Когда вы живете с редким заболеванием, вам приходится смиряться с множеством различных изменений и потерь. Тип и степень этих изменений варьируются в зависимости от вашего заболевания, а также от того, как или когда оно влияет на вас лично.

Возможность признавать и осознавать изменения и потери по мере их возникновения — это первый шаг к тому, чтобы справиться с их практическим и эмоциональным воздействием на вас и окружающих.

Как происходят изменения

Некоторые изменения могут произойти довольно быстро. Другие произойдут в течение более длительного периода времени.

Изменения могут включать:

• изменения в ваших личных отношениях
• новый тип семейной жизни или родительского опыта
• изменения в ваших финансах
• приспособления к вашему дому или условия проживания
• изменения в вашей работе
• Ваше тело больше не ведет себя (или не выглядит) так, как вы хотите.

Как вы можете себя чувствовать

Изменения и потери всегда сильно влияют на эмоциональное состояние.

Изменения трудно принять, когда они ‘навязаны’ нам, как и многие из тех, которые неизбежно сопровождают адаптацию к редким заболеваниям.

Нет единственного способа думать, чувствовать или реагировать.

Вы можете почувствовать:

• сердитый, обиженный или ‘в стрессе’
• беспокойный или возбужденный
• грустный или плачущий
• низкий, измученный или замкнутый
• рассеянный, или неспособный сосредоточиться
• более склонны к головным болям или расстройствам желудка
• более уставшим, чем обычно, или трудно заснуть

Скорбя об изменениях

Признание ситуаций, связанных с потерями, может помочь вам разрешить себе оплакать эти изменения. Скорбь — это, по сути, разрешение себе переживать мысли и чувства, которые вызывают изменения и потери.

Мы больше говорим о горе здесь.

Потери и изменения могут быть внезапными или постепенными

При некоторых редких заболеваниях ситуация может меняться ежедневно, и жизнь ощущается весьма непредсказуемой. Попытки строить планы или устанавливать распорядок дня в таких обстоятельствах могут быть очень сложными.

При других обстоятельствах могут быть длительные периоды, когда всё кажется достаточно ‘стабильным’. Если затем что-то неожиданно меняется, вы можете почувствовать себя совершенно неподготовленным.

Постепенное изменение и потеря

Некоторые изменения могут быть постепенными. Вы можете не всегда замечать постепенные изменения в своем здоровье, внешности или способностях, или в здоровье, внешности или способностях члена семьи. Если кто-то обратит на это ваше внимание, это может вызвать расстройство. В других случаях вы можете слишком остро осознавать происходящие изменения.

Я не осознавал(а), насколько сильно ухудшилась моя речь, так как [моя жена] привыкла к ней. Я не был(а) на приеме несколько месяцев, а потом они указали на это. Честно говоря, это было немного расстраивающе, но они дали несколько предложений о том, что может помочь.

Резкое изменение

Если вы долгое время живете с редким заболеванием, но оно не сильно на вас влияет, то внезапные изменения могут вызывать беспокойство. Это может ощущаться так, как будто вам ‘снова’ ставят диагноз, или даже впервые.

Некоторые редкие заболевания также включают в себя непредсказуемые или внезапные жизнеугрожающие состояния. Если это является аспектом заболевания, от которого вы страдаете, убедитесь, что у вас есть четкий план действий с помощью вашего лечащего врача на случай, если это произойдет. Это поможет вам чувствовать себя более подготовленным как практически, так и эмоционально.

Неврологическое состояние Т означает, что любой из его регулярных приступов может стать последним. Когда он был моложе, это было ужасно, но, думаю, теперь мы как-то смирились с этим. Звучит странно, но ты находишь способ жить с этим.

Травма

Некоторые переживания являются не просто стрессовыми или трудными для преодоления, а травмирующими. Травма - это следствие того, что вы почувствовали себя ‘перегруженным’ или на грани возможностей справиться с чем-то.

Травма может возникнуть в результате:

• единичные случаи, связанные с насилием, страданием или болью
• наши собственные потребности игнорируются или пренебрегаются
• видеть, как кто-то другой испытывает боль, страдает или получает травмы
• внезапное, нежелательное и неожиданное изменение
• забота о члене семьи с высокими комплексными потребностями, особенно если у вас мало или совсем нет поддержки
• неоднократно поддерживать своего ребенка при неприятных медицинских процедурах
• насильственное или агрессивное поведение члена семьи

Распознавание травмы и посттравматического стресса не всегда однозначно, но может включать такие аспекты, как:

• флешбэки или сильная зацикленность на каком-либо происшествии
• кошмары, плохие сны или трудности с засыпанием
• избегать определённых ситуаций или сред
• постоянно находиться ‘на взводе’ или испытывать трудности с расслаблением

Справиться с травматическим событием

Напомните себе, что событие уже прошло, а не происходит в настоящем.

• используйте техники заземления из нашего Вы и ваши чувства страницы
• Ваши мысли и чувства со временем ослабнут.
• поговори с кем-то, кому доверяешь, чтобы разобраться в произошедшем
• сосредоточьтесь на проведении времени с людьми, рядом с которыми вы чувствуете себя спокойно, безопасно и вас понимают

Если вы не испытываете серьезных трудностей, постарайтесь подождать хотя бы месяц, прежде чем обращаться за профессиональной помощью. Это может помочь ситуации ‘устаканиться’ само по себе, и тогда профессиональная помощь будет более эффективной, если она вам понадобится.

Вы можете узнать больше о том, как справиться с травматическим событием, на сайте Королевского колледжа психиатров. здесь.

Комплексная травма – когда стресс и травма накапливаются

Жизнь с последствиями редких заболеваний может повысить вероятность развития ‘комплексной травмы’. Это результат многократного и длительного воздействия трудных ситуаций, которых нельзя легко избежать.

Примеры сложной травмы могут включать:

• жить с членом семьи, чье поведение является насильственным, непредсказуемым или трудным для преодоления
• недостаток, или прерывистый, сон
• медицинские вмешательства или процедуры, которые неприятны или болезненны
• хроническая боль
• отторжение или стигматизация, связанные с внешностью, отличиями или поведением

Признаки комплексной травмы могут быть очень похожи на травму, связанную с конкретным событием. Однако, поскольку комплексная травма может быть результатом жизни в ситуациях или контакта с учреждениями, которых трудно избежать, важно находить стратегии и поддержку, чтобы смягчить её последствия.

Это может включать в себя:

• непрерывная поддержка от профессионального консультанта
• быть частью группы поддержки, чтобы вы чувствовали себя менее одинокими в том, с чем вы сталкиваетесь

Когда обращаться за профессиональной помощью:

Нет строгих правил, когда следует обращаться за помощью. Если вам трудно справляться, вы чувствуете подавленность или это мешает вашим представлениям о будущем, поговорите с медицинским работником. Вместе вы сможете решить, какой тип поддержки лучше всего подходит вам в данный момент как личности, и что доступно.

Ты и твоя идентичность

Принятие того, что означает редкое заболевание, не происходит в одночасье. Будь то вы или кто-то из ваших близких, это может иметь для вас разное значение в разные моменты вашей жизни.

Поставлен диагноз в позднем возрасте: Это может означать примирение с ‘новой информацией’ о себе (особенно если ваше состояние генетическое).

Диагностировано в детстве или юности: С возрастом у вас могут появиться разные чувства по этому поводу, или это начнет влиять на вас по-другому.

Привыкание к тому, что вас идентифицируют как инвалида, ‘родителя ребенка-инвалида’ или ‘опекуна’, может стать большим психологическим изменением.

Я ничего не знал о инвалидности, больницах или воспитании детей — не говоря уже о ребенке с особыми потребностями! — пока не родилась Кара. Мир перевернулся с ног на голову, и, надо признать, было много слез. Не все было плохо, но были и очень трудные времена, и теперь я совсем другой человек... не лучше и не хуже... но определенно другой.

Справиться с изменениями личности, мышления или эмоций

Некоторые редкие заболевания включают изменения мышления, выражения чувств или личности с течением времени. Если эти симптомы являются частью заболевания, которое вас затрагивает, это может быть очень сложно.  

Сотрудники системы здравоохранения готовы помочь вам в наблюдении и управлении любыми подобными изменениями, если они произойдут. 

Редкие группы по конкретным заболеваниям могут быть очень поддерживающими как для больных, так и для ухаживающих. Самое главное — обратиться к другим людям, с которыми вам комфортно, и не чувствовать, что вы должны справляться в одиночку.

Средства передвижения или реабилитации

Некоторые состояния требуют смириться с изменениями вашего тела или тела вашего ребенка, или с тем, на что оно способно. 

Если вам предлагают воспользоваться вспомогательными средствами для передвижения или при инвалидности, нормально испытывать по этому поводу самые разные чувства. Адаптация предназначена для сохранения и повышения независимости, а не для ее отнятия. Многие люди отмечают, что в результате улучшения их уровня энергии и настроения, поскольку определенные действия перестают быть такими утомительными.     

Преодоление перемен и потерь

Когда вы сталкиваетесь с переменами и потерями, может возникнуть множество различных чувств.

Иногда вы можете чувствовать себя более ‘приемлющим’ происходящее, в то время как другие дни могут показаться гораздо труднее.

Постарайтесь не чувствовать, что вам приходится держать трудные чувства на расстоянии, или что вы ‘не должны’ иметь определенных мыслей или чувств. Это может отнимать много сил.

Поиск способов выразить свои чувства или поговорить о том, что происходит с вами, может облегчить принятие перемен.

Вы могли бы попробовать:

• разговаривать с близким другом или членом семьи, которому вы доверяете
• записывая или рисуя, как вы себя чувствуете
• устроить хороший плач или крик (где-нибудь в уединении, если это поможет)
• изучение таких навыков, как осознанность или релаксация
• присоединиться к группе поддержки сверстников
• Беседа с психологом или консультантом

Преодоление сложных чувств и переживаний

Представь себе серфера в море.

Они удерживаются в вертикальном положении на своей доске, корректируя тело и движения в соответствии с волнами.

Вот как бывает жить с редким заболеванием. Одни дни будут более бурными, чем другие.

Нахождение способов удержаться на плаву важно. Это может быть утомительно, но с практикой вы становитесь более ‘искусным’.

Это полезное изображение для жизни с редким заболеванием. Будьте уверены в своей способности адаптироваться и справляться.

Оставь место для надежды

Как люди, мы склонны заполнять будущее, которое неопределенно, нашими худшими страхами. Это один из способов попытаться почувствовать себя более подготовленными.

Однако, мы часто справляемся гораздо лучше (даже с очень сложными будущими событиями), чем изначально боялись.

Неопределенность — и незнание — также оставляют место для надежды. Это включает надежду на то, что будущее может оказаться не таким трудным, как мы изначально полагали, или что мы справимся лучше, чем думаем.

Я долгое время очень злился на [состояние] и на то, как оно влияло на мою жизнь. Теперь мне трудно представить, кем бы я был без него... не то чтобы я особенно этого хотел! Но это часть того, кем я являюсь сейчас. Даже шрамы меня особенно не беспокоят, и я никогда не думал, что скажу такое.