Pary

Bycie częścią związku może być satysfakcjonującą częścią życia, ale czasami może być również skomplikowane i frustrujące. Każda osoba wnosi do każdego związku swój własny zestaw potrzeb, założeń i pragnień.

Kiedy jesteś dotknięty rzadką chorobą, może pojawić się wiele dodatkowych rzeczy do zarządzania.

Mogą one obejmować:

• szczególne wymagania dotyczące Twojego czasu lub zasobów
• zmiany w rolach lub obowiązkach
• trudne decyzje dotyczące przyszłości, jak najlepiej zadbać o własne samopoczucie, a także o tych, na których nam zależy

Znajdowanie czasu na dobrą komunikację, bycie razem, pozytywne rozwiązywanie konfliktów i cieszenie się swoim towarzystwem to wszystko część dbania o siebie i swój związek.

Każdy związek partnerski jest wyjątkowy

Wszystkie związki partnerskie zawierają założenia, jakie każdy z partnerów wnosi do nich na temat tego, jak wygląda życie i związki. Często nie są one świadome ani dobrze przemyślane – często jest to po prostu ‘jak mamy’.

Nasze indywidualne założenia opierają się na wielu czynnikach, takich jak

• wczesne relacje rodzinne
• historia związków lub randek
• Osobiste postawy wobec pracy, finansów i seksu
• przekonania dotyczące ról płciowych
• religii lub tła kulturowego.

Kiedy życie toczy się gładko, te założenia mogą nie być zbytnio kwestionowane. Możemy nawet nie wiedzieć, że istnieją, ani o sposobach, w jakie możemy myśleć zupełnie inaczej niż nasz partner!

Ale życie często stawia inne wyzwania – jak życie z rzadką chorobą.

To właśnie poprzez życiowe ‘trudy i wyzwania’ często najwięcej dowiadujemy się o sobie, naszych partnerach i o tym, jak reagujemy na zmiany lub gdy nadchodzą trudne czasy.

To może być zarówno trudne, jak i satysfakcjonujące.

[Mój partner] po prostu zakładał, że przestanę pracować, żeby opiekować się K. Ale to w ogóle nie było na mojej liście priorytetów. To nas naprawdę wstrząsnęło, zwłaszcza że ona była tak chora i zastanawiałam się, czy jestem dobrą matką, jeśli nie chcę robić tego w ten sposób?‘

Ale… dlaczego jesteś taki inny ode mnie?!

Każdy z nas ma inne osobiste strategie radzenia sobie z trudnymi uczuciami, doświadczeniami lub wydarzeniami życiowymi.

Głęboko w środku wszyscy pragniemy być zrozumiani, akceptowani i czuć, że ktoś się o nas troszczy. Często chcemy, aby nasi partnerzy po prostu ‘wiedzieli’, czego potrzebujemy, bez konieczności mówienia im o tym. Jednak to, co wydaje się nam oczywiste, dla nich wcale takie być nie musi.

Napięcia często pojawiają się w związkach, ponieważ oczekujemy, że ludzie będą zachowywać się tak samo jak my – ale ‘przeciwieństwa się przyciągają’!

Głęboko w sercu możemy dostrzec, że nasz partner potrafi zrobić coś emocjonalnie, co jest dla nas znacznie trudniejsze. Dla niektórych osób może to być zdolność do stawiania czoła życiowym wyzwaniom. Dla innych jest to umiejętność nie martwienia się zbytnio, zbyt wcześnie.

Oba mają wartość (czasami w różnych momentach).

Wszyscy jesteśmy różni – dlatego wszyscy się potrzebujemy.

Zacząłem żartować, że w naszym małżeństwie jest nas troje – ona, ja i [rzadka choroba]. Musieliśmy znaleźć sposób, by sobie z tym wszystkim poradzić (wizyty u lekarzy i tym podobne), i znów znaleźć czas tylko dla ‘nas’.

Ty, ja... a rzadka choroba jest trzecia

Ważne jest, aby znaleźć czas na waszą ‘zwyczajną’ relację partnerską, na ponowne zbliżenie się jako dwoje ludzi (i pozwolenie, aby wasz rzadki stan lub obowiązki opiekuńcze czasami zeszły na dalszy plan).

Może być trudno znaleźć na to czas i energię, ale poświęcanie czasu sobie nawzajem jako para jest częścią pomagania związkom w przetrwaniu i rozwoju.

Traktujcie siebie jako ‘zespół’ 

Wspólne rozwiązywanie problemów i trudności sprawia, że czujecie się częścią zespołu i mniej samotni.  

Czasami w związku to jedna osoba najbardziej zajmuje się zarządzaniem wpływem rzadkiej choroby. Drugi partner może być mniej zaangażowany na co dzień lub mniej pewny swojej roli w stosunku do niej.

To może zadziałać dla was obojga. Jednak jeśli nie, spróbujcie rozpocząć rozmowę na temat sposobów, w jakie chcielibyście być bardziej zaangażowani lub (alternatywnie) otrzymać więcej pomocy. 

Uznaj trudne uczucia

Istnieje wiele rzeczy, które mogą być frustrujące, przygnębiające lub trudne w związku z wpływem rzadkich chorób. 

Możliwość dzielenia się ze sobą trudnymi chwilami lub przygnębiającymi doświadczeniami może pomóc uniknąć wyładowywania się na sobie nawzajem. Czasami ważne jest, aby złościć się na rzadką chorobę, a nie na siebie nawzajem. 

Dzielenie się zmartwieniami i rozmowa o możliwych sposobach radzenia sobie z nimi, często może sprawić, że poczujecie się bliżej siebie. 

Byłam taka porywcza wobec [partnera] po wizytach w szpitalu. Terapeutka powiedziała, że może byłam zła i przygnębiona z powodu choroby, a nie jego. To miało sens... był po prostu kimś, na kim mogłam się wyładować.  

Terapia dla par

Czasami rozmowa o trudnych sprawach (i o tym, jak sobie radzisz lub jakie masz relacje) jest łatwiejsza z pomocą terapeuty par.

Nie musisz być na skraju rozstania, aby je dostrzec. Terapia może pomóc wam lepiej się zrozumieć i znaleźć nowe sposoby komunikacji lub rozwiązywania problemów.

Powiedz ma szeroki zakres zasobów, które pomagają w rozwiązywaniu powszechnych problemów w związkach, od rozwiązywania konfliktów, przez porady dotyczące rodzicielstwa, po znalezienie terapeuty dla par.

Terapeuta par Esther Perel prowadzi bloga i serię podcastów na temat częstych problemów w związkach.

Zaprzyjaźnić się ze swoim ciałem

Umiejętność czerpania przyjemności z własnego ciała (samemu lub z kimś innym) jest często bardzo ważnym aspektem życia.

Nie każdy jest zainteresowany seksem, ale badania pokazują, że jest to coś, o czym wielu z nas dość dużo myśli – nawet jeśli o tym ze sobą nie rozmawiamy.

Co czyni cię ‘tobą’?

Społeczeństwo i media społecznościowe często narzucają bardzo wąskie definicje tego, co jest ‘atrakcyjne’.

Jeśli wyglądasz nietypowo lub inaczej pod jakimś względem, poczucie komfortu z własnym ciałem i wyglądem może zająć trochę czasu. Twoje ciało mogło ulec zmianie w wyniku wpływu Twojej rzadkiej choroby, skutków ubocznych leczenia (w tym operacji) lub po prostu zawsze było takie.

To, jak czujemy się odnośnie naszego ciała, naturalnie zmienia się w czasie. W pewnych momentach czujemy się ze sobą lub ze swoim wyglądem ‘lepiej’ niż w innych. Jest to bardzo normalne.

Jeśli masz problemy z tym, jak wyglądasz, a wpływa to na Twoje relacje, samoocenę lub jakość życia, rozważ rozmowę z doradcą lub psychologiem.

Co pomaga ci zaprzyjaźnić się ze swoim ciałem?

• Chwalenie się jest nieodpowiednie.
• Przypomnij sobie, że to, co czyni nas atrakcyjnymi dla innych, to całość tego, kim jesteśmy.
• Kiedy czujesz irytację swoim ciałem, przypomnij sobie, że Twoje ciało robi teraz dla Ciebie wszystko, co w jego mocy (nawet jeśli nie zawsze działa tak, jakbyś chciała, lub tak, jakbyś sobie życzyła).
• Jeśli Twój wygląd zmienia się w wyniku rzadkiej choroby, to w porządku czuć się z tym źle.

Zajęło mi trochę czasu, żeby naprawdę zaakceptować ‘siebie’. Przeszłam wiele wzlotów i upadków, ale naprawdę lubię to, kim teraz jestem, jak wyglądam. Nawet blizny już tak bardzo mnie nie martwią, a nigdy nie myślałam, że będę tak się czuć.

Ciała autorstwa Susie Orbach to książka psychoterapeutki, która kwestionuje społeczną presję na to, by wyglądać lub wydawać się w określony sposób.

Zmieniające się Twarze jest organizacją oferującą wsparcie, informacje i wskazówki dla osób żyjących z widocznymi różnicami.

Pogódź się z tym jest 8-tygodniowym programem online dla osób żyjących z różnymi rodzajami widocznych różnic.

Trudne lub złe doświadczenia

Seks i intymność mogą stać się skomplikowane z różnych powodów.

Przykłady obejmują:

• czujesz się zestresowany lub wyczerpany
• martwić się o swój wygląd
• różne, lub brak, narządy płciowe
• obawy przed, lub że to będzie bolesne
• potrzeba ‘zrobienia tego’ w określony sposób po powrocie do zdrowia po leczeniu lub operacji
• presja związana z pracą lub wychowywaniem dzieci
• trudności w nawiązywaniu relacji
• gdy zaufanie zostanie złamane

Rozmawianie o seksie może być krępujące, szczególnie jeśli wcześniej próby rozmowy na ten temat przebiegały w niekomfortowy sposób.

Możesz również obawiać się zranienia uczuć drugiej osoby lub złej reakcji. Czasami problemy z seksem mogą wynikać z szerszych kwestii między wami jako parą i tego, jak ogólnie sobie radzicie.

Dobry seks i intymność fizyczna wymagają komunikacji.

Oznacza to sprawdzanie nawzajem, czego chcecie lub co lubicie, i sprawia to dobre wrażenie.

Rozmowa o seksie

• Używaj komunikatów ‘ja‘, aby druga osoba czuła się mniej defensywnie.
   ‘Naprawdę lubię seks z tobą i czuję, że już rzadko mamy na to czas. Czy możemy o tym porozmawiać?’ brzmi zupełnie inaczej niż ‘nigdy nie chcesz seksu’.
• Wybierz swój czas i miejsce
  Rozmowa o seksie, gdy jesteście już w łóżku, może być zbyt stresująca. Spróbujcie wybrać neutralny czas i miejsce, gdzie nie będziecie przeszkadzani ani podsłuchiwani.
• Jeśli martwisz się, że coś może zaboleć (ciebie lub drugą osobę), daj znać.
  Mogą istnieć sposoby na obejście tego pod względem pozycji lub pomocne narzędzia.
• Mieć sygnał ‘w nastroju’ Czasem partner może założyć, że nie masz ochoty na seks z powodu bólu, trudnego dnia, zmęczenia lub złego nastroju. Nie zawsze tak musi być, więc daj mu znać, jeśli masz ochotę! Może to być hasło, bezpośrednio zadane pytanie lub konkretny strój.
• Regularna randka seksualna
  Może nie brzmi to zbyt romantycznie, ale może pomóc nam pracować nad ‘trzymaniem się harmonogramu’ na seks. Na przykład, wtorki o 16:00 lub poranki w niedzielę. Nawet jeśli trzeba go przełożyć z powodu zaostrzenia objawów lub opieki nad dzieckiem, pomaga to zachować miejsce na seks i intymność. Jeśli trzeba go odłożyć, nadal może stać się czymś, na co można czekać.

 Straciłam wiarę w swoje ciało po wszystkim. Zaczynam trochę bardziej się odprężać i wierzyć, że nadal uważa mnie za atrakcyjną.

Gdy seks jest bolesny lub trudny

Seks, który jest bolesny lub trudny do odbycia, może być bardzo frustrujący. Problem może mieć charakter tymczasowy lub być bardziej długotrwały.

Jeśli seks sprawia ból lub odbywa się w sposób, który Ci nie odpowiada, powiedz o tym drugiej osobie. Można spróbować innej pozycji lub zastosować pomoce. Czasami seks staje się bolesny z powodów emocjonalnych i fizycznych. Jeśli Twoje ciało zostało ‘naruszone’ (np. z powodu operacji, badań lub zabiegów), czasem może być trudniej się zrelaksować lub ponownie czerpać z niego przyjemność.

W zależności od charakteru trudności, zastanów się, z kim najlepiej porozmawiać po radę. Może to być jako para, lub samodzielnie. Rozważ rozmowę z lekarzem, pielęgniarką lub terapeutą par/terapeutą seksualnym. Jeśli oni nie wiedzą, jak najlepiej pomóc, pomyśl o innym specjaliście, który mógłby.

Niechęć do seksu

Czasem ochota na seks znika, albo może nigdy jej nie było. Pochodzenie z rodziny lub kultury, w której pożądanie seksualne było nieakceptowane, również może utrudniać kontakt z poczuciem ‘podniecenia’.

Możesz czuć się dobrze z tym, że nie masz ochoty na seks, albo nie. Jeśli jesteś w długotrwałym związku, może to czasem powodować napięcia, jeśli twój partner nadal chce seksu, a ty już nie jesteś zainteresowana.

Brak pożądania może również wynikać z tego, z czym się zmagasz (lub przez co przeszedłeś) emocjonalnie lub fizycznie. Możesz być również wyczerpany lub zestresowany. Czasami może to być związane z zaburzeniami hormonalnymi, starzeniem się lub specyficznym wpływem rzadkiej choroby. Czasami seks może przestać być ważny, nawet jeśli w innych okresach życia był. To uczucie może być tymczasowe (być może w wyniku innych wydarzeń w twoim życiu) lub może być bardziej trwałe.

Co pomaga przy bolesnym lub trudnym współżyciu?

• Zrozumienie więcej o przyczynach Za trudnościami lub brakiem chęci kryje się pierwszy krok.
• Zdecyduj, jak chcesz odpowiedzieć albo sobie z tym poradzić.
• Psycholog lub doradca może pomóc Ci ustalić, z czym czujesz się komfortowo, albo jest dla Ciebie odpowiednie. Możesz rozważyć terapię dla par, indywidualną (lub obie).
• Specjaliści pielęgniarstwa klinicznego można zaproponować metody radzenia sobie z trudnościami seksualnymi wynikającymi z rzadkiej choroby lub skutków ubocznych leczenia.
• Jeśli to możliwe, okazuj fizyczne uczucie partnerowi. Pomoże Ci to poczuć się emocjonalnie połączonym, nawet jeśli seks jest trudny.

Randkowanie z rzadką chorobą 

Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem dziecka z rzadką chorobą, czy sam chorujesz na rzadką chorobę, możesz zastanawiać się, jak i kiedy o tym wspomnieć.  

Rozmowa z nowymi partnerami o rzadkiej chorobie

Na początku znajomości (lub jeśli spotkanie seksualne jest niezobowiązujące) może być trudno ocenić, jak wiele powiedzieć o swojej rzadkiej chorobie. Jeśli Twoja rzadka choroba nie jest szczególnie widoczna (lub nawet jeśli jest), możesz nie wiedzieć, co chcesz – lub powinieneś – o niej powiedzieć.  

Istnieje wiele sposobów na poinformowanie nowych lub potencjalnych partnerów o rzadkiej chorobie swojej lub swojego dziecka. To, co jest ‘właściwym sposobem’, będzie inne dla każdej osoby.

Presja rodzinna lub kulturowa

W niektórych kulturach lub rodzinach może istnieć presja, aby nie rozmawiać o rzadkiej chorobie, szczególnie z potencjalnym partnerem życiowym, lub jeśli choroba jest genetyczna.

Jednakże, w dłuższej perspektywie, brak rozmowy na temat twojej choroby może mieć konsekwencje zarówno dla zaufania, jak i przyszłych planów w związku.

Jeśli masz trudności z poinformowaniem kogoś o rzadkiej chorobie, która Cię dotyka, chcesz o tym więcej rozmawiać lub nie masz pewności, czy w ogóle ją ujawnić, rozmowa na ten temat z neutralną osobą trzecią może pomóc Ci podjąć właściwe dla Ciebie decyzje.

Może to być z genetykiem lub terapeutą, i/lub kimś z twojego własnego kręgu kulturowego. Twój lekarz również może być w stanie pomóc lub skierować cię do kogoś.