Apoio financeiro

As preocupações com o dinheiro também podem afetar a sua saúde mental. Poderá ter dificuldade em falar sobre as preocupações com o dinheiro ou em saber como lidar com elas. Há pessoas e organizações que o podem ajudar.

Não é invulgar que as suas finanças sejam afectadas em resultado de despesas adicionais relacionadas com a sua doença rara. Isto pode dever-se a deslocações de e para o hospital, a necessidades dietéticas adicionais ou à necessidade de outras formas de apoio. Também pode ser devido a uma mudança na sua vida profissional.

Pode ter direito a receber determinadas prestações ou apoios estatais. A candidatura a estas prestações pode ser complexa, mas existem organizações que o podem aconselhar. A organização específica da sua doença pode também apoiá-lo e orientá-lo nesse sentido.

Algumas organizações também oferecem subsídios para ajudar a suportar os custos de ajudas para deficientes, férias únicas ou dias especiais fora de casa.

Assistência social e apoio à educação

O apoio prático para si, para o seu filho, ou para ambos, pode fazer uma grande diferença na gestão do impacto de uma doença rara.

Isto pode incluir:

• • equipamento especial para a sua casa, escola ou local de trabalho
  • deficiência ou ajudas à mobilidade
  • adaptações físicas em casa, no local de ensino ou no local de trabalho
  • cuidados temporários ou apoio pessoal

Os locais de trabalho e as escolas devem, por lei, considerar ‘ajustamentos razoáveis’ para ajudar as pessoas com necessidades adicionais ou com responsabilidades de prestação de cuidados a participar no trabalho e na educação. 

Os prestadores de serviços, as escolas e os empregadores podem estar menos familiarizados com as doenças raras e os seus diversos impactos. Pode ser necessário algum tempo e perseverança para obter o que precisa. Isto pode ser frustrante e stressante, mas tente continuar.

As organizações de pessoas com doenças raras podem aconselhá-lo sobre o que pode ser útil e possível. As organizações locais também podem muitas vezes prestar apoio.

Apoio aos prestadores de cuidados

Cuidar de um filho, companheiro ou outro membro da família pode ser física e emocionalmente exigente.

É importante não descurar a sua própria saúde emocional e o seu bem-estar.

Pode não se considerar um prestador de cuidados, especialmente se for pai ou mãe de uma criança com muitas necessidades adicionais ou complexas. No entanto, o apoio aos prestadores de cuidados existe para qualquer pessoa que apoie outra pessoa que não poderia viver sem essa ajuda. Pode ser uma criança, um pai ou mãe, outro membro da família ou um amigo próximo.

Os pais e encarregados de educação podem encontrar organizações locais através das páginas SEND Local Offer (Oferta local SEND) do sítio Web da sua autoridade local.

Os jovens prestadores de cuidados (crianças com menos de 18 anos que ajudam a cuidar de um irmão ou pai com uma doença rara) também podem receber ajuda adicional na escola, incluindo apoio emocional ou aconselhamento. Existem também grupos de apoio e dias fora da escola que podem ajudar um jovem prestador de cuidados a ter ‘tempo livre’ e a estar com outros jovens que estão a passar por experiências semelhantes.

Informar a escola também pode ajudar os professores a estarem mais atentos quando um jovem tem responsabilidades adicionais ou preocupações em casa que possam afetar os seus estudos ou comportamento.

Registar-se junto do seu médico de família como prestador de cuidados

É importante registar-se no seu médico de família como prestador de cuidados. Isto pode ajudá-lo a aceder a uma série de apoios e ajudas. O médico poderá também ser flexível em relação a aspectos como as horas das consultas.

Pode fazê-lo falando com o rececionista do seu consultório ou preenchendo um formulário Modelo da Carers UK para entregar (ou enviar por correio) ao seu médico de clínica geral.