Relações
Quando a vida é difícil, é muitas vezes àqueles que nos são mais próximos que nos viramos para obter apoio.
Esta secção explora os diferentes tipos de relações que pode ter na sua vida, como podem ser afetadas quando vive com uma doença rara e sugestões para ajudar a lidar com problemas comuns.
Casais, sexo e intimidade
Ser uma equipa, gerir sentimentos difíceis, namorar com uma doença rara
Parentalidade
Formas de recarregar energias, apoiar os irmãos, lidar com comportamentos difíceis
Família alargada e amigos
Abrir conversas, pedir apoio, ‘quem é bom para quê?’.’
Falar sobre a sua doença
Decidir o que partilhar e quando, falar com as crianças e os jovens