Navegar nos cuidados de saúde
Quando você, ou alguém da sua família, tem uma doença rara, é provável que tenha contacto com vários profissionais de saúde diferentes.
Esta secção pode ser-lhe útil para se preparar para consultas ou estadias no hospital e para pensar em como trabalhar eficazmente com a sua equipa médica.
Marcação de consultas (e espera...)
Cuidar de si durante as consultas, testes, exames e procedimentos
Ser um paciente internado
Preparar-se, apoiar as crianças, e se as coisas correrem mal?
Você e a sua equipa médica
Conhecimento é poder, equipas multidisciplinares, quem consulta para quê?
Gerir a transição
Novas formas de comunicar e de se relacionar, gerir preocupações, instalar-se