Смерть близкого человека всегда очень болезненна. Многие утраты сопровождаются как минимум некоторыми трудными мыслями и чувствами.

Это может включать:

• хотелось бы, чтобы всё сложилось иначе
• чувство вины или сожаления
• невысказанные слова
• незаконченные дела
• люди вели себя не так, как вы хотели бы (либо когда кто-то умирал, либо после)

Когда вы теряете кого-то, кем дорожите, из-за редкого заболевания, связанные с этим чувства могут быть трудными и сложными.

Возможно, вы были очень вовлечены в повседневный уход за кем-то или внесли изменения в свою жизнь, чтобы оказать им поддержку. Когда кто-то умирает, требуется время не только для того, чтобы погоревать, но и чтобы найти новые распорядки и ‘способы делать дела’ теперь, когда этого человека больше нет.

Наряду с вашей основной утратой могут возникнуть всевозможные дополнительные ‘крупные и мелкие’ изменения и потери, с которыми придется смириться.

Горе после утраты

Когда кто-то умирает, нет правильного или неправильного способа чувствовать.

Вы можете обнаружить себя:

• смешанные мысли и чувства
• разные чувства в разное время
• ощущение ‘онемения’ — это способ вашей психики защитить вас эмоционально от боли
• Чувствую себя очень подавленным

То, как вы себя чувствуете, и мысли, которые у вас возникают, также будут связаны с самим типом отношений. Горе может ощущаться несколько иначе в зависимости от того, потеряли ли вы родителя, партнера, ребенка, брата/сестру или друга.

Столкновение со смертью близкого человека от редкого наследственного заболевания, которым вы тоже болеете, вызовет множество дополнительных мыслей и чувств.

Поскольку это осложняющий фактор вашей потери, возможность поговорить об этом с кем-то, например, с консультантом, в какой-то момент может быть очень полезной.

Вторичная потеря

Этот термин используется для описания и признания других потерь и изменений, которые могут произойти примерно в то время, когда кто-то умирает.

Может произойти много дополнительных изменений и потерь, особенно если вы оказывали много ежедневной помощи и поддержки.

Изменения могут иногда казаться очень резкими. Осознание этой возможности заранее может помочь вам почувствовать себя более подготовленным. Однако это все равно может шокировать.

Другие изменения и потери могут происходить более постепенно с течением времени.

Примеры включают потерю:

• привычный распорядок
• сотрудники здравоохранения/социальные работники, которых вы знаете
• оборудование или средства
• адаптации к вашему дому
• финансовая поддержка или льготы
• специализированные группы поддержки (если вы не уверены, что по-прежнему ‘принадлежите’ к ним в прежней мере)

Другие типы вторичных потерь могут стать более очевидными для вас со временем, по мере того как вы будете осознавать продолжающееся ‘отсутствие’ человека, который раньше был с вами.

Признание этих изменений и потерь как части процесса горевания может помочь справиться с любыми трудными чувствами, которые могут возникнуть.

Я была в шоке, что С. умер на выходных, а к пятнице они забрали подъемник, кровать, стул, всё. Я знаю, что это нужно другим людям, но всё равно. Дом казался таким пустым, и не только потому, что его там не было.

Понадобится время, чтобы эмоционально, а также практически переориентироваться на новый распорядок и повседневную жизнь. Это не произойдет ‘в одночасье’. Чувствовать себя на некотором эмоциональном ‘американских горках’ — это совершенно нормально, поэтому будьте терпеливы к себе.

Потеря ребенка 

Потеря ребенка — это всегда невероятно тяжело.   

Когда умирает ваш ребенок, и как бы это ни случилось, нередко остаются сложные мысли, вопросы и чувства. Даже если к его смерти готовились или ее ожидали, все равно может быть очень трудно принять. 

Многие вопросы и мысли, которые у вас возникают о пережитом или о том, как это произошло в вашей жизни, не будут иметь простых ответов. Вам, как отдельному человеку и/или паре, потребуется время, чтобы разобраться в них и смириться с ними со временем. Этот процесс нельзя торопить, но ему можно помочь, разговаривая с людьми, которым вы доверяете. К ним могут относиться специалисты, семья и друзья, а также религиозные или духовные лидеры.

Что помогает справиться с горем от потери ребенка? 

Осторожно управляйте любыми чувствами вины. Помните, что в большинстве ситуаций, даже если что-то было сделано неидеально, вероятно, все делали то, что было в их силах — включая и вас.

Запишите любые конкретные вопросы или опасения. Если у вас есть вопросы, которые вы хотите задать медицинским работникам, или вам нужно обсудить что-то, что произошло вокруг смерти вашего ребенка или ухода за ним в целом, запишите их на тот случай, когда вы почувствуете готовность задать их. 

Предоставьте время для поиска нового смысла жизни и приоритетов. Понадобится время, чтобы найти новые привычки и способы жить со своей потерей. 

Почтите их наследие. Некоторые родители считают полезным увековечить память о своем ребенке, занимаясь сбором средств, волонтерской деятельностью или поддерживая дела и интересы, которые им помогали. Это то, что вы, возможно, найдете полезным для рассмотрения в какой-то момент.  

Способы управления днями рождения или важными датами. Вы и ваша семья можете выделить время, чтобы почтить и вспомнить память вашего ребенка в эти дни.  

Разговор с другими людьми, пережившими что-то подобное, может быть очень полезным. Некоторые организации, занимающиеся редкими заболеваниями, имеют группы поддержки для родителей или других членов семьи, переживших потерю. Вы также можете связаться с Детское горе Великобритании.

Потеря во время беременности или вскоре после родов

Некоторые дети развиваются во время беременности не так, как ожидалось. Это может быть результатом генетического заболевания или осложнений, возникших в результате вашего собственного заболевания. Иногда это может привести к выкидышу или к трудным решениям о прерывании беременности.

В других случаях ребенок может не дожить до рождения. Возникшее горе и влияние на дальнейшее планирование семьи могут быть очень сложными.

Потеря ребенка или потенциальной жизни, какой бы ни была ее причина, чрезвычайно болезненна. Обращение за помощью в специализированную организацию и, возможно, к другим людям, пережившим подобное, может быть очень полезным.

АРК предоставить консультирование и поддержку родителям, пережившим медицинский аборт.

ПЕСКИ поддержка родителей, потерявших ребенка до, во время или вскоре после родов

Потери из-за самоубийства

Причины, по которым человек может покончить с собой, часто очень сложны. Потеря близкого из-за самоубийства может вызвать множество трудных мыслей и чувств у оставшихся. К ним могут относиться чувство вины, а иногда и гнев.

Важно помнить, что при любых обстоятельствах, потеря близкого человека в результате самоубийства — это не ваша вина.

Неизвестно, сколько людей, затронутых редким заболеванием, совершают самоубийство. Мы знаем, что риск суицида выше в некоторых связанных группах, таких как неоплачиваемые опекуны или люди с некоторыми хроническими заболеваниями, связанными с болью.

МИНД предоставляют очень полезную брошюру о том, как справиться с потерей в результате самоубийства.

Если вам стало известно или вы стали свидетелем самоубийства человека, которого вы не знали, это также может вызвать много трудных чувств. Из первых рук является организацией, которая может оказать поддержку.

Если у вас возникают мысли о причинении вреда себе или о самоубийстве, пожалуйста, обратитесь за помощью. Иногда такие мысли возникают как часть процесса скорби, когда хочется снова быть (или увидеться) с близким человеком. Существуют люди и организации, которые могут помочь. помощь.

Забота о себе во время скорби

Скорбь не происходит по ‘аккуратному прямому пути’

Это верно не только в случае утраты, но и когда вы переживаете потерю частей своей жизни или идентичности, которые также изменились. Некоторые дни будут труднее других, и эта ‘американская горка’ эмоций может утомить.

В зависимости от вашей культуры и семейного происхождения, могут существовать одни способы скорби, которые считаются более приемлемыми или ожидаемыми, чем другие.

Не все скорбят одинаково. Некоторые переживания горя могут быть весьма ‘публичными’ и происходить в присутствии других людей. В другое время вы можете переживать горе более приватно или в одиночестве.

Управление гневом и грустью

Чувство злости и раздражительности — нормальная часть процесса скорби. Осознание этого может помочь вам почувствовать больший контроль, если вы ощущаете себя ‘на взводе’ или вас расстраивают вещи, которые обычно не беспокоили бы вас так сильно.

Гнев — это часто большое, громкое чувство. Поэтому иногда с ним легче справиться, чем с более тихими, незначительными чувствами, такими как грусть. Когда вы чувствуете гнев, может помочь спросить себя, нет ли под ним еще каких-либо подобных чувств?

Плаксивый

Вы можете испытывать слезы большую часть времени или ‘внезапно’ плакать в разные моменты. Если вы обычно не очень эмоциональный человек, слезы (или ощущение слезливости) могут заставить вас чувствовать себя очень уязвимым.

Если это так, постарайтесь убедить себя, что слезы – естественная часть переживания горя для многих людей. Другие поймут.

Возможно, вы также не будете плакать. Иногда чувствам нужно время, чтобы проявиться, или они могут проявиться иначе. Не чувствуйте давления, чтобы плакать, если вам это неестественно.

Будьте терпеливы с собой

Мы не столько ‘преодолеваем’ горе, сколько учимся ‘жить с ним’.

Вы можете чувствовать себя менее бодрым или более уставшим в течение некоторого времени. Это связано с тем, что процесс горевания — это трудная эмоциональная работа, которая будет происходить ‘на заднем плане’, даже когда вы этого не осознаете. Постарайтесь снизить другие требования к вашему времени и энергии, когда это необходимо.

Бережно относитесь к ‘первым годовщинам’

Первая годовщина после любой потери или значимого события может быть очень эмоциональным временем.

Это может включать:

• день рождения
• годовщина свадьбы
• годовщина смерти
• некоторые трудные, или важные, новости

Когда вам может понадобиться обратиться за дополнительной помощью?

Любая форма утраты может вызвать болезненные мысли и чувства как часть процесса горевания.

Потеря близкого человека из-за редкого заболевания может сопровождаться дополнительными сложными мыслями и чувствами, являющимися частью процесса скорби. Они будут зависеть, в частности, от того, как и когда человек умер, а также от того, есть ли это заболевание у вас или у других членов вашей семьи.

Если обстоятельства смерти человека были особенно травматичными или внезапными, это также может стать еще одним трудным аспектом, с которым придется смириться. Если это случилось с вами, важно, чтобы кто-то, кто обладает специальными знаниями и профессионализмом, помог вам справиться с трудными чувствами или переживаниями, которые остались у вас.

Разница между ‘обычной’ и ‘затяжной’ скорбью не является однозначной.

Однако, если вы продолжаете испытывать что-либо из указанного ниже в течение нескольких месяцев, и со временем ваши чувства не ослабевают, может быть полезно поговорить с консультантом.

• флэшбэки к чьей-то смерти или аспекты их умирания
• страхи, связанные с собственной смертью или умиранием
• избегание или трудности с посещением определенных мест, связанных с ними
• сильная тоска по человеку, которого вы не потеряли, и которая совсем не ослабла
• не желая ‘продолжать’
• Чувствую, что будущее бессмысленно
• потеряв способность радоваться или надеяться на будущее

Сейчас гораздо шире признается, что горе — это сложный и болезненный опыт. Вы можете рассмотреть возможность обращения за поддержкой к:

• национальные благотворительные организации, такие как следующие
• местные организации по оказанию помощи в случае утраты через вашу библиотеку или интернет-поиск
• ваша редкая организация по состоянию
• твой врач общей практики
• ваше хоспис, если бы вы проходили у них уход
• духовный лидер