Algumas famílias sentem-se mais próximas na sequência de um diagnóstico. Mas as relações familiares e de amizade podem muitas vezes ser complicadas. Isto pode incluir a forma como cada um reage ao impacto emocional de viver com uma doença rara. 

Algumas pessoas podem também dar conselhos ou sugestões que não são relevantes para si (ou para a sua situação). Estes nem sempre se baseiam num conhecimento profundo de si, da sua doença rara ou do impacto que esta tem na sua vida. Isto pode ser frustrante e desconcertante.

A sua família alargada

As famílias são todas diferentes na forma como lidam com situações difíceis ou invulgares, ou na forma como falam abertamente sobre coisas difíceis.

Isto inclui questões relacionadas com:

• saúde física e mental
• relações
• diferença

Você ou a sua família alargada podem nunca ter tido muita experiência com cuidados de saúde, deficiências ou diferenças. Ou talvez tenha tido muitos problemas de saúde na sua família em geral, talvez como resultado de uma doença genética que só recentemente foi diagnosticada.

Nalgumas famílias, fala-se abertamente de uma doença rara. Noutras, pode ser pouco falada.

O diagnóstico de uma doença genética pode suscitar uma série de sentimentos difíceis nas famílias. Nem toda a gente pode querer lidar com eles da mesma forma e os sentimentos de culpa ou raiva podem, por vezes, tornar mais difícil falar sobre eles. É possível que todos tenham opiniões diferentes sobre coisas como os testes genéticos ou questões relacionadas, como o planeamento familiar.

Como abrir conversas

Nos primeiros dias de um diagnóstico, não se esqueça de que cada um reagirá (e lidará) à sua maneira, à medida que for aceitando a informação.

Depois de passado o choque inicial de um diagnóstico, pode tornar-se mais fácil falar sobre ele em conjunto, mesmo que inicialmente tenha sido difícil.

Fornecer informação (por exemplo, de uma associação de doenças raras) sobre a sua doença, ou deixá-la em casa para quando a família a visitar, pode ajudar a iniciar conversas - especialmente se disser que significaria muito para si se eles a lessem.

Amizades

Alguns amigos podem ser uma óptima fonte de apoio. Muitas vezes, os amigos são a ‘família que escolhemos’.

Outros amigos podem achar que o que você ou a sua família estão a enfrentar é demasiado difícil de compreender ou de encarar.

Algumas pessoas podem ser muito solidárias nos primeiros dias do diagnóstico, mas têm dificuldade em compreender o ‘stress e a tensão’ do impacto que uma doença rara pode ter ao longo do tempo. Podem até ‘esquecer-se’ do assunto, especialmente se a sua doença for menos visível.

Quando as pessoas fazem sugestões (muitas vezes bem intencionadas) sobre a forma como ‘deve’ lidar com uma situação, ou falam consigo de uma forma que demonstra a sua falta de compreensão, pode ser muito perturbador.

Quando as pessoas dizem ‘está com bom aspeto’, tenho sempre vontade de dizer ‘sim, mas deviam ver o meu interior".

Pedir apoio

Ter apenas uma ou duas pessoas na sua vida com quem se sente compreendido e apoiado pode fazer toda a diferença na forma como se sente.

Pedir apoio pode nem sempre ser fácil, especialmente se esta não tiver sido uma boa experiência para si no passado.

Muitas vezes esperamos que as outras pessoas ‘percebam’ o que precisamos ou queremos. Depois ficamos desiludidos quando não percebem! 

Lembre-se que o que é óbvio para nós pode não ser óbvio para os outros. Aprender a dizer o que precisa e o que quer abre a possibilidade de ser atendido da forma que espera. Se for rejeitado, tente não o levar a peito. Pense se há mais alguém que possa abordar e tente novamente.

Saber ‘quem é bom para quê’

Algumas pessoas são boas no apoio prático, outras são melhores no apoio emocional.

Alguém pode não se sentir muito à vontade para falar de sentimentos, mas pode ser ótimo para fazer recados. Outro amigo pode estar sempre ‘pronto para uma conversa’. Tente não confundir estes dois tipos de pessoas, pois isso pode ser muito frustrante!

É possível que tenha amigos ou familiares com quem se sinta particularmente difícil de conviver do ponto de vista emocional. Podem deixá-lo stressado ou emocionalmente vulnerável. Se possível, limite o tempo que passa com eles até se sentir mais forte.

Se é uma pessoa que não acha fácil fazer amigos, ou se perdeu a confiança nas amizades (talvez devido à sua doença rara), as associações de pessoas com doenças raras podem ser um bom sítio para voltar a construir confiança e ligações. Muitas oferecem grupos online e encontros presenciais.