Испытывать стресс – в определенные моменты или постоянно – в контексте жизни с редким заболеванием или ухода за больным с редким заболеванием очень распространенное явление.

Вам, возможно, предстоит посещать врачей, вести переговоры со школами или работодателями, совмещать заботу о семье, принимать сложные решения и управлять лечением и программами ухода — и все это помимо обычной повседневной жизни. С этим может быть очень тяжело справиться.

Постоянный или ‘хронический’ стресс может сильно повлиять на ваше эмоциональное состояние.

Некоторая часть стресса будет связана с самим редким состоянием и тем, как оно влияет на вашу повседневную жизнь.

Это также может быть вызвано тем, что люди, системы или службы не оказывают поддержки таким образом, который мог бы иметь для вас или человека, которого вы поддерживаете, существенное значение.

Столкнуться с диагнозом редкого заболевания вдобавок к попыткам разобраться в системе здравоохранения, системе образования, местных органах власти, социальных службах – все это очень тяжело. Не к кому обратиться за помощью. К тому же, мне пришлось оставить любимую работу, так что финансово это было тоже очень тяжело.

Как ощущается стресс?

Ваше тело природой устроено так, чтобы реагировать на жизненные вызовы тогда, когда это необходимо. Если оно чувствует ‘угрозу’ или сталкивается с ‘требованием’, оно выделяет ‘стрессовые’ гормоны, такие как адреналин и кортизол. Это временно повышает частоту сердечных сокращений, и ваши мышцы ‘готовятся к действию’.

Именно эти гормоны могут вызвать ‘чувство стеснения в груди’, ‘трепет в животе’ или тревогу. Иногда бывает трудно различить ‘волнение-стресс’ и ‘тревогу-стресс’, поскольку они могут ощущаться очень похоже. Как только вызов миновал, ваше тело возвращается в более расслабленное состояние.

Однако, когда стресс становится экстремальным или затяжным, у вашего организма не хватает времени на восстановление и расслабление между ним. Если ваша жизнь особенно напряженная на протяжении длительного периода, стресс может ощущаться настолько ‘нормальным’, что вы почти перестаете его замечать.

Однако стресс в долгосрочной перспективе вреден для психического и физического здоровья. Способность распознавать стресс и справляться с ним важна для вас и ваших близких.

Распознавание стресса – знайте свои личные признаки стресса

Каждый из нас по-разному реагирует на стресс, он может влиять на ваши чувства, поведение, мышление или физическое самочувствие.

Чувства

Стресс может вызвать у вас ощущение:

• • нервный, плаксивый, тревожный, измученный или онемевший
  • эмоциональные взлеты и падения‘
    с ‘коротким фитилем’ или что
  • что-то трудное — это ‘последняя капля’

‘Эмоциональное выгорание’ — это определенный тип стресса, который описывает неспособность больше проявлять доброту или сочувствие к человеку (включая себя), испытывающему боль или страдание. Это может проявляться ощущением онемения или ‘отключения’. Это может включать сильную критику по отношению к себе или к человеку, о котором вы заботитесь.

Поведение

Стресс может влиять на ваше поведение или вашу способность заботиться о себе.

Это может включать изменения в вашем:

• • прием пищи или употребление алкоголя
  • курение или употребление запрещенных/рецептурных наркотиков
  • физическая забота о себе
  • использование интернета или социальных сетей, такое как навязчивый запоздалый ‘скроллинг’
  • Не вовлекаться в дела или занятия, которые для вас важны
  • быть более раздражительным, чем обычно, по отношению к близким людям

Мышление

Вы можете обнаружить себя:

• • крайне негативно настроенный к другим людям
  • пессимистично настроенный относительно того, что ситуация станет легче
  • чрезмерно самокритично
  • трудно сосредоточиться
  • беспокоится о принятии решений

Физически

Иногда именно наше тело ‘показывает’, насколько мы напряжены.

Стресс также может проявляться в виде:

• телесные боли
• симптомы ухудшаются
• головные боли, мигрени и/или расстройства желудка
• получаю больше ошибок или вирусов, чем обычно
• изменения менструального цикла
• истощение или усталость

Обучение распознаванию и управлению стрессом поможет вам и вашим врачам лучше справляться с любыми проблемами со здоровьем.

Стресс – или дистресс?

Некоторое напряжение – это действительно ‘стресс’. Однако вам может показаться более приемлемым сказать, что вы ‘испытываете стресс’, а не расстроены, встревожены или нуждаетесь в поддержке.

Стресс и дистресс возникают в ситуациях, когда у нас мало выбора и которые приносят мало или никакой пользы. Это может включать эмоциональное напряжение от наблюдения за трудными симптомами или переживания их, попытки найти правильный уход или лечение, финансовые проблемы или трудные отношения с партнером или на рабочем месте.

Это может включать чувство отчаяния от того, что на ваше состояние никогда должным образом не отреагируют или не поймут его.

Ведро сброса стресса

‘Стресс-ведро’ – это способ осмысления и управления стрессом. Как ‘обычная жизнь’, так и «жизнь с редким заболеванием» связаны с определенными стрессами.

У всех нас разная личная способность справляться со стрессом в целом.

Однако редкое состояние всегда будет занимать как минимум часть вашего "ведра стресса" — сколько именно, будет зависеть от таких факторов, как:

• ваше особое состояние
• насколько это влияет на вас и вашу жизнь прямо сейчас
• Насколько вы уверены в своей медицинской команде
• логистическое бремя посещения приемов
• сколько у вас поддержки

Когда ваше редкое заболевание или заболевание человека, о котором вы заботитесь, стабильно (или ‘в порядке’), у вас больше эмоциональных и физических сил, чтобы справиться с другими жизненными требованиями. Точно так же, когда дела идут нехорошо, будет труднее справляться с другими жизненными требованиями.

Когда ‘обычная жизнь’ очень требовательна, она также может затруднить управление воздействием редкого заболевания, которое также является частью вашей жизни.

Управление стрессом

Некоторые из приведенных ниже стратегий могут помочь вам справиться со стрессовыми переживаниями по мере их возникновения, а также научиться управлять стрессом в долгосрочной перспективе. Не все приведенные здесь методы могут подойти вам и вашей ситуации. Однако даже простая попытка применить один или два подхода может помочь изменить ситуацию к лучшему.

Принятие ограничений

Принять тот факт, что мы, люди, или те, кто нас окружает, имеем ограничения (физические, практические или эмоциональные), очень сложно. Часто именно непринятие собственных или чужих ограничений ‘позволяет добиваться всего’ и вносить позитивные изменения в мир. В таком случае это очень полезно. Однако это также может быть утомительно. Иногда мудрость заключается в том, чтобы принять, что нам нужно отдохнуть, отступить и смириться с тем, как есть. Даже если только временно. Это тоже нормально.

Прошу помощи

Признание стресса или перегруженности и просьба о помощи могут оказаться трудными. Это особенно верно, если вас разочаровывали или подводили в прошлом. Однако всем нам иногда нужна поддержка других людей. Наша источники поддержки Этот раздел предлагает больше идей о том, как определить, кого следует спросить, и куда обратиться.

Будь смелым. Не сдавайся.

Проверьте свой ‘эмоциональный аккумулятор’

Жизнь часто представляет собой баланс отношений и ситуаций, которые либо ‘разряжают наши батарейки’, либо ‘подзаряжают’ нас.

Когда этот баланс нарушается, мы гораздо чаще чувствуем стресс, усталость или выгорание. Не всегда легко (и вы можете не захотеть, по разным причинам) ограничить доступ к тем людям или ситуациям, которые ‘разряжают вашу батарею’.

Однако, зная, кто или что ‘подзаряжает вашу батарейку’, а кто или что ее «разряжает», вы можете иногда делать более обдуманные выборы относительно своих потребностей.

Это включает в себя признание:

• • Когда вам может понадобиться найти время для людей или занятий, которые помогут вам ‘подзарядиться’.
  • Что или кто вас истощает и как вы можете это ограничить (или компенсировать)?.

Используйте ‘базовые лагеря’

Когда кажется, что перед вами ‘гора, которую нужно покорить’, помните, что это невозможно сделать за один присест. Альпинисты, как правило, фокусируются только на ближайшем этапе пути. Они делают регулярные ‘остановки’ для отдыха и восстановления.

Разделение больших задач на более мелкие помогает справиться с чувством подавленности. Например, столкновение с определенным лечением или финансовой проблемой может показаться очень сложным.

Разбейте задачи на как можно больше мелких подзадач.

Признавайте достижение завершения каждого этапа, пока эта ‘го́ра не будет покорена’.

Другие занятия, помогающие снять стресс

Музыка

Музыка — это действительно мощный способ снять стресс и в целом помочь управлять своим настроением. Она может помочь вам выразить свои чувства, слушая музыку, которая отражает ваши эмоции — например, грустную музыку, когда вам грустно, или громкую или злую музыку, когда вы злитесь.

Это также может помочь изменить ваше настроение. Попробуйте послушать энергичную или обнадеживающую музыку, если вы чувствуете себя подавленным, или успокаивающую музыку, если вы чувствуете беспокойство.

Бухта — это бесплатное приложение NHS, где вы можете выбирать и создавать музыку, чтобы помогать ежедневно определять и выражать чувства, как инструмент для релаксации.

Упражнение

Даже небольшое количество упражнений или движений может помочь снять стресс. Это не только помогает вашему телу ‘очиститься’ от гормонов стресса, но и высвобождает гормоны ‘хорошего самочувствия’.

Рассмотрите:

• Легкие упражнения например, йога для стульев, растяжка или ‘прогрессивная мышечная релаксация’, если движения вызывают боль или затруднены.
• Энергичные упражнения таких как бокс, бег, быстрая ходьба или командные игры.
• Компьютерные игры –  есть много свидетельств того, что видеоигры могут помочь направить гнев, отвлечь от боли и уменьшить чувство одиночества. Если физические упражнения по какой-либо причине затруднительны в реальной жизни, то они могут быть возможны в ‘виртуальной жизни’.’

Приведи себя в активность это кампания по поддержке людей с ограниченными возможностями в занятии спортом.

Фитнес-студия NHS имеет ряд бесплатных видео и тренировок, в том числе для людей с ограниченными возможностями.

Творческие занятия

Занятия искусством, осознанность, раскраски и рукоделие также могут помочь справиться с тревогой, подавленным настроением и болью.

Совет по искусству список бесплатных и недорогих творческих занятий и мастер-классов по всей Великобритании

Креативное письмо, и ведение дневника

Запись своих чувств или как прошел ваш день, может быть полезным способом уделить время себе, а также выплеснуть мысли и чувства на бумагу, а не держать их внутри.

Политический активизм или участие в защите интересов

Некоторое напряжение возникает из-за стигмы, предрассудков или систем, которые работают неправильно. Объединение с другими людьми с целью совместных изменений может помочь направить фрустрацию, уменьшить чувство изоляции и укрепить надежду. Это может быть организация, посвященная редким заболеваниям, группа родителей-опекунов, сообщество, борющееся против расизма, или ЛГБТКИ+ сообщество. Узнайте, что доступно как в вашем местном районе, так и на национальном уровне.

Осознанные моменты

Замедление и выполнение чего-либо ‘осознанно’ может помочь справиться со стрессом и почувствовать себя спокойнее.

Практически любое занятие в течение дня, например, приготовление еды, физические упражнения или уход за ребенком, может быть выполнено ‘осознанно’, если уделить ему полное внимание. Поначалу это может показаться немного странным!

Сосредоточить всё своё внимание на каком-либо занятии или ситуации бывает непросто. Однако, научившись делать это эффективно, можно снять ‘стресс и напряжение’ занятого ума.

Освойте некоторые техники релаксации и осознанности

Техники осознанности или некоторые техники релаксации, которым вы можете научиться, помогут вам справляться со стрессом как ‘в моменте’, так и в долгосрочной перспективе. У нас есть несколько техник, которые вы могли бы попробовать. здесь.

Майндфулнесс может быть очень полезен для управления стрессом, а также болью, усталостью и тревогой. В Rareminds мы иногда проводим семинары и 8-недельные программы для организаций, ориентированных на конкретные состояния, или для общих групп по этим темам. Если вы хотите выразить заинтересованность в них, пожалуйста, напишите по электронной почте contactus@rareminds.org.

Батский фонд общественного здравоохранения полезное введение в осознанность и ссылки на ресурсы.

Дыхательные практики является ведущей организацией по майндфулнес с трансформационным подходом к управлению болью, болезнями и стрессом.

Другие источники поддержки

НЗС – 10 способов снять стресс

Общество управления стрессом предоставляет множество бесплатных ресурсов и руководств по управлению стрессом ‘понемногу’.’