A parentalidade não é um trabalho fácil nas melhores alturas.

Criar um filho com uma condição rara pode acrescentar novas considerações sobre as quais talvez não tenha tido de pensar anteriormente. As condições raras variam na sua intensidade e impacto, e mesmo a mesma condição pode afetar diferentes pessoas de formas diferentes.

Cada criança é única, tal como você como seu progenitor. Embora a sua experiência de parentalidade possa ser diferente (em graus variados) daquela que poderia ter em mente, ainda assim pode ser muito recompensadora e significativa.

Uma vida diferente daquela que imaginou

Quando o seu filho é diagnosticado pela primeira vez com uma doença rara, muitos pais descrevem a sensação de que o seu mundo ficou ‘de pernas para o ar’. Pode haver muitas incógnitas, especialmente no início.

Poderá ter todo o tipo de questões ou preocupações sobre o futuro e sobre como eles – e você – irão lidar com isso.

Quando o seu filho recebe o diagnóstico de uma condição rara, pode sentir-se a viver um luto. Esta é a tristeza de ser obrigado a ‘imaginar’ novamente um futuro onde esta condição fará parte das suas vidas – e das suas – daqui para a frente.

Acreditar que o futuro ainda pode ser bom (mesmo que não seja o que imaginou) faz parte da aceitação de um diagnóstico. Terá também pessoas e organizações disponíveis para o apoiar.

Fiquei tão zangada por isto vir a ser parte da vida dela e da nossa. Mas, na verdade, todos nos habituámos mais ou menos. Às vezes é um problema, outras vezes menos. É apenas a nossa vida.

As famílias vêm em todas as formas e tamanhos

Parentalidade a solo

Não ter outra pessoa com quem discutir decisões, ou ajudar a gerir o dia-a-dia pode significar que está a gerir muita coisa. A sensação de que ‘tudo depende de si’ pode ser muito stressante. Se se encontra nesta situação, construir uma boa rede de apoio é particularmente importante para o seu bem-estar emocional.

Organizações como Pão de mel que apoiam pais solteiros também pode ser muito útil.

Coparentalidade e Padratamento

Poderá haver momentos em que se sinta inseguro acerca do seu papel no cuidado de uma criança, como por exemplo, se deve ou não comparecer a consultas médicas com ela. Não há certo ou errado nesta situação. Começar pelo que a criança ou jovem deseja é o mais importante.

Vidas em família Proporciona uma série de conselhos e informações sobre como se tornar uma família reconstituída e sobre ser um padrasto/madrasta.

Casais do mesmo sexo ou não binários

Se estiver num casal do mesmo sexo ou não binário, poderá constatar que os profissionais fazem suposições sobre si ou sobre a sua vida familiar. Pode ser útil informá-los antecipadamente sobre como todos na família estão relacionados e como gostam de ser referidos.

Orgulho2serPais  está sediada no nordeste. Têm imensos conselhos e apoio para pais, encarregados de educação e famílias LGBT+, incluindo diferentes formas de se tornar pais.

Contacto oferece uma gama de apoio a pais de crianças com deficiência, incluindo condições raras.

Diferentes formas de constituir família, ou ter mais filhos

Decidir começar uma família ou ter mais filhos pode ser um momento emocionante. Não é diferente quando se é afetado por uma condição rara, mas pode haver mais questões a considerar e a planear.

Se a sua condição for genética, isto pode incluir considerar formas de ter um bebé que não herde a sua condição. Pessoas diferentes têm sentimentos diferentes sobre isto, e qualquer decisão a este respeito será muito pessoal para si, como indivíduo e/ou casal.

Algumas condições genéticas têm um impacto mais severo do que outras. Se for afetado por certas condições, poderá considerar a ‘concepção assistida’. Esta é uma forma de o ajudar a ter um bebé que não possua uma condição específica. Existem diferentes tipos de critérios de elegibilidade para isto no NHS. Comece por perguntar ao seu médico de doenças raras o que poderá ser possível para si e para a sua condição.

Os tipos de conceção assistida incluem:

• Testes pré-natais
• Testes genéticos pré-implantacionais (um tipo especial de FIV)
• Utilizando óvulo ou esperma de dador

A adoção é também outra forma de considerar ter um filho, ou mais filhos. Pode obter mais informações junto da Adoption UK. aqui.

Hospital Guys and St Thomas Tenha mais informações sobre os diferentes tipos de conceção assistida.

É ‘quem tu és’ que importa 

Dependendo da condição rara de que o seu filho é afetado, isso terá um impacto (físico e emocional) sobre ele como um indivíduo único. O seu impacto pode ser muito visível e aparente para os outros, ou mais oculto. Ambos podem apresentar os seus próprios desafios. . 

A nossa sociedade encoraja-nos muitas vezes a acreditar que o nosso valor se baseia no que podemos ‘fazer’, não em quem somos.

À medida que o seu filho se torna mais consciente da sua condição rara e da potencial ‘diferença’ (visível ou não), é importante reforçar a sua confiança de que é amado e apreciado por ‘quem é’, não pelo que pode ‘fazer’, nem pela sua aparência. Esta é, na verdade, uma mensagem importante para todos nós!

Reconhece que estás a fazer o teu melhor

‘O ’sentimento de culpa parental‘ e o ’viés negativo' significam muitas vezes que nos focamos demasiado nos aspetos da parentalidade onde sentimos que não estamos a ser muito bons. Na realidade, é provável que tanto você como o seu filho estejam a fazer o melhor que podem, por vezes em circunstâncias muito difíceis.

Ligar-se aos outros

Conhecer outros pais com filhos que têm a mesma condição rara – ou uma semelhante – pode ajudar a apoiar o seu bem-estar mental e a sentir-se menos só.

Poderá também recolher estratégias, dicas e ideias práticas úteis para apoiar o seu filho/a com as suas necessidades específicas.

• Organizações de doenças raras Por vezes, oferecem grupos de apoio ou de pares para pais, e workshops de competências parentais. Estes podem ser presenciais ou online. Pode envolver-se tanto ou tão pouco quanto desejar.
• Grupos locais para pais de crianças com necessidades educativas especiais, deficiências ou neurodiversidade pode também estar a acontecer na sua área local. O seu médico de família, biblioteca ou assistente social poderá ter informações. Pode também consultar a Oferta Local de Apoio Educativo Especial da página web da sua autoridade local.

Cuidar de si não é egoísta

Não é fácil ter em mente o bem-estar mental (e físico), especialmente quando se é um pai/mãe cuidador. As suas necessidades podem muitas vezes ficar em último lugar, embora seja provavelmente você quem mantém tudo a funcionar!

A sua saúde e bem-estar são importantes não só para si, como indivíduo, mas também para que possa cuidar daqueles de quem gosta.

Quando está a ‘dar muito’ a nível emocional, precisa de tempo para encher os seus ‘reservatórios de energia’. Estes são tanto emocionais como físicos. Todos nós ‘recarregamos’ de formas diferentes.

Estava a começar a sentir-me esgotado(a) a tentar dar conta de tudo. Aceitar que tinha limites não foi fácil. Ainda não é ótimo, mas fiz algumas alterações, deixei algumas coisas irem um pouco. Já não me sinto tão sobrecarregado(a).

Tempo juntos e tempo separados

Se o seu filho tiver necessidades de cuidados elevadas ou particulares, pode ser desafiador encontrar serviços ou pessoas com quem o possa deixar.

No entanto, quando isso é possível (mesmo que seja apenas por uma hora), significa que tem tempo valioso para se concentrar nas suas próprias necessidades de bem-estar emocional e físico. Significa também que o seu filho tem a oportunidade de aprender ou expandir as suas competências de comunicação e relacionamento ao interagir com essa outra pessoa.

Por vezes, pode beneficiar de restabelecer a ligação familiar fora do seu ambiente ou rotinas habituais. Passeios e pequenas escapadelas podem ser formas de se divertirem e simplesmente desfrutarem de estarem juntos num ambiente descontraído ou de apoio.

Quem me poderia ajudar?

• Família e amigos pode ser o seu primeiro ponto de contacto.
• Se tiver um assistente social, peça-lhes ajuda e aconselhamento sobre que apoio adicional poderá ter direito ou que esteja disponível localmente.
• Barnardos fornecer um serviço de pesquisa de ‘apoios de curta duração’ (por código postal) para pais de crianças com deficiência. Isto pode incluir apoios noturnos, escapadelas de fim de semana ou clubes extracurriculares.
• O Castelo de Areia proporciona oportunidades de diversão em família e descanso, ajudando as famílias a criar memórias positivas, fortalecer as relações familiares, reduzir o isolamento e melhorar o bem-estar mental e a resiliência.

Apoiar irmãos

Tentar equilibrar as várias necessidades de todos os membros da sua família (incluindo as suas) pode, por vezes, dar a sensação de estar a ser puxado em muitas direções diferentes ao mesmo tempo. Pode ser muita coisa para gerir, especialmente se o(s) seu(s) filho(s) tiverem necessidades diárias elevadas de cuidados.

Muitos irmãos de adultos com deficiências ou condições de saúde afirmam que isso moldou quem são. Muitos dizem que são muito ‘sintonizados’ e cuidadosos com as necessidades de outras pessoas. Estas são qualidades excelentes a desenvolver. No entanto, isso também pode significar que, por vezes, são melhores a colocar as necessidades dos outros à frente das suas.

Gerir a ‘rivalidade entre irmãos e as relações

Irmãos sem uma condição rara podem não apreciar que o ‘dia de passeio no hospital com a Mãe’ dos seus irmãos não é necessariamente divertido. Eles apenas terão consciência de que o seu irmão/irmã teve ‘vocês todos só para si’, e provavelmente tempo livre da escola para ‘sair’ (mesmo que tenha sido para uma consulta hospitalar).

Se um membro da família tiver um comportamento difícil, isso pode significar que a vida familiar se pode tornar tensa. As crianças podem achar muito injusto quando se espera que se comportem de forma mais madura em relação a um irmão com dificuldades relacionais ou comportamentais, ou com necessidades de cuidado particulares.

Noutras alturas, podem ficar ansiosos sobre como o seu irmão ou eles próprios são vistos na escola, ou pelos seus amigos. Podem sentir-se protetores, mas possivelmente envergonhados (e culpados) também.

As crianças nem sempre expressam os seus sentimentos verbalmente. Tenha em atenção que sentimentos difíceis podem, por vezes, ser demonstrados, quer através de problemas de saúde física como dores de barriga, quer na forma como se comportam, tornando-se mais carentes, zangadas ou caladas.

Formas de apoiar irmãos

• Tente dedicar tempo exclusivo ao seu/seus filho/s que não têm uma doença rara.
• Diga-lhes que é normal e compreensível ter sentimentos mistos ou difíceis em relação aos seus irmãos de vez em quando.
• Informe-os de que, quando uma pessoa numa família tem uma doença rara, toda a gente é impactada à sua maneira.

Certifique-se de que eles saibam (de acordo com a idade) qual é a condição rara que o irmão/irmã tem, e qualquer outra informação sobre como isso os afeta. Isto também os ajudará a explicar aos amigos, se necessário ou se eles quiserem.

Reconhecer como as rotinas e responsabilidades familiares podem ser afetadas devido a uma condição rara e que, por vezes, isto será frustrante.

SIBS tem vários recursos e fóruns para irmãos de crianças com deficiência.

Jovens Cuidadores prestar apoio em grupos e informações para jovens com responsabilidades de cuidador.

Único tem um excelente guia para apoiar irmãos de crianças com uma condição genética rara.

Comportamento invulgar ou difícil

Se o seu filho apresentar um comportamento difícil ou invulgar, é muitas vezes uma ‘comunicação’ de alguma ordem. Se o seu filho for não-verbal, o seu comportamento será também a sua principal forma de comunicação.

Comportamentos invulgares ou difíceis podem também ser a forma preferida de o seu filho se ‘auto-acalmar’ para o ajudar a lidar com sentimentos, ou com ‘sobrecarga sensorial’.’

No entanto, comportamentos difíceis ou invulgares nem sempre são fáceis de ‘interpretar’ para qualquer criança. Isto pode ser frustrante tanto para si como para elas.

O seu comportamento pode ser:

• Impulsionado biologicamente pela própria condição, ou dor e desconforto.
• Impulsionado por emoção por stress, ansiedade ou frustração.
• Impulsionado pelo desenvolvimento como resultado de ‘crescer’ e da necessidade de estabelecer mais independência.

Tipos de comportamento difícil

• violência ou agressão (contra si próprio ou contra outros)
• regressão (comportamentos mais jovens em relação ao sono, hábitos de higiene, etc.)
• não querendo ficar sozinho, nem com outras pessoas
• dificuldade em comportar-se adequadamente em público
• incapacidade de se acalmar ou dormir
• movimentos repetitivos
• ser muito rígido em relação a certos alimentos, comportamentos ou experiências

O comportamento do seu filho pode trazer à tona muitos sentimentos difíceis para si, como pais. Pode também sentir-se embaraçado ou aborrecido com a forma como outras pessoas reagem - ou fazem suposições - sobre as suas competências parentais.

Pode ser muito difícil admitir momentos em que o/a filho/a lhe pode não agradar muito (por muito que o/a ame), ou momentos em que se sente sobrecarregado/a, ou ‘cheio/a até aqui’.’

Não se sentirá sozinho por sentir isto.

Maneiras de Lidar

Compreender as razões por detrás do comportamento do seu filho pode ajudá-lo a lidar com a situação e também a responder de forma mais eficaz.

Isto pode demorar tempo, e encontrar estratégias que ajudem não acontecerá necessariamente de um dia para o outro:

• Converse com outros pais com doenças raras, profissionais de saúde e utilize pesquisa para o ajudar a perceber o que pode estar a acontecer com o seu filho em particular. É improvável que isto aconteça de um dia para o outro, mas poderá tornar-se mais claro com o tempo. Conhece-o melhor.
• Explorar estratégias pode usar para gerir diferentes situações, ou que ajudem com comportamentos específicos. Encontrar a abordagem correta pode demorar algum tempo e pode não funcionar de forma fiável. Continue em frente.
• Conhecer outros pais que enfrentam problemas semelhantes, mesmo que não sejam ‘pais de crianças raras’. Bibliotecas, sites municipais e centros de saúde costumam ter informações sobre grupos de apoio locais para pais de crianças com Necessidades Educacionais Especiais (NEE), autismo ou TDAH, etc.
• Tenha em mente que nem todo comportamento difícil ou invulgar estará relacionado com a condição rara do seu filho. Considere também outras possibilidades, como como as coisas estão na escola (se for o caso), quaisquer mudanças que tenham ocorrido recentemente ou como as coisas estão em casa.
• Um Psicólogo Infantil as referências podem ser muito úteis, mas as listas de espera podem ser longas. Pergunte ao seu especialista em doenças raras, SENCO, médico de família, CAMHS ou assistente social quem e onde é melhor abordar.

Cérebro produz guias para pais de crianças com condições cerebrais, mas as suas estratégias e técnicas comportamentais são também muito úteis para outras condições raras.

Vidas em família fornecem guias úteis sobre como compreender o seu filho por idade ou dificuldade, bem como apoio para pais e avós. Têm também uma linha de apoio e um espaço de chat online.

Âmbito fornece um recurso útil para trabalhar com escolas no sentido de gerir comportamentos desafiadores e compreender quaisquer fatores desencadeantes por trás deles. Também organizam grupos de apoio para pais de crianças com deficiência.

Único elaborar um guia completo sobre como lidar com uma vasta gama de comportamentos difíceis e invulgares, bem como sobre as técnicas ou serviços disponíveis para ajudar.

Passando para os cuidados de saúde de adultos

A certa altura, o seu filho ou jovem poderá transitar para cuidados de saúde e assistência social para adultos. Falamos mais sobre como navegar e gerir esta transição. aqui.