É muito comum sentir-se stressado - em momentos específicos ou continuamente - no contexto de viver com uma doença rara ou de cuidar de alguém com essa doença.

Pode ter de ir a consultas, negociar com escolas ou empregadores, fazer malabarismos com responsabilidades familiares e de cuidados, tomar decisões difíceis e gerir tratamentos e programas de cuidados - tudo isto para além da vida quotidiana normal. Pode ser muito complicado lidar com isto.

O stress contínuo ou ‘crónico’ pode ter um grande impacto na forma como se sente emocionalmente.

Parte do stress estará relacionado com a condição rara em si e com a forma como esta afeta o seu dia a dia.

Também pode ser causada pelo facto de as pessoas, os sistemas ou os serviços não o apoiarem de uma forma que possa fazer uma diferença significativa para si ou para a pessoa que apoia.

Ter de lidar com o diagnóstico de uma doença rara, para além de tentar orientar-se no sistema de saúde, no sistema educativo, nas autoridades locais, nos serviços sociais - é tudo muito complicado. Não há ninguém a quem recorrer para nos orientar. Para além disso, tive de deixar a carreira que adorava, pelo que a nível financeiro também foi muito stressante.

Qual é a sensação de stress?

O seu corpo foi concebido para responder aos desafios da vida como e quando for necessário. Se se sentir ‘ameaçado’ ou confrontado com alguma ‘exigência’, liberta hormonas de ‘stress’ como a adrenalina e o cortisol. Estas hormonas aumentam temporariamente o ritmo cardíaco e os músculos ficam ‘prontos para a ação’.

São estas hormonas que podem causar um ‘aperto no peito’, ‘borboletas’ no estômago ou ansiedade. Por vezes, pode ser difícil distinguir entre ‘excitado/estressado’ e ‘ansioso-estressado’, uma vez que podem ser tão semelhantes. Quando o desafio passa, o corpo regressa a um estado mais relaxado.

No entanto, quando o stress é extremo ou contínuo, o corpo não tem tempo suficiente para recuperar e relaxar. Se a sua vida for particularmente exigente durante um longo período, o stress pode parecer tão ‘normal’ que quase deixa de se notar.

No entanto, o stress não é bom para a saúde mental ou física a longo prazo. Ser capaz de reconhecer e gerir o stress é importante para si e para as pessoas de quem gosta.

Reconhecer o stress – conheça os seus sinais pessoais de stress

Todos nós reagimos ao stress de forma um pouco diferente, que pode afetar os nossos sentimentos, o nosso comportamento, o nosso pensamento ou a forma como nos sentimos fisicamente.

Sentimentos

O stress pode fazer-nos sentir:

• • nervosismo’, lágrimas, ansiedade, exaustão ou entorpecimento
  • emocionalmente ‘para cima e para baixo’
    com um ‘fusível curto’ ou que
  • algo difícil é a ‘última gota’

‘A ’fadiga da compaixão‘ é um tipo particular de stress utilizado para descrever a experiência de já não ser capaz de responder com bondade ou empatia a alguém (incluindo a si próprio) que está em sofrimento ou angústia. Pode implicar sentir-se entorpecido ou ’desligado". Pode envolver um sentimento muito crítico em relação a si próprio ou a uma pessoa de quem está a cuidar.

Comportamento

O stress pode afetar o seu comportamento ou a sua capacidade de autocuidado..

Pode incluir alterações no seu

• • alimentação ou consumo de álcool
  • tabagismo ou consumo de medicamentos ilegais ou sujeitos a receita médica
  • autocuidado físico
  • utilização da Internet ou dos meios de comunicação social, como o ‘scrolling’ compulsivo a altas horas da noite’
  • não se envolver com pessoas ou actividades importantes para si
  • estar mais irritado do que o habitual com as pessoas que lhe são próximas

Pensamento

Pode dar por si:

• • muito negativo em relação às outras pessoas
  • pessimista quanto ao facto de uma situação se tornar mais fácil
  • muito autocrítico
  • dificuldade de concentração
  • ansioso por tomar decisões

Fisicamente

Por vezes, é o nosso corpo que nos ‘mostra’ o quanto estamos stressados.

O stress também se pode manifestar como:

• dores no corpo
• sintomas que se sentem - ou estão a piorar
• dores de cabeça, enxaquecas e/ou dores de barriga
• apanhar mais insectos ou vírus do que o habitual
• alterações nos ciclos menstruais
• exaustão ou fadiga

Aprender a identificar e a gerir os momentos de stress pode ajudá-lo a si e aos seus médicos a lidar melhor com eventuais dificuldades de saúde física.

Stress - ou angústia?

Algum stress é realmente ‘angústia’. No entanto, pode parecer-lhe mais aceitável dizer que está ‘stressado’ do que perturbado, ansioso ou a precisar de apoio.

O stress e a angústia surgem em situações em que temos pouca escolha e que têm poucos ou nenhuns benefícios. Pode tratar-se, por exemplo, da tensão emocional de testemunhar ou sofrer sintomas difíceis, de tentar encontrar os cuidados ou tratamentos adequados, de preocupações financeiras ou de relações difíceis com um parceiro ou no local de trabalho.

Pode incluir o sentimento de desespero pelo facto de a sua doença nunca vir a ser devidamente respondida ou compreendida.

O Balde do Stress

O Balde do Stress é uma forma de pensar e gerir o stress. Tanto a ‘vida normal’ como a ‘vida com uma doença rara’ envolvem stress específico.

Cada um de nós tem uma capacidade pessoal diferente para lidar com o stress em geral.

Contudo, uma condição rara ocupará sempre uma parte, pelo menos, do seu "balde de stress" – o quanto dependerá de fatores como:

• a sua condição particular
• o impacto que está a ter em si e na sua vida neste momento
• a confiança que sente na sua equipa de cuidados de saúde
• o encargo logístico de comparecer às consultas
• o apoio de que dispõe

Quando a sua rara condição, ou a da pessoa de quem cuida, está estável (ou ‘a correr bem’), tem mais energia emocional e física para lidar com outras exigências da vida. Igualmente, quando as coisas não correm bem, será mais difícil gerir outras exigências da vida.

Quando a ‘vida normal’ é muito exigente, também pode ser mais difícil gerir o impacto da doença rara que também faz parte da sua vida.

Gerir o stress

Algumas das estratégias abaixo podem ajudá-lo a lidar com sentimentos de stress à medida que estes surgem, e a gerir o stress a longo prazo. Nem todas as técnicas aqui mencionadas podem ser aplicáveis à sua situação. No entanto, mesmo que tente apenas uma ou duas abordagens, isso pode ajudar a fazer a diferença.

Aceitar as limitações

Aceitar que nós, enquanto pessoas, ou aqueles que nos rodeiam, temos limitações (físicas, práticas ou emocionais) é muito difícil. Muitas vezes, é o facto de não aceitarmos as nossas próprias limitações ou as dos outros que ‘faz com que as coisas aconteçam’ e que provoca mudanças positivas no mundo. Isto é então muito gratificante. No entanto, também pode ser cansativo. Por vezes, é sensato aceitar que temos de descansar, dar um passo atrás e aceitar como as coisas são. Mesmo que seja apenas temporariamente. Isso também é bom.

Pedir ajuda

Reconhecer o stress ou a sobrecarga e pedir ajuda pode parecer difícil. Isto é particularmente verdade se tiver sido desiludido ou desiludido no passado. No entanto, todos nós precisamos, por vezes, do apoio de outras pessoas. A nossa fontes de apoio A secção "Perguntas e Respostas" dá mais ideias sobre como identificar a quem perguntar e a quem recorrer.

Sê corajoso. Não desistam.

Verifique a sua ‘bateria emocional’

A vida é muitas vezes um equilíbrio de relações e situações que nos ‘esgotam’ ou ‘recarregam’ as baterias.

Quando isto se torna desequilibrado, é muito mais provável que nos sintamos stressados, exaustos ou esgotados. Nem sempre é fácil (e pode não o querer fazer, por várias razões) limitar o acesso às pessoas ou situações que ‘esgotam a sua bateria’.

No entanto, saber quem ou o que ‘recarrega a sua bateria’ e quem ou o que a esgota permite-lhe, por vezes, fazer escolhas mais ponderadas sobre as suas necessidades.

Isto inclui o reconhecimento:

• • Quando pode ser necessário procurar, ou arranjar tempo para, aquelas pessoas ou atividades que o ajudam a ‘recarregar baterias’.
  • Como ou o que o(a) esgota e como pode limitar (ou compensar) isso.

Utilizar ‘campos de base’

Quando parecer que há uma ‘montanha para escalar’, lembre-se de que isso não é possível de uma só vez. Os alpinistas tendem a concentrar-se apenas na próxima etapa imediata de uma viagem. Fazem ‘pausas’ a intervalos regulares para descansar e recuperar.

Dividir as tarefas maiores em tarefas mais pequenas ajuda a evitar a sensação de sobrecarga. Por exemplo, pode parecer muito assustador ter de enfrentar um tratamento específico ou um problema financeiro.

Divida as tarefas em tantas tarefas mais pequenas quantas as necessárias.

Reconhecer o sucesso de completar cada etapa até que a ‘montanha tenha sido escalada’.

Outras actividades para ajudar a aliviar o stress

Música

A música é uma forma muito poderosa de desestressar e ajudar a gerir o seu humor em geral. Pode ajudá-lo a exprimir o que está a sentir, ouvindo música que reflicta os seus sentimentos - por exemplo, música triste quando se sente triste, ou música alta ou zangada quando está zangado.

Também pode ajudar a mudar o seu estado de espírito. Tente ouvir música energética ou esperançosa se estiver a sentir-se em baixo ou música calmante se estiver ansioso.

Enseada é uma aplicação gratuita do Serviço Nacional de Saúde (NHS), onde pode selecionar e criar música para ajudar a identificar e expressar sentimentos no dia a dia como uma ferramenta de relaxamento.

Exercício

Mesmo uma pequena quantidade de exercício ou movimento pode ajudar a aliviar o stress. Não só ajuda o corpo a ‘desintoxicar-se’ das hormonas do stress, como também liberta hormonas de ‘bem-estar’.

Considerar:

• Exercício suave como ioga na cadeira, alongamentos ou ‘relaxamento muscular progressivo’ se o movimento for doloroso ou difícil para si.
• Exercício energético como o boxe, a corrida, a marcha rápida ou os jogos de equipa.
• Jogos de computador - há muitas provas de que os jogos podem ajudar a canalizar a raiva, a distrair-se da dor e a aliviar o isolamento. Se o exercício é difícil por qualquer razão na vida real, pode ser possível na ‘vida virtual’.’

Seja ativo é uma campanha para apoiar as pessoas com deficiência na prática de exercício físico.

Estúdio de fitness do NHS tem uma gama de vídeos e exercícios gratuitos, incluindo para pessoas com limitações de movimentos.

Actividades criativas

A arte, a atenção plena, os livros para colorir e o ‘artesanato’ também podem ajudar a gerir a ansiedade, o mau humor e a dor.

O Conselho das Artes fornecer uma lista de actividades e workshops de artesanato gratuitos e de baixo custo em todo o Reino Unido

Escrita criativa e registo no diário

Escrever os seus sentimentos ou como foi o seu dia pode ser uma forma útil de reservar tempo para se concentrar em si próprio, mas também de passar para o papel os seus pensamentos e sentimentos, em vez de se sentir cheio deles dentro de si.

Ativismo político ou envolvimento na defesa de causas

Algum stress resulta do estigma, do preconceito ou de sistemas que não funcionam como deveriam. Envolver-se com outras pessoas para tentar mudar em conjunto pode ajudar a canalizar a frustração, aliviar o isolamento e fomentar a esperança. Pode ser uma associação de doenças raras, um grupo de pais e cuidadores, uma associação antirracismo ou uma comunidade LGBTQI+. Veja o que está disponível na sua área local ou a nível nacional.

Momentos de atenção plena

Desacelerar e fazer algo ‘com atenção plena’ pode ajudar a gerir o stress e a sentir-se mais calmo.

Praticamente qualquer atividade ao longo do seu dia, como preparar uma refeição, fazer exercício ou cuidar do seu filho, pode ser feita ‘com atenção plena’, dedicando-lhe toda a sua atenção e foco. Isto pode parecer um pouco estranho no início!

Concentrar a sua atenção ‘totalmente’ numa atividade ou situação pode parecer difícil. No entanto, aprender a fazê-lo eficazmente pode aliviar o ‘stress e o desgaste’ de uma mente ocupada.

Aprender algumas técnicas de relaxamento e de atenção plena

Aprender técnicas de Mindfulness, ou aprender algumas técnicas de relaxamento, pode ajudá-lo a gerir o stress, tanto ‘no momento’ como a longo prazo. Temos algumas técnicas que pode experimentar aqui.

A mindfulness pode ser muito útil para a gestão do stress, assim como da dor, fadiga e ansiedade. Na Rareminds, por vezes, realizamos workshops e programas de 8 semanas para organizações específicas de condições ou grupos gerais sobre estes temas. Se gostaria de manifestar interesse nestes, por favor envie um email para contactus@rareminds.org.

Fundo da Fundação NHS de Bath Uma introdução útil à atenção plena e encaminhamento para recursos.

Breathworks é uma organização de mindfulness de vanguarda com uma abordagem transformadora para gerir a dor, doenças e stress.

Outras fontes de apoio

NHS - 10 factores de stress

A Sociedade de Gestão do Stress fornece muitos recursos e guias gratuitos para gerir o stress ‘pouco a pouco’.’