То, что делает чувство ‘трудным’, для каждого из нас разное.

Не только ‘негативные’ чувства, такие как гнев, отчаяние или тревога, могут быть тяжелыми.

Когда вы страдаете от редкого заболевания, вы можете испытать много разочарований или чувствовать себя обманутым. Иногда такие чувства, как надежда или желание, могут вызывать трудности или беспокойство.

Вам может быть полезно ознакомиться с распространенными чувствами, которые возникают при диагностика так как они часто вновь появляются на протяжении редкого путешествия. .

То, что делает чувство ‘трудным’, зависит от ряда факторов.

Включая:

• насколько сильное чувство
• если мы думаем, что ‘должны или не должны’ так себя чувствовать
• контекст того, когда и где мы что-то чувствуем, или по отношению к кому
• беспокойство о том, что определенные мысли или чувства могут ‘сказать о нас’

Чувства не бывают ‘хорошими или плохими’

Чувства — это попытка нашего мозга осмыслить происходящее с нами в жизни. Они похожи на ‘флажки’, которые стараются предупредить нас о наших потребностях и желаниях, или когда мы можем оказаться в опасности, испытывая боль или вред.

Не всегда легко понять, что ваши чувства пытаются вам ‘сказать’ о вас самих или о вашей жизни. Также не всегда легко понять, как лучше всего на них реагировать.

Постарайтесь не ‘судить’ чувство. Если чувство пугает вас или вы беспокоитесь, что можете действовать под его влиянием, напомните себе, что вы контролируете свои чувства, а не они вас.

Чувствам нужен ‘эфир’

Чувства похожи на маленьких детей. Если мы пытаемся их игнорировать или отталкивать, они, как правило, становятся громче и требовательнее. Иногда мы не хотим чувствовать то, что чувствуем.

Умение принимать свои чувства, проявлять любопытство к их истокам, а также находить наилучшие способы реагирования и заботы о себе в их присутствии — важный навык.

Предоставление нашим чувствам ‘эфирного времени’ помогает им чувствовать себя ‘услышанными’. Это также может быть менее утомительным в целом, чем попытки держать их на расстоянии.

Примеры того, как давать своим чувствам ‘эфирное время’, могут быть:

• Разговор с человеком, которому вы доверяете и который умеет слушать. Это может быть друг, член семьи или кто-то из группы поддержки.
• Играть музыку, которая отражает то, что вы чувствуете, например, гнев или грусть.
• Техники, позволяющие ‘пережить’ определенные сложные чувства, пока они не пройдут. Мы даем рекомендации здесь.
• Ведение журнала или запись своих чувств. Это может быть регулярно или в периоды, которые кажутся особенно трудными или сложными.
• Живопись, рисование или другие творческие занятия. Вам не обязательно быть ‘кем-то хорошим’ в этом, так как полезна сама деятельность.

Когда чувства ‘не помогают’

Могут быть моменты, когда вам придется научиться подавлять собственные чувства. Это может быть сделано для того, чтобы справиться со сложной ситуацией или позаботиться о другом человеке. .

Примеры могут включать, если вам предстоит пройти трудную медицинскую процедуру (или поддержать ребенка или партнера при ее прохождении) или когда вы чувствуете, что находитесь на пределе своих ‘способностей справляться’ или перегружены.

Всю ночь перед операцией я пыталась понять, могу ли я просто не пойти, передумать, не явиться. Честно говоря, мне потребовалось всё мое мужество, чтобы не ‘сбежать’.

Иногда, когда мы чувствуем, что находимся ‘на грани сил’, чувства могут выплеснуться таким образом, чтобы потом нам самим было не по себе.

Мой сын иногда зацикливается на спорах, что очень утомительно. Я знаю, что он не может с этим ничего поделать, но иногда мне хочется кричать.

Трудный опыт

Тяжелый опыт (возможно, на вашем редком пути) может повлиять на степень страха или тревоги, которые вы испытываете в определенных ситуациях. Это может быть особенно заметно, если ваши чувства в то время также игнорировались или сводились к минимуму.

Трудный опыт может затруднить точное ‘доверие’ своим чувствам в дальнейшем. Если это было так, нормально дать понять другим, что вы можете быть ‘особенно’ обеспокоены, напуганы или тревожны по уважительной причине. Тогда они смогут учитывать это при оказании вам дальнейшей поддержки.

Восстановление уверенности как в собственных ощущениях, так и в заботе о других может занять время.

Относитесь к себе бережно. Все может быть по-другому.

Когда чувства биологически обусловлены

Некоторые редкие заболевания или медикаменты и методы лечения могут влиять на вас неврологически или гормонально.

Это также может повлиять на то, как вы (или человек, за которым вы ухаживаете) себя чувствуете, или на тип и интенсивность испытываемых эмоций.

Доверять своим чувствам (и другим людям или ситуациям) как ‘точным’ в результате также становится труднее.

Если это один из аспектов редкого заболевания, с которым вы сталкиваетесь, обсудите с вашим врачом, специализирующимся на редких заболеваниях, как лучше с этим справиться. Может существовать целый ряд стратегий или подходов, которые помогут вам справиться с трудными эмоциями, настроением или поведением.

Вы — это не ваши чувства

Иногда мы путаем ‘кто мы есть’ с ‘тем, как мы себя чувствуем’.

Возможность замечать и описывать свои ощущения дает вам больше контроля над ними.

Это помогает ему ‘ослабить хватку’ на вас. Например, фраза ‘Я напуган’ определяет вас целиком как испуганного. Вместо этого попробуйте сказать: ‘Я чувствую страх’. Это означает, что часть вас ‘наблюдает’ за вашим страхом, и это может помочь вам лучше управлять им.

Смешанные чувства

Чувства — это сложно. Редко бывает, что мы испытываем только ‘одно’ чувство к кому-то или чему-то.

Вы можете считать что-то положительным для себя (например, перенести определенную операцию или пройти лечение), но в то же время бояться, стараться избежать этого или желать, чтобы все было иначе.

Смешанные чувства по отношению к людям, о которых мы заботимся – или ради которых – также очень распространены.

Однако иногда это может вызывать сильное чувство стыда. В частности, родители-опекуны и партнеры часто испытывают сильные ‘смешанные чувства’ по отношению к своему партнеру или ребенку, или к ситуации, в которой они оказались.

Стать ‘более комфортным’ или принять свои смешанные чувства может быть очень полезно, а также облегчением. Они не означают, что вы ‘плохой человек’.’

Когда искать дополнительную помощь

Время от времени всем нам нужно ‘проверить’, как мы себя чувствуем, с людьми, которым мы доверяем, и которые знают, через что мы прошли. Лучшее понимание и поиск путей управления трудными чувствами часто происходят наиболее эффективно с помощью людей, которым мы доверяем. К ним могут относиться друзья или семья, медицинские работники, группы поддержки, а также такие специалисты, как психологи или консультанты.

Если вы чувствуете себя в кризисе

Если вы чувствуете себя подавленным эмоционально, или у вас возникли мысли причинить вред себе или другому человеку, обратитесь за помощью — существуют организации, которые могут помощь.