Iniciar conversas ou dar informações

É uma decisão muito pessoal decidir como e quando informar as outras pessoas sobre a sua doença rara (ou a do(s) seu(s) filho(s)).

Todos nós somos diferentes no que diz respeito ao nosso à vontade para partilhar informações sobre nós próprios ou ao quanto queremos falar sobre algo.

Quando se vive com uma doença rara, não é invulgar ter de repetir a sua ‘história’ muitas vezes aos profissionais de saúde para que eles possam descobrir a melhor forma de o tratar. Noutras situações, pode nem sempre querer - ou precisar - de o fazer.

Por vezes, pode acontecer que queira dizer alguma coisa, mas não sabe como começar.

O que se diz depende de:

• o contexto
• o tipo de relação - pessoal, profissional
• como pensa que a outra pessoa vai reagir
• se é necessário - se está numa crise de saúde, se está a falar com um profissional ou com um ‘amigo de um amigo"?
• quão reservado ou ‘aberto’ é como pessoa em geral

Gerir os pressupostos das outras pessoas

Por vezes, a sua doença rara pode significar que as pessoas fazem suposições sobre o seu aspeto físico ou comportamento (ou o do seu filho). Isto pode ser perturbador.

A forma como reage, e se quer desafiar esta situação, será uma decisão muito pessoal. Pode variar de acordo com a forma como se sente nesse momento, ou com a situação em si.

Outras vezes, pode recear que alguém o trate de forma diferente por saber da sua doença rara, ou que lhe façam mais perguntas às quais não consegue (ou não quer) responder facilmente.

O que é que quer dizer e porquê?

Pensar nisto com antecedência pode ajudá-lo a sentir-se mais preparado e a fazer uma escolha ponderada:

• Quem com quem está a falar - um amigo, um familiar ou um colega de trabalho?
• O que é que quer que eles saibam?
• Quando vão falar? É bom saber que nenhum de vós precisa de se apressar‘
• Onde para saberes que podes falar e ouvir livremente
• Porquê quer que eles saibam e como gostaria que eles respondessem?

Apoio no trabalho ou no ensino

Ajustamentos no local de trabalho

Se for afetado por uma doença rara (quer seja você próprio, quer seja um prestador de cuidados) pode pedir a uma entidade patronal (ou a um local de estudo) ‘adaptações razoáveis’. Estas adaptações destinam-se a ajudá-lo(a) a realizar o seu trabalho ou estudos de modo a não ficar em desvantagem. Isto pode incluir um dia de trabalho mais curto, responsabilidades diferentes ou adaptações físicas ao seu ambiente.

É importante saber que toda a gente tem o direito de pedir estes ajustamentos (incluindo para a saúde mental), mas nem todas as entidades patronais ou locais de estudo os concederão. No entanto, existem leis em vigor para ajudar a evitar a discriminação.

Adaptações na universidade

Se você ou o seu filho vão para a universidade, contacte o responsável pelas pessoas com deficiência. Os seus dados devem constar do sítio Web ou do prospeto da universidade. O seu papel é aconselhar e ajudar a facilitar quaisquer ajustamentos de que o estudante ou o seu filho possam necessitar. Isto pode incluir anotadores, equipamento, adaptações do alojamento ou tempo extra. É aconselhável contactá-los com bastante antecedência antes de assumir uma função ou iniciar um curso. As coisas podem demorar algum tempo a ser postas em prática.

Falar com as crianças e os jovens sobre a sua doença rara

Como, quando e ‘o quê’ falar com o seu filho em relação à sua doença rara dependerá de uma série de factores. Inclui a sua idade de desenvolvimento, o seu grau de auto-consciência e a sua capacidade de comunicação.

Se é algo que não está habituado a fazer, ou se não tem a certeza de como e por onde começar, pode ajudar começar por processar primeiro alguns dos seus próprios sentimentos.

É muito compreensível se:

• querem protegê-los de saberem da sua doença
• não querem que se sintam ‘diferentes’
• receio de que um dos dois se aborreça
• sentir-se culpado (ou zangado/desapontado) pelo facto de fazer parte da sua vida
• não têm a certeza do que dizer ou do que vão compreender
• preocupado em preocupá-los

Pode parecer tentador evitar falar sobre o assunto, especialmente se o seu filho não estiver a fazer perguntas ou parecer despreocupado. No entanto, é muito provável (a não ser que a sua doença rara não tenha grande impacto neste momento) que ele venha a ter algumas perguntas ou ideias sobre o assunto.

Em geral, as crianças tendem a pensar mais sobre a sua doença rara quando esta tem impacto na sua vida quotidiana. Isto pode dever-se ao facto de:

• ter experiências que outras crianças à sua volta podem não ter, como ir ao hospital, usar ajudas ou tomar medicamentos
• ter um aspeto ou um comportamento diferente
• não são capazes de fazer certas coisas ou têm de fazer algumas coisas de forma diferente

Processar primeiro os seus próprios sentimentos sobre o estado da pessoa

Os sentimentos e atitudes das crianças em relação à sua doença rara e à forma como esta as afecta serão fortemente influenciados pelos seus próprios sentimentos. Quanto mais positivo, aceitável e confortável for o seu comportamento em relação à doença, mais poderá tranquilizar o seu filho.

É importante para o seu filho saber que está ‘lá para ele’, independentemente das suas perguntas e preocupações, e que há outras pessoas no mundo que também ajudam a cuidar dele. Isto inclui os médicos.

Se dedicar algum tempo a processar os seus próprios sentimentos, poderá estar mais disponível emocionalmente para o seu filho em relação às suas preocupações ou questões. Estas podem ser muito diferentes das suas.

O que é que eles precisam de saber?

Utilizar o nome de uma doença rara, mesmo desde tenra idade, ajuda a ‘normalizá-la’, por exemplo,‘Amanhã vamos ao Dr. Brown para fazer um check-up sobre a tua [nome da doença rara]. Depois podemos ir ao café.’

Mesmo as crianças mais pequenas poderão compreender porque é que podem ter um aspeto ou um comportamento diferente dos outros, ou porque é que precisam de ir ao hospital.

As crianças não precisam necessariamente de saber tudo sobre a sua doença de uma só vez, uma vez que isso pode ser demasiado complicado.

Ser guiado por aquilo que eles precisam de saber para o fazer:

• seguir em frente com a sua vida
• dar sentido às suas experiências
• compreender as ‘diferenças’

A quantidade de palavras a dizer também depende do que estão a perguntar e do que é adequado à idade ou ao desenvolvimento.

As preocupações das crianças são frequentemente muito práticas - ’impedir-me-á de fazer algo que quero fazer?’ ‘Porque é que tenho esta protuberância?’ ‘Quem cuidará de mim se não estiveres presente?’ ‘Terei de ser operado?’

Antecipar algumas perguntas relacionadas com o seu estado pode ajudá-lo a preparar-se também. Algumas perguntas vão surgir ‘do nada’!’

Algumas associações de doenças raras produzem pequenas animações, banda desenhada ou livros de histórias para explicar sobre uma doença rara a diferentes grupos etários. Verifique se a sua associação de doenças raras os tem.

Reconhecer os sentimentos - e mudar

Tal como os adultos, as crianças têm os seus próprios estilos de lidar com as emoções. Algumas podem ser mais reservadas ou interessadas na sua doença rara do que outras, ou ter capacidades diferentes para ter ‘curiosidade’ ou compreender o seu significado.

Eles podem exprimir os seus sentimentos de diferentes formas. Conhece melhor o seu filho e é mais provável que compreenda o que ele está a tentar dizer-lhe, quer verbalmente quer não verbalmente, através do seu comportamento ou através das perguntas que faz.

De um modo geral, os sentimentos das crianças e dos jovens sobre a sua doença rara e o impacto que esta tem sobre eles vão mudando à medida que envelhecem.

Algumas crianças pequenas têm muito orgulho na sua doença rara ou ‘diferença’ e querem contar aos outros tudo sobre ela. Algumas passam por períodos em que querem ser muito reservadas sobre o assunto, ou sentem-se zangadas ou ressentidas por isso fazer parte da sua vida.

Muito dependerá do seu filho e da sua condição específica.

Ser um pai que ouve

É provável que o seu filho se sinta mais recetivo (ou ‘bem’) em relação à sua doença rara nalguns momentos da sua vida do que noutros.

Isto dependerá, em parte, do impacto que a doença está a ter nessa altura. Se o seu filho começar a debater-se com os seus sentimentos sobre a sua doença ou o impacto que esta tem, ser um ouvinte disponível e solidário é uma das coisas mais úteis que pode fazer como pai.

Isto pode implicar reconhecer com eles que a sua doença pode, de facto, parecer injusta, frustrante ou difícil.

Por vezes, enquanto pai ou mãe, pode também sentir-se orgulhoso ou impressionado com a forma como ele está a lidar com a situação ou com a sua personalidade. Diga-lhes isso. Isso ajudá-los-á a desenvolver um sentido positivo e completo de quem são.

A sua criança ou jovem ficará tranquila com a sua capacidade de:

• aceitar e reconhecer como se estão a sentir
• a sua capacidade de ser calmo e solidário em qualquer momento particular

Se o seu filho ficar particularmente ansioso, zangado ou retraído em qualquer altura, ou se estiver a debater-se com determinados aspectos das suas doenças raras, peça aconselhamento, apoio ou orientação a um profissional de saúde. Este poderá indicar-lhe o melhor apoio, incluindo quaisquer recursos práticos, informações ou ajudas, ou um psicólogo de crianças/adolescentes ou terapeuta familiar.

Informá-los de que existem outras pessoas com a sua doença (ou doenças raras em geral)

Algumas associações de doenças raras oferecem formas de os jovens conhecerem outros jovens com a sua doença de uma forma informal. Isto pode acontecer:

• um grupo WhatsApp moderado
• um grupo de jovens em linha
• eventos presenciais, como jornadas de informação, eventos sociais ou dias de diversão

Muitas vezes, os jovens consideram muito útil o facto de saberem que não são os únicos com a sua doença rara (ou uma doença relacionada). O grau de vontade de se envolverem com outros jovens varia consoante quem são e como são. Informe-os de que é possível conhecer outras pessoas, se assim o desejarem.

A dada altura, poderá ser necessário explicar que nem todas as pessoas são afectadas por uma doença rara exatamente da mesma forma e ao mesmo tempo. Isto pode ajudá-los a ter consciência de que nem todas as pessoas com quem se cruzam estarão necessariamente a lidar com o mesmo problema que eles, mas provavelmente algumas estarão.

Quando você e o seu filho partilham uma doença

É muito compreensível que se sinta culpado, triste ou zangado com esta situação, mas é importante lembrar-se que não escolheu que o seu filho tivesse esta doença. A herança não é culpa de ninguém.

Se você e o(s) seu(s) filho(s) partilham uma doença genética, a forma como eles lidam emocionalmente com ela será moldada pelas suas próprias atitudes e experiências. Quanto mais for capaz de adotar uma abordagem pró-ativa em relação à sua própria saúde e aos seus cuidados pessoais (mesmo que seja difícil), mais os ajudará a fazê-lo também.

Isto não significa esconder ou negar quaisquer sentimentos difíceis que possa ter. Significa, sim, reconhecer - e reconhecer - a sua própria resiliência.

Pode ser útil dizer-lhes que o percurso raro de cada pessoa é único e individual.

Assegure-lhes que toda a sua experiência e conhecimentos têm valor para eles e que os utilizará para os ajudar a obter o melhor apoio e cuidados possíveis no futuro.

Falar sobre a ‘diferença’

Diga ao seu filho ou jovem que pode sempre fazer-lhe perguntas sobre a sua doença rara, a sua aparência ou porque é que tem de fazer certas coisas que as outras crianças não fazem.

Os livros e os vídeos podem ajudar muito a falar em conjunto sobre a diferença, a perda ou a mudança.

Se a sua associação de doenças raras tiver livros ou animações para crianças e jovens, utilize-os para vos ajudar a falar em conjunto.

Responder às perguntas de forma honesta mas gentil sobre a sua saúde, diferença visível ou doença rara (de uma forma adequada à idade ou ao desenvolvimento) ajudará o seu filho a dar sentido e a lidar com os seus pensamentos, sentimentos e experiências. Ajudá-lo-á também a sentir-se menos ‘sozinho’ em relação a estas questões.

Quanto é que é suficiente?

As crianças são muito boas a avisar quando já têm informação suficiente. Nesse caso, podem mudar de assunto ou começar a fazer outra coisa.

A nossa instituição de solidariedade social produziu um brinquedo de peluche que tem aspectos da doença [do meu filho]. Eu não pensava que ele se incomodasse com a sua aparência, mas ele gostou muito deste brinquedo e estava sempre a dizer ‘é igualzinho a mim’. Ele adora-o mesmo.

Não é uma boa altura para falar!

As crianças e os adolescentes iniciam frequentemente conversas sensíveis em alturas difíceis, como a hora de dormir, a caminho da escola ou quando se está com pressa. Se isto acontecer:

• Respira fundo.
• Validar a pergunta: ‘É uma pergunta muito boa, ainda bem que a colocaste’.’
• Responder honestamente mas mantenha as coisas centradas no ‘aqui e agora’. Por exemplo, ‘É possível que um dia X possa acontecer. Informá-lo-ei sempre que soubermos alguma coisa. Mas isso não está a acontecer neste momento e não está por sua conta’.’
• Tentar responder apenas a essa pergunta específica, e não as que ainda não pediram (que podem parecer demasiado).

Por vezes, podem acordar em conjunto voltar a uma questão ou pedir mais informações a outra pessoa. Pode ser o médico, o professor ou outro profissional de saúde, por exemplo.