Завязывание разговоров или предоставление информации

Это очень личное решение - решать, как и когда сообщать другим людям о своем редком заболевании (или заболевании вашего ребенка/детей).

Мы все отличаемся тем, насколько комфортно нам делиться информацией о себе или насколько сильно мы хотим говорить о чем-то.

Когда вы живете с редким заболеванием, нередко приходится много раз повторять свою ‘историю’ медицинским работникам, чтобы они могли понять, как лучше вас лечить. В других ситуациях вам не всегда хочется - или не нужно - делать это.

Иногда вы можете обнаружить, что хотите что-то сказать, но не знаете, как начать.

От этого будет зависеть, что вы скажете:

• контекст
• тип отношений – личные, профессиональные
• как, по вашему мнению, отреагирует другой человек
• насколько это необходимо - вы находитесь в кризисе здоровья, обращаетесь к специалисту или ‘другу друга"?
• насколько вы закрыты или ‘открыты’ как личность в целом

Управление чужими предположениями

Иногда ваше редкое заболевание может приводить к тому, что люди будут делать предположения о вашей (или вашего ребенка) внешности или поведении. Это может расстраивать.

Как вы отреагируете и захотите ли бросить вызов - это ваше личное решение. Оно может варьироваться в зависимости от того, что вы чувствуете в данный момент, или от самой ситуации.

В других случаях вы можете опасаться, что кто-то будет относиться к вам по-другому из-за того, что знает о вашем редком заболевании, или что вам будут задавать дополнительные вопросы, на которые вы не сможете (или не захотите) ответить.

Что вы хотите сказать и почему?

Продумайте все заранее, чтобы чувствовать себя более подготовленным и сделать обдуманный выбор:

• Кто С кем вы разговариваете - с другом, членом семьи или коллегой по работе?
• Что хотите ли вы, чтобы они знали?
• Когда Ты собираешься говорить? Хорошо знать, что вам обоим не нужно ‘спешить’
• Где так что ты знаешь, что можешь говорить и слушать свободно
• Почему что вы хотите, чтобы они знали, и как бы вы хотели, чтобы они ответили?

Поддержка на работе или в учебе

Корректировки на рабочем месте

Если вы страдаете редким заболеванием (сами или в качестве сиделки), вы можете попросить работодателя (или место учебы) о ‘разумных поправках’. Они должны помочь вам выполнять работу или учиться так, чтобы вы не оказались в невыгодном положении. Это может быть сокращенный рабочий день, другие обязанности или физическая адаптация к окружающей обстановке.

Важно знать, что каждый человек имеет право просить о таких поправках (в том числе в отношении психического здоровья), но не каждый работодатель или место учебы их предоставит. Однако существуют законы, помогающие предотвратить дискриминацию.

Корректировки в университете

Если вы или ваш ребенок поступаете в университет, обратитесь к специалисту по работе с инвалидами. Их данные должны быть указаны на сайте или в проспекте университета. Их роль заключается в том, чтобы консультировать и помогать в обеспечении любых приспособлений, которые могут понадобиться вам или вашему ребенку. Это может включать в себя нотоносцы, оборудование, приспособления для проживания или дополнительное время. Рекомендуется обращаться к ним заблаговременно до начала занятий или начала курса. На все это может потребоваться время.

Разговор с детьми и подростками об их редком заболевании

Как, когда и ‘о чем’ вы будете говорить с ребенком в связи с его редким заболеванием, зависит от целого ряда факторов. Это и возраст ребенка, и степень его самосознания, и его способность к общению.

Если это то, к чему вы не привыкли, или вы не уверены, как и где начать, может помочь сначала обработать некоторые ваши собственные чувства.

Вполне понятно, если вы:

• хотят оградить их от знания о своем состоянии
• не хотят, чтобы они чувствовали себя ‘не такими, как все’.’
• опасаюсь, что один из вас может расстроиться
• чувствуют себя виноватыми (или злятся/разочаровываются), что это вообще является частью их жизни
• не уверены, сколько говорить, или сколько они поймут
• беспокоиться о них

Может показаться заманчивым вообще не говорить об этом, особенно если ваш ребенок в данный момент не задает вопросов или кажется безразличным. Однако очень вероятно (если только редкое заболевание не является сейчас очень неважным), что в какой-то момент у него все же появятся вопросы или идеи на этот счет.

В целом дети склонны больше думать о своем редком заболевании, когда оно влияет на их повседневную жизнь. Это может быть связано с тем, что они:

• У них есть опыт, которого нет у других детей, например, посещение больницы, использование вспомогательных средств или прием лекарств.
• выглядеть или вести себя по-другому
• не могут делать определенные вещи или должны делать некоторые вещи иначе

Сначала разберитесь в своих собственных чувствах по поводу их состояния

Ваши чувства и отношение детей к их редкому заболеванию и к тому, как оно на них влияет, будут сильно зависеть от ваших собственных. Чем более позитивно, приемлемо и комфортно вы будете относиться к этому, тем больше вы сможете успокоить своего ребенка.

Вашему ребенку важно знать, что вы ‘рядом’ с ним, какие бы вопросы и тревоги он ни задавал, а также что в мире есть и другие люди, которые помогают заботиться о нем. В том числе и врачи.

Уделяя время своим собственным чувствам, вы сможете быть более эмоционально доступными для своего ребенка в отношении его тревог и вопросов. Они могут сильно отличаться от ваших собственных.

Что им нужно знать?

Использование названия редкого заболевания, даже в раннем возрасте, помогает ‘нормализовать’ его, например,‘Завтра мы идем к доктору Брауну, чтобы провериться по поводу вашего [название редкого заболевания]. После этого мы можем пойти в кафе..’

Даже очень маленьким детям будет полезно понять, почему они могут выглядеть или вести себя иначе, чем другие, или почему им нужно посещать больницу.

Дети не обязательно должны знать все о своем состоянии сразу, так как это может оказаться непосильной задачей.

Руководствуйтесь тем, что им нужно знать, для того чтобы:

• жить своей жизнью
• осмыслить их опыт
• понять любые ‘различия’

То, как много вы скажете, также зависит от того, о чем они спрашивают и что соответствует их возрасту или развитию.

Детские заботы часто очень практичны — ’помешает ли это мне сделать то, что я хочу?’ ‘Почему у меня такая шишка?’ ‘Кто позаботится обо мне, если тебя не будет рядом?’ ‘Нужна ли мне будет операция?’

Предвидение некоторых вопросов, касающихся их состояния, также поможет вам подготовиться. Некоторые вопросы все равно появятся ‘неожиданно’!’

Некоторые организации, занимающиеся проблемами редких заболеваний, выпускают короткие мультфильмы, комиксы или сборники рассказов, чтобы рассказать о редком заболевании разным возрастным группам. Проверьте, есть ли они у вашей организации, занимающейся проблемами редких заболеваний.

Признайте чувства - и изменитесь

Как и у взрослых, у детей есть свои собственные стили эмоционального преодоления. Некоторые из них могут быть более сдержанными или заинтересованными в своем редком состоянии, чем другие, или иметь разные способности к ‘любопытству’ или пониманию того, что оно означает.

Они могут выражать свои чувства по-разному. Вы лучше всех знаете своего ребенка и, скорее всего, поймете, что он пытается вам донести, будь то словами или невербально, через свое поведение или через задаваемые вопросы.

В целом, чувства детей и подростков по поводу их редкого заболевания и того, как оно на них влияет, будут меняться по мере взросления.

Некоторые маленькие дети очень гордятся своим редким заболеванием или ‘отличием’ и хотят рассказать о нем другим. Некоторые проходят через периоды, когда хотят быть очень скрытными, или испытывают злость или обиду на то, что это часть их жизни.

Многое зависит от вашего уникального ребенка и его конкретного состояния.

Будьте родителем, который слушает

Вероятно, в некоторые периоды жизни ваш ребенок будет лучше принимать (или ‘нормально’) свое редкое заболевание, чем в другие.

Это будет зависеть от того, насколько сильно это влияет на него в данный момент. Если ваш ребенок начинает бороться со своими чувствами по поводу своего состояния или того, как оно на него влияет, быть доступным и поддерживающим слушателем - одна из самых полезных вещей, которую вы можете сделать как родитель.

Это может включать в себя признание того, что обладание их состоянием порой может казаться несправедливым, разочаровывающим или трудным.

Временами вы как родитель можете испытывать гордость или восхищение тем, как они справляются с этим, или просто тем, какие они люди. Пусть они знают об этом. Это поможет им развить позитивное, цельное представление о том, кто они такие.

Ваш ребенок или подросток будет уверен в том, что вы сможете:

• принимать и признавать свои чувства
• ваша способность сохранять спокойствие и поддержку в любой конкретный момент

Если ваш ребенок в какой-то момент становится особенно тревожным, сердитым или замкнутым или испытывает трудности с некоторыми аспектами своего редкого заболевания, обратитесь к медицинскому работнику за советом, поддержкой или рекомендациями. Он может направить вас к специалисту, который окажет наилучшую поддержку, включая любые практические ресурсы, информацию или пособия, а также к детскому/подростковому психологу или семейному психотерапевту.

Пусть они знают, что есть и другие люди с их заболеванием (или вообще с редкими заболеваниями).

Некоторые редкие организации по заболеваниям предлагают молодым людям возможность неформально встретиться с другими молодыми людьми с их заболеванием. Это может быть:

• модерируемая группа WhatsApp
• онлайновая молодежная группа
• очные мероприятия, такие как информационные дни, социальные мероприятия или дни развлечений

Молодые люди часто считают очень полезным даже просто осознание того, что они не единственные, у кого есть редкое заболевание (или связанное с ним). Насколько сильно они захотят общаться с другими молодыми людьми, зависит от того, кто они и какие они. Дайте им понять, что если они захотят, то смогут познакомиться с другими.

В какой-то момент вам может понадобиться объяснить, что не все страдают от редкого заболевания одинаково, в одно и то же время. Это может помочь им осознать, что не каждый, кого они встретят, обязательно будет иметь дело с тем же, что и они, но, вероятно, некоторые будут.

Когда у вас и вашего ребенка есть общее заболевание

Чувство вины, грусть или злость по этому поводу вполне понятны, но важно помнить, что вы не выбирали, чтобы у вашего ребенка было такое заболевание. Наследственность ни в чем не виновата.

Если у вас и вашего ребенка/детей есть общее генетическое заболевание, то то, как они справляются с ним эмоционально, будет зависеть от вашего собственного отношения и опыта. Чем больше вы сможете проявлять инициативу в отношении собственного здоровья и ухода за собой (даже если это сложно), тем больше это поможет и им.

Это не означает скрывать или отрицать любые трудные чувства, которые у вас могут возникнуть. Это означает признание — и осознание — вашей собственной стойкости.

Полезно дать им понять, что редкий путь каждого человека уникален и индивидуален.

Убедите их в том, что весь ваш опыт и знания имеют для них ценность, и вы будете использовать их, чтобы помочь им получить наилучшую поддержку и уход в будущем.

Говоря о ‘различии’

Дайте своему ребенку или молодому человеку знать, что он всегда может задать вам вопросы о его редком заболевании, его внешности или о том, почему ему приходится делать определенные вещи, которые другие дети, возможно, не делают.

Книги и видео могут очень помочь в разговорах о различиях, потерях или переменах.

Если у вашей организации, занимающейся проблемами редких заболеваний, есть книги или мультфильмы для детей и подростков, используйте их для совместного общения.

Честные, но мягкие ответы на вопросы о своем здоровье, видимых отличиях или редких заболеваниях (в соответствии с возрастом и развитием) помогут вашему ребенку разобраться в своих мыслях, чувствах и переживаниях и справиться с ними. Это также поможет ему чувствовать себя менее ‘самостоятельным’ в этих вопросах.

Сколько достаточно?

Дети умеют дать вам понять, когда им достаточно информации. Тогда они могут сменить тему или просто начать заниматься чем-то другим.

Наша благотворительная организация выпустила плюшевую игрушку, в которой отражены аспекты заболевания [моего сына]. Я не думала, что его так беспокоит его внешний вид, но он очень полюбил эту игрушку и постоянно говорил: ‘Он похож на меня’. Он ее очень любит".

Сейчас не лучшее время для разговоров!

Дети и подростки часто начинают откровенные разговоры в трудные моменты, такие как время укладываться спать, по дороге в школу или когда вы спешите. Если это произошло:

• Сделайте глубокий вдох.
• Удостоверьтесь в том, что вы спрашиваете: ‘Это очень хороший вопрос, я рад, что вы его подняли.’
• Ответь честно но сосредоточьтесь на ‘здесь и сейчас’. Например: ‘Вполне возможно, что однажды произойдет X. Я всегда буду держать вас в курсе, как только у нас появится какая-либо информация. Но прямо сейчас этого не происходит, и вы не одни’.’
• Постарайтесь ответить только на этот конкретный вопрос, Но не те, о которых они еще не спрашивали (это может показаться слишком большим).

Иногда вы можете договориться вместе вернуться к какому-то вопросу или обратиться за дополнительной информацией к кому-то другому. Например, это может быть врач, учитель или другой медицинский работник.