Podem existir muitas alterações e perdas diferentes com que temos de lidar quando vivemos com uma doença rara. O tipo e a extensão destas variarão de acordo com a sua condição e como ou quando esta o afeta pessoalmente.

Ser capaz de reconhecer e aceitar a mudança e a perda à medida que acontecem é o primeiro passo para poder gerir o seu impacto prático e emocional em si e nos outros.

Como a mudança ocorre

Algumas mudanças poderão acontecer bastante rapidamente. Outras ocorrerão ao longo de um período de tempo maior.

As alterações podem incluir:

• alterações nos seus relacionamentos pessoais
• um novo tipo de vida familiar, ou experiência de paternidade/maternidade
• alterações nas suas finanças
• adaptações à sua casa, ou arranjos de vida
• alterações ao seu trabalho
• o seu corpo já não se comporta (ou parece) como gostaria

Como se pode sentir

Mudança e perda são sempre difíceis de gerir emocionalmente.

A mudança é difícil de aceitar quando nos é ‘imposta’, da forma como muitas das mudanças envolvidas na adaptação a uma condição rara muitas vezes o são.

Não existe uma única maneira de pensar, sentir ou responder.

Pode sentir:

• irritado, ressentido ou ‘stressado’
• ansioso ou agitado
• triste ou choroso
• baixo, exausto ou retraído
• desatento, ou incapaz de se concentrar
• mais propenso a dores de cabeça ou problemas de estômago
• mais cansado do que o habitual, ou ter dificuldade em dormir

A lamentar as mudanças

Reconhecer quando as experiências envolvem perda pode ajudar a dar a si mesmo permissão para lamentar as mudanças. Lamentar é essencialmente permitir que você experimente os pensamentos e sentimentos que a mudança e a perda trazem.

Falamos mais sobre o luto aqui.

A perda e a mudança podem ser súbitas – ou graduais

Com algumas condições raras, as coisas podem mudar diariamente e a vida parece bastante imprevisível. Tentar fazer planos ou estabelecer rotinas nestas circunstâncias pode ser muito desafiador.

Para outras condições, podem existir longos períodos em que as coisas parecem bastante ‘estáveis’. Se algo muda inesperadamente, pode sentir-se pouco preparado.

Mudança gradual e perda

Algumas mudanças podem ser graduais. Pode não notar sempre mudanças graduais na sua saúde, aparência ou capacidades, ou nas de um membro da família. Se alguém chamar a sua atenção para isso, poderá sentir-se perturbado. Noutras alturas, pode ter plena consciência de que as coisas estão a mudar.

Não tinha reparado o quão má a minha fala tinha ficado, pois [a minha esposa] estava habituada. Não tinha tido uma consulta há alguns meses, e depois apontaram para isso. Foi um pouco chato, para ser honesto, mas fizeram algumas sugestões de coisas que poderiam ajudar.

Mudança súbita

Se já vive com a sua condição rara há algum tempo, mas sem que ela o impactasse demasiado, pode ser muito perturbador se algo mudar de repente. Pode parecer um pouco como ser diagnosticado ‘novamente’, ou mesmo pela primeira vez.

Algumas condições raras incluem também eventos imprevisíveis ou súbitos que colocam a vida em risco. Se este é um aspeto da condição que o afeta, certifique-se de que tem um plano claro, com a ajuda do seu profissional de saúde, sobre o que fazer caso isto aconteça. Isto irá ajudá-lo a sentir-se mais preparado, tanto a nível prático como emocional.

A condição neurológica do T. significa que qualquer uma das suas convulsões regulares pode ser o fim. Quando era mais novo, era aterrador, mas acho que já nos conformámos com isso. Parece estranho, mas arranjamos uma forma de viver com isso.

Trauma

Algumas experiências não são apenas stressantes ou difíceis de lidar, mas traumáticas. O trauma é uma consequência de se ter sentido ‘sobrecarregado’ ou no limite da capacidade de lidar com algo.

O trauma pode resultar de:

• eventos pontuais que envolvam violência, angústia ou dor
• as nossas próprias necessidades a serem negligenciadas ou ignoradas
• testemunhar outra pessoa com dor, a ser prejudicada ou a sofrer uma lesão
• mudança súbita, indesejada e inesperada
• cuidar de um familiar com necessidades de alta complexidade, especialmente se tiver pouco ou nenhum apoio
• apoiar repetidamente o seu filho em procedimentos médicos desagradáveis
• comportamento violento ou agressivo por um membro da família

Reconhecer o trauma e o stress pós-traumático nem sempre é simples, mas pode envolver aspetos como:

• flashbacks, ou estar muito preocupado com um incidente particular
• pesadelos, maus sonhos ou dificuldade em adormecer
• evitar certas situações ou ambientes
• estar em constante ‘alerta máximo’ ou ter dificuldade em relaxar

Lidar com um evento traumático

Relembre-se de que o evento já passou, e não está a acontecer no presente.

• use técnicas de ancoragem da nossa Tu e os teus sentimentos páginas
• os seus pensamentos e sentimentos demorarão algum tempo a reduzir a sua intensidade
• falar com alguém de confiança para ajudar a processar o que aconteceu
• concentre-se em passar tempo com pessoas que o fazem sentir-se calmo, seguro e compreendido

A menos que esteja realmente a lutar para lidar com a situação, tente esperar pelo menos um mês antes de procurar ajuda profissional. Isto pode ajudar a que as coisas ‘assentem’ no seu próprio tempo e que a ajuda profissional seja mais eficaz nessa altura, se precisar dela.

Pode ler mais junto do Royal College of Psychiatrists sobre como lidar com uma situação após um evento traumático. aqui.

Trauma complexo – quando o stress e o trauma se acumulam

Viver com o impacto de algumas condições raras pode aumentar a probabilidade de ‘trauma complexo’. Este resulta da exposição repetida ao longo do tempo a situações difíceis que não podem ser facilmente evitadas.

Exemplos de trauma complexo podem incluir:

• viver com um familiar cujo comportamento é violento, imprevisível ou difícil de lidar
• falta de, ou interrupção do, sono
• intervenções ou tratamentos médicos desagradáveis ou dolorosos
• dor crónica
• rejeição ou estigma resultante da aparência, diferença ou comportamento

Os sinais de trauma complexo podem ser muito semelhantes aos de trauma relacionado a um evento. No entanto, como o trauma complexo pode resultar de se viver com situações ou de contacto com instituições que não são facilmente evitadas, encontrar estratégias e apoio para mitigar o impacto é importante.

Isto pode incluir:

• apoio contínuo de um conselheiro profissional
• fazer parte de um grupo de apoio para que se sinta menos sozinho com aquilo com que está a lidar

Quando procurar ajuda profissional:

Não existem regras rígidas e rápidas sobre quando procurar ajuda. Se está a achar difícil lidar com a situação, sente-se sobrecarregado(a) ou se isso está a interferir com a forma como se sente em relação ao futuro, fale com um profissional de saúde. Podem decidir juntos qual o melhor tipo de apoio para si naquele momento, como indivíduo, e o que está disponível.

Tu e a tua identidade

Aceitar o que ter uma doença rara significa para si não acontece de um dia para o outro. Quer seja você a pessoa afetada, ou alguém próximo, poderá ter um significado diferente para si em diferentes fases da sua vida.

Diagnosticado mais tarde na vida: Isto pode significar aceitar uma ‘nova informação’ sobre si próprio (especialmente se a sua doença for genética).

Diagnosticado na infância ou adolescência: Poderá ter uma variedade de sentimentos sobre isso à medida que envelhece, ou isso pode começar a afetá-lo de forma diferente.

Habituar-se a ser identificado como deficiente, ‘pai/mãe de uma criança deficiente’ ou como ‘cuidador’ pode representar uma grande mudança psicológica.

Não sabia nada sobre deficiências, hospitais ou parentalidade – quanto mais de uma criança com necessidades diferentes! – até ao nascimento da Cara. O mundo virou do avesso e é justo dizer que houve muitas lágrimas. Nem tudo foi mau, mas houve momentos muito difíceis e sou uma pessoa bastante diferente agora… nem melhor nem pior… mas definitivamente diferente.

Adaptar-se a alterações na personalidade, no pensamento ou nas emoções

Algumas condições raras envolvem alterações ao longo do tempo no pensamento, na expressão de sentimentos ou na personalidade. Se estes sintomas fazem parte da condição que o afeta, isto poderá ser bastante desafiador.  

Os seus profissionais de saúde estão lá para o ajudar a monitorizar e gerir quaisquer alterações como estas, caso ocorram. 

Grupos específicos para condições raras podem ser muito úteis tanto para as pessoas afetadas como para os cuidadores. O mais importante é contactar outras pessoas com quem se sinta confortável e não sentir que tem de lidar sozinho.

Ajudas de mobilidade ou de acessibilidade

Algumas condições envolvem lidar com mudanças no seu corpo ou no corpo do seu filho, ou no que ele pode fazer. 

Se lhe forem oferecidas ajudas de mobilidade ou para deficiência, é normal ter uma variedade de sentimentos em relação a elas. As adaptações são concebidas para ajudar a manter e promover a independência, não para a retirar. Muitas pessoas descobrem que os seus níveis de energia e humor melhoram como resultado, pois certas ações já não são tão cansativas.     

Lidar com mudanças e perdas

Podem existir muitos sentimentos diferentes envolvidos quando se enfrenta mudança e perda.

Por vezes, pode sentir-se mais ‘aceitador’ do que está a acontecer, enquanto outros dias parecem muito mais difíceis.

Tente não sentir que tem de manter sentimentos difíceis à distância, ou que ‘não deveria ter’ pensamentos ou sentimentos particulares. Isto pode consumir muita energia.

Encontrar formas de expressar os seus sentimentos, ou falar sobre o que se está a passar consigo, pode tornar as mudanças mais fáceis de suportar.

Poderia tentar:

• falar com um amigo ou familiar de confiança que te apoia
• escrever, ou desenhar, como se sente
• ter uma boa choradela, ou um grito (num sítio privado, se isso ajudar)
• aprender uma habilidade como Mindfulness ou relaxamento
• participar num grupo de apoio entre pares
• falar com um psicólogo ou terapeuta

Gerir sentimentos e experiências difíceis

Pense num surfista no mar.

Mantêm-se direitos na sua prancha ajustando o corpo e os movimentos de acordo com as ondas.

É assim que pode ser viver com uma condição rara. Alguns dias serão mais turbulentos do que outros.

Encontrar formas de se manter à tona é importante. Pode ser cansativo, mas torna-se mais ‘hábil’ com a prática.

Esta é uma imagem útil para quem vive com uma condição rara. Tenha confiança na sua capacidade de adaptação e superação.

Deixe espaço para a esperança

Como seres humanos, temos uma tendência a preencher um futuro incerto com os nossos piores medos. Esta é uma das formas de tentar sentirmo-nos mais preparados.

No entanto, muitas vezes lidamos muito melhor (mesmo com eventos futuros muito difíceis) do que temíamos inicialmente.

A incerteza – e o não saber – significa também dar espaço à esperança. Isto inclui a esperança de que o futuro possa não ser tão difícil como inicialmente pensámos, ou que lidemos melhor do que acreditamos.

Fiquei muito zangada durante bastante tempo com [a condição] e com o que ela estava a fazer à minha vida. Agora, acho difícil pensar em quem eu seria sem ela... não que a deseje particularmente! ... mas faz parte de quem sou agora. Nem as minhas cicatrizes me incomodam particularmente, e nunca pensei que diria isso.