Luto antecipatório

Pensamos muitas vezes no luto como o sentimento que temos após uma perda. ‘Luto antecipatório’ é o termo usado para descrever os sentimentos associados a uma perda antes que esta aconteça.

A parte mais difícil para mim foi aceitar que a T não fará todas as coisas que imaginei que uma filha faria – casar-se, ter filhos, etc. Amo-a ferozmente, mas ela não vai ‘crescer’ nesse sentido.

O luto antecipado no contexto de uma condição rara pode ser sobre:

• a perda do futuro que tinha imaginado antes de receber um diagnóstico, ou a notícia de uma doença, alteração
• como o seu corpo, aparência ou capacidades podem mudar
• experiências de vida que podem já não ser possíveis
• alterações de funções ou relacionamentos
• a perda de um ente querido

Os meus amigos estavam a falar sobre ter filhos. Isso é muito mais complicado para mim, pois não sei como tudo isso vai correr… a minha condição pode ser hereditária. Senti-me diferente outra vez. Fiquei bastante chateada depois, a pensar no que vou fazer.

Compreender o luto

Todos nós vivemos o luto à nossa maneira, por coisas diferentes. Pode ser útil reconhecer que pode ter sentimentos muito fortes em relação a uma perda particular, mas outra pessoa pode ficar mais chateada com algo muito diferente.

Os tipos de perdas que sentimos mais profundamente são muitas vezes muito pessoais e únicos para cada um de nós. Por vezes, podemos tornar-nos muito autocríticos quando estamos a experienciar luto, ou acreditar que não deveríamos sentirmo-nos tão intensamente como nos sentimos.

Sempre imaginei que teria um filho que seria muito ativo, como eu, que gostasse de fitness. O C simplesmente não consegue fazer tudo isso, e demorei muito tempo a sentir que estava tudo bem dizer que fiquei chateado por não conseguir ser o tipo de pai que pensei que seria.

O que pode sentir a dor?

‘O ’luto‘ não é normalmente ’um único sentimento'. Pode incluir muitos pensamentos e sentimentos diferentes.

Por vezes, quando pensamos ter aceitado algo, o luto pode surpreender-nos novamente.

O luto pode também ser muito físico. Pode sentir dor ou vazio, dores de estômago, alterações no apetite ou nos padrões de sono, dores de cabeça, exaustão ou dores musculares e articulares.

Pode também sentir alívio, culpa, raiva, tristeza, saudade, vontade de chorar, falta de apetite, exaustão, irritabilidade, anseio, retraimento, solidão, vazio, esperança, nevoeiro cerebral, apatia ou dormência.

As fases do luto

“Existem realmente apenas duas fases do luto: quem eras antes e quem és agora.

O luto é muito mais uma ‘experiência’ do que um processo linear passo a passo. Muitas vezes, pode parecer muito mais caótico e imprevisível do que gostaríamos.

Existem, no entanto, geralmente aceites como certas experiências que o luto geralmente envolve. Lidar com o Luto tem recursos e mais informações sobre estes.

A crescer em torno da dor

Pode ser útil pensar no luto como algo para o qual devemos ‘abrir espaço’, mesmo enquanto a vida quotidiana continua paralelamente a ele.

Os sentimentos de luto nunca desaparecem completamente. Haverá sempre saudades de alguém – ou de algo. Embora possa ser difícil de acreditar inicialmente, os sentimentos de luto parecerão menos intensos com o tempo, à medida que aprende a viver com a perda que sofreu.

Com o tempo, haverá mais espaço para boas memórias e novas experiências, e para a tristeza ocupar menos espaço interior.

Pense em ‘quem ajuda’ – e como?

Conversar com alguém em quem confia pode ajudá-lo a lidar com as mudanças na prática. Também pode ajudá-lo a processar pensamentos e sentimentos difíceis.

No entanto, pode ajudar pensar primeiro em ‘quem é bom para quê’.

Poderá constatar que algumas pessoas são mais capazes de ajudar, quer a nível emocional, quer prático.

• Emocionalmente sendo um ouvido atento, alguém com quem chorar (ou gritar) à vontade, etc.
• Praticamente ao ajudar com os miúdos ou levando uma refeição, etc.

Tente não confundir estes dois tipos de pessoas, pois pode ser muito dececionante e frustrante. Pessoas que são boas em ambas as coisas são um grande trunfo na sua vida!

Se precisar de fazer ajustes no trabalho ou nos estudos para o ajudar a lidar com estes aspetos de forma mais eficaz, lembre-se de que tem o direito legal de os solicitar. Isto é verdade quer seja um cuidador ou uma pessoa afetada.

A pedir apoio

Por vezes, quando estamos a passar por dificuldades emocionais ou estamos muito stressados, pode ser difícil não só ‘pensar’, mas também pedir ajuda e conselhos.

As instruções abaixo podem ajudar a pensar no tipo de ajuda de que poderá necessitar:

• Qual é a coisa mais difícil que me está a causar angústia neste momento? São questões práticas como a falta de mobilidade, sintomas, as minhas emoções, as minhas relações?
• A quem posso recorrer para obter ajuda com quem já estou em contacto? Médico de família, especialista em doenças raras, assistente social, organização de doenças raras?
• Existem organizações ou serviços relacionados onde posso procurar informações? Apoio para pais, cuidadores, preocupações financeiras?
• Existem amigos, familiares ou apoiantes que eu possa pedir para me ajudarem a descobrir mais sobre o que está disponível? Podem depois ajudar-me a contactá-los, ou contactá-los em meu nome?