Центр благополучия
Ресурсы и информация, которые помогут вам жить как можно лучше с вашим редким заболеванием.
Эти страницы также доступны на других языках. Пожалуйста, воспользуйтесь меню в правом нижнем углу.
Диагноз
В поисках диагноза
Ожидание результатов, принятие решения о генетическом тестировании, преодоление неопределенности
Первые дни
Получение диагноза, переосмысление будущего, самоконтроль
Жизнь с редким заболеванием
Редкие вызовы, ‘эксперт по опыту’, жизнь как можно лучше
Вы и ваши эмоции
Признание своих чувств, умение управлять ими, обретение надежды
Неопределенность, перемены и потери
Неопределенность
Вызов неопределенности, управление предвосхищающим горем и тревогой
Изменения и потери
Типы изменений и потерь, переживание изменений, восстановление после травмы
Тяжелая утрата
Горе после тяжелой утраты, вторичная утрата, способы справиться с ней, когда обращаться за помощью
Горе
Признание утраты, развитие в процессе переживания горя, обращение за поддержкой
Разговор о смерти
Беседы о смерти, практических вопросах и создании воспоминаний
Отношения
Пары, секс и близость
Быть командой, справляться с трудными чувствами, встречаться с редким заболеванием
Воспитание
Способы восстановления сил, поддержка братьев и сестер, преодоление трудных форм поведения
Расширенная семья и друзья
Открывать разговоры, просить поддержки, ‘кто на что годен?’.’
Расскажите о своем редком заболевании
Решение о том, чем и когда делиться, беседы с детьми и подростками
Практические стратегии
Сложные чувства
Способы понимания и преодоления сложных чувств
Управление беспокойством и тревогой
Упражнения для преодоления тревоги и беспокойства, ведение дневника, самосогревание
Управление стрессом
Что такое стресс и как с ним справиться как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе
Управление болью и усталостью
Осознанность при боли, упражнения на расслабление и дружба со своим телом
Основы благополучия
Важные основы психического благополучия
Справляться с болью
Опыт боли
Различные виды боли, ваше отношение к боли, боль и травма, и страх боли.
Разговор о боли
Разговор с профессионалами и другими людьми о вашем опыте или страхе боли. Точное описание боли для доступа к лучшим методам обезболивания.
Различные подходы к управлению болью
Медицинские и психологические подходы, комплементарная и альтернативная медицина, роль духовности или религии.
Составление личного плана действий при боли
Быть готовым к обострениям боли, кризисам или управлению хронической болью.
Поддержка ребенка во время боли
Как справиться с болезненными или неприятными процедурами, как справиться с постоянной болью или приступами боли.
Наблюдение за болью: влияние на опекунов
Как позаботиться о себе, когда вы поддерживаете кого-то, кто испытывает боль.
Усталость, недомогание и истощение
Понимание усталости, утомления и истощения
Причины и признаки усталости, утомления и истощения
Управление усталостью, истощением и утомляемостью
Планирование активности, темп, теория ложек
Управление усталостью на рабочем месте
Стратегии самоменеджмента, внесение корректировок и понимание обязанностей работодателя
Трудности со сном, в том числе у детей
Оптимизация возможности сна, управление трудными мыслями и чувствами ночью, борьба с бессонницей или прерывистым сном
Поддержка человека с усталостью
Управление собственным уровнем энергии, изменения в ролях или обязанностях и управление сложными чувствами
Навигация в здравоохранении
Назначения (и ожидание...)
Уход за собой во время приемов, анализов, сканирования и процедур
Быть стационарным пациентом
Подготовить себя, поддержать детей, что делать, если что-то пойдет не так?
Вы и ваша медицинская команда
Знание - сила, междисциплинарные команды, кого вы видите?
Управление переходным периодом
Новые способы общения и взаимоотношений, решение проблем, обустройство
Источники поддержки
Редкие организации условий
Связь с другими людьми, как найти подходящую вам поддержку
Общая поддержка в области психического здоровья
Виды терапии и консультирования, как получить доступ, поддержка для молодых людей
Практическая поддержка
Финансовая поддержка, социальный уход и образование, поддержка опекунов
Помощь в кризисных ситуациях
Как получить срочную помощь
Решение завести (или не заводить) детей
Думаю о рождении детей
Способы завести детей, размышления о том, как ваше редкое заболевание (или редкое заболевание вашего партнера) может повлиять на ваши решения
Вспомогательные репродуктивные технологии
Тесты и лечение до беременности и для помощи в зачатии, налаживание работы и отношений во время вспомогательных репродуктивных технологий, преодоление трудностей, если вы решили прекратить попытки.
Ведение беременности
Планирование беременности, о чем говорить с работодателями, консультации по здравоохранению и медицинские аборты
Роды
Планирование родов, управление ситуацией, если что-то пошло не по плану, генетическое тестирование новорожденных, встреча малыша дома или переживание потери ребенка
Забота о вашем эмоциональном благополучии при попытке зачать ребенка
Круги поддержки, как справляться с требованиями и стрессами попыток забеременеть, забота о ваших отношениях в паре
Без детей
Когда вы хотите детей, но это невозможно, когда вы и ваш партнер не можете договориться, когда вы бездетны по собственному выбору