O desafio da incerteza

Um dos aspetos mais desafiantes de viver com uma doença rara é a quantidade de incerteza que pode estar envolvida.

Condições raras podem frequentemente comportar-se de forma imprevisível. Pode ser difícil prever a natureza e o momento do seu impacto. Duas pessoas com a mesma condição podem ter sintomas bastante diferentes, ou ter diferentes níveis de gravidade do impacto.

Tipos de incerteza

Viver com muita incerteza é um ‘trabalho árduo’ a nível emocional. Desenvolver estratégias para ajudar a lidar com aspetos relacionados, como ansiedade e stress, pode ser útil.

As incertezas associadas a condições raras dividem-se em dois tipos:

Incertezas de curto prazo:

• será hoje um dia ‘bom ou mau’ em relação aos seus sintomas
• O profissional de saúde com quem irá falar hoje terá ouvido falar (ou compreenderá) a sua condição rara?
• os seus planos de viagem para uma consulta correrão como planeado
• Vai conseguir ver o seu médico de eleição hoje (ou o que não gosta muito)?

Incertezas a longo prazo:

• como planear a sua vida profissional ou carreira em relação à sua condição
• Que tratamento poderá estar disponível (ou vir a estar disponível) para si
• Qual o impacto que a sua condição pode ter na sua relação com um parceiro ou outros membros da família
• preocupações com a morte e o morrer

Lidar com a incerteza

Gerir e planear a sua vida com muitas ‘incógnitas’ pode ser muito desafiador. Todos temos diferentes limites pessoais para lidar com o impacto emocional da incerteza. Alguns de nós conseguem lidar com ela naturalmente com mais facilidade do que outros.

A sua forma de lidar com a incerteza dependerá de uma série de fatores, incluindo:

• a sua personalidade, idade e fase de vida
• quanta incerteza já está a lidar
• como a incerteza era gerida na sua família quando era mais novo
• neurodiversidade
• crenças religiosas, culturais e pessoais
• a quantidade de apoio prático e emocional disponível para si

Incerteza e ansiedade 

Demasiada incerteza pode levar a sentimentos de ansiedade e stress. Pode também envolver sentimentos difíceis como desapontamento e frustração quando planos têm de ser alterados ou adiados.

Parecia tão, tão difícil planear e pensar no futuro. Não apenas de um dia para o outro, mas também no próximo ano, no próximo mês. As coisas parecem mais estáveis agora, mas acho que ainda sou bastante cautelosa.

Tenha um ‘Plano B’ caso as coisas precisem mudar

Ter um Plano B permite pensar antecipadamente nas implicações práticas e emocionais caso os planos precisem de ser alterados.

Alguns exemplos podem incluir:

• Caso não possa comparecer a um evento social, como um encontro com um amigo, reagende-o o mais cedo possível para ter uma nova data e hora para antecipar.
• Encontre diferentes formas de participar num evento que está a achar difícil de frequentar. Isto pode significar juntar-se via videochamada, ir apenas por um curto período de tempo e/ou organizar ter um ‘espaço tranquilo/de descanso’ no local, se precisar.
• Pede a um amigo ou familiar para comparecer a um evento em teu nome. Se possível, faz uma vídeo para ti para que possas vê-lo mais tarde com essa pessoa e outros participantes.
• Se não for possível um evento maior, organize uma ‘mini-experiência’, como um serão especial com um amigo, em vez de uma festa.
• Sempre que possível, adicione seguro de cancelamento para férias, reservas de viagem, etc.

Tenha um ‘Plano C’... ou ‘Plano de Crise’

Uma crise leva tempo a gerir e a recuperar. Precisa de cuidar de si. Ponha outras exigências e responsabilidades ‘em espera’ o melhor que puder enquanto recupera.

Uma crise inclui coisas como:

• uma emergência médica ou um evento
• algo inesperado ou desagradável a acontecer durante um procedimento médico
• A necessidade de tirar uma folga do trabalho repentinamente
• notícias difíceis inesperadas

‘C Pequeno’ as crises não ameaçam a vida, mas podem, ainda assim, ser muito perturbadoras e impactantes.

‘Crises do ’Big C" são aquelas que representam uma ameaça à vida, ou são emocionalmente avassaladoras.

Todas as crises têm o potencial de serem traumáticas.

Pela sua natureza, muitas crises são imprevisíveis. No entanto, se sabe que a sua doença pode criar uma crise, um ‘plano de crise’ pode ajudar.

Um plano de crise deve incluir:

• O que precisa de fazer na prática (passo a passo, se necessário)
• Quem contactar para obter apoio, se necessário
• como gerir o resto do seu dia/semana para permitir tempo para recuperar

Lidar com a ansiedade

A ansiedade é muitas vezes um ‘efeito secundário’ da incerteza.

A aprendizagem da gestão e do controlo da ansiedade é, por isso, uma competência muito útil de adquirir. Aquilo que funciona para si, e o que considera útil, será baseado em si como indivíduo.

Poderia tentar:

• utilizando algumas das estratégias de enfrentamento em Tu e as tuas emoções
• Defina Planos B ou C, conforme necessário, para cenários específicos
• aceitar que algumas coisas não podem ser conhecidas ou planeadas (mesmo que isto seja difícil)

Lembra-te de que tens a capacidade de lidar com a situação.

Vive o presente

Podemos muitas vezes passar muito tempo a preocupar-nos com eventos futuros que ainda não aconteceram.

Embora esta seja a ‘natureza humana’, muitas vezes o futuro não é exatamente como o imaginámos quando lá chegamos. A investigação demonstra que, muitas vezes, lidamos melhor com eventos futuros difíceis do que imaginamos inicialmente que iremos fazê-lo.

“Preocupar-se é carregar o fardo de amanhã com a força de hoje – carregar dois dias de uma vez. É mover-se para amanhã antes do tempo. A preocupação não esvazia amanhã da sua dor, esvazia hoje da sua força.” Corrie Ten Boom

Pode ler mais sobre como lidar com a preocupação e a ansiedade no nosso Tu e as tuas emoções páginas.

Atenção plena

Mindfulness é uma técnica muito bem comprovada que pode ajudar a lidar com a incerteza, a imprevisibilidade e a ansiedade. 

Está cada vez mais a ser ensinado como uma competência no NHS para ajudar a gerir condições de saúde, dor e stress.  

Um tema central da atenção plena é trazer a sua atenção de volta para o ’momento presente‘, em vez de se concentrar demasiado no futuro ou no passado (que já aconteceu). Isto liberta os seus recursos psicológicos para lidar apenas com as exigências do presente.  

Pode encontrar mais informações sobre Mindfulness no NHS aqui.