A transição é o processo de mudança dos cuidados de saúde pediátricos para os cuidados de adultos.

Como pai ou mãe de uma criança/s com uma doença rara, provavelmente estará habituado a ser um dos especialistas na sua condição e nos seus cuidados.

Poderá ter chegado a conhecer bem os médicos do seu filho e eles a si. Para onde ir, com quem falar e como funcionam as coisas podem parecer muito familiares. Afastar-se disso pode ser assustador.

Quando ocorre a transição?

A transição é um ‘processo’ em vez de um evento.

Não há uma idade ou período de tempo definidos. Pode ser por volta dos 16-18 anos, ou tão cedo quanto aos 11. Jovens recém-diagnosticados por vezes vão diretamente para os serviços de adultos.

Se o seu filho tiver dificuldades de aprendizagem, isso poderá acontecer mais tarde, se é que acontecerá. Alguns jovens com doenças que encurtam a vida permanecem nos serviços pediátricos de forma contínua.

Preparar a ‘mudança’

Idealmente, a transição acontece ao longo do tempo para que se possa encontrar a melhor forma de a gerir para todos os envolvidos. Deve haver uma oportunidade para expressar quaisquer preocupações e planear com os profissionais de saúde como as abordar.

Fiquei muito preocupada com o desenrolar de tudo. A enfermeira da consulta de adultos tornou tudo muito mais fácil, dedicou tempo a garantir que [o meu filho] sabia que podia contactá-la, deu-lhe o número de telemóvel da equipa para ele guardar no telemóvel, etc. Ela ajudou imenso.

O seu filho como participante ativo

À medida que o seu filho ou jovem cresce, ajudá-lo a assumir gradualmente o máximo de responsabilidade pelos seus próprios cuidados que conseguir é uma parte importante do seu papel de pai/mãe.

Isto pode ser em graus variados, especialmente se o seu jovem tiver de acordo consigo, com o seu filho e com as suas capacidades. Cada profissional envolvido nos seus cuidados deverá ser capaz de interagir com os meios de comunicação preferidos do seu filho.

Incentivar o seu filho pode incluir:

• • Apoiar o seu filho na comunicação com o seu médico, logo que possível. Isto pode ser verbalmente, ou através de um auxiliar de comunicação.
  • Deixando algum espaço para que o seu filho responda primeiro quando lhe perguntarem ‘como está’.
  • Verificar com o seu filho se o que um médico acabou de dizer sobre eles lhes parecer ‘correto’.
  • À espera de abrir as cartas de nomeação em conjunto e ter um ‘local seguro’ acordado para os colocar.
  • Começar um bloco de notas em conjunto de ‘coisas para dizer ao médico’.
  • Ajudá-los a escrever, usar autocolantes ou desenhar num ‘calendário familiar’ para lembrar ambos quando tiverem uma consulta.

Isto ajuda a reforçar junto do seu filho (independentemente da idade ou das suas capacidades) que ele tem um papel ativo nos seus próprios cuidados.

Início da transição ativa

Esta fase pode ocorrer ao longo de 6-12 meses, ou mesmo mais tempo. Comece a discutir com o seu médico principal com bastante antecedência antes de qualquer mudança. Tente evitar períodos de agitação adicional, como épocas de exames, mudanças de casa ou logo após o início de novos tratamentos.

O plano de cuidados de transição deve incluir:

• • dados de contacto chave
  • resumo dos pormenores médicos do seu filho e das suas necessidades em matéria de educação e assistência social
  • um plano de emergência ou de ‘crise’, se aplicável

Aclimatação

O seu jovem provavelmente ainda necessitará de apoio para se deslocar para e dos compromissos, pelo menos inicialmente.

Nas primeiras consultas, pergunte se é possível ser sempre atendido pelo mesmo médico. Isto ajuda todos a conhecerem-se melhor e a criar confiança.

Pode nem sempre ser-lhe atribuído um técnico de referência ou coordenador de cuidados durante a transição, pelo que deve solicitar um. Eles podem ajudar com questões sobre quaisquer sintomas invulgares, preocupações, ou ajudar a alterar consultas, etc. Muitas vezes (mas nem sempre) são enfermeiros ligados a essa clínica, ou médicos.

Antes de uma consulta:

• • pergunta ao teu jovem se eles têm algo em particular que queiram levantar
  • Seja positivo e relaxado sobre a resposta deles
  • reafirmar para que possam levar uma lista de perguntas
  • informe-os que se quiserem discutir algo em privado com o seu médico, podem fazê-lo

O seu jovem poderá querer muito apoio da sua parte num dia e nada no dia seguinte. Por vezes, poderá sobrestimar ou subestimar a sua capacidade de lidar ou de gerir. Pode ser muito difícil saber o que ele poderá querer de si e quando.

Determinar quando ou quanta responsabilidade o seu jovem pode assumir (mesmo de pequenas formas) pela sua saúde e cuidados leva tempo. Será um processo muito individual entre si e o seu jovem.

À medida que todos os envolvidos se conhecem e compreendem melhor, isto geralmente torna-se mais claro com o tempo. Também pode mudar com o tempo.

Novos estilos de comunicação

Pode ser um choque quando os médicos falam mais diretamente com o seu jovem do que consigo.

Pode estar preocupado(a) com a forma como eles conseguirão ou poderão comunicar o que lhes está a acontecer, ou como descreverão quaisquer dificuldades. Tente não intervir demasiado, mesmo que isso lhe pareça difícil.

Se houver algo que sinta que o médico realmente deva saber, tente perguntar ao seu jovem antes de uma consulta se ele acha que deve discutir {assunto}. Isto pode ajudar a incentivá-lo a levantar a questão, ou o médico a perguntar.

Se o seu jovem deixar de comparecer às consultas de saúde ou de cuidar de si, também pode informar o médico sobre as suas preocupações.

Novas formas de relacionar

Tanto você como o seu jovem tentarão encontrar novas formas de se relacionarem à medida que ele(a) envelhece(a). 

Isto não será apenas em termos de gerir os seus próprios cuidados de saúde (na medida em que são capazes de o fazer), mas de muitas outras formas também.

Haverá, quase inevitavelmente, alguns desafios, ansiedade e frustrações mútuas pelo caminho. No entanto, podem também surgir oportunidades para o seu jovem o impressionar – ou surpreender.

Costumava incomodar-me que a minha mãe me dissesse: ‘Vais contar ao médico sobre...’. Mas agora que sou mais velho, vejo que ajudou-me a falar sobre coisas que eu queria ignorar, para ser honesto. Na altura, não fiquei feliz com isso!