হয়তো ভালো লাগতে পারে, অথবা নাও লাগতে পারে। আপনি যদি দীর্ঘমেয়াদী সম্পর্কে থাকেন, তবে আপনার সঙ্গীর যদি সেক্স করার ইচ্ছা থাকে কিন্তু আপনার আর আগ্রহ না থাকে, তবে এটি মাঝে মাঝে উত্তেজনার সৃষ্টি করতে পারে।.

ইচ্ছার অভাবের কারণ হতে পারে আপনি মানসিকভাবে বা শারীরিকভাবে কী নিয়ে লড়াই করছেন (বা অতীতে যা সহ্য করেছেন)। আপনি ক্লান্ত বা ‘চরম মানসিক চাপে’ও থাকতে পারেন। কখনো কখনো এটি হরমোনের ভারসাম্যহীনতা, বার্ধক্য, বা আপনার বিরল রোগের নির্দিষ্ট প্রভাবের সাথে সম্পর্কিত হতে পারে। কখনো কখনো, আপনার জীবনের অন্য সময়ে গুরুত্বপূর্ণ মনে হলেও, যৌনতা আর গুরুত্বপূর্ণ মনে নাও হতে পারে। এই অনুভূতিটি সাময়িক হতে পারে (সম্ভবত আপনার জীবনে ঘটে যাওয়া অন্যান্য ঘটনার ফলস্বরূপ) অথবা এটি আরও দীর্ঘস্থায়ী হতে পারে।.

যৌন মিলনের সময় ব্যথা বা সমস্যার ক্ষেত্রে যা সাহায্য করতে পারে: ১. পিচ্ছিলকারক বা লুব্রিকেন্টের ব্যবহার (Lube): এটি শুষ্কতা ও ঘর্ষণ কমাতে সাহায্য করে। ২. ফোরপ্লে বা উত্তেজনার জন্য বেশি সময় নেওয়া: শরীরকে প্রস্তুত হতে সময় দিন। ৩. বিভিন্ন ভঙ্গি বা পজিশন পরিবর্তন করা: যে ভঙ্গিটিতে ব্যথা কম হয় তা বেছে নিন। ৪. পেলভিক ফ্লোর থেরাপি: পেলভিক ফ্লোরের পেশী শক্ত হয়ে গেলে এই থেরাপি কার্যকর হতে পারে। ৫. খোলামেলা কথা বলা: সঙ্গীর সাথে আপনার অনুভূতি শেয়ার করুন এবং তাড়াহুড়ো করবেন না। যদি ব্যথা দীর্ঘস্থায়ী হয়, তবে অবশ্যই একজন গাইনিকোলজিস্ট (স্ত্রীরোগ বিশেষজ্ঞ) বা যৌন স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞের পরামর্শ নেওয়া উচিত। কারণ এর পেছনে হরমোনের ভারসাম্যহীনতা, ইনফেকশন বা অন্য কোনো শারীরিক কারণ থাকতে পারে।

• কারণগুলো সম্পর্কে আরও ভালোভাবে জানা অসুবিধা বা ইচ্ছার অভাবের পেছনে কারণ খোঁজা হলো প্রথম পদক্ষেপ।.
• আপনি কীভাবে উত্তর দিতে চান তা নির্ধারণ করুন অথবা এটি সামলান।.
• একজন কাউন্সেলর আপনার জন্য কোন বিষয়টি আরামদায়ক তা নির্ধারণ করতে আপনাকে সাহায্য করতে পারেন, অথবা আপনার জন্য সঠিক। আপনি দম্পতি হিসেবে, একা (অথবা উভয়ভাবেই) কাউন্সেলিং করাতে চাইতে পারেন।.
• ক্লিনিক্যাল নার্স স্পেশালিস্ট বিরল রোগ বা এর চিকিৎসার পার্শ্বপ্রতিক্রিয়ার কারণে উদ্ভূত যৌন সমস্যাগুলো পরিচালনা করার জন্য পরামর্শ দেওয়া যেতে পারে।.
• সম্ভব হলে সঙ্গীর সাথে শারীরিকভাবে স্নেহশীল থাকুন।. এটি আপনাকে আবেগগতভাবে সংযুক্ত বোধ করতে সাহায্য করবে, এমনকি যদি যৌনতা কঠিন হয়।.

একটি বিরল রোগ নিয়ে ডেটিং 

আপনি যদি বিরল রোগে আক্রান্ত কোনো শিশুর অভিভাবক হন, কিংবা আপনার নিজেরই কোনো বিরল রোগ থাকে, তবে আপনি হয়তো ভাবতে পারেন কীভাবে এবং কখন বিষয়টি কারও কাছে উত্থাপন করবেন।.  

আপনার বিরল রোগ সম্পর্কে নতুন সঙ্গীদের জানানো

কারো সাথে যখন আপনি প্রথম সম্পর্কে জড়ান (অথবা কোনো যৌন সম্পর্ক যখন আকস্মিক হয়), তখন আপনার বিরল রোগ বা শারীরিক অবস্থা সম্পর্কে কতটা বলা উচিত তা বোঝা কঠিন হতে পারে। যদি আপনার বিরল রোগটি বিশেষভাবে দৃশ্যমান না হয় (অথবা দৃশ্যমান হলেও), তবে এ বিষয়ে আপনি ঠিক কী বলতে চান—বা কী বলা প্রয়োজন—তা নিয়ে আপনি নিশ্চিত নাও থাকতে পারেন।.  

আপনার বা আপনার সন্তানের দুর্লভ রোগ সম্পর্কে নতুন বা সম্ভাব্য অংশীদারদের জানানোর বিভিন্ন উপায় থাকতে পারে। কোনটি ‘সঠিক উপায়’ বলে মনে হবে তা একেক জনের জন্য একেক রকম হবে।.

পারিবারিক বা সাংস্কৃতিক চাপ

certain cultures or families এ, একটি বিরল রোগ সম্পর্কে না কথা বলার চাপ থাকতে পারে, বিশেষ করে সম্ভাব্য জীবনসঙ্গীর কাছে বা রোগটি জিনগত হলে।.

তবে দীর্ঘমেয়াদী সম্পর্কের ক্ষেত্রে, যদি আপনি আপনার অবস্থা সম্পর্কে একে অপরের সাথে কথা না বলে থাকেন, তবে তা বিশ্বাস এবং ভবিষ্যৎ পরিকল্পনা—উভয়টির ওপরই প্রভাব ফেলতে পারে।.

আপনার যে বিরল রোগে আপনি আক্রান্ত, সে বিষয়ে কাউকে জানানো যদি আপনার কাছে কঠিন মনে হয়, এ নিয়ে আরও কথা বলতে চান, বা এটি প্রকাশ করা সম্পর্কে যদি আপনি নিশ্চিত না হন, তবে একজন নিরপেক্ষ তৃতীয় ব্যক্তির সাথে বিষয়টি নিয়ে আলোচনা করা আপনার জন্য সঠিক সিদ্ধান্ত নিতে সাহায্য করতে পারে।.

এটি কোনো জিনগত বা সাইকোথেরাপিউটিক কাউন্সেলর এবং/অথবা আপনার নিজস্ব সাংস্কৃতিক পটভূমির কারো সাথে হতে পারে। আপনার স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারও আপনাকে সাহায্য করতে সক্ষম হতে পারেন, বা আপনাকে কারো কাছে পাঠাতে পারেন।.