Tu e as tuas emoções
Reconhecer os seus sentimentos, como geri-los, encontrar esperança
Reconhecer e aceitar os seus sentimentos é um dos primeiros passos para descobrir a melhor forma de os lidar.
Reconhecer os seus sentimentos
Não há uma forma certa ou errada de se sentir quando recebe um diagnóstico. Pode ter muitos sentimentos fortes de imediato e/ou descobrir que sentimentos diferentes emergem com o tempo.
Pode também demorar a perceber o que pensa e sente. Todos nós processamos os sentimentos de forma diferente, a um ritmo diferente e de maneiras diferentes.
Abaixo encontram-se algumas das sensações comuns e sugestões de como ajudar a geri-las.
Se tiver um parceiro/a, analisar a lista em conjunto poderá também ajudá-los a comunicar. Não têm necessariamente de ter os mesmos sentimentos ao mesmo tempo, mas partilhar como se sentem pode ajudá-los a começar a lidar com a notícia de um diagnóstico em conjunto.
Choque e descrença
Mesmo que tenha estado à procura ou à espera de um diagnóstico, ainda pode ser um choque. Pode sentir-se confuso ou questionar se está correto.
Se tem vindo a procurar um diagnóstico há algum tempo, pode sentir-se aliviado por agora saber o que está ‘errado’. Ter um nome ou uma forma de descrever uma condição genética, também pode ajudar a explicá-la mais facilmente a outras pessoas.
Como parte da aceitação de um diagnóstico, poderá ter também pensamentos como ‘porque eu?’ ou ‘não acredito que isto está a acontecer’.
Encontrar formas de ‘dar sentido’ ao que nos acontece na vida faz parte do ser humano. Muitas vezes, não há respostas fáceis para estas grandes questões da vida. No entanto, é importante ter em mente que ter uma condição rara não é culpa sua.
Preocupação ou medo
É perfeitamente compreensível sentir-se preocupado ou assustado com o futuro, ou com a forma como uma condição pode afetá-lo a si ou à sua família ao longo do tempo. Pode ajudar ter em mente que muitas vezes preenchemos o futuro com os nossos piores receios e preocupações, particularmente quando há muita incerteza ou falta de clareza. As coisas não se vão necessariamente desenrolar da forma como as imaginamos inicialmente.
Tente abordar as coisas ‘um passo de cada vez’. Se tiver perguntas, preocupações ou medos específicos, tente encontrar a pessoa certa que o possa ajudar a refletir sobre eles. Essa pessoa pode ser um amigo ou familiar, um profissional, ou alguém de uma organização de doenças raras.
Culpa
Pode ajudar saber que a culpa é um sentimento muito comum quando se é afetado por uma condição rara. Isto acontece quer se seja afetado pela condição, quer seja um parceiro/cuidador ou um pai.
Poderá sentir culpa relativamente a:
- o impacto nas pessoas de quem gosta
- desejar que um parceiro ou filho fosse diferente
- não a lidar da forma que gostaria
- relutância em assumir um novo cargo
- estar zangado ou emocional
- sentir inveja de outras pessoas que não são tão afetadas
- como passar a condição adiante
Gerir a sua culpa
Lembre-se que não escolheu ter a sua condição. Se o seu filho herdou a sua condição, também não escolheu isto.
Concentre-se nas coisas sobre as quais tem mais controlo, não nas que não tem. Isto pode incluir a forma como demonstra o seu amor e carinho às pessoas que lhe são importantes.
Quando lidamos com situações difíceis, ou lidamos com mudanças, nem sempre estamos no nosso melhor. Tente ser paciente e gentil consigo mesmo.
Vergonha ou embaraço
A sociedade (e, por vezes, as famílias) pode ter frequentemente uma visão muito restrita do que é normal. Isto pode incluir a forma como nos apresentamos, nos comportamos ou o que podemos fazer.
Aquilo que nos faz sentir envergonhados ou humilhados é muito pessoal. Nem todos somos vulneráveis à vergonha da mesma maneira. Se nos sentimos envergonhados ou humilhados, por vezes outros sentimentos difíceis também se envolvem, como a raiva ou a culpa.
Experiências que pode achar embaraçosas ou vergonhosas podem ser:
- quando você (ou o seu filho) tem um aspeto ou comportamento ‘diferente’
- necessitando de tempo ou ajuda com certas tarefas
- não está a lidar (física ou emocionalmente) tão bem como gostaria
- sintomas físicos que afetam a aparência ou a voz, ou a necessidade de fazer coisas (como comer ou usar a casa de banho)
- ter certos pensamentos ou sentimentos difíceis
- alguns procedimentos médicos
Lidar com a sua vergonha ou embaraço
- Lembre-se de que não é ‘mau’ por sentir vergonha ou embaraço; muitas vezes existem pensamentos e sentimentos complexos envolvidos.
- Repare na sua conversa interior; se começar a tornar-se negativa ou crítica, tente usar uma frase como ‘Escolho ser gentil comigo mesma’.
- Tente conhecer outras pessoas que lidam com desafios semelhantes, isto pode ajudar a sentir-se menos sozinho.
- Deixe que alguém saiba como se sente para que essa pessoa possa então fornecer ‘apoio moral’ ou tranquilizá-lo em situações difíceis.
- A vergonha ou o embaraço geralmente diminuem com o tempo à medida que nos habituamos ao impacto de uma condição e à forma de lidar com ela.
- Peça ajuda e aconselhamento a um profissional de saúde se precisar.
Dica do terapeuta
‘Passadores de girassol’ pode ajudá-lo a aceder a instalações, compreensão ou apoio num local público se tiver uma condição rara invisível.
Raiva
Sentir raiva por uma série de razões quando se tem uma doença rara é perfeitamente compreensível.
Poderá sentir raiva:
- para familiares ou amigos que não compreendem, ou não respondem como gostaria
- sobre as complicações adicionadas à sua vida que uma condição rara traz
para sistemas ou profissionais de saúde, sociais ou de educação - sobre o facto de a condição fazer parte da sua vida de todo
Encontrar formas saudáveis de aceitar, gerir e expressar a raiva é muito importante. Quando não o fazemos, esta tende a ‘ir para dentro’ ou a ser expressa de formas que chateiam alguém próximo de nós.
Gerir a sua raiva
- Tente ações físicas que ‘o deixem desabafar’, como encontrar um local privado e gritar/berrar, e/ou bater numa almofada. Se lhe for possível, algum exercício ou movimento também pode ajudar.
- Distraia-se – ouça música alta, jogue um videojogo agressivo, cubra uma folha de papel em branco com rabiscos de caneta.
- Pergunte a si mesmo se a raiva é a ponta de um iceberg? Haverá também tristeza, desgosto ou medo por baixo dela?
- Fale com alguém que irá ‘perceber’. Pode ser um amigo, um familiar ou um profissional.
Ressentimento e inveja
O ressentimento e a inveja são sentimentos sobre os quais talvez não gostemos de falar muito, mas todos experimentamos. Podemos sentir ressentimento pelo que os outros têm, ou pelas formas como a nossa vida é diferente ou difícil.
Por vezes, a inveja pode ser tão desconfortável que nos afastamos das outras pessoas, em vez de ‘arriscar’ que ela seja vista. Por vezes, a inveja pode também pôr-nos em contacto com outros sentimentos – como a vergonha ou a raiva.
Gerir o seu ressentimento e inveja
- Lembra-te de que sentir ressentimento ou inveja é muito normal.
- Tenha em mente que as redes sociais não apresentam uma visão realista e ‘completa’ da vida. Existe uma linha ténue entre ser inspirador e provocar inveja.
- No final de um dia, tente pensar em 3 coisas pelas quais se sentiu grato ou sobre as quais se sentiu bem. Isto pode servir como um equilíbrio para as coisas que correram mal.
Perda e luto
A perda mais significativa sentida com um diagnóstico é muitas vezes a do ‘futuro imaginado’ – como imaginou que as coisas seriam sem a condição rara fazer parte da sua vida.
Levará tempo a perceber como a sua vida atual poderá ser diferente daquela que existia na sua mente antes do diagnóstico, e como as coisas poderão mudar.
Gerir a sua perda e o seu luto
- Não faça demasiadas suposições sobre o futuro demasiado depressa.
- Tenha em mente que lidar com mudanças e perdas leva tempo, os sentimentos que tem inicialmente serão diferentes com o tempo.
- Tente ter em mente que, embora possa haver muito com que lidar, terá ajuda.
Falamos mais sobre incerteza, mudança e perda aqui.
Sentir-se sozinho ou diferente
Sentir-se solitário – ou só – é uma parte muito dolorosa de ser humano. É provável que todos nós já nos tenhamos sentido assim em algum momento das nossas vidas.
Ser diagnosticado com uma condição rara pode ser um tipo particular de solidão. Pode ser que nunca tenha ouvido falar de ninguém com a sua condição e é invulgar encontrar outra pessoa com a mesma.
Os profissionais de saúde podem também não estar muito familiarizados com ele, e mesmo que você e um membro da família tenham a mesma condição, ambos podem ser afetados de forma bastante diferente.
Algumas condições podem também dificultar a interação com o mundo da forma como gostaria. Isto pode dever-se ao seu impacto físico, ou ao seu impacto cognitivo ou emocional.
Gerir a sensação de estar sozinho ou diferente
- Organizações para doenças raras podem ajudar a diminuir a sensação de solidão, mesmo que apenas saber que elas existem pode ajudar a sentir-se menos isolado, e pode envolver-se tanto quanto quiser.
- A internet agora torna possível estar em contacto com pessoas de todo o mundo – mesmo que apenas você e mais uma pessoa tenham a vossa condição, é agora muito mais fácil encontrarem-se.
- Comunidades ou grupos de doenças não raras, como os de deficiências, diferenças faciais, neurodiversidade, pais ou cuidadores de E.S.E. (Educação Especial e Ensino Superior) também podem ser muito úteis. O website da sua Autoridade Local, biblioteca ou centro de saúde geralmente têm detalhes sobre o apoio disponível na sua área local.
Exaustão ou fadiga
Aceitar um diagnóstico pode ser físico e emocionalmente desgastante. Não é incomum sentir-se muito cansado, especialmente nos primeiros dias.
Isto deve-se à quantidade de processamento emocional que está a fazer, para além de todas as interações de cuidados de saúde que possa ter, a acrescentar ao seu dia a dia.
Gerir os seus níveis de energia:
- Os primeiros dias de um diagnóstico podem ser particularmente cansativos.
- Considere tirar um tempo de folga do trabalho, se puder, e sentir que isso ajudaria.
- Diga ‘não’ a exigências adicionais no seu tempo e energia, tanto quanto puder.
- Peça ajuda a amigos/familiares em tarefas práticas sempre que possível, como na confeção de refeições ou no transporte de crianças.
- Se tiver vários compromissos hospitalares, pergunte se podem ser todos no mesmo dia (se isso lhe for conveniente).
Falamos mais sobre como gerir o stress e lidar com a fadiga no nosso Estratégias Práticas secção.
Esperança
Receber um diagnóstico pode trazer todo o tipo de sentimentos, incluindo esperança.
Receber a notícia de um diagnóstico pode ajudá-lo a começar a procurar e aceder ao apoio, ajuda ou tratamento de que necessita de uma forma mais direcionada. Este processo pode ainda não ser fácil ou direto. No entanto, pode significar que tem mais uma ‘peça do puzzle’ para ajudar a orientar a sua procura de mais informação ou para a tomada de decisões futuras.
Viver sem um diagnóstico significa encontrar uma forma de manter a esperança de maneira diferente. Pode significar continuar a procurar um diagnóstico, juntamente com a crença de que irá lidar com o que quer que venha a seguir.
Gerir a esperança
A esperança pode ser difícil de manter sozinho. Procure outras pessoas que lhe deem encorajamento e otimismo sobre a sua capacidade de lidar.
O que inspira esperança é uma experiência muito individual e pessoal. Pode advir das relações com as pessoas à sua volta, mas também pode ser inspirada pela ciência, arte, poesia, religião ou outras crenças pessoais. Tente reparar no que o ajuda a manter a esperança.
Poderão haver momentos em que a esperança terá de ser finalmente ‘deixada ir’, talvez relativamente a encontrar uma cura ou ao enfrentar um declínio. Isto é muito doloroso e acontece muitas vezes em etapas. Procure pessoas que conhece e em quem confia para o ajudar a lidar com este luto e perda.
Recursos e ligações úteis
Cada Mente Importa é uma campanha levada a cabo pelo NHS England e apresenta um útil ‘My Mind Plan’ para o ajudar a conceber um plano de ação que melhor apoie o seu bem-estar mental a nível individual.
Único Tenha um guia sobre saúde mental e bem-estar.
Para histórias pessoais de quem vive com uma variedade de condições:
Encontrar outras pessoas com a sua condição:
Aliança Genética do Reino Unido
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