Primeiros dias
Receber a notícia de um diagnóstico e gerir as primeiras semanas e meses
Receber a notícia de um diagnóstico
Pode receber a notícia do seu diagnóstico após um longo período de tentativas de esclarecimento sobre a sua saúde, a do seu parceiro ou a do seu filho ou sobre as suas necessidades adicionais. Pode sentir algum alívio ou pode ainda parecer inesperado.
Por vezes, o diagnóstico também pode ser feito ‘do nada’, sem qualquer aviso prévio. Pode acontecer depois de um tratamento ou de investigações relativas a outro problema de saúde. O diagnóstico pode então ser um choque considerável.
A forma como se sente emocionalmente ‘preparado’ para um diagnóstico também irá informar, em certa medida, a forma como reage e se sente nessa altura.
A notícia do seu diagnóstico pode chegar:
- numa consulta com um médico ou outro profissional de saúde
- de um conselheiro genético
- por carta ou telefonema
- acidentalmente ou ‘de passagem’
Receber o diagnóstico de uma doença rara é sempre um momento de mudança de vida.
Muitas pessoas lembram-se de muitas coisas sobre como e quando lhes foi comunicado o seu diagnóstico. Isto pode incluir pequenos pormenores como a sala, o tempo, ou o que você - ou a pessoa que lhe deu o diagnóstico - estava a usar nesse dia.
Idealmente, ser-lhe-á dada a oportunidade de fazer perguntas, receber informações claras e de apoio, incluindo os ‘passos seguintes’, e ser posto em contacto com uma associação de doenças raras.
Se a sua doença for genética, poderá ter a oportunidade de falar com um conselheiro genético, caso ainda não o tenha feito.
Eu sabia mais ou menos o que eles iam dizer, porque havia muitos sinais e também na minha família. Não foi exatamente um alívio, foi mais um ‘ok, agora já sabemos’.’
Muitas consultas... ou ‘ver e esperar’?
As primeiras semanas e meses após o diagnóstico variam muito consoante a sua doença. Podem ser um ‘turbilhão’ de testes, exames ou consultas, enquanto os médicos tentam descobrir o máximo possível sobre a sua saúde. Provavelmente, no futuro, não será sempre tão atarefado.
Para outras doenças, os primeiros tempos são mais lentos. Talvez lhe tenham dito para ‘observar e esperar’, ou para voltar se e quando os sintomas começarem a aparecer.
O diagnóstico foi-nos dado quando ela tinha 11 meses. O médico disse para ‘ficarmos de olho nela’ e para entrarmos em contacto se fosse necessário. Eu disse ao meu companheiro depois: ‘Mas vigiar o quê? Sentíamo-nos muito às escuras.
Reimaginar o futuro
Cada pessoa enfrenta a notícia de um diagnóstico à sua maneira e no seu tempo. Poderá ter sentimentos muito diferentes em alturas diferentes. Nem toda a gente na sua família pode reagir da mesma forma. Não há uma forma certa ou errada de se sentir.
Uma das coisas que irá experimentar é ‘re-imaginar’ o futuro. Isto implicará um período de ‘desprendimento’ do futuro que tinha em mente para um futuro que agora inclui o impacto de uma doença rara.
Isto pode envolver muitos pensamentos e sentimentos diferentes, dependendo da doença e do impacto que terá em si ou em alguém de quem gosta. Falamos de alguns dos sentimentos mais comuns aqui.
Impacto nas relações familiares
Um diagnóstico pode aproximá-lo a si e à sua família.
Por vezes, também pode causar tensões. Normalmente, isto deve-se a todos os fortes sentimentos envolvidos, especialmente no caso de doenças genéticas hereditárias.
Lembre-se que os diferentes membros da família têm os seus próprios mecanismos pessoais para lidar com a situação. Por exemplo, uma pessoa pode querer falar muito sobre o assunto para a ajudar a aceitar a notícia, mas outra quer ser muito mais reservada.
Dica do terapeuta
Cada pessoa lida com notícias difíceis à sua maneira. As reacções e os sentimentos podem mudar com o tempo. Se alguém reagiu de forma pouco positiva ao início, pode ser possível que no futuro essa reação seja diferente, depois de se ter habituado à notícia.
Manter um registo dos compromissos
Pode ser fácil perder o rasto de ‘quem disse o quê, quando’, ou ‘o que acontece a seguir’. Nos primeiros tempos, utilize as notas do seu smartphone ou um bloco de notas específico antes e depois das consultas. Isto pode ajudá-lo a lembrar-se do que quer perguntar e do que lhe foi dito.
Pode não querer, ou ter alguém que possa, assistir às consultas consigo. No entanto, se o fizer, essa pessoa pode ser muito útil para tomar notas ou tomar conta do seu filho enquanto faz perguntas.
Tenha um ficheiro ou uma caixa de cartão resistente para guardar as cartas. Isto ajudá-lo-á a manter o registo dos exames ou resultados que fez (e quando) e também os contactos dos serviços hospitalares ou dos médicos.
Também pode guardar cópias digitais destas, tirando fotografias ou digitalizando as cartas com o seu telemóvel.
Algumas associações de doenças raras também têm aplicações ou ‘passaportes’ para o ajudar a manter um registo do seu estado de saúde.
Aprender sobre a sua doença
A quantidade de informação que quer saber sobre a sua doença rara será muito pessoal para si e para a sua situação.
Pode ser alguém que goste de saber o máximo possível de imediato, ou pode ser alguém que prefira saber algo apenas quando é necessário.
Pode ser útil informar outras pessoas (incluindo os seus médicos) sobre o que prefere. Isto também pode mudar com o tempo. Também pode depender do facto de ser a pessoa afetada por uma doença rara, ou de estar a cuidar ou a apoiar outra pessoa.
Havia tantos termos médicos novos e palavras que eu não conhecia. Durante algum tempo, escolhi uma palavra por dia e depois procurei-as para não me sentir sobrecarregada.
Falar sobre a sua doença rara
Acelerar o ritmo
Nos primeiros dias de um diagnóstico, pode haver muita coisa a ter em conta e a aceitar.
Tente arranjar tempo para continuar a fazer as coisas comuns de que gosta. Isto pode ser feito sozinho ou com pessoas que lhe são próximas. Isto inclui pequenas coisas como ver programas de televisão de que gosta ou actividades que são significativas para si.
Este ‘tempo livre’ ajuda-o a lembrar-se que a sua doença rara faz parte da sua vida, mas não é tudo o que é. Estas actividades também podem ser boas distracções para gerir qualquer preocupação ou stress que possa estar a sentir.
Estabelecer contacto com uma organização de doenças raras
As organizações de doenças raras são frequentemente uma óptima fonte de informação, apoio e aconselhamento. Pode envolver-se ou contactar tanto ou tão pouco quanto quiser, mas só o facto de saber que elas existem pode ser muito tranquilizador.
Não queria ter muito contacto porque estava apenas a lidar com os meus próprios sentimentos. Agora entro e saio... sou um membro silencioso do grupo.
O que é que ajuda?
Permitir os sentimentos
- Falar sobre como se está a sentir ou o que está a pensar ajuda a processar pensamentos e sentimentos.
- Fale com alguém em quem confie, como um amigo ou familiar, alguém de uma associação de doenças raras ou um conselheiro.
- Tire ‘tempo livre’ para fazer coisas de que gosta para ter tempo de processar as suas emoções.
Acelerar o ritmo
- Está a receber muita informação nova e a processar muitos pensamentos e sentimentos.
- Tente reduzir o número de exigências práticas que se impõem a si próprio durante um certo período de tempo.
- Considere a possibilidade de faltar ao trabalho se puder ou precisar.
- Peça ajuda se precisar.
Tentar não ‘pesquisar’ no Google a altas horas da noite
- Todos nós tendemos a estar mais em contacto com as preocupações e os medos durante a noite, por isso tente manter-se fiel à investigação durante o dia.
- Tente utilizar fontes de informação fiáveis, como o NHS ou as associações de doenças raras.
- Lembre-se de que o que lê pode ser o ‘pior cenário possível’.
Recursos e ligações úteis
Pessoas Gene ter informações sobre como falar com crianças pequenas sobre uma doença genética.
Aliança Genética do Reino Unido pode ajudá-lo a encontrar informações e uma associação de doentes para a sua doença.
Igual mas diferente prestar uma série de apoios às famílias com doenças raras, incluindo a adaptação a um diagnóstico.
SWAN UK (síndromes sem nome) apoia as famílias que vivem com doenças genéticas tão raras que podem ser muito difíceis de diagnosticar.
Único têm uma biblioteca de folhetos sobre doenças cromossómicas específicas e doenças de um único gene.
Páginas relacionadas
À procura de um diagnóstico
Dicas para esperar e fazer testes genéticos
Primeiros dias
Receber um diagnóstico, imaginar o futuro, controlar o seu ritmo
Viver com uma doença rara
Desafios raros, ‘especialista por experiência’, viver o melhor possível
Tu e as tuas emoções
Reconhecer os seus sentimentos, como geri-los, encontrar esperança