Coppie

Essere parte di una coppia può essere una parte gratificante della vita, ma a volte può anche essere complicato e frustrante. Ogni individuo porta con sé una serie di esigenze, presupposti e desideri personali in ogni relazione.

Quando si è affetti da una patologia rara, ci possono essere ulteriori aspetti da gestire.

Questi potrebbero includere:

• particolari esigenze di tempo o di risorse
• modifiche ai ruoli o alle responsabilità
• decisioni difficili sul futuro, su come prendersi cura del proprio benessere e di quello delle persone care

Trovare il tempo per una buona comunicazione, per stare insieme, per risolvere i conflitti in modo positivo e per godere della compagnia dell'altro fa parte della cura di voi stessi e della vostra relazione.

Ogni relazione di coppia è unica

Tutte le relazioni di coppia contengono ipotesi che ciascun partner porta con sé su come sono la vita e le relazioni. Spesso non sono consapevoli o ben ponderate: spesso è solo ‘come siamo’.

Le nostre ipotesi individuali si basano su un'ampia gamma di fattori quali:

• le prime relazioni familiari
• storia di relazioni o appuntamenti
• atteggiamenti personali riguardo al lavoro, alle finanze e al sesso
• credenze sui ruoli di genere
• religione o background culturale.

Quando la vita va bene, questi presupposti potrebbero non essere messi troppo in discussione. Potremmo non accorgerci nemmeno della loro esistenza o dei modi in cui potremmo pensare in modo molto diverso dal nostro partner!

Ma la vita spesso ci pone di fronte a sfide diverse, come la convivenza con una malattia rara.

È attraverso gli ‘stress e le tensioni’ della vita che spesso scopriamo di più su noi stessi, sui nostri partner e su come reagiamo ai cambiamenti o ai momenti difficili.

Questo può essere sia impegnativo che gratificante.

[Il mio compagno dava per scontato che avrei smesso di lavorare per occuparmi di K. Ma non era affatto nei miei piani. Ci ha davvero sconvolti, soprattutto perché era così malata e mi sono chiesta: ‘Sono una vera mamma se non voglio farlo in questo modo?’.’

Ma... perché sei così diverso da me?!

Ognuno di noi ha diverse strategie personali di coping per gestire sentimenti, esperienze o eventi di vita difficili.

Nel profondo, tutti noi vogliamo essere compresi, accettati e sentirci accuditi. Spesso vorremmo che il nostro partner ‘sapesse’ di cosa abbiamo bisogno, senza che noi dobbiamo dirglielo. Tuttavia, ciò che a noi sembra così ovvio, può non esserlo per loro.

Spesso nelle relazioni nascono tensioni perché ci aspettiamo che le persone si ‘comportino’ proprio come noi, ma ‘gli opposti si attraggono’!

Nel profondo, potremmo riconoscere che il nostro partner è in grado di ‘fare qualcosa’ a livello emotivo che per noi è molto più difficile. Per alcuni, potrebbe trattarsi della capacità di affrontare le sfide della vita a testa alta. Per altri, è la capacità di non preoccuparsi troppo e troppo presto.

Entrambi hanno un valore (a volte in tempi diversi).

Siamo tutti diversi, ed è per questo che abbiamo bisogno gli uni degli altri.

Ho iniziato a scherzare sul fatto che eravamo in tre nel nostro matrimonio: lei, io e la [rara condizione]. Dovevamo trovare un modo per affrontare tutto questo (appuntamenti e altro) e trovare di nuovo il tempo per ‘noi’.

Tu, io ......e una rara condizione fa tre

Trovare il tempo per il vostro rapporto di coppia ‘ordinario’, per riconnettervi come due individui (e permettere alla vostra rara condizione o alle responsabilità di assistenza di passare in secondo piano di tanto in tanto) è davvero importante.

Può essere difficile trovare il tempo e l'energia per farlo, ma trovare del tempo per voi stessi come coppia è parte integrante della sopravvivenza e della crescita delle relazioni.

Pensate a voi stessi come a una ‘squadra’ 

Affrontare insieme i problemi e le difficoltà aiuta ad avere la sensazione di lavorare insieme come una ‘squadra’ e meno da soli.  

A volte, in una relazione di coppia, è una persona che si occupa maggiormente di gestire l'impatto di una condizione rara. L'altro partner può essere meno coinvolto quotidianamente o più insicuro del proprio ruolo in relazione a questa patologia.

Questo potrebbe funzionare per entrambi. Tuttavia, se così non fosse, cercate di avviare una conversazione sui modi in cui vorreste essere più coinvolti o (in alternativa) avere più aiuto. 

Riconoscere i sentimenti difficili

L'impatto delle malattie rare può essere molto frustrante, sconvolgente o difficile. 

Poter condividere con gli altri i momenti difficili o le esperienze sconvolgenti può aiutarvi a non prendervela con gli altri. A volte è importante arrabbiarsi con la condizione rara, non con l'altro. 

Condividere le preoccupazioni e parlare dei possibili modi per affrontarle può spesso aiutare a sentirsi più vicini. 

Ero solita essere così nervosa con [il partner] dopo le visite in ospedale. Il consulente ha detto che forse ero arrabbiata e turbata per la mia condizione, non tanto per lui. Aveva senso... era solo qualcuno con cui prendersela.  

Consulenza di coppia

A volte è più facile parlare di cose difficili insieme (e di come si affrontano o si relazionano) con l'aiuto di un terapeuta di coppia.

Non è necessario essere sull'orlo della rottura per vederne una. La consulenza può aiutarvi a capirvi meglio e a trovare nuovi modi di comunicare o di affrontare i vostri problemi.

Relazioni offre un'ampia gamma di risorse per aiutare a risolvere i problemi relazionali più comuni, dalla risoluzione dei conflitti ai consigli per i genitori, fino alla ricerca di un terapeuta di coppia.

Terapeuta di coppia Esther Perel ha un blog e una serie di podcast sui problemi relazionali più comuni.

Fare amicizia con il proprio corpo

Poter godere del proprio corpo (da soli o in compagnia) è spesso un aspetto molto importante della vita.

Non tutti sono interessati al sesso, ma le ricerche dimostrano che molti di noi ci pensano spesso, anche se non ne parlano tra di loro.

Cosa vi rende ‘voi’?

La società e i social media spesso forniscono definizioni molto ristrette di ciò che è ‘attraente’.

Se avete un aspetto insolito o diverso in qualche modo, può essere necessario del tempo per sentirsi a proprio agio con il proprio corpo e il proprio aspetto. Il vostro corpo potrebbe essere cambiato a causa dell'impatto della vostra condizione rara, degli effetti collaterali del trattamento (compreso l'intervento chirurgico) o potrebbe essere sempre stato così.

La percezione che abbiamo del nostro corpo fluttua naturalmente nel tempo. Tutti noi ci sentiamo più ‘a posto’ con noi stessi o con il nostro aspetto in alcuni momenti più che in altri. Questo è molto normale.

Se avete problemi con il vostro aspetto e questo ha un impatto sulle vostre relazioni, sulla vostra autostima o sulla qualità della vostra vita, prendete in considerazione l'idea di rivolgervi a un consulente o a uno psicologo.

Cosa vi aiuta a fare amicizia con il vostro corpo?

• Elencate le cose che vi piacciono di più di voi stessi: includete aspetti del vostro aspetto, ma anche la vostra personalità e il vostro carattere.
• Ricordate a voi stessi che ciò che ci rende attraenti per gli altri è l'insieme di ciò che siamo.
• Quando vi sentite irritati con il vostro corpo, ricordate a voi stessi che il vostro corpo sta facendo il meglio che può per voi in questo momento (anche se non funziona sempre in modo affidabile o come vorreste).
• Se il vostro aspetto cambia a causa dell'impatto della vostra condizione rara, è giusto che proviate dei sentimenti al riguardo.

Ci è voluto un po‘ di tempo per accettarmi. Ho avuto molti alti e bassi, ma ora mi piace davvero chi sono, come appaio. Ora non mi preoccupo nemmeno più tanto delle cicatrici e non avrei mai pensato di sentirmi così.

Corpi di Susie Orbach è un libro di una psicoterapeuta che sfida la pressione della società ad apparire o sembrare in un certo modo.

Volti che cambiano è un'organizzazione che offre supporto, informazioni e orientamento a chi vive con differenze visibili.

Affrontarlo è un programma online di 8 settimane per persone che vivono con vari tipi di differenze visibili.

Esperienze difficili o negative

Il sesso e l'intimità possono diventare complicati per i motivi più disparati.

Gli esempi includono:

• sentirsi stressati o esausti
• preoccupazioni per il proprio aspetto
• organi sessuali diversi o assenti
• paura di, o che sia doloroso
• necessità di ‘fare’ in un modo particolare dopo il recupero da un trattamento o da un intervento chirurgico
• pressione del lavoro o della genitorialità
• difficoltà a stabilire relazioni
• quando la fiducia viene meno

Può essere imbarazzante parlare di sesso, soprattutto se non ci si sente a proprio agio quando si è già provato a farlo.

Potreste anche temere di ferire i sentimenti dell'altra persona o di ottenere una reazione negativa. A volte i problemi con il sesso possono avere a che fare con questioni più ampie tra di voi come coppia e con il vostro modo di stare insieme in generale.

Il buon sesso e l'intimità fisica implicano la comunicazione.

Ciò significa che ci si confronta con l'altro su ciò che si desidera o piace, e che ci si sente bene.

Parlare di sesso

• Usate le affermazioni ‘io‘ per aiutare l'altra persona a sentirsi meno sulla difensiva.
   ‘Mi piace molto fare sesso con te e sento che non abbiamo più tempo per farlo. Potremmo parlarne?’ suona molto diverso da ‘Non vuoi mai fare sesso’.
• Scegliete l'ora e il luogo
  Parlare di sesso quando si è già a letto può risultare troppo pressante. Cercate di scegliere un momento e un luogo neutri, dove non sarete interrotti o ascoltati.
• Se siete preoccupati che qualcosa vi faccia male (a voi o all'altra persona) fateglielo sapere.
  Ci possono essere dei modi per ovviare a questo problema in termini di posizione o di ausili che possono essere utili.
• Avere un segnale di ‘buon umore A volte il partner può pensare che non siate interessati al sesso perché avete avuto una crisi di dolore, una giornata difficile, siete stanchi o agitati. Non sempre è così, quindi fategli sapere se siete ‘pronti’! Può trattarsi di una frase, di una richiesta esplicita o di un abbigliamento particolare.
• Un appuntamento di sesso regolare
  Potrebbe non sembrare molto romantico, ma questo può aiutarvi a ‘tenere il tempo’ per il sesso. Ad esempio, il martedì alle 16 o la domenica mattina. Anche se deve essere riprogrammato a causa di un'infiammazione dei sintomi o della cura dei bambini, aiuta a mantenere un posto per il sesso e l'intimità. Se deve essere rimandato, può comunque diventare qualcosa da aspettare con ansia.

 Avevo davvero perso la fiducia nel mio corpo dopo tutto. Sto ricominciando a rilassarmi un po' e credo che lui mi trovi ancora attraente.

Quando il sesso è doloroso o difficile

Il sesso doloroso o difficile da ‘fare’ può essere molto frustrante. Il problema può essere temporaneo o più duraturo.

Se il sesso fa male o avviene in un modo che non vi piace, fatelo sapere all'altra persona. Potreste provare una posizione diversa o degli ausili che vi aiutino. A volte il sesso diventa doloroso per motivi emotivi oltre che fisici. Se il vostro corpo è stato ‘invaso’ (magari a causa di interventi chirurgici, esami o trattamenti), a volte può essere più difficile rilassarsi o permettere che torni a essere una fonte di piacere per voi.

A seconda della natura delle vostre difficoltà, pensate a chi è meglio rivolgersi per avere un consiglio. Potreste farlo insieme, come coppia, o da soli. Prendete in considerazione la possibilità di parlarne con il vostro medico, l'infermiera o un terapeuta di coppia/sessuale. Se non sanno come aiutarvi, pensate a un altro professionista che potrebbe farlo.

Non desiderare il sesso

Il desiderio di fare sesso a volte scompare, o forse non c'è mai stato. Anche provenire da una famiglia o da una cultura in cui il desiderio sessuale era disapprovato può rendere più difficile il contatto con l'eccitazione.

Potreste sentirvi a posto se non volete fare sesso, oppure no. Se avete una relazione di lunga durata, a volte può causare tensioni se il vostro partner vuole ancora fare sesso ma voi non siete più interessati.

La mancanza di desiderio può anche essere dovuta a ciò che si sta affrontando (o si è affrontato) a livello emotivo o fisico. Potreste anche essere esausti o ‘stressati’. A volte può essere legata a uno squilibrio ormonale, all'invecchiamento o all'impatto specifico della vostra rara condizione. A volte il sesso può non sembrare più importante, anche se lo è stato in altri momenti della vita. Questa sensazione può essere temporanea (magari a causa di altre cose che accadono nella vostra vita) o più permanente.

Cosa aiuta in caso di sesso doloroso o difficile?

• Capire meglio le ragioni dietro le difficoltà, o la mancanza di desiderio, è il primo passo.
• Decidere come rispondere o di occuparsi di questo.
• Un consulente può aiutarvi a capire cosa vi sentite a vostro agio, o è giusto per voi. Potreste voler fare una consulenza di coppia, da soli (o entrambe le cose).
• Infermieri clinici specialisti possono dare suggerimenti per gestire le difficoltà sessuali che derivano dalla patologia stessa o dagli effetti collaterali del trattamento.
• Rimanere fisicamente affettuosi con un partner, se possibile. Questo vi aiuterà a sentirvi emotivamente connessi, anche se il sesso è difficile.

Incontri con una condizione rara 

Se siete genitori di un bambino affetto da una malattia rara o se siete voi stessi affetti da una malattia rara, potreste chiedervi come e quando parlarne con qualcuno.  

Parlare ai nuovi partner della propria condizione rara

Quando ci si incontra per la prima volta con qualcuno (o se si tratta di un incontro sessuale occasionale) può essere difficile sapere quanto dire della propria condizione rara. Se la vostra condizione rara non è particolarmente visibile (o anche se lo è), potreste non essere sicuri di cosa volete o dovete dire al riguardo.  

Ci sono vari modi per parlare ai nuovi o potenziali partner della vostra malattia rara o di quella di vostro figlio. Quello che vi sembra il ‘modo giusto’ sarà diverso per tutti.

Pressione familiare o culturale

In alcune culture o famiglie, può esserci una pressione a non parlare di una condizione rara, in particolare con un potenziale partner di vita o se la condizione è genetica.

Tuttavia, in una relazione a lungo termine, se non si è parlato insieme della propria condizione, possono esserci implicazioni per la fiducia e per i piani futuri.

Se avete difficoltà a far conoscere a qualcuno la vostra condizione rara, se volete parlarne di più o se non siete affatto sicuri di rivelarla, parlarne con una terza persona neutrale può aiutarvi a fare le scelte giuste per voi.

Potreste rivolgervi a un consulente genetico o psicoterapeutico, e/o a qualcuno del vostro background culturale. Anche il vostro operatore sanitario può aiutarvi o indirizzarvi a qualcuno.