Воспитание детей — непростая задача даже в лучшие времена.

Воспитание ребенка с редким заболеванием может добавить новые соображения, о которых вам, возможно, раньше не приходилось задумываться. Редкие заболевания различаются по своей интенсивности и воздействию, и даже одно и то же заболевание может по-разному влиять на разных людей.

Каждый ребенок уникален, как и вы, его родитель. Несмотря на то, что ваш опыт родительства может отличаться (в разной степени) от того, который вы, возможно, имели в виду, он все равно может быть очень полезным и значимым.

Другая жизнь, не та, которую ты себе представлял

Когда вашему ребенку впервые ставят диагноз редкое заболевание, многие родители описывают ощущение, будто их мир перевернулся с ног на голову. Может быть много неизвестного, особенно в начале.

У вас могут быть всевозможные вопросы или опасения относительно будущего, и того, как они — и вы — справитесь.

Когда вашему ребенку ставят диагноз редкого заболевания, вы можете испытать горе. Это печаль от необходимости ‘заново представить’ будущее, в котором это заболевание будет частью их – и вашей – жизни в дальнейшем.

Вера в то, что будущее все еще может быть хорошим (даже если оно не такое, каким вы его себе представляли), — это часть принятия диагноза. Также вас поддержат люди и организации.

Я так разозлился, что это теперь станет частью ее, нашей, жизни. Но на самом деле, мы все как-то к этому привыкли. Иногда это проблема, иногда меньше. Это просто наша жизнь.

Семьи бывают разных форм и размеров

Одинокое родительство

Отсутствие кого-то, с кем можно обсудить решения или помочь справиться с повседневными делами, может означать, что вы управляете многим. Чувство, что ‘все зависит от вас’, может быть очень напряженным. Если вы оказались в такой ситуации, создание хорошей сети поддержки особенно важно для вашего эмоционального благополучия.

Организации, такие как Пряник что поддержка одиноких родителей также может быть очень полезной.

Совместное воспитание и воспитание ребенка одним из родителей, когда в семье есть отчим или мачеха

Могут быть моменты, когда вы сомневаетесь в своей роли в уходе за ребенком, например, стоит ли вам посещать с ним медицинские приемы. В такой ситуации нет правильных или неправильных ответов. Самое главное — начать с того, чего хочет ребенок или подросток.

Семейная жизнь предлагает ряд советов и информации о том, как стать смешанной семьей и быть отчимом/мачехой.

Пары одного пола или небинарные пары

Если вы состоите в однополом или небинарном партнерстве, вы можете столкнуться с тем, что специалисты будут делать предположения о вас или вашей семейной жизни. Может быть полезно заранее сообщить им, как все в семье связаны между собой и как к вам всем следует обращаться.

Гордый быть родителями  располагается на северо-востоке. Они предлагают множество советов и поддержки ЛГБТ+ родителям, опекунам и их семьям, включая различные способы стать родителем.

Связаться с предоставляет спектр поддержки для родителей детей с ограниченными возможностями, включая редкие заболевания.

Различные способы начать семью или завести больше детей

Решение завести семью или родить больше детей может быть волнующим. Это ничем не отличается, когда вы страдаете редким заболеванием, но может возникнуть больше вопросов, о которых стоит подумать и спланировать.

Если ваше состояние носит генетический характер, это может включать в себя рассмотрение способов иметь ребенка, не передавая ему ваше состояние. У разных людей разные чувства по этому поводу, и любое решение по этому вопросу будет очень личным для вас как для отдельного человека и/или пары.

Некоторые генетические заболевания поражают сильнее, чем другие. Если вы страдаете от определенных заболеваний, можно рассмотреть ‘вспомогательные репродуктивные технологии’. Это способ помочь вам иметь ребенка, у которого нет определенного заболевания. Существуют различные критерии соответствия для этого в NHS. Начните с обращения к врачу, специализирующемуся на редких заболеваниях, чтобы узнать, что возможно для вас и вашего состояния.

Типы вспомогательных репродуктивных технологий включают:

• пренатальное тестирование
• ПГТ преимплантационное тестирование (особый тип ЭКО)
• с использованием донорской яйцеклетки или спермы

Усыновление – это еще один способ задуматься о появлении ребенка или детей. Вы можете узнать больше в «Adoption UK». здесь.

Гайз и госпиталь Святого Томаса Есть больше информации о различных типах вспомогательных репродуктивных технологий.

Важно то, кто ты есть. 

В зависимости от редкого заболевания, которым страдает ваш ребенок, оно будет влиять на него (физически и эмоционально) как на уникальную личность. Его влияние может быть очень заметным и очевидным для других, или более скрытым. Оба варианта могут иметь свои трудности. . 

Наше общество часто побуждает нас верить, что наша ценность основана на том, что мы можем ‘делать’, а не на том, кто мы есть.

По мере того как ваш ребенок становится более осведомленным о своем редком заболевании и возможном ‘отличии’ (видимом или нет), важно укрепить его уверенность в том, что его любят и ценят за то, ‘кто он есть’, а не за то, что он ‘может делать’ или как он выглядит. На самом деле, это важное послание для всех нас!

Признайте, что вы делаете все возможное

‘Родительское чувство вины’ и ‘негативная предвзятость’ часто означают, что мы слишком сильно фокусируемся на тех аспектах воспитания, в которых, как нам кажется, мы не справляемся. На самом деле, скорее всего, вы и ваш ребенок делаете все возможное, иногда в очень трудных обстоятельствах.

Связь с другими

Встреча с другими родителями, у которых есть дети с таким же или похожим редким заболеванием, может помочь поддержать ваше психическое здоровье и почувствовать себя менее одиноким.

Вы также сможете найти полезные практические стратегии, советы и идеи по поддержке вашего ребенка с его особыми потребностями.

• Организации редких заболеваний иногда предлагаются группы поддержки или родительские сообщества, а также семинары по развитию родительских навыков. Они могут проводиться как очно, так и онлайн. Вы можете участвовать столько, сколько захотите.
• Местные группы для родителей детей с особыми образовательными потребностями, инвалидностью или нейроотличиями, также может быть доступна в вашем районе. Ваш врач общей практики, библиотека или социальный работник могут предоставить подробную информацию. Вы также можете ознакомиться с информацией для особых образовательных потребностей (SEN) на веб-сайте вашего местного органа власти.

Забота о себе — это не эгоизм

Непросто заботиться о своем психическом (и физическом) благополучии, особенно когда вы родитель-опекун. Ваши потребности слишком часто могут оказаться в последнюю очередь, хотя именно вы, скорее всего, держите ‘все под контролем’!

Ваше здоровье и благополучие важны не только для вас как личности, но и для того, чтобы вы могли заботиться о тех, кто вам дорог.

Когда вы ‘отдаете много’ эмоционально, вам нужно время, чтобы пополнить свои ‘энергетические баки’. Это касается как эмоционального, так и физического состояния. Мы все ‘подзаряжаемся’ по-разному.

Я начал выгорать, пытаясь успевать всё. Принять, что у меня есть пределы, было непросто. Это всё ещё не идеально, но я кое-что изменил, немного отпустил некоторые вещи. Я уже не чувствую себя таким перегруженным.

Время вместе и время врозь

Если у вашего ребенка высокие или особые потребности в уходе, может быть сложно найти услуги или людей, с которыми вы могли бы его оставить.

Однако, когда это возможно (даже на час или около того), это означает, что у вас есть ценное время, чтобы сосредоточиться на своих собственных эмоциональных и физических потребностях. Это также означает, что ваш ребенок получает возможность научиться или развить свои коммуникативные навыки и навыки межличностного общения, находясь с другим человеком.

В другое время вам может быть полезно провести время с семьей вне привычной обстановки или распорядка. Однодневные поездки и короткие отпуска могут быть способами весело провести время и просто насладиться общением друг с другом в непринужденной или поддерживающей обстановке.

Кто мог бы помочь?

• Семья и друзья может быть вашей первой остановкой.
• Если у вас есть социальный работник, попросите их о помощи и совете относительно того, на какую дополнительную поддержку вы можете иметь право или которая доступна на местном уровне.
• Барнардос предоставить услугу поиска ‘временной передышки’ (по почтовому индексу) для родителей детей с ограниченными возможностями. Это может включать ночной уход, выходные дни или внешкольные занятия.
• Фонд "Песочный замок" предоставляет возможности для семейного отдыха и передышки, чтобы помочь семьям создавать позитивные воспоминания, укреплять семейные отношения, уменьшать изоляцию и улучшать психическое благополучие и устойчивость.

Поддержка братьев и сестер

Попытка сбалансировать различные потребности всех членов вашей семьи (включая ваши собственные) иногда может ощущаться так, будто вас тянут в разные стороны одновременно. Может быть много дел, которыми нужно жонглировать, особенно если ваш ребенок (дети) имеет высокие ежедневные потребности.

Многие взрослые братья и сестры людей с ограниченными возможностями или проблемами со здоровьем говорят, что это действительно повлияло на то, кем они стали. Многие говорят, что они очень ‘чувствительны’ и заботливы по отношению к потребностям других людей. Это отличные качества для развития. Однако это также может означать, что они иногда лучше ставят потребности других людей выше своих собственных.

Управление соперничеством и отношениями между братьями и сестрами

Братья и сестры, у которых нет редкого заболевания, могут не осознавать, что ‘поездка брата или сестры вместе с мамой в больницу’ — это не всегда весело. Они будут знать только то, что их брат или сестра провели время ‘только с вами’, и, вероятно, получили освобождение от школы, чтобы ‘пойти погулять’ (даже если это был визит к врачу).

Если у члена семьи есть трудное в поведении, это может означать, что семейная жизнь иногда становится напряженной. Детям может казаться очень несправедливым, когда от них ожидают большей зрелости по отношению к брату или сестре с проблемами в отношениях или поведении, или особыми потребностями в уходе.

В другое время они могут беспокоиться о том, как их брат или сестра – или они сами – воспринимаются в школе или друзьями. Они могут чувствовать себя защитниками, но, возможно, испытывать смущение (и чувство вины) тоже.

Дети не всегда выражают свои чувства словами. Имейте в виду, что трудные чувства иногда могут проявляться через проблемы с физическим здоровьем, такие как боли в животе, или через их поведение, например, становясь более прилипчивыми, злыми или тихими.

Способы поддержки братьев и сестер

• Старайтесь уделять сосредоточенное время только вашему ребенку/детям, у которых нет редкого заболевания.
• Дайте им знать, что время от времени испытывать смешанные или сложные чувства по отношению к братьям и сестрам — это нормально и понятно.
• Дайте им знать, что когда у одного члена семьи редкое заболевание, это по-своему затрагивает каждого.

Убедитесь, что они (соответственно возрасту) понимают, какое редкое заболевание у их брата/сестры, и любую другую информацию о том, как оно на них влияет. Это также поможет им объяснить это друзьям, если им понадобится или захочется.

Признайте, как семейные распорядки и обязанности могут быть затронуты в результате редкого заболевания, и что иногда это будет вызывать разочарование.

СИБС имеет различные ресурсы и форумы для братьев и сестер детей-инвалидов.

Молодые опекуны Группы поддержки и информация для молодых людей с обязанностями по уходу.

Уникальный имеет отличное руководство по поддержке братьев и сестер детей с редким генетическим заболеванием.

Необычное или трудное поведение

Если ваш ребенок демонстрирует трудное или необычное поведение, это зачастую является своего рода ‘общением’. Если ваш ребенок невербальный, его поведение также будет его основной формой общения.

Необычное или трудное поведение может также быть предпочтительным способом ребенка ‘самоуспокоения’ для преодоления чувств или ‘сенсорной перегрузки’.’

Однако, трудное или необычное поведение не всегда легко ‘интерпретировать’ для любого ребенка. Это может расстраивать и вас, и их.

Их поведение может быть:

• Обусловленный биологически по самому условию, или боль и дискомфорт.
• Эмоционально обусловленный из-за стресса, тревоги или разочарования.
• Ориентированный на развитие в результате ‘взросления’ и необходимости обрести большую независимость.

Типы сложного поведения

• насилие или агрессия (по отношению к себе или другим)
• регресс (поведенческие проявления, соответствующие более раннему возрасту, например, сон, пользование туалетом и т. д.)
• не желая оставаться одному или с другими людьми
• трудности с адекватным поведением в общественных местах
• невозможность успокоиться или уснуть
• повторяющиеся движения
• быть очень строгим в отношении определенных продуктов, поведения или опыта

Поведение вашего ребенка может вызывать у вас, как у родителя, множество сложных эмоций. Вы также можете время от времени чувствовать смущение или расстройство из-за того, как другие люди реагируют на ваши родительские навыки или делают выводы о них.

Признаться в том, что в какие-то моменты вы можете не очень любить своего ребенка (как бы сильно вы его ни любили), или когда вы чувствуете себя перегруженным, или ‘сытым по горло’, бывает очень сложно.’

Вы не будете одиноки в своих ощущениях.

Способы справиться

Понимание причин такого поведения вашего ребенка поможет вам справиться с ним, а также более эффективно реагировать.

Это может занять время, и поиск стратегий, которые помогут, не обязательно произойдет в одночасье:

• Общайтесь с другими родителями редких заболеваний, медицинскими работниками и используйте исследования чтобы помочь вам разобраться, что происходит с вашим конкретным ребенком. Это вряд ли произойдет в одночасье, но со временем может стать яснее. Вы знаете их лучше всех.
• Исследовать стратегии который можно использовать для управления различными ситуациями, или которые помогают при определенном поведении. Поиск правильного подхода может занять некоторое время, и он может работать не всегда надежно. Просто продолжайте.
• Познакомьтесь с другими родителями кто сталкивается с похожими проблемами, даже если они не являются ‘редкими родителями’. Библиотеки, веб-сайты советов и клиники врачей общей практики часто содержат информацию о местных группах поддержки для родителей детей с особыми образовательными потребностями, аутизмом, СДВГ и т. д.
• Помните, что не все трудное или необычное поведение связано с редким заболеванием вашего ребенка. Рассмотрите также более широкие возможности, например, как обстоят дела в школе (если они ходят), какие-либо недавние изменения или как обстоят дела дома.
• Детский психолог Направление может быть очень полезным, но списки ожидания могут быть длинными. Спросите вашего специалиста по редким заболеваниям, SENCO, врача общей практики, CAMHS или социального работника, к кому и куда лучше обратиться.

Cerebra разрабатывает руководства для родителей детей с заболеваниями головного мозга, но их стратегии и методы поведения также очень полезны при других редких заболеваниях.

Семейная жизнь предоставляют полезные руководства по пониманию ребенка по возрасту или трудностям, а также поддержку для родителей и бабушек и дедушек. У них также есть горячая линия и онлайн-чат.

Область предоставляет полезные ресурсы для работы со школами, чтобы помочь справиться с проблемным поведением и понять любые его триггеры. Они также проводят группы поддержки для родителей детей с ограниченными возможностями.

Уникальный подготовить всеобъемлющее руководство по работе с широким спектром сложных и необычных форм поведения, а также описать соответствующие методы и услуги.

Переходим к взрослому здравоохранению

В определенный момент ваш ребенок или молодой человек может перейти под опеку служб здравоохранения и социального обеспечения для взрослых. Мы подробнее поговорим о том, как пройти этот переход и справиться с ним. здесь.