O diagnóstico de uma doença rara pode levá-lo a refletir mais sobre questões relacionadas com a ‘vida e a morte’. Muitas doenças raras podem ser vividas ao longo de uma esperança de vida normal, mas algumas podem encurtar a vida.   

Falar sobre a morte - seja a sua ou a de alguém de quem gosta - não é fácil. Poderá também ter crenças culturais específicas ou tabus que tornam estas conversas mais difíceis (ou talvez mais fáceis).

Pode chegar um momento em que seja necessário falar sobre o fim da sua própria vida, ou da vida do seu filho ou parceiro. 

Falar sobre o fim da vida pode parecer muito assustador, ou mesmo assustador. É possível que se sinta preocupado com a reação da pessoa com quem está a falar ou com o que o assunto pode trazer à tona para ambos. Pode haver muito em que pensar e em que gerir, tanto a nível emocional como prático.   

Peça ajuda e apoio aos profissionais de saúde ou de assistência social e às pessoas que lhe são mais próximas durante este período.

Conversas sobre a morte

As conversas sobre a morte não precisam de ser feitas ‘de uma só vez’. Por vezes, trata-se de ‘testar a água’ e descobrir que tipo de conversas podem - ou não - ser possíveis entre as pessoas envolvidas. O que é possível falar pode mudar com o tempo. Nem toda a gente estará pronta para algumas conversas ao mesmo tempo.

A morte é importante (no Hospice UK) produzem um guia muito útil sobre como iniciar conversas sobre a morte e o morrer.

Juntos por vidas curtas  fornecem muitos recursos úteis quando o seu filho está a morrer, ou quando sabe que o seu filho vai ter uma vida curta, incluindo ‘Um guia para cuidar do seu filho em fim de vida’.

Questões práticas

Falar sobre aspectos práticos, como finanças e testamentos, pode também ajudá-lo a sentir-se mais preparado do ponto de vista emocional.

Os temas práticos a abordar podem incluir:

• quem tem a ‘procuração’ se o seu estado de saúde piorar
• um ‘testamento vital’ se já não for capaz de comunicar os seus desejos, ou para determinadas circunstâncias que possam ocorrer
• falar com um parceiro, outros membros da família e profissionais de saúde/assistência social sobre o que implica cuidar do seu filho/parceiro em casa e que ajuda poderá ter

O meu companheiro achava muito difícil falar sobre a morte, pois não queria ir por aí. Mas eu precisava de o fazer e senti-me muito sozinha. Aceitar que tínhamos formas diferentes de lidar com a situação demorou algum tempo. Foi a enfermeira do centro de cuidados paliativos que me ajudou a compreender isso, foi uma grande ajuda.

A morte é importante tem um guia útil sobre o que deve ser pensado com antecedência.

Criar memórias

Quando alguém está a morrer, ou pode ter uma vida mais curta, é muito importante ter experiências agradáveis e criar boas recordações em conjunto.

Não têm de ser sempre ‘grandes coisas’. Por vezes, pode ser desfrutar de actividades quotidianas comuns ou passar algum tempo juntos de uma forma que considerem significativa.

Fazer algo em conjunto que sempre quiseram fazer ou ver, ou que seja uma mudança da vossa vida quotidiana habitual, é muitas vezes não só uma experiência muito positiva no presente, mas também uma recordação para o passado.

Objectos de recordação

Quando você ou alguém que você conhece vai morrer, as ‘lembranças’ são muitas vezes apreciadas pelos que ficam para trás.

Alguns exemplos de recordações incluem:

• gravações de voz numa pen USB
• vídeos e fotografias
• mensagens ou ‘livros de memória’ de mensagens
• caixas de recordações de coisas favoritas
  cartas para eventos importantes, como os ‘grandes aniversários’ ou o dia do casamento
• impressões digitais das mãos, pés ou dedos, ou madeixas de cabelo

Desejos de Coração Púrpura conceder desejos a adultos com idades compreendidas entre os 18 e os 55 anos diagnosticados com uma doença terminal.

O Fundo do Bom Luto ter ideias para ‘criar memórias’.

A Fundação Willow proporciona dias especiais para jovens entre os 16 e os 40 anos gravemente doentes.

Falar com as crianças quando alguém está a morrer

Pode chegar um momento em que seja necessário falar com uma criança sobre o facto de o seu pai ou irmão estar - ou poder estar - a morrer.

Mesmo que saiba há algum tempo que alguém está a morrer, não pode presumir que o seu filho ou jovem também o saiba.

Pode ser tentador ‘adiar’ a conversa com a pessoa que está a morrer, especialmente quando as coisas parecem incertas. Saber o que dizer e quando, pode não ser fácil. No entanto, mesmo as crianças muito pequenas conseguem captar o que se passa à sua volta. Se não lhes for dito o que está a acontecer, podem sentir-se mais ansiosas.

As crianças mostram as suas preocupações através do seu comportamento.

As crianças e os jovens ‘mostram’ frequentemente que estão preocupados através do seu comportamento. Podem tornar-se mais briguentos do que o habitual, ter dificuldade em estar longe de si, ter dificuldade em dormir ou não querer ir à escola.

Falar sobre a possibilidade de alguém próximo morrer ajudará a pessoa a sentir-se menos ‘sozinha’. Pode também permitir-lhe fazer perguntas sobre quaisquer preocupações, como o que irá acontecer ou quem irá cuidar dele.

Como, o quê e quando dizer algo dependerá de uma série de aspectos diferentes.

Isto inclui a probabilidade de alguém morrer e o momento em que isso acontece. Terá de ter em conta:

• a idade da criança (em termos de desenvolvimento, não apenas em anos)
• o que eles já compreendem e sabem
• a sua personalidade e capacidade cognitiva
• com o que mais estão a lidar neste momento - por exemplo, exames, mudança de ano escolar ou problemas de amizade

Processe primeiro os seus próprios sentimentos.

O Fundo para o luto de crianças tem um guia muito útil sobre como falar com as crianças quando um pai está a morrer e apoiar uma criança ou jovem em luto. Inclui como falar com crianças ou jovens com autismo.

Falar com uma criança com a mesma doença

Se o seu filho herdou - ou partilha - a doença rara com alguém que está a morrer, pode ter preocupações ou perguntas adicionais.

Por vezes, podem perguntar se também vão morrer.

Pode ser útil estar preparado para esta pergunta, uma vez que ela pode trazer à tona muitos sentimentos durante um período já difícil.

• respirar fundo
• reconhecer que se trata de uma grande questão para ser discutida e que está contente por eles se sentirem capazes de a partilhar consigo

A sua resposta dependerá então de:

• a natureza da própria doença rara e o seu impacto global
• como foi diagnosticada (e quão avançada foi num progenitor/irmão)
• a idade do seu filho e o que ele é capaz de compreender

Alguns exemplos de respostas podem incluir:

‘Apesar de todos nós morrermos um dia, terá muito bons cuidados médicos para o ajudar a viver tão bem e durante tanto tempo quanto possível’.’

‘A mãe/pai era muito mais velho quando os médicos descobriram que ele tinha [nome da doença]. Infelizmente, isso significa que já estava mais avançado quando os médicos o descobriram. Os médicos sabem que já tem a doença, por isso poderão tratar de quaisquer problemas que surjam muito mais cedo para o ajudar a manter-se bem.’   

‘O [nome do irmão] teve muito mais problemas de saúde do que tu. Isso é muito triste, mas não é culpa de ninguém. Todos temos de cuidar uns dos outros o melhor que pudermos.’ 

Pode haver muitos aspectos a ter em conta quando alguém está a morrer e um irmão ou filho partilha a mesma doença rara com o seu familiar. Falar com um profissional de saúde, como um psicólogo, terapeuta familiar ou psicoterapeuta infantil, sobre estes aspectos e sobre a melhor forma de abordar conversas difíceis pode ajudá-lo a sentir-se mais confiante, preparado e apoiado.